Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lisa48]

Hallo Silverlady,
so soll es sein! Jede Woche ein Stück bergauf, warum solltet Ihr beiden nicht richtig Glück haben. Wie wir hier hören, gibt es Patienten, die vor über 30 Jahren (!) bestrahlt wurden und immer noch unter uns sind. Solche Beispiele brauchen wir hier als wichtige Hoffnungsträger.

Hallo amoebe,
ich kenne die G-Klassifizierung ähnlich wie altan. Ich hatte G1 und der Arzt erklärte auch mir, dass - je niedriger die Zahl - desto günstiger die Situation und dass diese Zahl auch entsprechend für die Wachstumsgeschwindigkeit des Karzinoms steht.

Gottlob können alle Eis essen - wir haben hier einen Italiener mit einem sauguten Eis. Das isst sich fast von alleine!!!

Allen alles Gute
Lisa

[amoebe]

danke für die infos von euch allen hier, ja, stimmt, manu, die frage hab ich schon mal gestellt und die fachlichen erklärungen auch schon auf diversen seiten nachgelesen, nur "ausgedeutscht" hats mir noch niemand bisher, so ganz einfach und deutlich, wie ich es jetzt hier von euch gelesen habe. G3 ist also ein ziemlich aggressiver krebs...schnell wachsend.

die bestrahlungen sind erst ein paar wochen her, das gibt mir ja so zu denken, dass immer wieder noch etwas nachkommt. aber lymphknotenmetastasen sind nicht mit rezidiven gleichzusetzen? (die sind ja direkt an der operierten stelle, oder?) was ist denn davon eigentlich "schlimmer"?

ich weiß schon, solche vergleiche bringen im grunde nichts, jeder mensch ist ein einzelfall und die verläufe können höchst unterschiedlich sein. trotzdem mache ich mir so meine gedanken...kann nicht anders.

wirklich arg finde ich die aussage des behandelnden arztes nach der letzten untersuchung vor der operation, er GARANTIERTE meinen eltern nach dieser operation, dass NICHTS mehr "nachkommen" würde. sowas finde ich schlimm. meine mutter ist da ohnehin nicht so naiv und sagte ganz ruhig zu mir, das hätte sie schon oft gehört seit der diagnose. mein vater klammert sich an jeden strohhalm und wiederholt diese aussage immer wieder, wenn es doch der arzt gesagt hat, muss es ja richtig sein.

@ silverlady und @ manu: ich finde es toll, wie ihr für eure partner da seid und vor allem auch, wie offen ihr über euer leben hier schreibt. ich bin sicher, viele lesen hier mit und profitieren in irgend einer form davon. ich spüre auch immer wieder so viel positives von euch, trotz allem schmerz und leid. und immer wieder hoffnung- die auch ich nicht aufgeben will, für meine mama.

@ atlan: für dich freue ich mich, dass es dir den umständen entsprechend so gut geht. bei dir wurde die erkrankung ja auch recht spät festgestellt, stimmt`s? da sollte wohl noch viel an aufklärung den ärzten gegenüber geschehen. ich habe meiner mutter geraten, ihren HNO-arzt und auch den zahnarzt unbedingt zu informieren, dass ihre "druckstelle" keineswegs so harmlos war, wie mehrfach vermutet wurde, im sinne zukünftiger patienten...außerdem würde ihr zumindest eine entschuldigung sicher gut tun, wenn sie die sache auch nicht mehr verbessern kann, so viel ist klar.

morgen gehts auf in die klinik, am donnerstag wird operiert...
ich melde mich, wenn es neuigkeiten gibt und lese inzwischen weiter mit.

glg
amöbe

[amoebe]

Zitat von Lisa48

Hallo amoebe,
ich kenne die G-Klassifizierung ähnlich wie altan. Ich hatte G1 und der Arzt erklärte auch mir, dass - je niedriger die Zahl - desto günstiger die Situation und dass diese Zahl auch entsprechend für die Wachstumsgeschwindigkeit des Karzinoms steht.

hallo lisa,

gut, dass du "nur" G1 hattest, freu mich mit dir, dass deine situation günstiger ist. ich habe von meiner mutter nur erfahren, dass G3 ein "ganz böser" ist...

