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  #1  
Alt 16.02.2017, 16:11
abc57 abc57 ist offline
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Standard Speicheldrüsen kaputt Mundtrockenheit

Hallo Leute,
ich heiße Peter, bin 59 und habe Krebs im Hals -Rachenbereich.
Chemo mit Cisplatin 7 St. und 33 Bestrahlungen.
Bei den Bestrahlungen sollte eine Ohrspeicheldrüse geschont werden, diese soll nur 24-28 Gray abbekommen haben. Jetzt, 3 Wochen nach der Bestrahlung habe ich das Gefühl, das kein Speichel mehr produziert wird. Hat jemand so etwas auch schon erlebt?
28 Gray sollte die Speicheldrüse eigendlich aushalten.
Kann es sein, das sich die Drüse später wieder etwas erholt?
Ist hier jemand im Forum , der auch nur noch eine funktionierende Ohrspeicheldrüse in Funktion hat und wie kann man damit leben?
Mit der Mundtrockenheit, die ich z.Z. habe, ist das Leben für mich nicht lebenswert.

Gruß Peter
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  #2  
Alt 16.02.2017, 22:03
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Speicheldrüsen kaputt Mundtrockenheit

Hallo Peter,

bei mir ist eine Ohrspeicheldrüse fast weg operiert und ich habe auch Chemo mit Cisplatin bekommen und über 30 Bestrahlungen.
Gleich nach der Behandlung konnte ich gar nichts mehr schlucken, nicht Mal Wasser, das gab sich aber wieder schnell. Dann ging erstmal nur Suppe und Pürriertes und heute nach über 7 Jahren bin ich soweit dass ich wieder sehr gut essen kann, nur sehr Trockenes wie Brot und so geht nur mit warmen Getränk und es darf nicht doll gewürzt sein und Säure geht gar nicht. Der Speichel hat sich stark verbessert, aber auf den Stand von vor der Erkrankung bin ich nicht. Habe ich aber auch nicht erwartet und finde mein Leben auf jeden Fall lebenswert! .
Wenn du Probleme mit dem Schlucken hast suche dir einen Logopäden der auch Schlucktraining macht. Wenn du keine Probleme mit Säure usw. hast hilft Lutschen von Zitronen Bonbons oder kauen von Kaugummi den Speichel anzuregen. Dein HNO müsste dir auch Tipps geben können.

Alles Gute

Gruß Wangi
__________________
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  #3  
Alt 17.02.2017, 07:59
Brynhildr Brynhildr ist offline
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Standard AW: Speicheldrüsen kaputt Mundtrockenheit

Hallo Peter,
Zitat:
Zitat von abc57 Beitrag anzeigen
Kann es sein, das sich die Drüse später wieder etwas erholt?
ja, es erholt sich alles wieder ein bisschen....
Es wird nicht genau so wie vorher - aber es wird zumindest besser.
aber es dauert einige Wochen.... meist Monate ...
(ich habe oft Bonbons gelutscht, am Anfang, dann war es auszuhalten....
und kein Schritt ohne die kleine Tee-Flasche ... )

Auch der 'Geschmackssinn kommt bei ganz vielen von uns wieder

Wangis Tipp mit den Logopäden ist gut , ich war da auch.
Auch in einer AHB = Anschlussheilbehandlung, das ist wie Reha ,
werden sie Dir gut weiterhelfen.

Gute Besserung!
Bruni

Geändert von gitti2002 (17.02.2017 um 17:58 Uhr) Grund: Zitat
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  #4  
Alt 17.02.2017, 09:28
abc57 abc57 ist offline
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Standard AW: Speicheldrüsen kaputt Mundtrockenheit

Hallo Wangi,

vielen Dank für die Antwort.
Haben die Radiologen auch bei Dir versucht, eine Drüse zu schonen? Wenn eine Speicheldrüse zu viel Strahlung abbekommen hat, ist sie unwiederruflich kaputt.

Hallo Brynhildr,

wie ist es bei Dir? welche Drüsen wurden geschont?

