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Alt 10.10.2016, 13:10
b_astiane b_astiane ist offline
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Ort: USA - UnserSchönesAllgäu
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Standard Bin neu hier - und habe einige Baustellen.

Hallo Zusammen,

ich möchte etwas weiter ausholen wie ich zu meiner Diagnose kam.
Anfang Juli wurde ich mit Verdacht auf Leistenbruch ins Krankenhaus eingeliefert. Auslöser hierfür war ein deutlich spürbarer Knoten in der Leiste.
Es wurde ein Ultraschall gemacht welches kein eindeutigs Ergebniss brachte, nur ein evtl. 11cm großter Leistenbruch der aber nicht die Typischen Merkmale aufwies.
2 Stunden später lag ich auf dem OP-Tisch.
Man ging von einem Leistenbruch aus und dementsprechend setze man das Messer an (großer Schnitt), beim öffnen sah man dann der 11cm großen Lymphknoten, man entnahm eine Gewebeprobe und verschloß die Wunde mittels Drainage.
Man teilte mir nach der OP mit das es kein Leistenbruch gewesen ist sondern ein maligner Lymphknoten.
Mir wurde erklärt das ich mir keine Sorgen zu machen brauch, weil diese Erkranung mit Tabletten gut behandelbar sei.
Die Probe wurde nach Ulm geschickt.
Man wollte auch einen Onkologen hin zu ziehen.
Ein CT wurde gemacht vom Bauch und Lunge um auszuschließen das der Lymphknoten bereits gestreut hat.
1 Woche später bildete sich eine Nektrose in der Wunde, ich wurde nochmal operiert und man entfernte 2/3 des Lymphknotens.
Ein Onkologe war bis zu diesem Zeitpunkt nicht bei mir.
Es folgten noch einige OP's
Nach 3 Wochen wurde ich entlassen mit einer riesigen offenen Wunde.
2 Tage bevor ich entlassen wurde hatte ich meinen ersten Termin beim Onkologen (ist als eigene Praxis auf dem Krankenhausgelände).
Dort wurde ich dann erst mal mit den Worten begrüßt das er meine Unterlagen noch nicht gelesen hat und das er nicht gewusst hat das ich im Krankenhaus mit einem Lymphom bin.
Nachdem er die Akte flüchtig überflogen hatte, sagte er mir das er sich eine Bestrahlungstherpie kombiniert mit Antikörpertherapie vorstellen kann. Er braucht aber noch eine Knochenmarkuntersuchung.
Das sich in diesem Moment meine Angst noch mehr aufbaute war ihm nicht bewusst.
Ich meine ich komme zu Onkologen der keine Unterlagen gelesen hat und als nächstes gleich mit einer Knochenmarkbiopsie ankommt.
Beim nächsten Termin waren dann alle Ergebnisse vorhanden und die Knochenmarksbiopsie war ohne Befund.
Er hat dann den Behandlungsplan festgelegt. Bestrahlung kombiniert mit Antikörpertherapie.
Weil die Wunde noch nicht verschlossen war, sollte ich 3 Wochen später zum Strahlenarzt gehen der sich die Wunde anschauen sollte ob man diese trotzdem noch offen ist bestrahlen kann.
Nach 3 Wochen war die Wunde immer noch nicht verschlossen und wurde beim Stahlenarzt vorstellig. Dieser sagte dann das ohne Antikörper sich die Wunde nicht schließen würde. Er weigerte sich auch eine offene Stelle zu bestahlen (was ich als richtig empfinde). Das hätte der Onkologe doch auch wissen müssen das sich die Wunde von alleine nicht mehr schließt. Ich war verwirrt wem ich nun glauben sollte. Der Onkologe hatte nichts davon erwähnt das evtl. die Antikörpertherapie vorgezogen werden muss.
Eine Woche nach dem Besuch beim Strahlenarzt hatte ich dann wieder einen Termin beim Onkologen. Fertig wie ich war habe ich mich beim Termin um 1 Stunde vertan, fix und fertig rief ich in der Praxis an entschuldigte mich und sollte 1 Woche später kommen. Ich legte dann auf mit einem blöden Kommentar meinerseits das ich dann keine Behandlung mehr benötige.
Ich wusste das der Arzt eine weitere Praxis in einem anderen Ort hat also rief ich nochmal an und fragte nach ob ich in der anderen Praxis früher einen Termin bekommen könnte.Plötzlich sollte ich doch noch in die urpünglich geplante Praxis kommen. Zusammen mit meinem Mann fuhren wir also zum Onkologen.
Ich wurde empfangen mit den Worten das er mein Verhalten unadäquat findet und er eigentlich verpflichtet sei mich in die psychiatrie einweisen zu lassen.
Mein Mann ich waren zunächst sprachlos, er erläuterte dann noch seine Vorgehensweise, ich stellte eine Frage und ich bekam ein zeimlich harsche Antwort das er mir das beim letzten mal schon gesagt hätte.
Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch keine genaue Diagnose also fragte ich auch hier wieder nach. Wütend tippte er auf seiner Tastatur, druckte mir den Befund aus Ulm aus und meinte das es egal sei welchen Typ von Non-Hodgkin man hat es ist immer die selbe Behandlung. Ich war sprachlos. Aber ich lernte eines "Frag bloß nie nach".
Durch diese Vorkommnisse habe ich mir an der Uni Klinik un Ulm einen Termin geben lassen für eine zweitmeinung. Der Termin war 19.9 diesen Jahres. Dort wurden wir zum ersten mal umfassend über meine Erkrankung Informiert, wir durften Fragen stellen und diese wurden auch geduldig beantwortet.
Er meinte noch das man oft Aussagen wiederholen müsste weil sehr viel auf den Patienten einfällt und dadurch auch einiges vergessen wird.
Ups, von meinem Onkologen wurde ich angepampt weil ich was fragte was er mir schon erläuterte.
Mittlweile habe ich 4 Zyklen Antikörper hinter mir und die Wunde ist immer noch offen. Nun denkt der Onkologe über eine Chemo nach, warum?
ich trau mich echt nicht zu fragen, kein Gespräch in der ich nicht eine Keule über den Kopf bekommen habe. Meinen Wortschatz habe ich auf ein minimum reduziert.
Die letzte Keule war beim letzten Gespräch:
Onkologe: " Was macht die Wunde?"
Ich: "Ich habe den Eindruck das die Heilung stagniert!"
Onkologe:"Ich habe schon viel schlimmere Wunden gesehen!"
Das mag ja sein, aber hier geht es doch um mich, oder nicht?
Ich hatte dann keine Fragen mehr wollte nur noch raus.
Es könnte alles erträglich und aushaltbar sein, wenn ich nicht ständig solche Keulen bekommen würde. Untersucht wurde auch nichts mehr seit ich aus dem Krankenhaus bin. Weder ob noch andere Lymphknoten befallen sind, noch Blutwerte noch sonst irgendwas.
Entschuldigt bitte das es so lange geworden ist.
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