[amoebe]

Zitat von Atlan

hallo amoebe,
ich melde mich nochmal. es ist sehr verständlich, dass du angst hast, dir wird nicht die wahrheit gesagt. selbst mir ging das in der klinik so. das getuschel vor der tür, das leise gerede der ärzte untereinander während der visite. aber das waren irrationale ängste. die haben mich lange gequält, selbst aals mein operateur mir sagte, dass alles gut zu operieren gewesen sei. gut das die zeit vergeht und diese gefühle langsam verblasst sind.
liebe grüsse
atlan

und grüsse an alle natrülich.

hallo atlan,

kann ich mir vorstellen, wie belastend das für dich war.
ich fürchte aber wohl nicht unbegründet, dass meine mutter mir nicht die volle wahrheit sagen würde, sie wollte mir anfangs die krebsdiagnose überhaupt verheimlichen, hat auch früher viele erkrankungen bagatellisiert oder ganz verheimlicht, sogar, als sie mal glaubte, bald sterben zu müssen...sie ist so der typ "nur nicht schwach sein, alles allein schaffen".

dabei bin ich gern für sie da, wenn sie mich braucht.
*seufz*

[amoebe]

Zitat von manu_k

was sagen denn die MRT Bilder inwieweit der Krebs sich schon ausgebreitet hat?

Hat denn deine mama keine Magensonde?

Vielleicht wäre auch eine Behandlung mit Cetuximab für sie sinnvoll?

gruß!

außer der lymphknotenmetastase und den entzündungen jetzt hat sich der krebs noch nicht weiter ausgebreitet, heißt es. vor der ersten operation war ein kleiner teil der beinhaut am kieferknochen befallen, der wurde entfernt. sonst offenbar nichts auffälliges.

magensonde hat sie bisher nicht gebraucht, sie ist da eisern, hat brav durchgehalten, um sie zu vermeiden, obwohl sie ihr angeboten wurde. abgenommen hat sie schon einiges, doch es ist noch im erträglichen rahmen.

cetuximab, was ist das?

lg
amöbe

[Lisa48]

Liebe amoebe,

die Angst ist sicher allgegenwärtig, dass Deine Mutter leiden muss oder diese Krankheit nicht übersteht. Das kann ich mehr als gut verstehen.

Ich selbst bin 58 Jahre alt, war also 56, als ich die Diagnose erfuhr. Ich habe und hatte damals schon zwei erwachsene Töchter, eine gerade im Examen, die andere vor einem langersehnten Urlaub ins ferne Ausland.

Ausschließlich mein Mann wusste, dass diese Entzündung ein Karzinom war. Ich habe weder meine weitere Familie (alte Eltern, Geschwister usw.) noch meine Töchter informiert. Alle wussten, dass ich eine hartnäckige Entzündung im Mund hatte und eine Fistel operativ entfernt wurde, aber niemand ahnte die Schwere der Erkrankung. Dafür ist ein Zungenkarzinom zu unbekannt.

Später - nach erfolgtem traumhaften Urlaub und bestandenem Examen - habe ich unsere Töchter informiert und den Freund, mit dem eine der Töchter seit Jahren zusammenlebt. Ich konnte ihr nicht zumuten, nicht mit ihm darüber sprechen zu dürfen.

Ich habe meinen Wunsch, außer diesem kleinen Kreis niemanden weiter zu informieren, ausführlich erklärt. Ich will nicht bei jeder Familienfete auf die Krankheit angesprochen werden, will nicht, dass plötzlich eine veränderte Situation eintritt, die mit Sorge und Angst einhergeht. Ich wollte abwarten, ob ich selbst den Beistand brauche, ob es mir vielleicht doch ganz gut täte, wenn meine Umgebung schonungsvoll mit mir umgeht. Dann hätte ich immer noch die Gelegenheit gehabt, alle zu informieren.

