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  #46  
Alt 28.10.2004, 00:08
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Standard Neuroendokrines Karzinom

Im Oktober 2003 wurde bei meinem kürzlich verstorbenen Mann ein Tonsillenkarzinom festgestellt und scheinbar erfolgreich behandelt (OP, Chemo, Bestrahlung). Dann im August diese Jahres die nächste Horrornachricht: Metastasen in beiden Leberlappen! Diese sollten aber nach Meinung der Ärzte nicht vom Hals herrühren (Lebermetastasen siedeln sich sehr selten vom Hals ab, so die Auskunft der Ärzte), sondern eine völlig neue Erkrankung sein: Ein sogenanntes "Neuroendokrines Carcinom", was meist sehr langsam wächst. Leider wuchsen diese Metastasen rasend schnell, und im September starb mein Mann, ohne dass eine Therapie angeboten werden konnte.
Hat schon mal jemand von einem ähnlichen Fall gehört? Ich denke ständig darüber nach, ob nicht doch der Hals die Ursache war, zumal auch kein Primärtumor trotz aufwendiger Suche gefunden wurde.
Liebe Grüße Geli
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  #47  
Alt 28.10.2004, 14:40
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Standard Neuroendokrines Karzinom

Hallo Geli,
meine einzige Tochter ist an einem neuroendokrinen Karzinom unbekannter Herkunft gestorben. Diese Krebsart ist sehr aggressiv und bei jungen Menschen besonders schnell wachsend. Sie hatte u.a. auch Metatasen auf der Leber und im Hals-und Kopfbereich. Auch bei ihr wurde der Primärtumor nicht gefunden. Du kannst davon ausgehen, dass Hals-und Lebermetastasen einen unmittelbaren Bezug auf den Primärtumor hatten, auch wenn dieser nicht gefunden wurde.
Grüße Karla
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  #48  
Alt 28.10.2004, 20:16
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Standard Neuroendokrines Karzinom

Hallo Karla
Danke,das Du mir so schnell geantwortest hast. Ich habe immer geahnt, das der Krebs mit dem Hals zu tun hatte! Mir wollte kein Arzt Glauben schenken. Warum wurde keine Chemo auf Verdacht gemacht? Schlechter hätte es nicht werden können. Statt dessen haben Sie 4 Wochen lang den Primärtumor gesucht. Ich bin so verzweifelt und so wütend. Aber was hätte ich tun können. Liebe Grüsse Geli
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  #49  
Alt 28.10.2004, 22:35
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Standard Neuroendokrines Karzinom

Hallo Gisela
Es tut mir so leid, das Du Deine Tochter verloren hast. Ich habe meinen Mann verloren vor 5Wochen. Im August diesen Jahres wurden Lebermetastasen in beiden Lappen festgestellt. Wir konnten nicht ahnen, das Er 5 Wochen später sterben würde. Im Okt. 03 hatte mein Mann ein Tonsillenkarzinom. Nach der Op war alles wieder gut. Das war im Jan.04. Danach Chemo und Bestrahlung, im April Reha. Alles war gut. Im August dann die Lebermetastasen. 4Wochen lang wurde Er nur untersucht, der Primärtumor wurde nicht gefunden. Als die Untersuchungen abgeschlossen waren,hatte mein Mann noch eine Woche zu leben.Das die Lebermetastasen vom Tumor im Hals kamen, hielten die Ärzte für unwahrscheinlich. Ich bin sicher, das Sie sich geirrt haben.Ich bin so verzweifelt, so traurig und wütend. Würde mein Mann noch leben, wenn ich hartneckiger gewesen wäre? Ich weiß es nicht und das macht mich krank. Liebe Grüsse Geli
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  #50  
Alt 29.12.2004, 19:01
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Standard Neuroendokrines Karzinom/Kostenübernahme Dotatoc

