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  #1  
Alt 08.02.2017, 17:35
Drachenfee Drachenfee ist offline
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Standard Adenokarzinom - stereotaktische Bestrahlung hat nichts gebracht...

Hallo an Alle,

Ich schreibe hier in der Hoffnung es hat jemand eine Idee zum weiteren Vorgehen, zu Behandlungsalternatuven o.ä.
Es geht um meinen Vater, 78 Jahre, dem im August im Zuge einer Herzklappen-OP ein Adenokarzinom diagnostiziert wurde.
Medizinische Daten waren:
CT1 M0 N0, gut differenziert mit überwiegend lepidischem Wachstumsmuster.
Soweit so schlecht...
Da er schon älter ist und gerade eine Herzklappen OP hatte, war eine angedachte OP nicht unsere erste Wahl.
Wir haben uns einen Termin im UKE Hamburg Strahlentherapie geholt und dort besprochen welche Alternativen ( ohne OP ) es geben könnte.
Ergebnis war : stereotaktische Bestrahlung, nach Aussagen der Ärzte ebenso auf Heilung ausgelegt wie die OP.
Gesagt getan, Dosis 5x11 Gy im November 2016
Hatte im Nachgespräch alles bestens geklappt und der Tenor war: voll erwischt den Kollegen, Nachuntersuchung im Januar.
Am 18.1. CT
Am 25.1. Gespräch mit der Onkologin, dort die Meinung der Tumor sei größer geworden.
26.1. Gespräch mit der Strahlentherapie, dort Meinung Tumor sei gleich geblieben.

6.2. PET Ct, heute Nachbrsprechung
Ergebnis: Tumor leuchtet, sieht so aus, als würde er mehr leuchten als beim ersten PET im September.

Nun stehen wir da und sind völlig überfordert, enttäuscht, dass alles nichts gebracht hat, unsicher wie wir weiter machen sollen und was überhaupt noch gemacht werden kann.

Wir könnten gut Beistand und Rat gebrauchen, mein Kopf ist leer, ich weiß nicht weiter

Liebe Grüße, die Drachenfee
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  #2  
Alt 08.02.2017, 18:43
dagehtnochwas dagehtnochwas ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom - stereotaktische Bestrahlung hat nichts gebracht...

Hallo Drachenfee,
tut mir leid, dass das erstmal nicht so gut aussieht. Ob die Bestrahlung jetzt hätte wirken müssen oder wie wahrscheinlich ein Fehlschlag ist kann ich dir leider nicht sagen. Ich würde die Ergebnisse anderen Namenhaften Ärzten vorlegen und schauen, ob es eine Bestätigung der Einschätzung gibt.
Ist das Thema Mutation schon ausreichend beackert worden?
Sehen andere Operateure das Herz auch als Kontraindikation für eine OP?

Alles Gute!
Dagehtnochwas
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Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
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  #3  
Alt 08.02.2017, 19:37
Drachenfee Drachenfee ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom - stereotaktische Bestrahlung hat nichts gebracht...

Hallo Dagehtnochwas,

da Thema Mutation habe ich heute im Gespräch angefragt. Die Aussage war,dass keine Mutation vorliegen würde.

Ich habe uns einen Termin in einer der zertifizierten Lungenkrebskliniken geholt.
Wir fahren am Dienstag nach Grosshansdorf.
Da werde ich natürlich nochmal andere Fachmeinungen erfragen.
Nach meinem bisherigen Wissensstand, gibt es außer OP, der Bestrahlung und einer Mutationsabhängigen Behandlung keine Alternativen.

Zum Thema OP stehen natürlich Alter und drumherum Erkrankungen im Vordergrund. Ich gehe davon aus, dass es ja eine mehrstündige OP ist und der Eingriff an sich schon nicht ohne.

Bestrahlung hat den Tumor so gar nicht interessiert, das macht mich richtig nervös.

Ach man....doof !
LG
Drachenfee
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  #4  
Alt 08.02.2017, 20:07
dagehtnochwas dagehtnochwas ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom - stereotaktische Bestrahlung hat nichts gebracht...

Hallo Drachenfee,
eine Meinung aus Groshansdorf ist schon mal nicht schlecht. Ich habe mir dort auch schon einmal Rat geholt und bin damit sehr zufrieden gewesen.
Zum Thema OP würde ich annehmen, das vielleicht doch auch eine Segmentresektion möglich wäre, wenn das Wachstumsbild es zulässt. Ich denke das das nicht ganz so invasiv ist und noch einen Erfolg versprechen kann.
Es gibt auch etwas wie Kryotherapie oder andere lokale Verfahren - inwieweit anwendbar müsste eroiert werde.