Da dieses Bedürfnis nie aufkam, im Gegenteil, ich sehr froh war, dass auch Arbeitskollegen, Nachbarn und Freunde die Krankheit als eine normale Geschichte annahmen und dann auch nicht mehr groß thematisierten, bin ich heute unendlich froh, dass meine Krankheit ein kleines Geheimnis innerhalb der engsten Familie geblieben ist.

Unsere Töchter und mein Mann haben das manchmal richtig vergessen. Ich hatte die Chance, beim bisherigen Leben zu bleiben - natürlich auch, weil ich Glück hatte mit T1/N1/G1.

Immer, wenn ich im Forum lese, dass Reden ganz wichtig ist, dass sich mitteilen hilft, und dass vor allem Männer lieber schweigen, weiß ich, dass auch das eine sehr gute Variante ist. Das viele Reden kann eine Situation nämlich auch manifestieren, kann sowohl den Betroffenen wie auch den Angehörigen eine Bühne bieten, den anderen - ungeachtet dessen ob Patient oder Angehöriger/Freund - zu besetzen und das Thema zum eigenen zu machen. Immer nach dem Motto: mach`mal, hast Du schon, willst Du nicht und ich habe gehört, dass ....

Vielleicht ist das bei Deiner mam ähnlich wie bei mir. Ihr tut es gut, wenn das Leben außerhalb der Behandlungen der Krankheit möglichst wenig Raum gibt. Wenn die Feierabende oder Wochenenden noch den früheren Ablauf und Charakter haben und sich nicht alles der Krankheit unterordnet und sich nicht alles verändert.

Vielleicht ist es bei Deiner mam ähnlich, vielleicht auch nicht. Ich schildere Dir meine Situation nur, damit Du auch diese Möglichkeit mal prüfst. Dann wäre es für Deine Mam ein große Hilfe, wenn Du liebevoll alles so nimmst, wie sie es Dir unterbreitet. Da sein, wenn sie sich das wünscht, in Ruhe lassen, wenn sie das braucht. Und dann kommst Du dran - für Deine mam wird es immer wichtiger werden, dass Du ihr von Deinem Leben berichtest, Deine Freuden und Sorgen mitteilst, alles was es so gibt. Denn das ist für Mütter ganz wichtig, dass die Kinder trotz der Krankheit mir ihren Freuden und Sorgen zu ihnen kommen. Das wäre dann ein Stück Normalität.

Vielleicht ist es aber auch ganz anders bei Euch. Ich wünsche Dir, dass Dich die Angst um Deine mam nicht vollständig beherrscht und Du zumindest in großen Teilen Dein altersgerechtes Leben leben kannst. Wahrscheinlich wünschen sich das auch Deine Eltern.

Liebe Grüße
Lisa

[silverlady]

liebe Kisa
auch wir haben Anfangs die Erkrankung meines Mannes als harmlos hingestellt. Erstens wollte mein Mann nicht das ihn jeder bemitleidet und zweitens wollten wir niemanden belasten. Ausserdem hatte uns der Arzt eine vollständige Heilung prophezeit.
Nachher ging das nicht mehr. Die Nebenwirkungen durch die Bestrahlung, das Veränderte Sprechen die Narben waren einfach zu offensichtlich. Ausserdem ist der Taxifahrer ein guter privater Freund und der hat natürlich seiner Frau erzählt wo die Fahrten hingehen. Da er selber mal Betroffen war( lebt seit 5 Jahren fast beschwerdefrei nach Kehlkopfkrebs im Anfangsstadion) wußte er auch worum es ging. Leider hat meine Schwiegermutter bis heute nicht begriffen wie ernst die Lage geworden ist.
liebe Amöbe
cetuximab ist erbitux. Das ist eine Antikörpertherapie die normalerweise zusammen mit Bestrahlung oder Chemo verabreicht werden. Diese Antikörper sollen den Tumor sozusagen aushungern.
Frag doch den Onkologen deiner Mutter mal nach dieser Möglichkeit. Es sind sehr gute Erfolge damit erreicht worden. Aber es ist auch kein Wundermittel nur es ist eine Chance die man wahrnehmen sollte.Ist jedenfalls meine Meinung.
liebe Grüße auch an deine Mutter
silverlady