Ich habe dieses Jahr die Dotatoc-Behandlung mit Yttrium 90 zweimal in Basel durchführen lassen und meine Krankenkasse hat die Kosten (nach Widerspruchsverfahren) komplett übernommen. Zunächst wurde der Antrag mit der Begründung abgelehnt, dass (entgegen den Angaben im Antrag) diese Therapie nicht nur in Basel sondern auch in Bad Berka durchgeführt werden kann und die Kosten sich lediglich auf 2.600,00 Euro belaufen. Ich habe mich daraufhin mit Basel in Verbindung gesetzt, die mich schriftlich darüber aufgeklärt haben, dass es sich bei den von der Krankenkasse genannten Kosten um reine Substanzkosten und Kosten des stationären Aufenthaltes handelt und alle weiteren notwendigen Untersuchungsverfahren separat zu vergüten sind und somit die tatsächlichen Gesamtkosten um ein vielfaches höher liegen und sogar die Kosten der Behandlung in Basel übersteigen. Dieses Schreiben habe ich i. Zshg. Mit dem Widerspruch an die Krankenkasse geschickt und meinem Widerspruch wurde stattgegeben, d. h. die gesamten Kosten wurden übernommen.
Begünstigend in meinem Fall war vielleicht, dass ich die Therapie in Basel (unabhängig von der Kostenübernahme) schon begonnen hatte, obwohl der medizinische Dienst der Krankenkasse den Antrag noch geprüft hat. Somit war eine rechzeitige „Zur-Verfügung-Stellung“ einer entsprechenden Therapie durch die Krankenkasse nicht möglich, so dass die Voraussetzungen des § 13 Abs. 3 SBG V für eine Kostenerstattung gegeben waren. Ich wünsche allen Betroffenen viel Erfolg!
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  #51  
Alt 23.01.2005, 11:42
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Standard Neuroendokrines Karzinom

Hallo zusammen, mein Mann ist 10 Jahren Nierentransplantiert, seit circa 1.5 Jahren erkrankt an einem Merkelzelltumor, der 5mal operativ entfernt wurde. Strahlentherapie und 2 Chemo waren erfolglos, jetzt hat er 7 Metastasen im Hirn und ich habe Angst was auf mit zukommt.Hat einer Erfahrung mit dieser Krankheit?
Danke Elfriede
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  #52  
Alt 15.04.2005, 17:31
Bernd Schulz
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Standard Neuroendokrines Karzinom

Hallo an Alle in diesem Chat.
Ich bin seit Januar 2005 mit meiner Diagnose vertraut - Neuroendokrines Karzinom ohne Lokalisierung des Primär Tumors. Dieser wird in Lunge, Bronchen oder Bauchspeicheldrüse vermutet. Ende Januar habe ich mit der Chemo begonnen (CIS-PLATIN) Leider war der Zyklus nicht erfolgreich. Die Lebermetastasen haben zugenommen. Bei meinen Nachforschungen bin ich auf diese Seite gestoßen und habe meiner Ärztin von der DOTATEC-Therapie erzählt. Sie hat heute mit Basel gesprochen und ist ebenfalls der Meinung, dass diese Therapie eine Alternative wäre. Allerdings muß ich noch Tests durchführen lassen.

Frage an Karin?
Welche Krankenkasse hat Ihre Kosten übernommen?
Bei der Anfrage bei meiner Kasse wäre es vielleicht hilfreich wenn man auf Einzelfall Entscheidungen hinweisen kann wo eine oder auch mehrere Kassen diese Kosten schon übernommen haben. Für eine Info wäre ich dankbar eventuell auch direkt an meine E-Mail
schulz_bernd_winsen@web.de
Zwischen den Namen befinden sich Unterstriche in der EMAIL ADRESSE:
Ich werde weiter diesen Chat besuchen und auch meine Erfahrungen in der weiteren Behandlung einbringen. Bis dann.
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  #53  
Alt 19.04.2005, 16:46
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Jörißen Jörißen ist offline
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Standard Neuroendokrines Karzinom

