Osteosarkom - und die Problemchen nach Therapie

[Gabsi67]

Hallo an alle,
ich lese nun schon einige Zeit mit und mußte mich erst einmal überwinden auch zu schreiben.

Bei meiner Tochter (15) wurde im Januar 2009 im rechten Becken und Oberschenkelhalsbereich ein Osteosarkom ca. 9 cm diagnostiziert. Die Chemo lief mit einigen Nebenwirkungen bishin zu allergischen Reaktionen auf MTX. Die OP war erfolgreich mit dem Ergebnis einer Prothese und Hüftverschiebeplastik. Der Tumor selber wurde vollständig entfernt und hat gut auf die Chemo angesprochen.

Nun haben wir schon ein Jahr nach Chemo und meiner Tochter geht es noch nicht wirklich gut. Wir haben nun ein Jahr mit vielen Komplikationen hinter uns gebracht:
- alllergische Reaktionen bishin zur Atemnot, konnte sich keiner erklären
- Achillessehnenanriß in der Reha (Februar 2010)
- langanhaltende Infekte
- langanhaltende Übelkeit
- Tibiakopffraktur
- heftige Kopfschmerzen nach Fosamax (Osteoporosetherapie wg. Chemo und
Cortison)
- immer wiederkehrende Entzündungen am dicken Zeh

Wir wurden in der Mobilisierung immer wieder zurückgeworfen. Trotzdem fährt meine Tochter nun mit dem Fahrrad, geht schwimmen und läuft an 2 Stützen.

Ich würde mich gerne mit anderen austauschen, denen es ähnlich geht.

Liebe Grüße,
Gabsi

[LIVESTRONG]

Hallo Gabsi

Willkommen in Forum.

Ich hatte auch einen Osteosarkom. Am linken Oberschenkel, nahe Kniegelenk. Ist jetzt fast 10 Jahre her. Die Nebenwirkungen bei der Chemotherapie kenne ich noch zu gut. Durch die Chemo wurde bei mir Epilepsie ausgelöst. Das MTX habe ich auch bekommen. Das Zeug haut rein. Mich hat es dann immer 1-2 Tage komplett aus der Bahn geworfen, wenn ich das MTX bekommen habe. Allergische Reaktionen habe ich bei mir bei MTX-Gabe nicht festgestellt. Aber jeder reagiert ja anderst auf Medikamente.

Die Probleme, die deine Tochter hat, habe ich nicht gehabt. Außer das mit den Entzündungen am dicken Zeh. Das hatte ich auch. Hat mich ein paar ambulante Ops gekostet, bis das wieder normal war. Und das einzige was ich heute noch ab und zu habe, ist der Geschmack der Chemotherapie.

In der Mobilisierung habe ich auch so meine Probleme. Gehe an einen Stock. Schwimmen geht bei mir. Beim Fahrrad fahren wird das schon etwas schwieriger bei mir. Ende November wurde bei mir im Bereich der Tibia ein Verschleiß der Prothese festgestellt. Zusätzlich hat sich die Prothese im Tibia-Bereich stark verlagert, sodass ich operiert werden muss.

Wünsche dir ein schönes erholsames Wochenende

Gruß LIVESTRONG

[ASA]

Hallo Gabsi.

Das Deine Tochter sich auch so etwas eingefangen hat, tut mir sehr leid. Mit 15 ist das wahrscheinlich noch um einiges heftiger. Ich war bei der Diagnose schon 40, hatte drei Kinder zur Welt gebracht und war ansich zufrieden mit Allem. Dann: Osteosarkom im rechten Becken. Genau in Höhe der Hüfte. Die Chemo lief gut, Mtx habe ich gut vertragen, nur mir sind immer die Nieren abgeschmiert. Hat sich aber alles schnell wieder normalisiert. Bis zum nächsten Block. Op in Münster mit Hüftverschiebeplastik u.s.w. Das kennst Du ja. Entzündungen oder ähnliches hatte ich nie. Das Ganze ist jetzt fast 3 Jahre her und es geht mir sehr gut. Nur das Laufen bereitet mir noch emense Probleme. An zwei Krücken ist es o.k., aber man schmeißt keinen Haushalt, wenn man immer beide Hände voll hat. Also mache ich im Haus alles im Rolli und außerhalb sehr viel mit Rollator. Geht ansich ganz gut. Schwimmen habe ich probiert, und für nicht gut erklärt. Da ich im Wasser kaum Kontrolle über das rechte Bein habe. Fahrradfahren werde ich nicht probieren. Ist mir viel zu gefährlich. Überhaupt bin ich sehr ängstlich, was Stürze angeht. Da vermeide ich alles, was im Sturz enden könnte. Das liegt aber bestimmt am Alter. Mit 15 will man alles machen, koste es was es wolle. Das ist ja auch gut so, aber mit 43 sieht das dann anders aus. Eine Reha habe ich nie gemacht und nie bereut. Ich war lange genug von meiner Familie weg, da brauche ich dann nicht noch Extrawochen. Ich bekomme Krankengymnastik drei x die Woche und das reicht dann auch.
Alles im Allem bin ich sehr zufrieden mit dem Verlauf, genau wie die Ärzte und ich kann mit den Einschränkungen gut leben.

Liebe Grüße

Anke

Übrigens: frohes neues Jahr an an Euch alle da draußen.

[Gabsi67]

Hallo LIVESTRONG, Hallo ASA,

erst einmal ein frohes neues Jahr euch beiden und vielen lieben Dank für Eure Antworten!