Grüße,
dagehtnochwas
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Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
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  #5  
Alt 08.02.2017, 20:17
Drachenfee Drachenfee ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom - stereotaktische Bestrahlung hat nichts gebracht...

Hallo Dagehtnochwas und all die Anderen....

Auf diese Kryotherapie ( oder wie das heißt ) hat mich gerade ein anderer User auch hingewiesen.
Seitens der Onkologin im UKE kam irgendwie gar nichts großartiges.
Gibt nur OP und da kann man natürlich auch sterben...das war ein so'n Satz der da kam.

Ich werde mir ab sofort jeden Hinweis notieren und mit ner langen Liste daauflaufen. Mehr bleibt mir ja zur Zeit nicht.

Nach dem anfänglich guten Gefühl, dass zwar die Diagnose besteht, aber durchaus gut behandelt und heilbar ist, sind wir heute in ein tiefes Loch gefallen.

Zur Zeit fühlt es sich wirklich so an, als ginge es ganz bald zuende !

LG drachenfee

Geändert von gitti2002 (13.02.2017 um 22:07 Uhr)
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  #6  
Alt 13.02.2017, 21:25
Drachenfee Drachenfee ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom - stereotaktische Bestrahlung hat nichts gebracht...

So, morgen gehts nach G.....
Ich habe gerade gar kein Gefühl ob das gut ist, schlecht ist oder egal....

Nachfragen werde ich natürlich alle Fachausdrücke/Behandlungsmethoden
Die ich mir hier so zusammen gelesen habe, da wären:

Kryotherapie
Thermoablation
( hier gehe ich zur Zeit davon aus dass das nicht geht, weil eine Behandlung unter einem MRT aufgrund von Stents und Herzklappe nicht machbar ist)

Chemo direkt in den Tumor gespritzt ? Geht wohl auch nur unterm MRT

Cyberknife
Immuntherapie

OP Unterlapprn raus ( nicht die erste Wahl aufgrund des Alters und der Vorerkrankungen )

Hab ich evtl. Etwas vergessen ? Gibt es noch Behandlungsmethoden die ich näher erfragen kann ?

Ich bin nachwievor über jeden Hinweis dankbar und jeder Idee zugetan.

Danke Euch und schöne Grüße
Die Drachenfee

Geändert von gitti2002 (13.02.2017 um 22:08 Uhr)
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  #7  
Alt 14.02.2017, 03:05
lotol lotol ist gerade online
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Standard AW: Adenokarzinom - stereotaktische Bestrahlung hat nichts gebracht...

Liebe Drachenfee,

es ist eine recht mißliche Lage, in der Du Dich befindest.
Auf der Suche, Deinem Vater irgendwie helfen zu können.

Vielleicht kann es Dir etwas helfen, einen größeren Überblick über die gesamte Situation bekommen zu können.
Nachdem ich mir bzgl. Zulässigkeit einer direkten Verlinkung nicht so ganz sicher bin, weil ich das Link-Impressum evtl. nicht richtig interpretiere, bitte ich Dich, das Nachfolgende selbst über eine Suchmaschine zu aktivieren.
Unter Lungenkarzinom wirst Du das hier problemlos finden können:
onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/lungenkarzinom-nicht-kleinzellig-nsclc

Zitat:
Nach dem anfänglich guten Gefühl, dass zwar die Diagnose besteht, aber durchaus gut behandelt und heilbar ist, sind wir heute in ein tiefes Loch gefallen.

Zur Zeit fühlt es sich wirklich so an, als ginge es ganz bald zuende !
Eine Aussage darüber, ob es ganz bald zu Ende geht, setzt voraus, daß erst mal definitiv umrissen werden kann, in welchem Zustand sich Dein Vater derzeit überhaupt befindet.
Da scheint es aber Unklarheiten zu geben.
Erst nach Klärung dieser kann überlegt werden, was angemessen unternommen werden könnte.

Dabei wird es sich aus meiner Sicht nur um die Abwägung und Bewertung unterschiedlicher Möglichkeiten des weiteren Vorgehens handeln können.
Natürlich unter Berücksichtigung des ganz allgemeinen Gesundheits-Zustandes Deines Vaters.