Ist hier jemand, der mit nur einer Ohrspeicheldrüse lebt und mir darüber etwas sagen kann, wie es sich damit lebt?

Mein größtes Problem ist das Schlafen. Da ich eine sehr enge Nase habe, bin ich seit meines Lebens Mundatmer, bei der Nasenatmung bekomme ich nicht genug Luft. Und wenn ich zwei drei Atemzüge durch den Mund mache, ist der Mundraum eingetrocknet, die Zunge verklebt sich mit dem Gaumen und wenn ich aufwache, ist das sehr schmerzhaft. Ich habe jetzt schon seit Wochen nicht mehr richtig schlafen können.
Ich darf gar nicht daran denken, wenn ich eine Erkältung bekomme und die Nase schließt sich.
Das mit dem Schlucken ist auch so ein Problem, das geht momentan auch nicht. Ich habe für Montag einen Termin beim Arzt gemacht und spreche ihm mal wegen einen Logopäden an.

Gruß
Peter
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  #5  
Alt 17.02.2017, 11:27
Benutzerbild von Wanderverein
Wanderverein Wanderverein ist offline
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Standard AW: Speicheldrüsen kaputt Mundtrockenheit

Hallo Peter,

aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen, das es dauert bis wieder alles funktioniert. Ich kenne das Problem mit der trockenen Luft und habe mir damals einen Luftbefeuchter gekauft und neben das Bett gestellt. Gibt zwar keinen Speichel aber hilft.
Bei mir hat es ca. 9 Monate gedauert bis der Speichel wieder funktionierte, heute nach 3 Jahren ist alles wieder in Ordnung - bis auf das der Kehlkopf immer noch fehlt;-)
Hoffe das hilft,

Cheers,Wanderverein
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  #6  
Alt 17.02.2017, 12:36
Brynhildr Brynhildr ist offline
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Standard AW: Speicheldrüsen kaputt Mundtrockenheit

Zitat:
Zitat von abc57 Beitrag anzeigen
wie ist es bei Dir? welche Drüsen wurden geschont?
Ja, die haben vor 4,5 Jahren meine Bestrahlung so berechnet, daß nun nur die rechte Ohrspeicheldrüse komplett kaputt ist. Der Lymphknoten nebendran war böse
Glücklicherweise haben wir Menschen 6 Speicheldrüsen
irgendwas davon kommt wieder....

Aber so eine Bestrahlungs-Verbrennung ist ja nun auch heftig.

Die angeklebte Zunge nach dem Schlafen... oh ja... ich erinnere mich gut...

schau schon mal im Telefonbuch nach Logopäden bei Dir in der Gegend!
dann kannst Du Montag mit dem Rezept in der Hand da gleich anrufen.

Geändert von gitti2002 (17.02.2017 um 18:02 Uhr) Grund: Zitat
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  #7  
Alt 17.02.2017, 13:58
abc57 abc57 ist offline
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Standard AW: Speicheldrüsen kaputt Mundtrockenheit

Hallo Brynhildr,

wenn bei Dir nur eine Ohrspeicheldrüse kaputt ist, bist du ja noch gut dran.
Bei mir sollen 5 kaputt sein und bei der, die noch i. O. sein soll, merke ich nichts von Speichelfluss.

Wenn mir das vor der Bestrahlung bewußt gewesen wäre, hätte ich mich nicht bestrahlen lassen. Es könnte ja auch alles ohne Bestrahlung gut gehen, was man natürlich nie weiß.