[Lisa48]

Hallo Silverlady,

es tut mir unendlich weh, wenn ich Eure Berichte lese. Wie konnte das passieren, dass Ärzte die Situation nicht erkannten und Deinem Mann nicht früher wirksamer geholfen haben!!! Das ist der Bereich, wo m i r der Kragen platzt. Ich musste meinen Zahnarzt regelrecht beknieen, damit er mir eine Überweisung zum MGK-Chirurg gab. Er hielt mich für leicht hysterisch. Als die Diagnose dann schwarz auf weiß vor ihm lag, hatte er tausend Ausreden, warum er nicht früher reagiert hatte. Wahrscheinlich hätte meine Metastase vermieden werden können.

Ich müsste jetzt nochmal in Deine früheren Berichte gehen und damit raus aus der Schreiberei, drum frage ich, hatte e r bereits Metastasen, die sich dann ausgebreitet haben? Wäre dann für ihn nicht vielleicht doch Bad Bergzabern mit einem sehr guten Ruf und Hyperthermie geeignet? Die Tumore werden aufgrund der erhöhten Temperatur eliminiert. Ich habe mir vorgenommen, dieses Thema im Herbst anzugehen und mich mal gründlich zu informieren. Die Kassen zahlen das und die Behandlung wird wohl gut vertragen. Sicher ist eine spezialisierte Klinik empfehlenswert, weil die Temperatur genau bestimmt werden muss. Da ist offensichtlich von Krebs- zu Krebsart unterschiedlich. Außerdem ist es auch wichtig, immer die neueste Technik zu verwenden.

Sei ganz lieb gegrüßt und sei versichert, dass ich nachempfinden kann, wie es Euch geht. Auch mir geht es nicht immer gut, falls ich diesen Eindruck erwecke. Ich wünsche einfach nur jedem, dass er das Beste aus der Situation machen kann und das Leben doch erfreulich bleibt. Im Kopfbereich ist alles belastender. Gerade sprechen, essen, schlucken und geniessen - das sind ja Grundbedürfnisse.

Ich will nicht amoebes Situation bagatellisieren - bei Gott nicht! Nur eine andere Betrachtungsweise eröffnen, die vielleicht für sie hilfreich ist. Denn letztlich melden wir uns in diesem Forum, um auch Hilfe zu erhalten. Mir geht es dabei um Behandlungsmethoden oder Medikamente, die ich nicht kenne.

In diesem Sinne - wie immer - alle Gute für alle hier
Lisa

[amoebe]

liebe lisa!

ich glaub, meine mutter würde sich mit dir sehr gut verstehen. vieles hat sie auch schon so ähnlich erklärt, wie du es hier beschreibst- danke dafür!

auch bei uns weiß "es" nur die engste familie und es ist meiner mutter wichtig, dass das (zumindest vorerst) auch so bleibt. sie will "normal" behandelt werden und kein großes trara um ihre krankheit machen. wir gehen ganz normal miteinander um, wenngleich wir auch noch ein bißchen näher zusammengerückt sind, emotional. (leider wohne ich nicht grade ums eck, aber es gibt ja auch internet und telefon ).

ich will sie nicht zu irgend etwas "bekehren", ihr etwas einreden oder vorschreiben, lasse sie sein, wie sie ist und richte mich nach ihr, was sie braucht, es ist so wenig, eigentlich nur die normalität, kommt mir vor. wir lachen viel zusammen, sie schreibt mir köstliche mails, witzig und frech, so wie immer halt, kochrezepte und fernsehtipps,... sie hat anteil an meinem leben, so wie vorher, daran hat sich auch nichts geändert. ich besuche sie, so oft ich kann und freue mich, sie umarmen und drücken zu können. anfangs hat sie ihre narben immer ganz schamhaft versteckt, es hat eine zeit gedauert, bis sie begriffen hat, dass sie mir egal sind, sie ist und bleibt ja meine liebe mutti, egal wie sie aussieht!!! (so schlimm ist es auch gar nicht, finde ich).

