Bald Bestrahlung, noch jemand?

[susaloh]

Hallo Ruth und Loisl,

ich habe mir auch heute meine Tamoxifen-Tabletten abgeholt! Da dies hier der Bestrahlungsthread ist, was haltet ihr von einem neuen thread zum Thema AHT?! Witzig wie wir gemeinsam unsern Weg machen - vom Taxotere-thread über den Bestrahlungsthread zum AHT-thread.... was kommt dann, der Nachsorge-thread?!?

Liebe Grüße
Susanne

[Manuela46]

Hallo Ihr Lieben,

reih mich schon einmal in eure Mitte. Morgen muss ich zur Strahlenklinik, werde angemalt und bekomme CT. Dann geht es hoffentlich bald los mit der Bestrahlung. Habe genau vor 2 Wochen eine Metastase mit Lymphknotenbefall im re Brustmuskel entfernt bekommen. Der Primärkrebs war im Feb. 2004. Die Metastase war wie der vorherige Krebs Duktales invasives Carcinom G2 mit 6 Punkten, Her2neu+++. Die Lymhknoten waren diesmal Hormonpositiv. Deshalb soll ich Femara bekommen (liegen schon hier auf dem Küchenschrank). Eure Aussagen bezüglich der AHT sind ja sehr unterschiedlich. Meine Gyn meinte ich sollte erst nach der Bestrahlungstherapie damit beginnen. Ist das jetzt gut oder schlecht?? Hab ein bißchem Bammel was morgen alles auf mich zu kommt.

Aber Ihr hört euch ja recht optimistisch an.

Werde mich wieder melden wenn ich neues zu berichten habe.

Ganz liebe Grüße an alle

Manuela

[susaloh]

Ach ja!
Zur Bestrahlung habe ich auch noch zu berichten!! Bei mir hatte sich das Tumorboard ja zunächst gegen eine Bestrahlung entschieden. Als ich dann nachfragte, warum eigentlich, erklärte mir der Oberarzt (der mich auch operiert hat), mein Fall sei kontrovers diskutiert worden, er meine aber, ich sollte doch bestrahlt werden. Eh ich mich´s versah hatte er im Tumorboard erwirkt, dass ich nun doch bestrahlt werden sollte. Das ging alles irgendwie etwas über meinen Kopf hinweg. Verstanden habe ich, dass es für meinen Fall keine klaren Vorgaben gibt (sehr großer Ausgangstumor aber sehr gutes Ansprechen auf die Chemo) gibt, aber welche Argumente nun für oder gegen die Bestrahlung aufgeführt wurden, weiß ich nicht.

Nach wirklich ausgiebigem Forschen im Internet (ich könnte inzwischen ein wissenschaftliches Referat darüber halten!) und Nachdenken bin ich zu dem Schluss gekommen, dass ich mir die Thoraxwand wohl aus Sicherheitsgründen bestrahlen lassen würde, aber eher nicht den oberen Teil der Achselhöhle. Davor wird sehr gewarnt wegen der Gefahr des Lymphödems und der Nutzen ist fragleich, denn Lymphknotenrezidive sind statistisch gesehen sowieso sehr selten. Nun, so weit war ich zwar irgendwie schon, aber fühlte mich doch sehr unsicher in meiner Entscheidung und war deswegen die letzten Tage gar nicht gut drauf, konnte an nichts anderes denken und wusste einfach nicht weiter.

Heute nun hatte ich aber meinen Termin bei meiner neuen Frauenärztin, und ich sage euch, die Frau ist ein Glücksgriff! Ich hatte sie mir ja u.a. wegen ihrer engen Beziehungen zur Uniklinik ausgesucht. Als erstes hat sie mir einen neuen, früherenTermin (schon Montag) in der Radiologie gemacht, und zwar bei einer Radiologin, von der sie sehr viel hält (bei dem andern Termin war kein spezieller Arzt angegeben, und wir wissen ja wieviel Glück/Pech dann mit im Spiel ist, ob man jemand erwischt, der sich auch Zeit für einen nimmt, etc.).

