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  #1  
Alt 23.05.2011, 18:57
lulu226 lulu226 ist offline
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Standard brauche dringend rat wegen palliativ chemo beim kind

Hallo,

ich brauche dringend euren Rat.
Meine Tochter (9) hat ein Neuroblastom Stadium 4. Sie hatte 1 Jahr Chemo mit Hochdosis und Stammzellen. Danach war sie 6 Monate gesund. Bekam im März einen häftigen Rückfall und wird leider nicht mehr lange da sein.

Sie bekam jetzt auf Rat der Ärzte einen Chemoblock, da sie starke Schmerzen hat und nicht mehr laufen konnte geschweige denn sitzen. Die Ärzte wollten das lindern, sie hat einen Tumor im Bauch, ein im Kopf, 3 in der Wirbelseule

Gebracht hat es: Fieber(jeden Tag), Blutdruckunterstützendemittel, Sauerstoffzugabe, Blutvergiftung, Lungenentzündung (x2), Ausschlag überall, Wunde stellen die schmerzen und einen Hefepilz der die Leber und die Milz sehr stark angegriffen hat und noch behandelt wird.

Seit mitte April warten wir auf ihre Entlassung doch es kommt eins nach dem anderen inzwischen, da ihr Fieber nicht runtergeht, sagen die Ärzte wenn es unter 38,5 sinkt darf sie kurz raus.

Jetzt wollen die Ärzte eine leichte Chemo machen (aussage der Ärzte: andere kinder gehen damit zur schule und werden nich krank) einmal die Woche über Nacht. Sie hat so oder so keine lange Lebenserwartung. Vor dem "schrecklichen" Chemoblock waren es 3-6 Monate. Die Ärzte sagen um sie im Rolli sitzen zu lassen und wegen der Lebensqualität.

Was hat sie für eine? Sie sitzt nur ein paar min im Rolli dann is sie fix und fertig. Kann nur noch die Arme bewegen und den Kopf drehen. Sie bekommt Morphium und zusätzlich noch 8 Schmerztabletten. Sie spielt nich, redet kaum, schläft fiel, isst nix, bricht nur.
Ich kapier es nich. Sorry vielleicht bin ich zu jung und unerfahren.
Aber sollte man diese Chemo ihr auch noch aufbrummen? Bei dem ersten Block sagte die Ärztin es is unterlassene Hilfeleistung, aber jetzt nach dem Hammer den sie erlebt hat.
Gut sie hätte noch ein paar Tage länger, aber zu welchem Preis.

Was passiert wenn ichs ablehne? Nehmen die mir das Sorgerecht, oder darf ich das?

Sorry für den langen Text. Ich hoffe auf eure Meinungen.

Danke Gruss Lulu
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  #2  
Alt 23.05.2011, 22:42
Antje015 Antje015 ist offline
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Standard AW: brauche dringend rat wegen palliativ chemo beim kind

Hallo lulu,

zunächst mal würde ich dir gern sagen, dass es mir sehr leid für dich tut. Ich glaube, es gibt nichts Schlimmeres als sein Kind zu verlieren...
Natürlich hast du als Sorgeberechtigte das Recht, da deine Tochter "nicht einsichtsfähig ist, das heißt, dass sie ihre Lage nicht selbst beurteilen kann, eine Therapie abzulehnen und ich finde es eine Dreistigkeit, dir zu erzählen, die Chemo abzulehnen, wäre unterlassene Hilfeleistung.
Der Arzt ist dir gegenüber in der Pflicht, dich über Risiken und Chancen aufzuklären. Das Entscheidungsrecht liegt dann bei den Sorgeberechtigten. Allein ein Vormundschaftsgericht, könnte auf Antrag des Arztes entscheiden, dass doch die vom Arzt vorgeschlagenen Maßnahmen ergriffen werden, aber das glaube ich nicht, wenn es deiner Tochter schon so schlecht geht. Lass dich in dieser Situation nicht verwirren, wenn nötig, rede mit einem anderen Arzt, du hast immer das Recht eine Zweitmeinung einzuolen!
Ich denk an euch!