Zitat:
So, morgen gehts nach G.....
Ich habe gerade gar kein Gefühl ob das gut ist, schlecht ist oder egal....
Das Gefühl der Ungewißheit ist nachvollziehbar.
Weil es einfach schlimm ist, nicht (genau) zu wissen, was überhaupt los ist.

Welches Gefühl hat Dein Vater?
Konkret auch bzgl. evtl. Möglichkeiten?
Weißt Du das?

Viel Glück Euch beiden beim weiteren Vorgehen und hör am besten dominant auf das, was Dein Vater zu tun gedenkt.


Liebe Grüße
lotol
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Krieger haben Narben.
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  #8  
Alt 14.02.2017, 07:51
dagehtnochwas dagehtnochwas ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom - stereotaktische Bestrahlung hat nichts gebracht...

Hallo Drachenfee,
Alles gute für den Besuch.
Ich denke das du Cyberknife von deiner Liste streichen kannst, dein Vater hat durch die Bestrahlung eigentlich seine Dosis bereit bereits erhalten. Ein Cyberknife arbeitet auch mit Photonen wie ein Linearbeschleuniger auch.
Meines Wissens gibt es noch zwei weitere Bestrahlungsarten, ob man die aber noch on the top geben kann bezweifle ich.

Alles Gute!
dagehtnochwas
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Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
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  #9  
Alt 16.02.2017, 15:12
Drachenfee Drachenfee ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom - stereotaktische Bestrahlung hat nichts gebracht...

Moin Ihr Alle,

Nach dem Termin in der zertifizierten Klinik, sind wir auch nicht weiter....
Ich weiß nicht, ob ich immer falsch frage oder ob mir einfach die Antworten nicht gefallen...

Auch hier wurde wieder die OP als einzig wahre Lösung bezeichnet.
Es ist anscheinend für einen Arzt nicht nachvollziehbar, dass eine OP nicht einfach als Lösung angenommen wird.

Hört sich ja auch immer gut an: OP und dann sollte alles gut sein....

Wenn ich so lese, welche Probleme und Nachwirkungen eine solche OP mit sich bringt und wie lange es dauern kann bis man einigermaßen wieder auf den Füßen ist....
Und die meisten die hier so Posten waren um Jahre jünger und Fitter !

Für jemanden mit fast 79 stellt sich da die Frage, ob man diese Zeit von OP bis einigermaßen wieder fit, nicht einfach mit dem genießen des verbleibenden Lebens verbringt.

Das letzte halbe Jahr ging es ihm gut, an der Tumorgrösse scheint sich nichts gravierendes Getan zu haben, gewandert ist auch bisher nichts....
Lässt man es dann vielleicht einfach auf sich zukommen in der Hoffnung das es noch lange dauert bis Schwierigkeiten auftauchen...??

Puh, das wird noch sehr unangenehm und schwer....

LG, die Drachenfee und ihr Papa
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  #10  
Alt 16.02.2017, 15:52
dagehtnochwas dagehtnochwas ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom - stereotaktische Bestrahlung hat nichts gebracht...

Hallo Drachenfee,
die zur Verfügung stehenden Alternativen sind halt beim Lungenkrebs doch sehr eingeschränkt und keine Lösung ist wirklich gut - auch wenn so gerne von ganz dollen Fortschritten herumgesülzt wird.
Ein OP ist nun mal die einzig kurative Option.
Ist von Seiten der Ärzte eine OP ausgeschlossen worden oder ist das nur deine Schlussfolgerung?

Ich hatte es schon erwähnt, falls der Tumor günstig liegt, dann wäre es ja vielleicht mit einer Segmentresektion getan - die Auswirkungen sind dann nicht so gravierend. Auch eine Lobektomie ist im Resultat annehmbar. Du hast bisher nichts zur Lungenfunktion deines Vaters geschrieben.

Grüße, dagehtnochwas
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Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
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  #11  
Alt 16.02.2017, 20:26
Drachenfee Drachenfee ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom - stereotaktische Bestrahlung hat nichts gebracht...

Hallo dagehtnochwas....

Wir haben noch 2 Termine in unterschiedlichen Kliniken für die Untersuchungen und Gespräche zum Thema OP...

Die Onkologin von gestern war hellauf begeistert von seinen Lungenwerten, woran die das jetzt festgemacht hat weiß ich nicht, eigentlich hatten die nur am Ohr Blut abgenommen und irgendeinen Puste-Test in 2 Minuten gemacht....