Und zweitens hat sie mir kurzerhand einen Termin beim Chefarzt der Klinik gemacht, der nämlich bei der ersten Entscheidung GEGEN die Bestrahlung das letzte Wort gehabt hatte, und auch schon nächsten Dienstag!!! Ich fühlte mich sowas von erleichtert, als ich die Praxis verließ, die Sonne schien heller als zuvor und meine Lust am Leben war plötzlich wieder da! Und ich war so beschwingt, dass ich erstmal shoppen gegangen bin - habe mir gleich zwei ! Paar Sportschuhe gekauft, und ein Kochbuch!

Jetzt weiß ich wieder wie´s weitergeht und habe wieder das Vertrauen, dass ich nächste Woche eine informierte Entscheidung treffen werde, zu der ich dann auch stehen kann!

Jetzt muss ich dringend erstmal Schluss machen!
Liebe Grüße
Eure Susanne

P.S. Ich habe mich noch nie im Leben so gut aufgehoben gefühlt bei einem Frauenarzt, und ich habe schon einige erlebt! Mal muss man auch mal Glück haben!

[Manuela46]

Guten morgen zusammen,

war heute nur ganz kurz im Klinikum zum CT. Hab eigentlich gedacht dass ich auch noch angemalt werde. Aber pustekuchen, muss erst berechnet werden und dann werde ich angerufen, so etwa in 2 wochen!!!! Warum hat mir das kein Mensch gesagt? Noch länger warten ermutigt nicht gerade. Hab nochmal in der Frauenklinik nachgefragt wegen der AHT, die meinten ich könne sofort loslegen mit Femara. Meine Gyn meinte ja erst nach der Strahlentherapie!?!
Weiß gar nicht mehr was ich denken soll. Abwarten oder nicht? Bisher hatte ich eigentlich immer ein gutes Gefühl in der Klinik, fühlte mich gut aufgehoben. Heute morgen beschlich mich aber ein Gefühl der Unsicherheit. Irgendwie war ich wohl nicht mehr interessant, jetzt wo ich "nur" Bestrahlungen bekomme. Hatte genau ein Jahr lang Herceptin dort bekommen und trotzdem hatte ich eine Metastase.

Werde meine Gyn nochmals anrufen und Nachfragen. Bin total verunsichert.

Habt Ihr eigentlich während der Bestrahlung gearbeitet? Bin jetzt noch bis zum 11.10.06 krank geschrieben, danach wollte ich wieder arbeiten gehen. Wenn ich jetzt aber mit der Bestrahlung erst in drei Wochen anfange kommen die Nebenwirkungen wahrscheinlich erst wenn ich wieder arbeite?!

Ach mensch, war eigentlich immer ganz positiv eingestellt doch nun?? Warte ich jetzt erst einmal ab.

Ihr erzählt immer davon, dass die Simulation länger dauert wie die eigenltiche Bestrahlung. Wie lange denn ungefähr?? Ist es sinnvoll die Zeit die ich noch warten muss mit Dehnübungen zu beginnen damit der Arm nicht so weh tut bei der Simulation?

Tut mir leid wenn ich so viele Fragen habe. Ich hoffe aber, ihr könnt mir die eine oder andere Frage beantworten.

Seid alle ganz lieb gegrüßt und beglückwünscht für durchstandene Therapie bis jetzt.


Manuela

[Josho Kansai]

Hallo Manuela,

ich kann dich sehr gut verstehen, mir und ich glaube auch einigen anderen Frauen ging es genauso - nach Chemo und OP kommt plötzlich so ein unerwartetes Loch! Keiner scheint sich mehr zuständig für einen zu fühlen, niemand sagt einem was bzw. alles ist Stückwerk und man läuft sich die Hacken ab und telefoniert herum, um irgendjemandem etwas aus der Nase zu ziehen. Warum das so ist? Ich weiß es nicht, aber Einbildung ist es auf keinen Fall. Bestimmt liegt es am System, nach Chemo und OP fällt man wohl aus irgendeinem Raster oder Ablauf und muss sich dann um Bestrahlung und AHT selber kümmern. Würde man ja auch gerne tun, wenn es nicht so mühselig wäre!
Die Simulation hat bei mir 20 Minuten gedauert, man liegt eben auf einer Liege und das Gerät wird an einen angepasst. Dann wird man mit Tintenstrichen bemalt und mit Pflastern beklebt. Dafür muss man halt still liegen. Die Dame, die mich gemessen und bemalt hat, sagte vorher was von maximal einer halben Stunde. Wir haben uns beide gefreut, dass es dann noch kürzer war. Ich fand es gut auszuhalten.
Die Bestrahlung selbst dauert drei bis vier Minuten insgesamt.


