Niedrig malignes Non Hodgin Lymphom

[ley]

Hallo Ihr Lieben!
Ich bin ganz Neu hier und bräuchte Eure Hilfe.

Ich weiß seit dem 1.06.2012 das ich ein niedrig malignes follikuläres non-hodgin Lymphom habe.
Nun erfuhr ich letzte Woche, dass ich im 1.Stadium bin, was doch eine gute Nachricht ist. Denn somit stehen die Heilungschancen doch bei fast 100%, oder denke ich da zu gutgläubig?:confused: Angedacht sei, so der Onkologe am Telefon, eine Bestrahlung und Antikörpertherpie zu machen.

Was mich ganz wahnsinnig macht, ist das die Behandlung noch nicht los gegangen ist. Das Staging war schon vor einer Woche(!)abgeschlossen, morgen habe ich dann endlich mit dem Onkologen in der Uni Klinik einen Termin, um alles Weitere zu besprechen. Letzte Woche rief ich dort an, um zu fragen wann denn die Behandlung beginnt. Ich muss das für mich auch etwas planen, da ich auch noch 3 jüngere Kinder habe. Der Onkologe ließ ausrichten, dass wir hier keine Schnellschuss Aktionen machen. Ich kann das nicht verstehen, da ich doch erst im 1. Stadium bin und Angst davor habe ins 2. Stadium zu rutschen, wo dann dieser Krebs nicht mehr heilbar ist. Oder liegt das daran, dass sich die Klinik so viel Zeit lässt, weil ich nicht privat versichert bin?
Habt Ihr dazu eine Antwort?
Liebe Grüße, Ley

[GD54]

willkommen ley!
der "niedrig maligne, stadium 1" status kann lange bestehen, von daher mach' dir um ein paartage keine sorgen. es ist keine sofortige aktion wie bei hoch malignen lymphomen notwendig.
gruß,
thomas

[hyperbel]

hallo ley,

ich hatte auch die Diagnose: niedrigmaligne, Stadium 1. Bei mir ist zwischen Diagnose, Staging und Beginn der Behandlung ca. 2 Monate an Zeit verstrichen und es war für mich auch schwer auszuhalten, weil ich es noch nicht verstand. GD 54 hat aber absolut Recht: du brauchst keinen Stress zu haben, denn eine gute Abklärung des Stadiums usw. ist sehr wichtig, die Paar Wochen sind kein Problem. Man hat mich damals (Juli 2009) im Rahmen der MIR Studie behandelt also mit Rituximab (Antikörper 4 Wochen) dann 4 Wochen Pause, dann 4 Wochen Antikörper und Bestrahlung (involved field). Diese Strategie wird nun soweit ich weiß generell gefahren. Falls du in NRW wohnst, kann man die Kölner und die Essener Uniklinik zur Zweitmeinung sehr empfehlen.

Liebe Grüße
Cordula

Ach ja: bisher ist bei mir noch nichts wieder aufgetreten!!

[ley]

Habt vielen Dank für Eure Antworten.
Dennoch verstehe ich nicht den Grund des entspannten Abwartens. Niemand kann mir den Tag nennen, an dem sich der Krebs auf andere Lymphknoten ausweitet. Das kann in einem Jahr sein, in einem Monat, oder vielleicht gerade heute. Deshalb finde ich es unverständlich das unnötige Risiko einzugehen. Mal ganz abgesehen von der psychischen Belastung.
Ich freue mich, dass es bei Dir alles wieder gut ist. Warst Du während dieser Zeit krank geschrieben? Und wenn ja, wie lange muss ich damit rechnen?
Liebe Grüße von Ley:)

[hyperbel]

Hallo ley,

der Grund für die Warterei ist meist einfach, dass die Behandlungs- bzw. Untersuchungkapazitäten des Krankenhauses es nicht schneller zulassen. Die behandelnden ÄrztInnen lassen eigentlich keinen einfach nur so abwarten. In der Wartezeit (und auch danach) ist vielleicht eine psychoonkologische Betreuung sinnvoll. Dies wird in vielen Krnaknehäusern inzwischen angeboten, ansonsten kann man es auch bei den örtlichen paritätischen Wohlfartsverbänden versuchen. Mir hat es sehr geholfen, den Schock zu überwinden und mit der Krankheit umzugehen, ich könnte auch sagen: neue, positive Aspekte zu gewinnen.