Antje
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  #3  
Alt 24.05.2011, 13:00
Elik Elik ist offline
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Standard AW: brauche dringend rat wegen palliativ chemo beim kind

Hallo Lulu,

es tut mir sehr, sehr leid, daß Deine Tochter so leiden muß und die Aussichten so schlecht sind.

Vorweg: eine Zweit- oder auch Drittmeinung einzuholen ist nie verkehrt.

Zwischen palliativer Chemo und kurativer gibt es einen gravierenden Unterschied und das ist die Dosierung, die bei palliativer wesentlich geringer ist. Dadurch sind auch ihre Nebenwirkungen, wenn überhaupt vorhanden, wegen der Linderung der Schmerzen leichter in Kauf zu nehmen. Ziel einer palliativen ist ja auch nicht die Bekämpfung der Krankheit, sondern die Folgen der Krankheit erträglicher zu machen - praktische eine andere Art von Schmerztherapie, so daß die Patienten ein wenig von ihrer Lebensqualität wiedergewinnen. Bei sehr vielen Patienten gelingt dies.
Wie jetzt genau Deine Tochter auf die geringere Chemodosierung reagieren wird, kann wohl nur ein Versuch zeigen.

Ich wünsche Euch viel Kraft für die nächste Zeit, hoffentlich habt oder findet ihr Menschen, die euch auf dem Weg einfühlsam begleiten.

Liebe Grüße

Elik
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  #4  
Alt 03.06.2011, 13:19
lulu226 lulu226 ist offline
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Standard AW: brauche dringend rat wegen palliativ chemo beim kind

Hallo,

sry das ich mich jetzt erst melde.Danke für eure Antworten.
Leider haben die ärzte mir die Entscheidung abgenommen. Bei dem letzten Mrt hat man gesehen das fast das ganze Knochenmark am Rücken von Tumoren umschlossen ist. Das heißt das auch der normale Chemoblock nichts gebracht hat. Sie baut immer mehr ab. Hat Schnappatmung und durch die Schmerzmittel ist sie kaum noch da. Montag war ich noch ein Eis essen mit ihr und heute sieht es so aus als ob sie geht.
Es ist so furchtbar, dann musste ich heute die Patientenverfügung neu machen z.B. kein Blutdruckunterstützendesmittel. Die Überwachungsgeräte wurden abgestellt. Sie bekommt nur noch 1Antibiotika 1Pilzmittel und Nahrung.
Wir lassen sie jetzt in Frieden gehen.
Ich hoffe sie schafft es noch bis Dienstag, dann darf sie nämlich nach Hause und dort ihre letzte Zeit verbringen.

Lulu226
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  #5  
Alt 03.06.2011, 15:26
KGM KGM ist offline
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Standard AW: brauche dringend rat wegen palliativ chemo beim kind

Liebe Lulu,

ich drück ganz fest die Daumen, das eure Maus noch einmal nach Hause darf um dort in Frieden zu gehen.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft.. für diesen unsagbar schweren Weg

LG Steffi
__________________
Liebe Grüße von Steffi
mit Annika (*17.06.2001) und Luca (*14.03.2005)
2* im Herzen und
Stefan *28.11.1983 +15.04.2010
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  #6  
Alt 04.06.2011, 13:31
lulu226 lulu226 ist offline
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Standard AW: brauche dringend rat wegen palliativ chemo beim kind

Hallo,

danke für euer mitgefühl.
Gestern bevor ich den Eintrag hier gemacht habe. War ich mit ihrer Ur-Oma (der ich es erst am Donnerstag gesagt habe), Ur-Opa, Oma, Opa, Bruder bei Ihr.
Meine Ur-oma wollte ein letztes mal abschied nehem und sie wollte es im Krankenhaus. Sie hat sie das letzte mal an Weihnachten gesehn und zwar gesund.
Danach machte ich hier den Eintrag.
Um 15.51 rief das Krankenhaus an (ich wollte und konnte erst Montag wieder zu ihr) und sagte:Wenn ich sie nochmal sehen will soll ich kommen sie schafft die Nacht warscheinlich nicht.
Ich machte mich fertig suchte einen Babysitter für meinen Sohn.
Um 16.24(30 min später) ich war schon halb aus der Tür kam "der anruf":Sie ist eingeschlafen.