Hat jemand einen guten Tipp für Flüssigspeichel? Ich habe saliva aber das bring nichts

Gruß
Peter
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  #8  
Alt 17.02.2017, 20:32
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Speicheldrüsen kaputt Mundtrockenheit

So weit ich das erlese gibts nur auf jeder Seite je eine Ohrspeicheldrüse. Bei mir ist wie schon geschrieben Eine raus operiert, ich habe also rechts keine mehr. Gibt aber natürlich noch andere Speicheldrüsen, die übernehmen ein bisschen die Arbeit der Fehlenden. Und auch ich habe immer eine kleine Flasche Wasser dabei.
Ach, und schonen konnten die bei mir nix, die mussten ein Tumor T4 klein kriegen. Und ich bin dankbar dass sie das geschafft haben .
Du schreibst wenn du das gewusst hättest hättest du dich nicht bestrahlen lassen, wurde denn dein Tumor operativ entfernt? Wenn nicht, welche Option ausser Bestraghlung hätte es denn gegeben?
Es gibt eine Mundspüllösung, die hilft auch bei Speichelproblemen, heisst Aldiamed, finde die hilft auch ganz gut, auch für die Zähne gut. Und wie Bruni schon sagt, es wird auch besser. Gerade bei unserer Erkrankung muss man viel Geduld haben.

Gruß Wangi
__________________

Geändert von Wangi (17.02.2017 um 21:30 Uhr)
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  #9  
Alt 18.02.2017, 07:59
abc57 abc57 ist offline
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Standard AW: Speicheldrüsen kaputt Mundtrockenheit

Hallo Wangi,
es gibt 6 große Speicheldrüsen. Die Ohrspeicheldrüsen sind die größten.
Bei mir wurden 5 von 6 durch die Bestrahlung zerstört.

Ich hatte eine Lymphdrüsenmetastase ein CUP, der Herd ist von unbekannter Herkunft, also woher der Krebs kommt, haben die noch nicht herausgefunden.

Wenn ich in Zukunft nicht mehr Speichel produziere, ist das Leben für mich nicht mehr lebenswert. Darum meine Aussage, ich hätte das nicht machen lassen. Vielleicht wäre es gut gegangen ohne Bestrahlung, vielleicht ist der Herd auch schon entfernt worden, nur hat man es nicht gefunden.
Alles offene Fragen. Im Moment bin ich einfach nur verzweifelt.
Vielleicht legt sich das in Zukunft ja noch etwas abe momentan ist mein Gesamtzustand arg im Keller

Ja, aldiamed Gel habe ich bestellt, wenn es halbwegs so hilft wie beschrieben wäre ich froh
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  #10  
Alt 18.02.2017, 10:26
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Speicheldrüsen kaputt Mundtrockenheit

Peter, ich meinte auch dass es nur 2 OHRspeicheldrüsen gibt. Andere Gibt es noch Einige.
Bedenke bitte dass deine Behandlung noch nicht lange her ist, da tut sich auf jeden Fall noch etwas.
Noch mal meine Frage, ist der Tumor raus operiert worden? Dann hättest du zur Bestrahlung Nein sagen können, obs richtig gewesen wäre hätte die Zukunft erst gezeigt.
Wenn du keine Tumor OP gehabt hast, so wie ich, dann bleibt dir zur Bestrahlung keine Alternative.
Dass du jetzt so verzweifelt bist ist verständlich, haben wir wohl Alle durch. Aber es wird besser. Die Bestrahlung wirkt auch noch nach, da musst du wirklich Geduld haben.
Wie schon geschrieben mir gehts trotz der Diagnose die nicht so gut war jetzt wieder ziemlich gut. Ich habe Einschränkungen, aber damit kann ich gut umgehen und leben, auch wenn mir heute noch manches Mal die Spucke weg bleibt. Guck mal in diesen Teil des Forums, da wirst du viele finden die unsere Schwierigkeit und Schlimmere haben und haben trotzdem Spaß am Leben.
http://www.krebs-kompass.org/forum/f...splay.php?f=25
Du kannst dir auch Hilfe holen bei einem Psychoonkologen, das kann sehr gut helfen und wie Bruni schon geschrieben hat eine AHB/Reha ist da auch sehr hilfreich.
Ach, und ich meine von Aldimed nicht das Gel, sondern die Mundspüllösung. Wie das Gel ist weiß ich nicht, die Lösung nehme ich heute noch.
Alles Gute für Dich