Ja, ich war ganz lange krank geschrieben, weil ich mich in der Zeit körperlich und vor allem psychisch nicht in der Lage gefühlt hätte vor z.B. 34 9.Klässler zu treten. Schreibtischarbeit wäre aber hervorragend gegangen. Das ist sowohl individuell als auch berufsmäßig sehr, sehr verschieden. Ich hatte neben der Krebserkrankung auch noch mit den "Resten" einer Kreuzband OP und mit einem durch ein großes Myom verursachten sehr niederigen Eisenspiegel zu tun. Vor der Diagnose ging es mir insgesamt recht schlecht und ich fühlte mich ausgebrannt, kraftlos und permanent erschöpft.
Nach der Bestrahlung bin ich sofort in eine Anschlussheilbehandlung (Reha) gefahren und so war ich von Mai (Lymphknotenentnhame) bis Januar im Wesentlichen außer Gefecht. Danach ging es in der Schule mit einer Wiedereingliederung weiter bis zur Gebärmutter OP.

Versuche am besten selbst abzuspüren, was dir gut tun würde - du hast jetzt alles Recht der Welt dazu. Deine Familie fordert dich ja vermutlich dennoch genug.
Falls du erst im Laufe der Behandlung merkst, dass du eine Krankschreibung benötigst, kannst du das mit einem guten Hausarzt oder Onkologen sicher besprechen.

Und noch einmal: sei beruhigt, die Krankheit ist wirklich sehr langsam. Hattest du schon eine Beckenstanze, bei der festgestellt wird, ob du schon etwas im Knochenmark hast?

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute

[ley]

[QUOTE=ley;1125905]Habt vielen Dank für Eure Antworten.
Dennoch verstehe ich nicht den Grund des entspannten Abwartens. Niemand kann mir den Tag nennen, an dem sich der Krebs auf andere Lymphknoten ausweitet. Das kann in einem Jahr sein, in einem Monat, oder vielleicht gerade heute. Deshalb finde ich es unverständlich das unnötige Risiko einzugehen. Mal ganz abgesehen von der psychischen Belastung.

Ist man denn während der Antikörpertherapie und der Zeit der Bestrahlung krank geschrieben und wenn ja, wie lange?
Und kann mir Jemand sagen, ob so etwas teilweise stationär statt findet?
Liebe Grüße ley:winke:

[ley]

Liebe Hyperbel!
Du hast ja wirklich viel durchgemacht! Ich hoffe Du bist nun wieder ganz und gar fit und kannst die Ferien genießen.
Ich habe im letzten Jahr auch viel mitgemacht und war den ganzen letzten Sommer mit einer schweren Lungenentzündung krank geschrieben. Davon habe ich mich irgendwie nie wirklich erholt. Zeitgleich bemerkte ich dann einen geschwollenen Knoten in der Leiste, wo mir aber meine Hausärztin versicherte, dass dieser bestimmt nicht behandelt werden müsse. Erst im Mai habe ich auf meinen eigenen Wunsch hin, mir den Knoten operativ entfernen zu lassen, da er mittlerweile schon so groß war. Am 1.6. bekam ich dann den Anruf mit dieser Diagnose. Ich habe mich seit dem jedenfalls noch nie so allein gelassen gefühlt. Deshalb freue ich mich, dass ich zumindestens hier Betroffene anfinde, mit denen ich über dieses Thema reden kann.

So lange krank geschrieben zu sein, ist natürlich schlimm. Aber habe ich denn auch den Anspruch auf eine Reha, auch wenn ich "nur" Bestrahlung und Antikörpertherapie bekomme? Ist das denn anstrengend und fühlt man sich damit krank?
L.G.Ley

[emii]

hallo ley
Wenn die möglichkeit bestehen würde so schnell in das zweite stadium zu rutschen hätten die ärzte direkt mit eine chemo oder bestrahlung angefangen !
ich selbst bin 13 und hatte dieselbe krankheit wie du.
Habe 6 chemos und 13 bestrahlungen hinter mir.
Von den chemos hatte ich kaum nebenwirkungen.
Um die übelkeit aber vorzubeugen würde ich dir raten während der chemo durchgehend tabletten gegen übelkeit zu nehmen .. das hilft wirklich.
Das einzige womit ich wirklich probleme hatte war das ich meine zehen nicht mehr spürte.Somit war es schwieriger normal aufzutreten.
Ich habe vor 1 monat wieder versucht sport zu machen & es war echt komisch wieder zu laufen.
Ich hoffe ich konnte dir etwas weiter helfen , wünsche dir ganz viel glück bei deiner behandlung & du wirst es bestimmt genau so gut schaffen wie ich
PS: mit dieser krankheit haben wir im endefekkt noch 'glück' gehabt.
Es ist eine der krankheiten die man am besten heilen kann .
Liebe grüße emily

[Jürgen123]

Hi,
ich habe nun 20 ! Jahre mit Mr. Non Hodgkin zu tun, mir kommen immer die Worte des Oberarztes in der Uniklinik Essen in den Sinn. "Die Krankheit ist noch die "beste" von allen Krebserkrankungen, nur schleicht sie ein Leben lang wie eine Katze um sie herum..