Wie als wenn sie drauf gewartet hätte, meine Oma wusste bis vorgestern nichts von Ihrer neuen erkrankung und wie schlimm es ist, mein sohn hatte ne erkältung und durfte bis gestern nicht zu ihr, aber es waren alle nochmal da!!!!!!!!!!!!!

Wir sind dann trotzdem nochmal hin und haben uns in ruhe verabschiedet. Sie war nicht alleine, Ihre lieblingsschwester war bei ihr und ihr arzt. Sie ist friedlich eingeschlafen und fliegt jetzt gesund und glücklich mit den Engeln.Sie hat es geschafft

Lulu
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  #7  
Alt 05.06.2011, 17:51
lulu226 lulu226 ist offline
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Standard AW: brauche dringend rat wegen palliativ chemo beim kind

Danke Sternchen für dein Mitgefühl.

Morgen wird ein grausiger Tag. Um 10Uhr kommt das Beerdigungsinstitut zu mir um alles zu besprechen. Danach muss ich ins Krankenhaus Sachen packen.
Ich habe sooooooo Angst vor aldem.

Ich war noch nie auf einer Beerdigung geschweige denn, dass ich weis wie so etwas abläuft. An was ich denken muss. Am Wochenende habe ich noch die Augen vor aldem verschlossen. Morgen wird es real.

Ich kann es noch garnicht glauben. Sie lag dort als ob sie schlafen würde.

Ich wein auch garnicht. Warum? Ich habe geweint, ja, aber als ich sie gesehen habe war es vorbei. Was ist los mit mir? Bin ich so kalt? Hab ich einen Schock? Oder ist das normal und kommt erst später?

Ich bin gerade total übervordert. Ich muss jetzt erstmal kochen und putzen. Ist alles die letzten Wochen liegen geblieben. Hier siehts aus. Und die kommen morgen. Muss doch sauber sein.

Sie ist wirklich weg. Warum so schnell? Sie war erst 9.
Ich bin fix und fertig. Ich fühle mich so alleine obwohl ich einen Freund und einen Sohn habe(7).
Ich möchte das alles nicht. Ich will ins Bett und dort liegen bleiben. Keinen sehen und hören. Aber morgen geht der Altag wieder los.

Sry musste mir grad alles von der Seele reden.

lulu
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  #8  
Alt 05.06.2011, 18:02
silverlady silverlady ist offline
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Standard AW: brauche dringend rat wegen palliativ chemo beim kind

liebe Lulu

es tut mir unendlich leid. Nichts ist so schwer wie ein Kind gehen zu lassen. Deine Seele befindet sich in einem Schockzustand. Sie muss erst mal nachkommen.

Das hat nichts mit kalt zu tun. Du liebst doch dein Kind so sehr das du nicht willst das es noch länger leiden muss und Schmerzen hat.

Irgendwann kommen die Tränen und jede Träne nimmt ein ganz kleines bischen der Trauer mit.

Es werden viele Tränen kommen aber jede einelne zu seiner zeit.

silverlady
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  #9  
Alt 05.06.2011, 20:11
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Standard AW: brauche dringend rat wegen palliativ chemo beim kind

Es tut mir unendlich leid.

Ich weiss gar nicht was ich sagen soll und kann mich nur meinen Vorschreiberinnen anschliessen. Jeder Mensch trauert anders und in meinen Augen bist Du sicher kein kalter Mensch. Du hast jetzt Dinge zu erledigen und bis es wirklich realisiert ist...