mein konkretes problem ist es, dass ich mir so schwer tu mit dem "nichts tun können". also will ich wenigstens möglichst viel wissen, um stoff zum nachdenken zu haben- typisch ich halt. manchmal kommt mir alles unwirklich vor, so als wäre gar nichts geschehen. es ist so schwer zu beschreiben...verstehst du, was ich sagen will? wahrscheinlich nicht so leicht...ich tu`s ja selbst nicht ganz.

[silverlady]

liebe Lisa
bei meinem Mann waren schon Metastasen an den Lypfknoten vorhanden, sogar ziemlich schlimm. Die Metastasen im Gesicht sind erst nach Beendigung der Chemo vor ein paar Monaten entstanden. Danach ist bei meinem Mann der Tumor sprunghaft gewachsen und gleichzeitig die Metastasen. Jetzt mit der Antikörpertherapie können wir wenigstens wieder Hoffnung haben.
Soweit ich weiß bringt die Hyperthermie für die Kopf und Halstumoren nicht so sehr viel.
Im Moment können wir eigentlich ganz zufrieden sein und wir sind schon mit kleinen Erfolgen glücklich. Man wird ja bescheiden
silverlady

[amoebe]

danke, liebe silverlady,

ich werde bei gelegenheit mal mit meiner mutter darüber reden. erst die operation überstehen, dann sehen wir mal, was kommt.

ihr habt recht, so recht...den alltag möglichst gut zu leben soll das ziel sein. ich neige halt zum grübeln und gedanken wälzen, will euch damit nicht nerven, ihr habt ja hier weitaus problematischere dinge zu bewältigen.

alles gute euch allen und euren partnern, von ganzem herzen!

[silverlady]

liebe Amöbe

ich glaube, die Phase mit den schweren Gedanken haben wir alle in irgendeiner Form durchgemacht. Der eine mehr oder länger der andere weniger. Deshalb ist doch dieses Forum für uns so wichtig geworden. Hier dürfen wir unsere Gedankken und unsere Sorgen aber auch unsere Freuden und kleinen Erfolge äussern. Hier kann man sich in die Lage des anderen versetzen, Trost spenden und sich über kleine Erfolge freuen.
Wenn nicht hier, wo sollte man sich denn sonst aussprechen können.
Ich wünsche deiner Mutter alles alles Gute und viel Erfolg für die OP
silverlady

[Lisa48]

Hallo amoebe,

ich drücke Dich auch - Du bist eine liebevolle, verantwortungsbewußte Tochter. Respekt!

Nerven tut hier keiner keinen zu keinem Zeitpunkt. Hier bist Du richtig aufgehoben und berichte alles, was Dir auf dem Herzen liegt. Manchmal reichts ja schon, wenn man seine Päckchen einfach nur los wird.

Alle hier im Forum haben Verständnis für die anderen und können auf Verständnis für sich selbst vertrauen. Wer das nicht mitträgt, muss sich ein anderes Forum suchen.

Hallo Sylverlady,

ich wünsche Euch eine gute Woche und hoffe, die Hitze macht Euch nicht zu große Beschwerden. Ab 30 Grad wirds happig und die haben wir hier gerade. Manchmal für die Lymphen nicht gerade dienlich.

Ich hoffe mit Euch, dass die Zeit für Euch (uns alle) arbeitet und bessere Methoden und Medikamente auf den Markt gebracht werden, die die Zukunft weiter sichern.

