Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

[Nina1995]

Hallo ihr lieben

Ich würde euch gerne mal meine Geschichte erzählen, da ich durch die Schmerzen in meiner Hüfte langsam die Hoffnung aufgebe.
Ich hatte 2009 das Osteosarkom in der rechten Hüfte, mit Einbruch in die Weichteile. Zu dem Zeitpunkt war ich 13 Jahre alt.
Ich bekam erstmal chemo ( Mtx, Adriamycin, Cisplatin). Vom Mtx, wurde ich immer total gelb und habe darauf allergisch reagiert mit z.B. Atemnot.
Bei Cisplatin habe ich nur gekotzt, sogar 2 Wochen danach noch. Adriamycin, von uns damaligen Kindern gerne auch Erbeersirup genannt, war gut zu ertragen.

Am 19.5.2009 kam dann die OP in Münster. Hemipelvektomie mit einer MUTARS Prothese, die mit einem Band und einem Haken an dem rest der Hüfte befestigt wurde, da der Hüftkopf, die Hüftpfanne und ein Teil des Oberschenkels entfernt wurden (interne Hemipelvektomie & Hüftverschiebeplastik). Nach der OP musste ich erstmal 6 Wochen flach liegen, durfte keine Krankengymnastik machen, nicht sitzen und erstrecht nicht aufstehen. Das war eine sehr schlimme und gefühlte Ewigkeit.

Nach den 6 Wochen kam ich dann wieder auf die Onkologische Station bei mir in der Heimat. Dort wurde dann wieder bis Ende 2009 die Chemo zuendegebracht.
Ich kam öfters ins Zelltief, und habe viel gebrochen.

Nachdem es dann endlich vorbei war ging es Anfang 2010 in die Familienreha, mit meiner Mutter und mit meiner großen Schwester. Soweit so gut.

2011 fingen dann die schlimmen Schmerzen in meinem Bein an. Mitte 2011 bin ich noch einmal in Jugendreha gefahren, diesmal allein. Wegen der schmerzen konnte ich aber nicht viel machen.

Ende 2011 wurden die Schmerzen immer schlimmer, sodass ich gar nicht mehr belasten konnte. Nach einer Untersuchung wurde festgestellt, dass die Prothese an den Hüftknochen reibt, und ihn kaputt macht, da sie total locker ist. In Münster sagten sie uns dann, dass ich froh sein sollte mein noch zu haben, man könnte ja auch amputieren und dann hätte ich Phantomschmerzen. Super toll, so einen Satz reingedrückt zu bekommen, wo man eh schon mit den Schmerzen fertig werden muss. Der Nutzen einer Op, die die Prothesensituation verbessert ist geringer als das Entzündungsrisiko.
Naja sie schlugen uns dann eine schmerztherapie vor. Das habe ich dann auch gemacht. Ich war 2 wochen auf einer Schmerzstation, mit Physiotherapie usw. und wurde auf Morphium eingestellt. Allerdings sind die Nebenwirkungen davon ziehmlich störend, und das Zeug nimmt einen ziehmlich mit.

Nunja, die Schmerzen sind bisher immernoch da, man kann schließlich auch auf dem Röntgenbild den verletzten Knochen sehen, und ich kann mittlerweile gar nicht mehr auftreten. Bei manchen Bewegungen "knackt" es auch, und dieses Knacken ist verbunden mit noch mehr schmerzen. Jetzt wollen wir , da ich die schmerzen kaum aushalte, eine 2. meinung hinzuziehen. Da Münster eigentlich schon die beste Anlaufstelle ist, war es schwer sich zu entscheiden. Eine Bekannte von uns, kennt einen Physiotherapeuten, der wiederrum einen Arzt / Dozent in Heidelberg kennt. Da schicken wir nun meine Unterlagen hin, und er will uns versuchen zu helfen.

Hat noch einer die Probleme mit den Schmerzen? Oder hatte jemand eine ähnliche Krankheit / OP und will sich austauschen? Ich weiß nicht mehr weiter, es gibt oft Momente, wo ich das Bein am liebsten abschneiden würde, um Ruhe zu bekommen.

Sooo, Update vom 25.10.12:

Ich werde jetzt doch operiert. OP Termin ist am 12.11.12
Die Prothese wird gekürzt, und wenn das nicht klappt rausgenommen.
Amputationsrisiko besteht natürlich, aber eine andere Wahl habe ich nicht.
Mein Bein wird bei zu langem sitzen Blau.
Ich soll nach der OP wieder 6 Wochen liegen.
Infekte habe ich nach wie vor.

Update vom 17.01.2013

Die Op ist gut verlaufen. Es wurde eine neuere, größere Prothese eingesetzt.
Schmerzen sind auf jeden Fall besser, aber nicht weg.
Die Blauverfärbung ist leider auch imemrnoch vorhanden.


Liebe Grüße,

Nina