Es ist so egal ob Dein zu Hause jetzt blitzt und überdrüber sauber ist. Das wird auch keiner verlangen. Dich zu Hause im Bett verkriechen... Gönn' Dir das ein paar Tage nach der Beerdigung. Aber komm' auch wieder raus aus Deinem Bett. Dein Sohn braucht Dich!

Erledige die letzten Dinge, die zu tun sind nicht alleine.

Ich bin in Gedanken bei Dir und schicke Dir ganz viel Kraft für morgen!

Stille Grüsse
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  #10  
Alt 06.06.2011, 03:29
lulu226 lulu226 ist offline
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Standard AW: brauche dringend rat wegen palliativ chemo beim kind

Guten morgen,

ich kann nicht einschlafen und dachte ich schau hier nochmal nach. Danke das ihr mir so fleißig schreibt. Das baut auf. Auch das ich mir vorhin alles von der Seele geschrieben habe, tat mir gut. Ich habe alles soweit ordentlich. Der Rest is mir egal, brauchen ja nich hinschaun.

@silverlady:Ja du hast recht. Die Tränen oder die Trauer kommt in schüben. Mal gehts mir gut und ich kann über die nächsten Tage sprechen und dann bin ich wieder kurz vorm heulen.

@sternchen49 : Das mit dem realiesieren habe ich vorhin schon zu meiner Mutter gesagt. Wir waren ja nochmal zusammen bei ihr und sie lag dort im Bett als würde sie schlafen. Ich schaute immer wieder zu ihrer Decke ob sie sich bewegt(Atmung). Ich traute mich auch nicht nah ran. Irgendwie ist es wie in einem schlechten Traum. Wo man aufwacht und nicht weis "ist es passiert oder habe ich geträumt".
Meine Mutter wird morgen dabei sein, auch im Krankenhaus.
Mein Freund is da überhaupt keine große hilfe. Er ist total unsensibel und hat sie auch nur 3-4 mal gesehen, da er nicht ihr Vater ist.(Sie lebte nicht bei mir)
Mein Sohn geht morgen wieder zur Schule, dem gehts "noch" gut, ich hoffe das bleibt so. (er hat sie erst 2009 kennengelernt und war alle paar Wochen mal mit)

@mädl2010:Ich danke dir für deine Worte

Ich würde die ganze Beerdigung am liebsten schon hinter mir haben. Was ich alles über Zwänge höre, worauf ich achten muss. Schrecklich!! Ich war wie gesagt noch nie auf einer. Es ist noch nie jemand aus meinem Umfeld gestorben. Ich bin 27.
Ich muss ein Kordulenzbuch haben, Blumen auf dem Sarg, einen Kranz, Kaffe und Kuchen hinterher, vorm Grab stehen beten und Erde werfen, von jedem Beileids bekundungen entgegennehmen. Wurde mir gesagt, das sind die gröbsten Sachen die sein müssen. Gut alles ok, aber muss ich echt noch Kaffee und Kuchen? Ich bin doch froh niemanden danach zu sehen. Oder?
Und jetzt noch alles aussuchen, vielleicht noch Behördengänge.
Das soll doch ein Abschied werden, in Ruhe.
Es fühlt sich, aber gerade so an wie Stress pur.
Ich wollt das es ein abschied von meiner Tochter wird, aber durch die ganzen Aussagen von aussen, dies muss und das muss das macht man so, ist es als ob ich alles nur für andere mache.
Ich würd am liebsten die kleene nehm und raus. Nur ich und sie, Beerdigung im kleinsten Kreis. Nur geht leider nicht, da sie zu viele Personen hat die mit ihr zutun hatten und sich schon fast alle angekündigt haben.