Liebe Grüße


Ruth

[Manuela46]

Hallo Ruth,

danke für deine Antwort. Ja genauso fühlt man sich, keiner ist mehr für einen zuständig. Um alles muss Frau sich selber kümmern.

Na ja, 20 Minuten scheinen ja nicht so lange zu sein. Ich hoffe die kann ich dann auch ruhig liegen bleiben . Jetzt werde ich erst einmal auf den besagten Anruf warten müssen. Lasse es mir aber inzwischen gut gehen.

Heut mittag habe ich mit der Femaratherapie angefangen. Hatte vorher noch bei meiner Gyn nachgefragt. Ist schon ein komisches Gefühl wenn man die Tablette nimmt. So als ob jeden Moment etwas passieren muss.

Ich will's aber gelassen sehen. Da ich auch Selen und Zink und auch ein schleimlösendes Präparat nehme (wegen chronischer Nebenhölenentzündung) wird die Femaratablette jetzt einfach mit dazu genommen. Ich will mir keine großen Gedanken wegen Nebenwirkungen machen. Wenn sie komen, kommen sie halt.

Wünsche euch allen noch einen schönen sonnigen Nachmittag.

Manuela

[icehorse]

Liebe Leute,

ich hab's geschafft!

28 Bestrahlungen sind passé, etwas mehr Normalität kommt in's Leben zurück.

Meine Haut ist ein wenig gerötet und juckt ein bißchen, aber da kommt Aloe Vera frisch drauf und dann hilft's in kürzester Zeit. Mein Arm ist ein klitzekleines Stückchen angeschwollen, aber durch Kältepackung und Ausstreichen krieg ich das immer wieder hin.
Ihr seht, ich gebe mich niemals geschlagen, noch nicht mal durch die fieseste aller Krankheiten.
Bekomme im Moment Herceptin für noch fast ein Jahr und demnächst Zoladex (willkommen Wechseljahre ). Mehr geht nicht und mehr will ich denn wohl auch nicht mehr.
Wenn mich einer fragt, kann ich aus tiefster Überzeugung sagen: Ich HATTE Krebs. Mit "habe" kann ich nichts mehr anfangen.
Meine Haare wachsen wieder in weiß-dunkelmausgrau-meliert (ich war vorher dunkelblond), sind ziemliche Borsten und ich glaube sie werden auf jeden Fall wellig, jedenfalls stehen sie jetzt noch nicht ab. Frisur kann man das Ganze noch nicht nennen. Doch freue ich mich wie ein Schneekönig auf meinen ersten Friseurbesuch. Mal sehen, wann das wohl sein wird...schätze so in 6 Wochen, sind doch ziemlich ungleich in der Länge.

Jetzt möchte ich mich noch bei allen Mutmachern und Leidensgenossinnen bedanken. Ihr habt mir so manchen düstren Tag gerettet und keiner versteht mich so gut wie ihr.
Ich bin froh, dass es Euch gibt!!

Werde mich nicht komplett verabschieden, sondern immer mal wieder reinschneien. Eine Pause wird's wohl nur geben, wenn ich in die Reha fahre.

Allen, die die Bestrahlung noch vor sich haben, wünsch ich eine nebenwirkungsfreie Therapie und wenn Ihr die Strahlung als Quelle der Hilfe betrachtet, wird's nur halb so schlimm damit. Innere Einstellung finde ich extrem wichtig.

So das war's jetzt aber wirklich.
Macht's gut und viele positive Energien für Euch!
Ilona

[sonntagskind]

Hallo,

ich hab's auch geschafft!

Ich hatte gar nicht damit gerechnet, dass es mich so freut, aber ich hab fast geschwebt.