LIVESTRONG, ich freue mich für dich, daß es dir nach so langer Zeit recht gut geht. Wie lange hat es denn bei dir gedauert, bis die Entzündungen aufgehört haben? Meine Tochter hat eine Schiene unter den Nagel gesetzt bekommen, damit dieser gerade herauswachsen kann (war eingewachsen). Aber die Entzündungen haben leider nicht nachgelassen, es ist dort ein ständiger Herd.

ASA: Als ich deine Antwort las, mußte ich doch erst einmal schlucken. Du bist in meinem Alter, da ist es doch recht selten ein Osteosarkom zu bekommen, oder hattest du vorher schon einmal Krebs? Das dir die Mobilisierung etwas schwerer fällt, kann ich mir gut vorstellen. Meine Tochter geht auch immer noch an 2 Stützen. Normalerweise sollte sie ca. 2 Jahre nach OP (Mai 2009), schon nur mit einer Stütze laufen können, aber da wir so viele Rückschläge hatten, wird dieses wohl noch nicht so schnell gehen. Aber wichtig ist ja sowieso, das man sich nicht so schnell unterkriegen läßt!

Liebe Güße,
GAbsi

[LIVESTRONG]

Hallo Gabsi

Das mit den Entzündungen hat einige Zeit gedauert. Wie lange weiß ich aber nicht mehr. Nach mehreren ambulanten Ops hat sich das wieder gelegt. Da fällt mir noch ein, das bei mir die Narbe am Bein auch eine Entzündung war. Die Schwester haben da jeden Tag Verbandswechsel gemacht. Das weiß ich aber noch. Das hat 5 Wochen gedauert, bis die Entzündung weg war.

Mit den Stöcke weg lassen und so, sollte man sich Zeit nehmen. Lieber länger an Stöcken laufen, als eine neue Op zu riskieren.

Gruß LIVESTRONG

[ASA]

Hallo Gabsi.

Nein, ich hatte vorher noch nie irgend etwas. Die Diagnose Krebs war damals die Einzige und hoffentlich auch die letzte. Nun ist es ja nun mal so, daß meistens die Lungen sehr schnell betroffen sind. Wie sieht es denn bei Deiner Tochter in dieser Hinsicht aus? Ich hoffe doch nicht. Bei mir war mal der Verdacht auf Lungenmetastasen, der sich nach einer Op. zum Glück nicht bestätigt hat. Bis jetzt sind alle Kontroll-ct´s negativ gewesen. Wo ist denn Deine Tochter operiert worden? Bestimmt auch in Münster, oder?

Liebe Grüße

Anke

[ASA]

Nochmal Hallo.

Hab noch etwas vergessen. Das Laufen betreffend, hatte man mir vor der Op. gesagt, daß ich maximal schaffen könnte nur mit einer Krücke zu laufen. Das geht auch so ca. zwei Schritte, dann ist aber auch Schluß. Mir fehlt im Ganzen die Stabilität. Nun hat sich mein Körper auch eine gewisse Fehlstellung angewöhnt, die man ihm nur schwer wieder abtrainieren kann. Aber da sind wir im Moment dran. Mein großes Ziel ist es nur eine Krücke zu brauchen. Seit ca. 3 Monaten bin ich stolze Besitzerin einer Orthese, die zwar sehr unpraktisch ist (anziehtechnisch) aber dennoch etwas mehr Sicherheit gibt. Da muß ich jetzt nur um so mehr üben, damit das funktioniert.

Gruß

Anke

[tzorkr]

Das MTX habe ich auch bekommen. Das Zeug haut rein. Mich hat es dann immer 1-2 Tage komplett aus der Bahn geworfen, wenn ich das MTX bekommen habe. Allergische Reaktionen habe ich bei mir bei MTX-Gabe nicht festgestellt. Aber jeder reagiert ja anderst auf Medikamente.

das hast du wohl recht, anders als das cisplatin, habe ich das mtx wie wasser vertragen.

nach meinen letzten beiden mtx cyklen (wohlgemerkt immer hochdosis), war ich 4 stunden nach gabe schon wieder so fit, daß ich runter zum italiener bier trinken gehen konnte. keine übelkeit, keine anderen beschwerden, wenn ich nicht diesen blöden rescue-plan hätte einhalten müssen, wäre ich direkt heim und von da aus zur nächsten party.

[LIVESTRONG]

Hallo tzorkr

Das MTX habe ich auch als Hochdosis bekommen. Lief immer nur 4 Stunden, aber das hat ausgereicht um mich für ein paar Tage flachzulegen. Das Cisplatin hatte ich ebenfalls. Habe ich 3 Tage bekommen. Aber das allerschlimmste war das Ifosfamid. Da bekommt man am Anfang noch das Medikament Mesna gespritzt. Sobald die Ärzte angefangen haben, mir das Mesna zu spritzen, habe ich mich übergeben. Habe es daher dann als Infusion bekommen, die mit Kochsalzlösung verdünnt war. War dann angenehmer.

Das enzige Medikament was ich ohne Übelkeit vertragen habe, war das Adriamycin. Hab da schon die Ärzte gefragt, ob die mir Chemo geben oder ob das Zitronenlimonade ist.

Wie läuft es denn bei dir so? Bist du fertig mit der Chemo?

Gruß LIVESTRONG

[tzorkr]

also richtig schlimm is bei mir immer nur das cisplatin, Ifosfamid steht jetzt eventuell an, hoffe das vertrag ich auch ganz gut.

ich hatte meine ersten 6 chemoblöcke fertig, dann 8 schwerionenbestrahlungen und 24 ct gesteuerte photonenbestrahlungen.

ab montag dann wieder chemo (erstmal alles hochdosis) bis zum 31. januar, da gibt es dann ein controll-mrt wegen der bestrahlung, da wird dann auch entschieden in welche richtigung es weiter geht, mit etwas glück ohne op und nur noch mit nervigen chemos.

gruss


thomas