Hallo Manu,

was macht das Kino? Ich fand den da Vinci Code als Film nicht annähernd so gut wie das Buch. Aber unsere Töchter fanden ihn gut und das ist ja mehr Eure Altersklasse. Also nichts wie hin.

Wie immer - allen ein gute Zeit
Lisa

[Atlan]

hallo amoebe,
deine frage, ob metastasen oder ein befallener lymphknoten schlimmer sind, läßt sich so beantworten: grundsätzlich ist es so, dass die meisten erkrankten nicht am primärtumor sondern gerade an den metastasen sterben, weil die sich unkontrolliert im ganzen körper ausbreiten können. das ist abhängig vom tumor. beispiel: ein tumor des dickdarms metastasiert primär immer in die leber, weil der dickdarm über die blutgefäße in besonderer weise mit der leber verbunden ist. von dort kommt es zur weiteren ausweitung des tumors. grundsätzlich metastasieren tumoren auf folgende weise:
1.) direkt: durch direktes tumorwachtum in das umliegende gewebe
2.) lymphogen: über die lymphbahnen und -knoten
3.) über die blutbahn
4.) über das bauchfell (bei tumoren im bauchraum)

beim lymphknoten ist ein vorteil: die tumorzellen werden dort gespeichert, gelangen aber weiter in den nächsten knoten und von dort in den nächsten und so weiter. gleichzeitig druchbrechen die tumorzellen die kapsel des lymphknoten und metastasieren in das umliegende gewebe und evtl. auch in die blutgefäße.

du siehst es tut sich ein teufelskreis auf. solange "nur" der nächse lk befallen ist und herausoperiert werden kann, ist es weniger schlimm als metastasen über die blutbahn. problem sind dabei aber die hier oft schon angeführten mikrometastasen. sie entstehen folgendermaßen. die lymphbahnen beginnen im körper "blind". sie liegen ein so offen zwischen den zellen und saugen wasser, abgestorbene zellen und schlackenstoffe auf, die und das sich zwischen den zellen befindet. nur wächst ein tumor und die tumorzellen werden von der lk-bahn aufgesaugt. schwups sind die tumorzellen im lk, aber auch in der lk-bahn. und diese sind kaum herauszuoperien. es kann also sein, dass ein oder zwei tumorzellen nach einer "op" übrig bleiben. und die muß man mit chemo und betrahlung "killen".
ich hatte leider schon einen G3, aber nur einen T1N1 aber M0, so dass ich allerbester hoffnung bin zu überleben. immerhin sind schon 2 jahre 3 monate vergangen.
die allerbesten wüsnche für deine mom und für dich auch alles gute weiterhin.
atlan

[silverlady]

lieber Atlan
ich wünsche dir das da noch 100 Jahre in sehr guter Lebensqualität dazulommen Damit du die Rentenkasse so richtig schröpfen kannst.

Liebe Amöbe
zwar sagen diese Werte die Größe des Tumors aus aber es sagt nichts über den einzelnen Menschen. Jer hat seinen eigenen Ablauf und der Körper seine eigene Art damit umzugehen. Natürlich wird die Erkrankung dadurch nicht weniger schlimm aber es gibt Hoffnung mit dieser Krankheit zu leben.
Daran solltest du fesythalten und darin deine Mutter bestätigen. Bei meinem Mann wird es nie wieder so sein wie vorgher aber trotz und alledem haben wir die Hoffnung nicht aufgegeben. Wenn der Tumor zum Stillstand kommt sind wir schon zufrieden.

Iich weiß nicht ob ich dir das richtig rüber bringen konnte aber ich hoffe du verstehst was ich meine.
Ich denke an dich und deine Mutter.
An alle Anderen die ich jetzt nicht einzeln aufgeführt habe
Ich hoffe, ihr könnt die schöne Sommerzeit so richtig genießen. Frieren werden wir bald wieder genug. Ich merke das ich bei Sonne viel besser gelaunt bin deshalb sperre ich sie für euch in mein Herz. Bei Bedarf gebe ich dann davon ab.
einen schönen Tag wünscht
silverlady