Hyperthermie

[Steffel]

Liebe EK-Frauen,

ich melde mich nach meiner zweiten Hyperthermie wieder zurück, inzwischen ist ja dort schon alles vertraut.

Kerstin, leider seh ich Deine Fragen erst jetzt, da ich zu der Zeit noch auf einer Radtour war und gleich danach zur HT abgedüst bin. Ich glaube, Du brauchst jetzt keine Antworten mehr, da Ihr sicher inzwischen schon selber in Bergzabern gewesen seid.

Meine LK sind gleich geblieben, schonmal gut, aber meine Milzmetastase hat sich in 6 Wochen um 2,5 cm vergrößert und der TM ist von 460 auf 920 hochgehüpft. Sie kommt jetzt raus, bei schon öfters erwähntem Dr. Müller, ehemals Hammelburg.

Ich hoffe nur, dass beim CT nächste Woche und auch bei seiner OP nicht noch was weiteres entdeckt wird.

Mehr gibt es eigentlich nicht zu sagen. Vielleicht noch zur Info und zum Mutmachen zwei Erfahrungen von anderen Patienten mit HT: bei einer Frau gingen die befallenen LK erst nach 9 Zyklen HT (1 Zyklus = 5 x HT) zurück, bei einem Mann mit Prostatakrebs verringerten sich sämliche Metas bereits nach dem ersten Zyklus. Die Spanne ist groß, man braucht Durchhaltevermögen, soll die Hoffnung nie aufgeben. Doch das wird einem hier sowieso oft gesagt, ist auch nötig, es immer wieder gesagt zu bekommen.

Ich hatte gestern und heut leider nicht so aufbauende Erlebnisse mit KH und Ärzten, doch darüber schreibe ich mal noch extra, das ist so verworren. Deshalb der wichtige Satz mit der Hoffnung.

Euch allen hoffnungsvolle Grüße,
Monika

[sternchen2190]

Hallo Monika!
Ich habe gerade deinen Beitrag gelesen und wollte nun auch mal hier von meiner Mama berichten!
Nachdem die KK die Hyperthermie abgelehnt hat, haben wir Klage eingereicht! Unser Anwalt hat uns dann geraten das meine Mama ersteinmal die Kosten wenn möglich selbst übernehmen sollte, aber das war ja vorauszusehen
Meiner Mutter hat es dort sehr gut gefallen und die Hyperthermie hat sie auch als sehr gut empfunden!
Was letztendlich dabei rauskommt werden wir sehen wenn die kombinierte Chemo beendet ist! Die letzte Chemo wird dann wie die erste wieder in der Klinik in kombi mit der Hyperthermie gemacht!
Meine Mama war jedenfalls von der Klinik, und auch dem dortigen Professor total begeistert, und ich denke diese positive Erfahrung sollte doch auch zum Kampf gegen das alte Krustentier beitragen!!

Liebe Monika, meine Mutter ist auch im Juni von Dr.M. operiert worden, und ich kann nur sagen dieser Mann ist einfach Klasse!!! Wir brauchten ein Befürwortungsschreiben für die Hyperthermie um es bei der Krankenkasse wegen des Widerspruchs abzugeben.
Wann immer ich mich an Ihn gewandt habe hat er sich die Zeit genommen und uns beraten!
Er ist meiner Meinung nach ein Genie, und hat seine Menschlichkeit behalten im Gegensatz zu anderen seiner Berufsgruppe!
Ausserdem ist er ein brillianter und sorgfältiger Chirurg!

Ich wünsche dir ganz viel Glück!
und vor allem die Hoffnung nicht aufgeben!!!
Lg Anja

[Heiderose]

Hallo Sternchen,

kannst Du mir mehr zu Dr. M. sagen, da es mir nach langer Chemo nun mit extrem steigendem Tumormarkern relativ mau geht und ich etwas unternehmen möchte, um den trend zu stoppen.

Liebe Grüsse
Heiderose

[BirgitL]

Liebe Heiderose,

ach ist das schade, dass es dir derzeit nicht besser geht und die "vielen Chemos" ihren Dienst nicht getan haben, so dass du nun wieder nach Alternativen suchen musst.

Ein großes Kraftpaket habe ich geschnürt und abgeschickt;
laß dich mal vorsichtig

alles Liebe
Birgit

[sternchen2190]

Hallo Heiderose!
Hab erst jetzt deine Anfrage gelesen!