Hallo Bernd
Mein Sohn ist 15 Jahre . Diagnose Mitte Dez. 2004 Undifferenziertes neuroendokrines carcinom am Schwanz der BSD mit Metastasenleber . Er hat bis jetzt 4 Chemos und die OP hintersich . Morgen fängt die nächste Chemo an . Er bekommt :Etoposid , Cisplatin , DTIC , Ifosfamid und Vincristin sowie Vindesin .
LG Christiane
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  #54  
Alt 07.07.2006, 14:22
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Marc78 Marc78 ist offline
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Standard Neuroendokrines Karzinom (Lunge)

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hallo zusammen

da es in der schweiz kein ähnliches forum gibt, suche ich eben beim "grossen nachbarn" um rat.
bei mir wurde im januar 2006 ein neuroendokrines karzinom in der linken lunge (bronchien) festgestellt. bei genauerem betrachten, ergaben sich zwei tumore in der linken lunge, sowie einen ekelhaften tumor genau dort, wo sich der hauptbronchus in die beiden lungenflügel aufteilt. ebenfalls betroffen ist da ein lymphknoten und im dünndar soll ebenfalls ein hotspot sein. habe bereits eine chemo mit cisplatin und etoposoph hinter mir, was gar nix gebracht hat. nun hat man versucht, den krempel wegzuoperieren. dabei wäre mein linker lungenflügel, sowie der obere lappen der rechten lunge rausgeschnitten worden. nachdem jedoch mein brustkorb sperangelweit offen war, entdeckten die ärzte diverse metastasen in der rechten lunge, woraufhin die OP abgebrochen wurde --> nun ist's also inoperabel. jetzt wollen die ärzte im unispital zürich mit strahlen-, kombiniert mit chemotherapie dem ding zu leibe rücken. ich schaue mich aber erst mal noch nach alternativen rum.

hat jemand erfahrung mit immuntherapie oder der therapie mit radioaktiv markierten somatostatin analoga (versteh dabei auch nicht alles), welche in basel bei dr. müller durchgeführt wird??

vielleicht kann mir hier jemand helfen. bin seit zwei tagen wieder zuhause und erhole mich von der OP. durch die nachricht bin ich halt zielich down. mit 28 jahren ist das halt nicht das, was man will...

viva marc
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  #55  
Alt 07.07.2006, 22:12
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CUP_Karla CUP_Karla ist offline
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom

Hallo Marc,
bei mir wurde vor kurzem die Diagnose CUP-Syndrom mit dem Verdacht auf Neuroendokrines Karzinom aufgrund eines pathologischen Befundes gestellt. Seither wurde der Primärtumor gesucht und nicht gefunden.
Die Metastasen sind ca. 5 cm groß in der Leber und im Bauchraum (4,5*8cm) sowie große Lymphknoten an der Wirbelsäule. Eine Operation sei hier unmöglich. Es wurde Ultraschall, CT, PET-CT und Röntgenmässig untersucht und die Suche dann aufgegeben. Im April/ Mai bekam ich eine Chemo (Zysplatin und Etoposit), die ich gar nicht vertragen habe. Jetzt bekomme ich Karboplatin und Etoposit alle 3 Wochen und man hofft evtl. damit das Wachstum zu verlangsamen. Mehr könne man mir nicht versprechen. Das darf doch nicht alles sein?!
Würde mich freuen von dir zu hören.
Gruß, Karla
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  #56  
Alt 10.07.2006, 13:42
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Marc78 Marc78 ist offline
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Standard Neuroendokrines Karzinom

hallo karla

bei mir wissen die ärzte auch nicht, wo denn eigentlich der primärtumor sitzt. das ist ja ein wenig der fluch, und die kleinen metastasen lassen sich weder im ct noch bei einer szintigrafie ausmachen.
ich kümmere mich nun mal um einen termin in basel (bei prof. dr. müller, nuklearmedizin). dabei würde eine radioaktive substanz gespritzt, die sich dann an den tumorherden anreichert und den somit bekämpft. grössere tumore, wie ich sie ebenfalls habe (so von 3 bis 5cm), lassen sich nicht killen, dafür verkleinern bzw. deren wachstum wird gestoppt. versuch doch mal, in einer abteilung für nuklearmedizin diese möglichkeit für dich abklären zu lassen...ist keine grosse sache. zudem bin ich noch wegen einer immuntherapie am kucken. auf bestrahlung und chemo habe ich im moment keine lust!