Haut ist auch rot, aber nichts offen, und ich freu mich so, dass ich nun ohne Rücksicht auf die Malereien pflegen darf. Der Arzt hat aber gemahnt, da nicht gleich dran rumzurubbeln, um die Farbe abzubekommen. Na gut, auch wenn's schwer fällt.
Pudern könne ich jetzt auch einstellen - öh, habe ich sowieso schon länger nicht mehr gemacht.

Und weil die Haut gut aussieht und der Arzt davon ausgeht, dass auch die Rötung und Trockenheit bald verschwindet, könne ich vielleicht schon in zwei oder drei Wochen wieder SCHWIMMEN. Endlich. Jubel!!!

Ich bin zwar ein bisschen müde, und in letzter Zeit fange ich auf den Weg in den vierten Stock doch an zu pusten - aber das gibt sich sicher auch bald, schliesslich brauche ich eine gute Kondition, um dann während der AHB in Freiburg auf den Turm des Münsters zu steigen. Der schönste Platz der Welt. Da muss ich doch einfach rauf!

Ich schafft das (oder ähnliches) auch!

Viele liebe Grüsse
und tausend Dank für die hilfreiche und nette Gesellschaft während der Bestrahlungszeit (und überhaupt).

Renate

[susaloh]

Hallo und Guten Abend!

Ich werde diesen thread mal wieder zum Leben erwecken, dehenn -----
ich hatte am Freitag schon meine dritte Bestrahlung!

Nach Mastektomie wird bei mir nun doch die Thoraxwand und die Schlüsselbeinregion der rechten Seite bestrahlt. Die Woche war ziemlich fürchterlich, daher habe ich mich nicht früher gemeldet.... alles lief irgendwie schlecht, die ganzen Termine in der Klinik, die Autofahrerei (habe mich mehrmals verfahren, da halb Kiel wegen des Einheitsfestes gesperrt war), die Rumkurverei auf der Suche nach einem Parkplatz.

Schließlich hatte ich so total fiese Rücken- und Schulterschmerzen, war völlig steif im Kreuz - und ganz aus war es am Donnerstag Morgen - nachdem ich mich wirklich mühsam aus dem Bett gequält hatte, - wumm, Nerv im Nacken verklemmt, von da an konnte ich mich nur mit Ganzkörperdrehung umsehen. Der ganze Tag war eine einzige Quälerei. Abends hat mich meine Physiotherapeutin dann gerettet, der Rücken war total verspannt, danach war ich ein anderer Mensch. Hauptsächlich hat das wohl an dem vielen Rumliegen auf dieser harten Platte bei der Simulation und Einzeichnung und bei den ersten beiden Bestrahlungen gelegen. Das hat alles ewig gedauert, man liegt so verkrampft da, frierend. Zum Glück gings Freitag schon viel schneller. Einige andere haben in diesem Thread ja Ähnliches berichtet.

Ich war aber auch psychisch richtig mies drauf. Ich hatte mir schon wieder soviel vorgenommen für die Bestrahlungszeit, wollte Gymnastik dort in der Klinik mitmachen, zum Yoga in mein Fitnessstudio gehen, auch mal im Büro vorbeischauen.....- und jetzt merkte ich, wie schnell man körperlich wieder ganz zurückgeworfen wird. Dann musste ich auch noch meine Vorstellung begraben, zum 1. Januar wieder arbeiten zu können, denn jetzt rutscht die Reha doch ins nächste Jahr rein.....und zu allem Überfluss sind meine Hormone zurückgekommen, fühlt sich alles an wie vor der Chemo und jeden Tag habe ich weniger Hitzewallungen - und ich hatte mich schon so sicher jenseits der Wechseljahre gefühlt, schließlich bin ich ja auch schon 45. Und da ich das Tamoxifen ja während der Bestrahlung nun nicht nehmen soll, fühle ich mich total ungeschützt - nun könnte man ja sagen, so schnell passiert da nun auch nichts, aber das beruhigt mich überhaupt nicht, denn ich weiß schließlich noch, wie schnell mein Tumor unter dem Einfluss der Hormone gewachsen ist in den letzten Monaten vor der Diagnose!!!! Ich bin am Überlegen, ob ich eine Zoladex-Spritze verlangen soll - ob die wohl während der Bestrahlung erlaubt ist??