Hat grad wieder einen moralischen.Dadurch is der Text auch wieder so lang.Sry

Gruss Lulu

P.S: Wenn ich morgen abend kann, schreib ich nochmal wie es war. Muss ja niemand lesen, der nicht will, aber mir tuts im Moment gut.
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  #11  
Alt 06.06.2011, 06:28
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Standard AW: brauche dringend rat wegen palliativ chemo beim kind

Liebe Lulu,
hier kannst, darfst und sollst Du allen Kummer rausschreien!
Tut es einfach - egal wie oft und wie lange!
Es ist wichtig, die Gefühle & Trauer raus zu lassen und alle hier verstehen es!
Das Beerdigungsinstitut wird Dir sicher helfen, die nötigen Behördendinge zu klären.
Die können Dir auch sagen, wie Du eine kleine Trauerfeier gestalten kannst.
Die Beerdigung ist ein sehr trauriger, schwerer Abschied und keiner wird von Dir Erwarten,
dass Du eine Gastgeberin wie auf einer Party bist!
Traue Dich Deine Angehörigen mit einzubeziehen – denn auch Diese haben ja einen geliebten Menschen verloren.
Erzähle Ihnen ruhig, dass Du keine mehr Kraft hast!
Das werden Sie verstehen, Sie trauern ja auch!
Bitte ruhig um Hilfe, indem Sie z.B. für die Kaffeetafel sorgen.
Sei umarmt
Speedy
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  #12  
Alt 06.06.2011, 17:04
lulu226 lulu226 ist offline
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Standard AW: brauche dringend rat wegen palliativ chemo beim kind

Hallo erstmal,

Achtung!!!!!!!! Dies wird ein langer Text!

Ich glaub ich grieck nen Fön. Echt. Ich bin so geladen und stinkwütent.
Ein gutes hat die Sache ich wurd heut abgelengt und hatte keine Zeit zum trauern.

Also zur Sache:
1. Das Beerdigungsinstitut rief ne halbe Std. vorm Termin an, sie kommen nicht, da die Kostenfrage erst geklärt werden muss. (bekomme 230 € Hartz4 da ich nicht arbeite und mein Freund, der wohlbemerkt nicht der Vater beider Kinder ist, zu wenig verdient)
Bei den Vorgesprächen (wo sie noch lebte) war alles kein Problem, die kümmern sich um alles ich darf trauern. ja pusstekuchen.
2.Ich beim Sozialamt angerufen, so eine hochnäsige, arogante und eiskalte kuh. Kein Beileid (was ich gemerkt habe sowieso von niemanden kommt auch nich ausm Krankenhaus) sagte ich brauch dies und das und jenes. Mein Freund, der das Kind nochnichtmal kennt muss vielleicht aufkommen. Er verdient 1119 Netto und das für uns 3, davon muss aber noch die hälfte Miete unser ganzer Lebensunterhalt und alle anderen Rechnungen bezahlt werden. Was muss er denn noch tun?