wünsche dir nur das beste! VIVA!

marc
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  #57  
Alt 27.07.2006, 19:04
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Marc78 Marc78 ist offline
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Standard was nun?

hallo zusammen

offensichtlich entstehen an dieser stelle wenige neue beiträge. gerade deshalb möchte ich mich hier mal wieder zu worte melden. habe ja erwähnt, dass ich mich um die möglichkeit der behandlung durch die nuklearmedizin für meinen tumor kümmere. leider hat sich da herausgestellt, dass bei meinem karzinom die substanz nicht genügend anreichern würde. das bedeutet, dass die radioaktive wirkung nicht am tumor zum tragen kommen würde. damit würde sich nur eine strahlenbelastung der leber und niere ergeben. deshalb ist diese möglichkeit vorerst auf eis gelegt. wäre aber sicher eine gute idee und die betreuung in basel war wirklich (meiner ansicht nach) sehr gut (kompetent, offen, informativ).
fazit: für mich sind die (kurativen) möglichkeiten der schulmedizin leider ausgelutscht. mir wird lediglich sympombekämpfung angeboten.

habe mich noch mit der immuntherapie beschäftigt. und ohne an dieser stelle jetzt werten oder heftige diskusionen auslösen zu wollen, scheint mir dies nicht ganz der richtige ansatz zu sein. habe vor allem beim dr. klehr mich informiert. war mir dann (nach ausgiebeiger recherche) nicht mehr geheuer. muss aber jeder selber wissen, eventuell komme ich ja auch wieder darauf zurück.

habe jetzt einige andere standbeine aufgebaut. zum einen mit einem sehr guten onkolgen (schulmedizin) hier in winterthur. dann auf der homöopathischen schiene, wo ich mich sehr wohl und gut betreut fühle. nebenbei noch ein wenig mistel-therapie (antroposophen), wo ich mich aber noch nicht so gut zurechtfinde.

mein fazit: man sollte einfach für alles offen sein. und wenn man ein sich auf sein urteilsvermögen und seine "innere stimme" hört, so läuft man auch keinem scharlatan in die hände. erkrankungen finden auf jeder eben statt (physisch, psychisch, geistig). deshalb ist die behandlung extrem schwierig und mindestens so individuell für jeden betroffenen. und wenn etwas halt nicht klappt dann gilt die devise: aufstehen, mund abputzen und weitermachen!

so, jetzt reichts wieder für heute und ich beschäftige mich wieder mit was schönerem als krebs :-)

ps: gute news gibts doch noch; muss jetzt nicht mehr der schweizer armee dienen, jippii!

viva
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  #58  
Alt 30.07.2006, 20:40
Sari Sari ist offline
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Registriert seit: 25.07.2006
Beiträge: 13
Frage AW: Neuroendokrines Karzinom

Hallo ihr wenigen

ich muss jetzt hier mal schreiben, war zuvor schon ein paar mal im Forum Cup Syndrom.
Meine Mutter hat vermutlich auch ein neuroendokrines Karzinom, so äußert sich zumindest der Onkologe.
Zufällig wurde bei meiner Mutter vor ca. 3 Wochen ein Tumor entdeckt, am Beckenboden/ Dünndarm. Dieser wurde operativ entfernt, der pathologe hat festgestellt, dass dieses Gebilde eine "verkapselte" Metastase war.
Dann ging die Suche los, unzählige Untersuchungen bis jetzt, aber nichts gefunden. Deswegen war ich beim Cup-Syndrom.
Jetzt sagt der Onkologe, es sprechen ein paar Ergebnisse dafür, dass es möglicherweise ein neuroendokrines Karzinom sein könnte.