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute!
Lg Anja

[Steffel]

Liebe Heiderose,

das tut mir auch so leid, dass Deine Marker wieder steigen, nachdem Du so lange die Chemo hast über Dich ergehen lassen. Ich will jetzt nicht Marktschreierin für Hyperthermie werden, nur weil ich mich jetzt dafür entschieden habe. Aber hast Du Dir darüber schonmal Gedanken gemacht? Es gibt ja, und ich glaube gerade bei EK, die befürchtete Chemoresistenz der Krebszellen. Wäre es da nicht auch eine Option, nachdem Du ja schon extrem lange Chemo erhalten hast, es mit einer sanften aber auch u. U. extrem wirksamen Methode zu versuchen?

Ich hoffe, Heiderose, jetzt nicht den Eindruck zu erwecken als wollte ich Dir sagen, was Du machen sollst. Von, es war sicherlich Christine, gab es auch mal einen Link zu einem Artikel, dass eine Chemo zwar Erfolg haben kann, der TM sinkt, sich dabei aber gleichzeitig noch resistentere Krebszellen bilden können, die irgendwann wieder zutage treten und auf die irgendwann keine Chemo mehr Einfluss hat.

Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung!

Viele Grüße,
Monika

[Ute08]

Hallo zusammen,
mich würde mal interessieren, wie hoch die Kosten für die Hyperthermiebehandlung sind, wenn man sie selber tragen muss?
Freue mich über eine Antwort
Ute

[Steffel]

Hallo Ute,

von der GfBK (Gesellschaft für biol. Krebsabwehr) gibt es ein Info-Blatt zu Hyperthermie, dort sind die Kosten wie folgt angegeben, Stand Nov. 2008:

Oberflächen-HT: ca. Euro 60 bis 80,--
Regionale HT: ca. Euro 130 bis 300,--
moderate Ganzkörper-HT: ca. Euro 190 bis 300,--
extreme Ganzrkörper-HT: ab Euro 3.500,--

Wenn man die Hyperthermie innerhalb eines stationären Aufenthalts macht, also NICHT ambulant,wird es von den gesetzl. Kassen übernommen, sofern das Krankenhaus einen Vertrag mit ihnen hat. Bei privat versichert vorher abklären.

Hoffe, Dir damit etwas weitergeholfen zu haben!

Viele Grüße,
Monika

[Krissi790]

Ein liebes HALLO an alle .....
ich habe mich lange nicht gemeldet, aber ich habe euch nicht vergessen !
Mittlerweile hat meine Mama die dritte Ganzkörperhyperthermie ( am 25.9 ) bekommen und auch diese soweit gut überstanden.
Ihr betreuender Arzt in der Tagesklinik in Bochum ist bis jetzt sehr, sehr zufrieden mit den Ergebnissen und nun hoffen wir das diese Therapie nachhaltig wirken kann. Das einzige was ihr im Moment sehr zu schaffen macht, ist die ständige Müdigkeit und Schlappheit, die auf einen sehr sehr niedrigen HB-Wert zurückzuführen ist. Dieser könnte durch eine Bluttransfusion wieder ins Lot gebarcht werden ; doch auch das scheint in unserem Gesundheitssystem mehr als schwierig zu sein - zumindestens wenn man nur gesetzlich versichert ist .-
Diesen "Kampf" dem man sich da stellen muss kennt ihr sicherlich auch zu genüge...

Nun noch einmal zu der Kostenübernahme der GHT durch die Krankenkasse...wir haben alle Rechnungen bei der Krankenkasse eingereicht und bis gestern ( dier erste Behandlung war vor gut zwei Monaten !!) NICHTS, aber auch gar nichts gehört. Trotz mehrerer telefonischer Aufforderungen und diverse Schreiben an den Vorstand der Krankenkasse usw. hat sich NICHTS getan. Noch nicht einmal einen Zwischenbescheid hat die Krankenkasse geschickt.
Nun kam gestern die telefonische Vorabinformation, dass die Kosten nicht übernommen werden; noch nicht einmal ein Teil. Nun ja, das haben wir uns auch schon fast gedacht. Wir werden aber auch hier nicht aufgeben !
Sobald die schriftliche Ablehnung da ist, wird ein entsprechend ( mit juristischer Hilfe ) formulierter Widerspruch verfasst werden; wir werden uns auch nicht scheuen an das zuständige Ministerium zu gehen und ebenfalls versuchen - wenn nötig - das ganze Prozedere an die Presse zu bringen. Über solche Ungerechtigkeiten und ich muss schon fast sagen unterlassene Hilfeleistung sollte man nicht schweigen !
Ich halte euch gerne auf dem laufenden und wünsche euch allen ganz viel Kraft und Mut, es grüßt euch Krissi

[Steffel]

Liebe Krissi,

was Du da leider von Euren Kämpfen mit der Kasse zu berichten hast, das macht mich richtig wütend. Dass sogar eine Bluttransfusion "erkämpft" werden muss?? Wir haben ein so ungerechtes Gesundheitssystem und müssen wahrscheinlich froh sein, wenn es nicht noch ungerechter wird....