Das nächste was sie sagte war, das ich meine Tochter inerhalb von 4 Tagen beerdigen muss, sonst mach ich mich strafbar. Auf den Kosten würde ich vielleicht sitzen bleiben. Pech gehabt. Ich fragte wie lange die bearbeitung daurt. Sie sagte (wirklich ungelogen) ich kann langsam arbeiten das kann bis zu 6 mon dauern.
Mit dem richtigen Vater der zwei hab ich seit 7 Jahren keinen Kontakt.(aggresiv,kriminell,brutal) Den soll ich gefälligst an Land bringen, denn wenn er sich weigert unterlagen abzugeben oder ich seine adresse nicht rausbekomme hab ich pech gehabt. is nicht deren aufgabe. ich muss dann seine 50% selber zahlen.Hallo? der wollt die lütte damals umbringen!! wurde deswegen verurteilt. hat mich geschlagen, bedroht, beklaut, belogen. jetzt soll ich wieder nach 7 jahren schöner ruhe, kontakt aufnehmen und ihn suchen. ich denk der staat durchleuchtet alle und nich ich. nur weil ich den antrag stelle.
Na toll.
Da hab ich doch gleich ihren vorgesetzten angerufen.
Also, das muss ich sagen, der hat mir die Angst etwas genommen, wegen meines Freundes. Und der imensen Schulden die auf mich zu kommen könnten.
Der hat mir auch gleich ein paar tips gegeben und wird meinen fall weiter bearbeiten.
Nagut rennerei hab ich trotzdem, die kann mir keiner abnehmen, wie vorher behauptet.
3.Den Vater hab ich durchs Jugendamt (hab ne super sachbearbeiterin mit sehr engen kontakt wegen meiner tochter) rausbekommen. natürlich gleich angerufen, wollt die unterlagen persönlich haben nich das der nich in die pötte kommt. war aber erstaunlich nett. hat (man soll ja nicht den himmel vor dem abend loben) gott sei dank ne betreuerin, die alle unterlagen in den ordnern sammelt. ich hoffe die is fix, ich mach mit hartnäckigkeit ein bisschen druck. möchte irgendwann einmal abschließen, aber das versteht wohl heut keiner.
4Ich musste nun zum Krankenhaus die sachen holen und die AOK-Karte und die Sterbebescheinigung (das sie wirklich Tod ist und ich nich lüge ) fürs Amt. Ich wartete 45 minuten, dann ging ich nochmal hin. Also ich glaub den Leuten steigt die Hitze zu Kopf. Sowas unfreundliches. Ob ich nich warten könnt die Schwestern kümmern sich drum. Hallo? Ich stand aufm Flur wo meine Tochter gelaufen ist, wo sie gespielt hat, Ich stand vorm Zimmer wo sie starb, geschlagene 60 minuten. Weis denn keiner wie das weh tut?
Das zimmer immernoch leer und verdunkelt (hat Glastüren) die Todeskerze aufm Flur mit ihrem Namen und der Ihrer besten Freundin (4Tage vorher verstorben). Es war schrecklich und dann noch dieses grinsen und guten tag von denen. Keiner Beileid oder mal gekommen zum sprechen. Seit mitte 2009 waren wir da. Schlimm sowas.
Irgendwann kam eine Schwester und sagte es wöre üblich die Sterbebescheinigung vom Standesamt zu bekommen. Vom Krankenhaus bekommt man nix. Brauch doch nur ne bestätigung.