Liebe Grüße

Wangi
__________________

Geändert von Wangi (18.02.2017 um 10:30 Uhr)
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  #11  
Alt 18.02.2017, 11:00
abc57 abc57 ist offline
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Standard AW: Speicheldrüsen kaputt Mundtrockenheit

Hallo Wangi,

mir wurde eine Lymphknotenmetastase herausoperiert die vergrößert war. Den Herd selbst hat man nicht gefunden. Das nennt sich CUP. Cancer of Unknown Primary.
Es wurde mir dringend empohlen, eine Bestrahlung machen zu lassen, da es gut möglich ist, dass sich der Herd selbst in der Nähe der Metastase befindet.
Also irgendwo im Korper sitzt noch der Krebs der alles ausgelöst hat aber man hat ihn nicht gefunden. Das kann eine einzige Zelle sein, die mit Bildgebenden Verfahren nicht entdeckt werden kann.
Es wurde der ganze Körper gescannt, CT, MRT, nichts.
In 2 Wochen kommt die nächste Runde CT, MRT
Es ist schon eine aufwühlende Zeit mit der ständigen Angst, dass wieder etwas gefunden wird.

Gruß Peter
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  #12  
Alt 19.02.2017, 00:30
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Speicheldrüsen kaputt Mundtrockenheit

Das kann ich sehr gut verstehen. Bei mir wurde die rechte Ohrspeicheldrüse entfernt weil da eine Metastase dran war und dadurch wurde dann der große Tumor unterhalb des Kehlkopfes gefunden.
Wir können ja froh sein dass es diese Art Bestrahlung heute gibt, auch wenn sie immer noch Neben- und Nachwirkungen hat, lange nicht mehr so wie früher.
Deine Beschwerden werden sich sicher noch bessern und ich drücke die Daumen dass sie den Tumor noch finden.
Bei Fragen oder auch nur um zu reden sind hier immer Leute zu finden.

Liebe Grüße

Wangi
__________________
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  #13  
Alt 19.02.2017, 07:53
Brynhildr Brynhildr ist offline
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Standard AW: Speicheldrüsen kaputt Mundtrockenheit

Zitat:
Zitat von abc57 Beitrag anzeigen
....
es gibt 6 große Speicheldrüsen. Die Ohrspeicheldrüsen sind die größten.
Bei mir wurden 5 von 6 durch die Bestrahlung zerstört.
....
Hallo Peter,
gib Dir Zeit, das heilt alles sehr langsam. Strahlenverbrennungen noch langsamer als normale, und die sind schon nicht besonders schnell im Heilen....
Bestrahlung abbekommen haben ganz sicher alle Speicheldrüsen -
und auch alles Gewebe innen und aussen am Hals und Mund - deswegen fühlt es sich auch eine Zeitlang so grauslig an....
Gib der Sache Zeit.....
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  #14  
Alt 19.02.2017, 14:49
abc57 abc57 ist offline
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Standard AW: Speicheldrüsen kaputt Mundtrockenheit

Hallo Leute,

vielen Dank für die aufmunternden Worte.

Alle Betroffenen mit Mundtrockenheit: Wie kommt ihr Nachts mit dem Schlafen klar, habt ihr da auch Probleme oder welche Tricks hbt ihr für einen halbwegs guten Schlaf?
Wie z.B. Wander verein, der sich einen Luftbefeuchter ans Bett gestellt hat.
Vielleicht versuche ich es mal mit nassen Tampons, die ich mir in die Seiten der Wangen stecke.

Gruß

Peter
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  #15  
Alt 19.02.2017, 19:07
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Speicheldrüsen kaputt Mundtrockenheit

Bei mir war es Nachts nicht so schlimm. Ich hatte immer eine Flasche Wasser am Bett und ich meine die Aldiamed Mundspüllösung die ich Abends vor dem ins Bett gehen immer benutzt habe hat auch geholfen.
Du solltest auch darauf achten viel zu trinken

LG Wangi
__________________
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