Führt man bei deiner Mutter die niedrigen HB-Werte und alles damit Zusammenhängende auf die HT zurück? Allerdings bekommt Deine Mutter ja Ganzkörper-HT, die ja für den Körper viel viel anstrengender ist als die lokale HT.

Es würde mich sehr interessieren, wie es bei Euch weitergeht, HT- und krankenkassenmäßig. Ich drücke die Daumen, dass Ihr bei der Kasse doch noch etwas durchsetzen könnt, allein schon um deren offensichtlicher Arroganz zu begegnen.

Weiterhin gute HT-Erfolge für Deine Mutter und
"Kassen-Kampfgeist",
Monika

[Steffel]

Liebe EK-Frauen,

inzwischen bin ich von meinem dritten HT-Aufenthalt zurück und was soll ich sagen, meine Milz-Metastase ist um die Hälfte zurückgegangen!!! Das Bauch-Sono bei der Aufnahme zeigte eine Verkleinerung von ca. 5 auf 2,5 cm, auch die LK scheinen verkleinert. Ich schwebe auf Wolke sieben....

Die geplante OP bei mir Anfang Dezember, bei der die Milz und nochmals LK entfernt werden, findet trotzdem statt. Deshalb bekomme ich im Vorfeld eine Kombi-Chemo aus Gemzar/Treosulfan. Nach nur zwei Chemogaben und eben der Hyperthermie so ein Rückgang, das ist für mich, die ich schon so lange mit den verschiedensten Chemos zugange bin ohne nennenswerte Wirkung, eine Traumwertung (so wie 1 1 1 1 1 beim Eiskunstlauf). Liegts an der Chemo, oder an der HT oder, wahrscheinlich, an beidem zusammen?

Deshalb will ich dieses Thema wieder mal nach oben holen, um es ins Bewusstsein zu rücken. Ich höre dort in der Klinik von anderen Patienten so viele mutmachende Geschichten, dass man mit HT so viel erreichen kann bzw. es eine Unterstützung/Verstärkung bei einer Chemotherapie ist, dass ich es so schade finde, dass diese Therapieform immer noch nicht den Stellenwert hat, der ihr eigentlich zusteht.

Abgesehen davon, ist es eine Behandlung ohne jegliche Nebenwirkungen, ohne etwas schlucken zu müssen und, wie ich finde, sogar wohltuend. Die sogenannte regionale Tiefenhyperthermie, die ich bekomme, fühlt sich an wie ein Wärmekissen auf dem Bauch und ist Entspannung pur.

Das wollte ich Euch einfach mal wieder wissen lassen!

Viele Grüße von Wolke sieben
sendet Euch
Monika

[Orchidee]

Liebe Monika,

was für Neuigkeiten - Herzlichen Glückwunsch!!!

Zurzeit häufen sich hier leider die schlechten Nachrichten, da kommt deine frohe Kunde genau richtig. Ich wünsche dir für die kommende Chemo und natürlich die OP weiterhin so viel Erfolg, du hast ihn dir verdient mit deiner Hartnäckigkeit.

Gruß
Orchidee

[frieda3]

liebe monika,

gerade läuft abba: the winner takes it all. wunderbar!!!!!!! deine news. wunderbar!!!!!!! weidda so.

hier läuft im wdr 2 schon den ganzen tag und gestern die besten 200 songs gewählt von den hörern und hörerinnen. ganz toll.

ich freue mich jedenfalls riesig von dir sowas schönes zu hören. habe übrigens einer finger-athrose-freundin deine erfahrungen mit enzymen genannt. nun nimmt sie die dinger mal....

hör mal, untermieter, schmilzt weiter, den rest kriegt ihr vom operateur das wird richtig gut.

ruf gern mal wieder an
meine ernährungsumstellung läuft übrigens gut, die aloe vera auch, bin gespannt auf das blutbild.....

und nun
weitere schöne entspannungsstunden und fahrradrunden
liebe grüße
frieda3

[Lizzy54]

Hallo Steffel,

das freut mich jetzt aber ganz toll, daß die Kombi Hyperthermie/Chemo so einen tollen Erfolg bei Dir zeigt. So darf es ruhig weitergehn, gelle?
Danke auch für's Berichten, das kann noch für viele hier von Nutzen sein.

LG
Lizzy

[Dorle]

Hallo Steffel
Möchte dir gerade noch schnell sagen wie ich mich für dich freue.Schön zu hören das es immer noch Optionen gibt.

Ich verabschiede mich für ein paar Tage denn ich fahre mit meinem Mann ein paar Tage weg um die Wartezeit bis zur OP am 23. zu überbrücken und noch ein wenig Zeit für uns zu haben.
Tschüss Dorle