So das war mein Tag im groben. Das standesamt erreich ich erst morgen. heut abend sagte die kollegen von der zuständigen, es wäre noch nichts vom Krankenhaus da.

Ein positives erlebniss hatte ich noch bevor der Tag sch...... wurde. Unser Lieblingspastor (nicht aus meiner gemeinde) macht es und sogar kostenlos. was für ein schatz.

mal sehn wie es morgen weiter geht.
meine aggresivität schwindet. ich glaub ich stöber jetzt ein bisschen in ihren sachen und lass den tränen freien lauf.

lulu
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  #13  
Alt 07.06.2011, 19:13
Sabine275 Sabine275 ist offline
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Standard AW: brauche dringend rat wegen palliativ chemo beim kind

Liebe Lulu,
ich möchte dir hier auch schreiben und dir mein aufrichtiges Mitgefühl ausdrücken. Das schlimmste was passieren kann ist dir geschehen! Da gibt es keinen Trost.
Ich habe am 18.03.2011 meinen Sohn verloren. Auch ich habe ihn begleitet, bis zum letzten Atemzug war ich bei ihm. Ich weiß nicht wie es dir ergeht, jeder fühlt und denkt und glaubt etwas anders, aber ich möchte dir sagen, daß alles was du jetzt tust nicht falsch ist. In deiner Situation gibt es kein Falsch! DU bist die Bestimmerin! (das sagt immer mein Psychotherapeut zu mir, weil ich es auch immer allen anderen recht machen will). Überlege dir wie Du solche Tage wie Beerdigung, Geburtstag usw. gestalten willst, was Du nicht willst musst du nicht tun. Das müssen alle anderen um dich herum akzeptieren, und glaube mir, die die gutes für dich wollen werden es akzeptieren und dich bekräftigen! Und es wird keiner von dir verlangen, daß du einen perfekten Haushalt hast
Zu deinen Gefühlen kann ich dir sagen, daß sie auch völlig normal sind. Auch ich dachte, daß ich nicht Trauern kann, aber irgendwo habe ich gelesen, daß es lange dauern kann bis dein Herz und dein Kopf die Nachricht aufgenommen haben, dass dein Kind gestorben ist. Der Körper versucht ersteinmal sich zu schützen. Deshalb fühlst du nur wenig oder gar nichts! Es ist schließlich ein Schockzustand! Ich kann es bis heute noch nicht wahrhaben was passiert ist. Oft bin ich wie in Watte gepackt.
Glaube mir, wenn du dein Kind geliebt hast, und das hast du sicher, kommt die Trauer, denn die Trauer hat ihre Wurzeln in der Liebe!!
Ich zünde eine Kerze an für deine kleine Tochter.
Fühl dich gedrückt von mir
Liebe Grüße
Sabine
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  #14  
Alt 07.06.2011, 23:03
lulu226 lulu226 ist offline
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Nabend zusammen,

@sternchen49anke für dein Intresse und dein Verständniss. Den Satz:"Nach der Beisetzung der lieben Verstorbenen gehen wir alle in Frieden auseinander!"
find ich gut. Den werde ich wohl verwenden. Dass ist eine gute Idee. Denn erstens möcht ich glaube ich meine ruhe haben und wenn dann nur im engsten Familienkreis (5-7 Personen) aber nicht mit den (bis jetzt) 30 angekündigten Trauergästen.
Ich find es irgendwie unpassend danach Kaffe und Kuchen zu servieren, zu lachen. Es ist wie Feiern. Neee das möcht ich nicht.

@Sabine275:Es tut mir so leid für dich. Mein herzliches Beileid. Bei dir ist es ja auch noch ganz frisch. Danke für deine Worte, die waren sehr schön.

Ich hab es gestern fast geschafft die Krankenhaus sachen durchzuschauen. Irgendwie fehlt einiges z.B. ein persönlich für sie signierter fussball eines Profifussballers der sie letzte Woche besucht hat. Aber ich glaube ich ärger mich da jetzt nich auchnoch mit rum. Is nur eine sauerei, es sich zu schnappen nur weil sie ging. Is so als ob die nur drauf warteten.
Ihre Kleidung ist noch in der Reisetasche. Ich hatte sie kurz auf, aber nein es geht nicht. Es riecht zu sehr nach ihr.

Ich habe auf dem Stubenschrank ein Bild von ihr mit 2 weissen Kerzen, die ich jeden abend anzünde. Ihre Brille, ihr selbstgebasteltes Glücksarmband und noch andere dinge die sie gebastelt hat.
Ein Armband habe ich um und einen selbstgemachten Schlüsselanhänger an meinem Schlüssel, so is sie immer bei mir.

Mein Tag heute war ein guter Tag. Es gibt sie tatsächlich, warme, mitfühlende, verständnissvolle Menschen in den Behörden.
Ich habe meine Tochter rückwirkend umgemeldet (hat ich wegen der letzten harten Wochen immerwieder aufgeschoben, ich dachte ich hätte noch Zeit).
Ich wurde auch sofort durchgeschläust (es war sehr voll, wartezeit bestimmt 1-2Std) , da ich morgens angerufen hatte um zu fragen ob ich es jetzt überhaupt noch darf.
Beim Standesamt hab ich nichts erreicht, ausser eine sehr sehr nette Angestellte.
Das beste heute war, dass von meinem EX die Unterlagen schon beim Sozialamt vorliegen, da er aus dem selben Haus Geld bezieht. Eine Sache kann man abhacken.

Was blöd heute lief, war nur, das der Friedhof hier, strenge Richtlinien hat und man das Grab nicht so gestalten darf wie man möchte. Sogar die Blumen sind vorgeschrieben.