An der Lunge liegt es auch nicht, seine Vorerkrankungen verunsichern eher.
Er hat gerade im August ne künstliche Herzklappe bekommen, seine Herzleistung ist noch nicht wieder voll da. Außerdem hat er Anfang 2016 im Bauch und im linken Bein kurz nacheinander 2 Stents bekommen, auch alles noch nicht ganz verdaut.

Zudem hören und lesen wir eigentlich nur "schlechtes" über die Auswirkungen der OP - linker unterer Lappen raus -.......
Monate der Regeneration, starke Schmerzen über Wochen hinweg, viel Probleme mit Infekten, Wundheilungsstörungen etc.

Wir sind uns total unsicher inwieweit sich das alles noch steigert aufgrund des hohen Alters......

Dazu kommt, dass auch die OP ja nicht zwingend eine Garantie beinhaltet wie es weiter geht.
Und dann war eine mehrmonatige Quälerei womöglich noch umsonst....
Da sagt er eben, dann lebe ich lieber nur noch so rund 2 Jährchen und habe Spaß, anstatt mich operieren zu lassen und monatelang down zu sein.

Ach man, er tut mir soooo leid und ich bin so überfordert ihm bei der Entscheidung zu helfen.

LG, Drachenfee
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  #12  
Alt 17.02.2017, 01:53
lotol lotol ist gerade online
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Standard AW: Adenokarzinom - stereotaktische Bestrahlung hat nichts gebracht...

Liebe Drachenfee,
Zitat:
Die Onkologin von gestern war hellauf begeistert von seinen Lungenwerten, woran die das jetzt festgemacht hat weiß ich nicht, eigentlich hatten die nur am Ohr Blut abgenommen und irgendeinen Puste-Test in 2 Minuten gemacht....
Kommt mir schon etwas merkwürdig vor.
Kenne mich aber mit Lungenkarzinom (noch) nicht so recht aus.
Könnte sein, daß das aber noch auf mich zukommt, weil ich seit mehr als 50 Jahren Gewohnheitsraucher bin.

Kannst ja die Onkologin immer noch fragen, worauf ihre "Begeisterung" basiert.
Zitat:
Zudem hören und lesen wir eigentlich nur "schlechtes" über die Auswirkungen der OP - linker unterer Lappen raus -.......
Monate der Regeneration, starke Schmerzen über Wochen hinweg, viel Probleme mit Infekten, Wundheilungsstörungen etc.

Wir sind uns total unsicher inwieweit sich das alles noch steigert aufgrund des hohen Alters......

Dazu kommt, dass auch die OP ja nicht zwingend eine Garantie beinhaltet wie es weiter geht.
Eine (Erfolgs-)Garantie bekommt bei Krebsbehandlungen sowieso niemand.
Weder bei OP's noch bei sonstigen Behandlungen.
Läuft alles nach dem Hoffnungs-Prinzip:
Hoffentlich geht es gut.

Denke, irgendjemand von den Ärzten sollte Dir/Euch doch auch mal sagen können, wie es denn mit zeitlichen Überlebenschancen bei möglichen Behandlungen aussieht oder etwa nicht?
Zitat:
Und dann war eine mehrmonatige Quälerei womöglich noch umsonst....
Da sagt er eben, dann lebe ich lieber nur noch so rund 2 Jährchen und habe Spaß, anstatt mich operieren zu lassen und monatelang down zu sein.
Naja, letztlich kann das nur eine Abwägung von Risiken sein:
Behandlung oder gar nichts tun.
Dazu braucht ihr (beide) aber genauere Informationen sowie den Rat der Ärzte.
"Löchert" bitte in den zwei noch anstehenden Terminen die Ärzte mit Euren Fragen.

Viel Glück Euch beiden bei der Entscheidungs-Findung.
Und nochmal:
Hör bitte dominant auf das, was Dein Vater will.

Liebe Grüße
lotol
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Geändert von gitti2002 (18.02.2017 um 01:39 Uhr)
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  #13  
Alt 17.02.2017, 15:16
dagehtnochwas dagehtnochwas ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom - stereotaktische Bestrahlung hat nichts gebracht...