Nun, und dann stellte ich gestern Abend fest, dass unter der Narbe, da wo ganz am Anfang das Serom gewesen war, das aber schon seit 4-5 Wochen total verheilt gewesen war, wieder ein bischen Flüssigkeit zu sein schien - und das nach drei Bestrahlungen!!!! (heute ist es wieder alles fest) Da mache ich mir doch etwas Sorgen, wo das nun hinführen wird, vor allem wie die Wunde wohl verheilen wird - denn links hatte ich ja ewig dieses Serom und dort ist das Gewebe unter der Haut nun gewuchert und hubbelig, nicht so schön glatt, wie die rechte Seite bis jetzt war.....

Ach, was für eine Jammerei, ich nerve euch bestimmt schon. Aber mir reichts jetzt auch langsam, habe keinen Bock mehr.

Trotz allem aber euch allen einen schönen Sonntag!
Liebe Grüße
Eure Susanne

[petra255]

Hallo Susanne!
Du nervst nicht!!
In Deinem Beitrag erkenne ich mich wieder.
Kopf hoch, schraub Deine Ansprüche an Dich etwas zurück . Ich hatte mir, genau wie Du , für die Bestrahlungszeit viel vorgnommen. Wollte wieder joggen- klappt noch nicht.( Ich wollte unbedingt in Frankfurt 5km laufen, habe ich nicht geschafft, bin abwechselnt gelaufen und gegangen und habe es trotzdem genossen.) Satt dessen bin ich mit dem Rad zur Bestrahlung gefahren (2km), ist mir am Anfang verdammt schwer gefallen,statt joggen bin ich mit Nordic-Walking angeangen geht schon ganz gut.(ist eine Gruppe Frauen nach BK) Ich mache in einem Pilateskurs mit,geht auch schon ganz gut.
Was ich sagen will- nimm dir kleine Schritte vor, ich weiß nicht wie anstrengend Yoga ist, und freue Dich auch über kleine Fortschritte.Ich wünsche Dir viel Kraft.
Viele liebe Grüße von
Petra

[Meggie]

Hallo Mädels,

melde mich auch mal wieder. Hab heute meine Bestrahlung Nr. 15 hinter mich gebracht und hatte heute auch ein Gespräch mit der Sozialarbeiterin des Krankenhauses wegen der AHB. Ich wollte so gern nach Bad Soden Allendorf, aber da ich aus NRW komme, ist das nicht möglich. Ich bin noch unentschieden, wo ich jetzt hinfahren soll. Man hat mir B****** empfohlen, aber das ist so sehr weit weg. Ach, ich werd schon was finden.

Meine Haut ist im bestrahlten Bereich nur trocken und leicht gräulich (durch den verschmierten Edding), aber es ist noch nichts gerötet. Die Bestrahlung selbst stecke ich ganz gut weg, mit den Nebenwirkungen der AHT habe ich mehr Probleme. Am Wochenende habe ich den Fehler gemacht, die Farbrolle zu schwingen. Ich wollte meinen Mann beim Ausbau unseres Hauses endlich mal wieder ein wenig unterstützen. Aber mit links streichen, das krieg ich einfach nicht hin. Jetzt hab ich wieder ziemliche Schmerzen im Oberarm und auch im Brustbereich. Die rechte Hand ist geschwollen und mein Ehering schnürt mir ziemlich den Finger ein. Dumm bezahlt!!

Auch ich stelle immer wieder fest, dass eben doch noch nicht wieder alles so läuft, wie vorher. Mein Geist ist sehr willig, aber mein Körper spielt noch nicht so richtig mit.

Trotzdem bin ich eben zusammen mit meinem Sohn eine Runde gewalkt. Die Sonne scheint und ich genieße das Leben.

Es grüßt euch eure derzeit fröhliche

Meggie.

[susaloh]

Hallo Meggie!

Bist du dir ganz sicher, dass das nicht geht mit Bad Sooden Allendorf? Ich frage deswegen, weil ich ja in Schleswig-Holstein lebe. Meine Sozialstationsmitarbeiterin sagte aber, sonst könnte sie mich nicht so leicht so weit in den Süden schicken, da dies aber eine spezialisierte Krebsnachsorgeklinik ist (ich glaub das war das Argument), wäre das überhaupt kein Problem.