Ja, um himmels Willen und was heisst das jetzt?? Das muss doch auch irgendwo sitzen, oder nicht??
Ich weiss so gut wie nichts über diese Erkrankung!!
Nach dem großen Bauchschnitt und den Untersuchungen ist sie gestern aus dem KH entlassen worden und soll Anfang September wieder kommen.
Matastasen sieht man doch bei den Untersuchungen ?? dann hat sie doch wohl nur die eine gehabt. Warum soll man dann das Karzinom nicht sehen??
Fragen über Fragen. Vielleicht kann mir hier jemand helfen.
Ich wäre dankbar.

Geht es ihr jetzt schnell schlechter?? Ihr ging es vor dem Zufallsfund gut, richtig gut.
Dieser ganze Mist macht Angst

Liebe Grüße Sari
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  #59  
Alt 31.07.2006, 16:03
Susi W. Susi W. ist offline
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Registriert seit: 27.01.2006
Beiträge: 5
Standard AW: Neuroendokrines Karzinom

Hallo an alle,

da neuroendokrine Tumore/Karzinoide sehr selten sind, verglichen zu allen anderen Krebsarten, kommen hier vermutlich nur wenige Beiträge.
Ein eigenes Forum für diese Tumorerkrankungen ist zu finden unter
www.glandula-online.de "Karzinoid-Forum" des Netzwerkes Neuroendokrine Tumore in Erlangen. Dort melden sich auch nicht ständig Leute, aber doch immer wieder.
Karzinoide sieht man oft nicht oder erst nach Jahren bzw. deren Metastasen, oft in der Leber, da die Primärtumore sehr klein sein können 1-5 mm´, sie sind damit oft kleiner als deren Tochtergeschwülste (Metastasen). Daher können sie sich der konventionellen Bildgebung lange Zeit manchmal entziehen (CT, MRT), da man dort Tumore meist erst ab 5 mm u. größer erkennen kann. Außerdem sitzen die Primärtumore nicht selten im Dünndarm, der schwerz einzusehen ist (auch mit Kapselendoskopie nicht gut zu finden) oder in der Bauchspeicheldrüse, wo ,man sie auch nicht auf den ersten Blick unbedingt findet, vor allem wenn sie noch klein sind. Sie müssen auch nicht unbedingt wachsen im Gegensatz zu den Metastasen, die sie bereits bei einer Größe von 5 mm bis zu 2 cm schon bilden können, also u.U. streuen NET früh unbemerkt und oft ohne Beschwerden.
Da neuroendokr. Tumore/Karzinoide meist sehr langsam wachsen im Vergleich zu "normalen" Krebserkrankungen, gibt es Leute, die 20 Jahre ,selbst mit Lebermetastasen, überleben.
Dennoch ist diese Tumorart nicht zu verharmlosen und sollte in speziellen mediz. Zentren mit Erfahrung behandelt werden.

Susi
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  #60  
Alt 31.07.2006, 18:51
Sari Sari ist offline
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Registriert seit: 25.07.2006
Beiträge: 13
Standard AW: Neuroendokrines Karzinom

Hallo Susi,

du hast mir meine Fragen beantwortet, vielen Dank.
Danke auch für den Link, werde in das Forum mal reinschauen.
Meine Mutter hat zuletzt im KH 24 Stunden Urin sammeln müssen und bekommt das Ergebnis am Freitag.
Dann weiß ich wohl mehr, habe gelesen, dass man diese Erkrankunng über den Urin feststellt. Irgendwas mit Hormonen.

Habe vielleicht eine blöde Frage, aber stelle sie trotzdem.
Ich weiß nicht, ob ich "erleichtert" sein kann, wenn es diese Art von Krebs ist ??
Habe gelesen, dass Karzinoide einen besseren Verlauf haben als Karzinome??
Stimmt das ?? Krebs hat sie in jedem Fall, sagt der Arzt.

Vielleicht kannst du mir die Fragen auch beantworten, oder jemand anderes.
Ich würde mich freuen

Liebe GRüße Sari
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