Hallo Drachenfee,
in der tat ist die Abwägung zwischen OP und einfach Abwarten eine ganz schwierige. Der Betroffene scheint ja eine Neigung zum Warten zu haben. Wenn der Krebs sich aber dann doch entwickelt, dann kann das Ende sehr zäh und anstrengend werden (das ist noch harmlos ausgedrückt).
Die Entscheidung zu einer OP muss gut begründet sein. Die Stichworte zum Körperlichen Status deines Vater, die du bisher genannt hast, reichen für eine Beurteilung sicherlich nicht aus. Ein Arzt muss den Gesamtstatus aufnehmen und eine Prognose für die Zeit nach der OP stellen.
-Wie große wird die OP
-Welche OP Technik wird eingesetzt
-Können ausreichend Schmerzmittel gegeben werden
-Was sagt ein Herzchirurg zu solch einer OP?
-Wundheilungsstörungen, Infekte etc können alles treffen, schlimmstenfalls sind die sogar tödlich (es endet dann aber schneller als bei einer Ausbreitung des Tumors - sehr hart ausgedrückt)

Grüße, dagehtnochwas
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Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
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  #14  
Alt 17.02.2017, 16:20
Drachenfee Drachenfee ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom - stereotaktische Bestrahlung hat nichts gebracht...

Hallo Ihr Lieben,

So, einen ersten Termin beim thoraxchirurgen haben wir gerade hinter uns gebracht....
Es war der Chirurg, der auch bei den Tumorkonferenzen dabei war.
Seine Meinung ist gleich geblieben, OP und sonst nichts.
Der Meinung war er schon letzten September.

Ich war etwas gestresst, weil er uns noch darüber informierte, dass er bei der Tumorkonferenz im Januar den Strahlentherapeuten auf die Aussage : Bestrahlung wäre auch kurativ und ebenbürtig mit der OP - angesprochen hat.
Er hat dort kundgetan, dies wäre eine falsche Info gewesen und Alle ( außer dem Strahlenheini natürlich ) hätten ihm zugestimmt.
Nee, auch schön, jetzt kommen die damit, dass wir uns das hätten sparen können, weil vorher klar war das das nichts wird.

Gut, weiter..
Eine Teilresektion sieht er nicht als optimal, eine Entfernung des linken Unterlappens würde er vorziehen.
Es würde versucht werden dies minimalinvasiv zu operieren , es könne aber natürlich sein, dass man während der OP auf die Rippenspreizvariante umsteigen muss.
Lungen und Herzwerte sind seines Erachtens nach gut.
Die Stents sollen keinerlei Problem darstellen, seine Blutwerte sind alle gut, der Allgemeinzustand auch.

Er selbst hat in seiner Karriere ca. 30 solcher Operationen mit dem Chefarzt der Thorax Abteilung gemacht, allgemein soll so eine OP alle 2-3 Wochen hier vorkommen.
Ist das viel, ist das wenig ? Ich meine Cancer Center hin oder her, Lungenkrebs spezialisiert sind die nicht.

Mein Pa ist hin und her gerissen.....
Im August/ September war seine Entscheidung klar : OP, das muss weg.
Nach der Option Bestrahlung hat er sich ( verständlicherweise) umentschieden.
Nun weiß er nicht was gut und richtig ist.
Zum einen ist er sehr enttäuscht, dass ihm der Strahlenheini weitaus mehr versprochen hat, als das Ergebnis. Sowas verunsichert ihn natürlich jetzt.
Zum zweiten hat er das Wissen, dass sich seit August/ September nichts verschlechtert hat und versucht dies dann irgendwo in Zeit umzurechnen.
Er sagt schon, wenn ihm jemand sagen würde er hätte noch 2-3 gute Jahre, dann würde er sich nicht operieren lassen.

Gut, wir sind am Di nochmal in Grosshansdorf bei den Operateuren und gucken da nochmal wie die Sichtweise ausschaut.
Danach wird er sich entscheiden müssen....

Es sei denn es kommt bis dahin noch jemand mit der ultimativen extra Idee um die Ecke.....aber darauf kann ich nicht zählen, schätze ich.

So, ich muss ihn mal aus seiner Herzklappenstudie abholen und schicke Euch erstmal ein Danke schön für die Antworten und viele Grüße

Die Drachenfee
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  #15  
Alt 17.02.2017, 18:23
dagehtnochwas dagehtnochwas ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom - stereotaktische Bestrahlung hat nichts gebracht...

Hallo Drachenfee,
Einem Operateur, der die Operation nur alle paar Wochen durchführt würde ich mich nicht anvertrauen, mir wäre das zuwenig Routine. Ein Zentrum kommt wahrscheinlich locker auf eine OP pro Tag.
Wer da wo mit der Bestrahlung gepennt hat ist jetzt müssig.
Es gibt keine wirklichen anderen Ideen, sonst wäre sie der Standard.


Alles gute für morgen.
dagehtnochwas
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Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)

Geändert von dagehtnochwas (17.02.2017 um 19:07 Uhr)
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