Der Faktor Zeit spielt auch immer eine grosse Rolle, 1990 wurde bei mir eine komplette Bestrahlungstherapie gemacht, heutzutage startet man wohl mit der Antikörper(Rituximab-Mabthera) Therapie. Es wird Gottseidank immer an was neuem geforscht und heilbar ist es auch. Zitat der Ärztin aus der Knochenmarktransplantationsabteilung Uniklinik Münster gestern nachmittag.

" Ihr Immunsystem hat mal geschlafen und schon ist das Non Hodgkin Lymphom durchgeschlüpft, jetzt suchen wir einen Fremdspender und Ihr Immunsystem wird komplett neu aufgebaut"
(Ich habe gestern einer allogenen Transplantation zugestimmt, weil ich 7 Jahre nach der autologen Stammzellentransplantation im Oberschenkelknochen und Beckenknochen einen Rückfall habe.

Dann hoffe ich, das die Fremdspendersuche erfolgreich ist, die Transplantation mit allen Sachen die dann folgen glimpflich abläuft und die Sache für alle Zeiten vorbei ist (man darf ja wohl mal träumen..)


Jürgen

[ley]

Hallo! Ich war länger nicht im Forum und danke Euch Allen für die lieben und informativen Zuschriften.
Inzwischen habe ich eine 4-wöchige Antikörper Therapie mit Rituximab erhalten, die bei mir außer ein wenig Müdigkeit keine Nebenwirkungen bei mir hervor gebracht hat. Nun habe ich gerade eine Pause, dann beginnt bei mir eine wiederholte 4-wöchige Gabe in Verbindung mit einer Bestrahlung. Ich habe lange überlegt, ob ich in der Zwischenzeit wieder arbeiten soll. Habe mich dagegen entschieden. Ich finde, Krebs ist auch immer, ganz platt gesagt, ein Zeichen. Man sollte schauen, was besser laufen muss. Aber das muss Jeder für sich selbst entscheiden. Ich genieße nun die Zeit ganz Anders, mit meinen Kindern, mit meinem Mann und meinen Freunden. Ich habe nächste Woche Geburtstag und wünsche mir ein Fahrrad. Hier, wo ich wohne kann man super Fahrradtouren machen. Was ich immer noch nicht hin bekommen habe, ist mit dem Rauchen au
fzuhören. Ich nehme es mir jeden Tag vor und halte es nicht ein. Wie kann das sein? Hat Jemand von Euch damit Erfahrungen?
Und noch eine Frage: Gibt es irgendwelche Statistiken dazu, wie hoch die Wahrscheinlichkeit eines Rückfalls ist, wenn ich dann im September mit der Therapie durch bin?
Erst einmal liebe Grüße.Ley

[ley]

Liebe Emily,
Du hast Recht: Wir haben mit dieser Art Krebs wirklich Glück im Unglück. Trotzdem doof, besonders mit 13 Jahren schon an so einer Erkrankung zu leiden, ist viel zu früh. Da sind andere Themen doch viel wichtiger, oder? Liebe Grüße von Ley

[Flori1]

Hallo Ley,

darf ich fragen wie es dir zwischenzeitlich ergangen ist?
Ich habe mich in deiner Beschreibung deiner psychischen Verfassung absolut wiedererkannt. Ich habe die gleiche Diagnose, seit 10 Tagen, und es ist als hätte man mir den Boden unter den Füßen weggezogen. Ich bin innerlich wie gelähmt darf mir aber meiner Kinder wegen nicht viel anmerken lassen. Ich bin wie traumatisiert. Hast du es geschafft mit der Erkrankung psychisch fertig zu werden? Vertrâgst du die Therapie nach wie vor gut?

Selbst jetzt, beim schreiben, frage ich mich: was machst du hier eigentlich?

Liebe Grüße
Flori