Ich wollte:weiße Steinchen, Engel, Kerzen, Blumen und keine Ahnung so in der Art. Geht dort, aber nicht.

Der andere Friedhof ist viel größer und unpersönlicher. Naja mal sehen, ich habe ja noch über Pfingsten Zeit. Ich werde am WE mal zu beiden fahren und mir die Kindergräber anschauen. Wenn ich in der verfassung bin, heute hätt ichs gekonnt.

Vor 2 Monaten wollten wir noch ein Pflegearmes Grab, aber nachdem ich gehört habe das man dort höchstens einen Strauss drauflegen darf und der auch wieder entfernt wird sobald es jemand sieht wollt ich das nicht mehr. Ausserdem hab ich Bilder gesehen. Nee da fehlt die Liebe.

Es ging uns, und nicht falsch verstehen, nur darum, dass es 15 Jahre bestehen bleibt. Ich bin 27, dann bin ich 42. Und ich kenn mich. Ich geh die ersten Jahre regelmäßig hin, aber es wird immer weniger.Höchstens 1-2x im Monat wird es bestimmt irgendwann werden (kann auch anders kommen und ich bin regelmäßig dort ich kann nicht in die Zukunft schauen) und ich möchte 1. keinen ärger und 2. nicht so ein verwahrlostes, wie man häufig sieht. Das hat sie nicht verdient. Deswegen auch weisse Steinchen und Blumen die nicht so schnell eingehen, Engelchen oder so ein bischen Deko, nicht zu überladen und eine Vase für Schnittblumen, wenn sie einer Besucht. So in der Art habe ich es mir vorgestellt.
Ist aber nur eine Idee und für ideen und vorschläge bin ich offen.

So wieder zu viel geschrieben SORRY

Seit gedrückt und danke für eure Anteilnahme
Lulu
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  #15  
Alt 08.06.2011, 12:12
Benutzerbild von susen10
susen10 susen10 ist offline
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Standard AW: brauche dringend rat wegen palliativ chemo beim kind

Liebe Lulu

meine herzliche Anteilnahme und alles Liebe für dich und viel Kraft wünsche ich dir.
Es hat mir fast das Herz heraus gerissen,was ich gelesen habe ,es war so traurig und furchtbar für dich und dein kleines Töchterchen.

Ich habe auch meinen Sohn verloren ,vor fast einem Jahr,die Zeit ist so schnell verflogen,man glaubt es kaum.Die Gefühle haben sich nicht im Geringsten geändert bei mir

Das mit dem Grab für deine Tochter machst du richtig,es gibt nichts schöneres,als etwas EIGENES zu haben.Ich selbst gehe mindestens aller 2/3 Tage zu meinem Sohn und bin glücklich mich so entschieden zu haben.
Ich habe allerdings das Glück einen sehr schönen Friedhof bei mir gleich in der Nähe zu haben,wo einen nichts vorgeschrieben wird,wie du es berichtest.

Vielleicht kannst du einmal mit dem Pastor sprechen,ob er eine Möglichkeit sieht um dir zu helfen ,was den Grabstein angeht.Es muss doch da irgendwo eine Hilfe geben.?

Mit deiner Kaffeetafel würde ich auch sein lassen,auch ich wollte nur meine Ruhe an diesem Tag haben.
Wir sind (Fam)einfach nach hause und haben geweint und gesprochen,natürlich gab es da auch Kaffee und Kuchen.

Ich wünsche dir für deinen schwersten Tag in deinem Leben,den du noch vor dir hast ,alles ,alles Liebe und viel Kraft.

Liebe Grüße Geli
__________________

_____________________


Ich bin gegangen, nur einen kleinen Schritt
und gar nicht mal weit.
Und wenn Du dorthin kommst, wo ich jetzt bin,
wirst Du Dich fragen warum Du
geweint hast.
unbekannter Verfasser
___________________________________________
Mein geliebtes Kind *18.09.1976 +29.08.2010
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