Leute aus NRW fahren doch auch an die Ostsee, das ist doch noch viel weiter, daher versteh ich das nicht!

Kannst du da nicht nochmal nachbohren?

Ich fahre ja jetzt wahrscheinlich erst Anfang Januar.

Apropos "Fleisch ist schwach" - ich war heute bei der Wirbelsäulengymnastik - hat mir sehr gut gefallen, wenn ich auch bei den Übungen, wo man diesen Ball überm Kopf schwenken sollte und so, ziemlich schnell aufgeben musste.
Da gibt es noch viel zu tun.......

Liebe Grüße
Susanne

[Loisl]

Hallo Mädels,

auch ich melde mich heute mal ganz ganz schnelle.....muß noch weg!
Ja, ich war letzte woche in kölle in der strahlenpraxis, mein doc hat mich ja in trier wo ich ursprünglich aus fahrtechnischen gründen hin wollte ABGEMELDET.das war da auch seltsam!!!
und jetzt bin ich happy, in der praxis fühle ich mich sehr kompetent und super gut aufgehoben, ich hab ja jetzt den vergleich!!!
und übermorgen ist das CT-da hab ich bammel vor, alldieweil ich ja massivst unter platzangst und panikattacken leide...(;o(((((((((((((
und am 18. werd ich eingestellt und bunt angemalt und am 20.10. folgt dann meine erste bestrahlung von 28-36...???kann man ja erst sagen wenn CT und 3D-Bild von mir steht....
den babypuder von panaten hab ich auch schon parat stehen.......hab mir ein schönes badetuch ausgesucht, haben wir mal in teneriffa gewonnen, so ein edles, rot-schwarzes, mit einem berühmten griechenkopp....war mir immer zu schade, aber JETZT IST DER RICHTIGE ZEITPUNKT.
Oder? Frau will ja "schön liegen"
Ja, meine erste Faslodex-Spritze habe ich auch seit ner Woche im Po....
tägliche und nächtliche Hitzewallungen.....
Naja, die Chemopfunde purzeln ganz ganz laaaannnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnggggggggggggggggggggsam ...aber dank der jeans ne nummer größer zwickt nix mehr.....
warum unnötig quälen......so viel besser...

ja, ansonsten arbeite ich täglich, was mir auch sehr gut bekommt,
heute habe ich die fäden gezogen bekommen von der port-weg-op...
ja, mein balkon der papa baut ist auch bald fertig...
ja und ansonsten fühle ich mich gut, werd jetzt in der wanne verschwinden, kann noch eine woch baden dann hört das ja erst mal auf...ich genieße das jetzt noch täglich....

Mädels: Maaht et joot (machts gut)

viele bussis und liebe grüße

euer loisl
die Alo

[Meggie]

Hallo Susanne,

die Klinik hat nichts mit der Entfernung zu tun. Ich kann ja sogar ins tiefste Bayern, nach Sch***** z. B. wenn ich will. Nur eben nicht nach Bad Sooden. Es gibt in NRW die sogenannte "Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung der Träger der gesetzl. Kranken- und Rentenversicherung in NRW". Diese Arbeitsgemeinschaft arbeitet mit Vertragskliniken zusammen. Die Sonnenbergklinik gehört leider nicht dazu.

Ich mach micht jetzt noch mal schlau im Internet.

Liebe Grüße
Meggie

[Neptunmaus]

Hallo Meggie,

du sagst, die Reha-Klinik hat nichts mit Entfernung zu tun? Das wäre ja schön....

Komme aus dem tiefsten Bayern und würde nur zu gerne ans Meer fahren. Ich habe ja noch etwas Zeit, bei mir ist es Anfang nächsten Jahres soweit.

Die Damen vom sozialen Dienst in meiner Klinik sagte mir, ich "dürfte" in eine Klinik, die in der Umgebung, nicht weiter als ca. 200 km vom Wohnort entfernt ist.

Worauf kommt es denn jetzt an? Zur Not würde ich die Fahrkosten auch selber übernehmen.

Ich wäre sehr dankbar für eine Antwort,

LG, Neptunmaus