Osteosarkom - neue Lungenmetas OP Nr. 6 +7

[Sabine275]

Hallo,
nachdem unser Sohn seit Februar 2009 mit der EURAMOS-COSS1 Studie behandelt wurde und danach nach entfernung neuer Lungenmetastasen
mit Hochdosis Ifosfamid und Etoposid bis August 2010 behandelt wurde bekamen wir nun gestern die Diagnose: neue Lungenmetastasen in beiden Lungenflügeln. Sie sind operabel, jedoch weitere standarisierte Behandlungsmöglichkeiten gibt es nicht. Unsere Klinik will nun prüfen, ob eine ambulante Chemotherapie, bzw. zuhause in Tablettenform möglich wäre, die die Metastasen klein halten, so daß unser Sohn noch eine Weile damit normal leben kann. Wir sind völlig verzweifelt, fast 2 Jahre Kampf umsonst!??
Gibt es hier irgendjemand der Erfahrungen hat oder uns weiterhelfen kann?
Was könnten wir noch machen?

[ASA]

Hallo Sabine.

Das Euer Sohn so krank ist, tut mir sehr leid. Ich war selber an einem Osteosarkom erkrankt und habe auch das volle Programm durch. Zum Glück hatte sich die Vermutung auf Lungenmetastasen nach überstandener Op. nicht bestätigt. Das ist jetzt zwei Jahre her und bis jetzt ist jedes Ct. sauber gewesen.
Wenn Ihr erlaubt würden mich einige Dinge interessieren.
- wo war der Haupttumor?
- wo werdet Ihr behandelt?
- wie alt ist denn Euer Sohn?
Bei mit war der Tumor im rechten Becken, welches komplett entfernt wurde und bei Diagnose war ich 40 J.
Auf die Frage, was Ihr noch tun könnt, kann ich Euch leider nichts sagen. Es scheint wohl wirklich so zu sein, daß man nur abwarten kann, was passiert.
Ich wünsche Euch aber alles Glück dieser Welt und einen guten Ausgang dieses Kampfes.

Liebe Grüße

Anke

[wiebra]

Hallo Sabine,
ich kann deine Verzweiflung sehr gut nachvollziehen. Aber bei meinen Erfahrungen mit Ärzten finde ich es beachtenswert, dass sie so offen mit euch umgehen. "Weitere standarisierte Behandlungsmöglichkeiten gibt es nicht." Doch. Unsere Tochter hatte auch Lungenmetastasen, die sich nachweislich durch Hyperthermie verkleinerten bzw. im Auflösen waren. Obwohl man uns sagte, dass das im Lungenbereich nicht möglich ist. Aber wir mussten schmerzlich feststellen, dass die Ärzte, die unsere Tochter behandelten davon nichts wissen wollten, sich nicht informieren wollten, denn es wird ja nicht grundsätzlich von Krankenkassen anerkannt bzw. nur bei bestimmten Erkrankungen. Krankenhäuser sind häufig wie Autohäuser, die ja auch nur "ihre" Modelle anbieten, obwohl es noch viele andere gibt.
Auch die finanzielle Seite ist nicht ohne Hartnäckigkeit gegenüber der KK durchzusetzen. Bei palliativ behandelten Patienten hat man einen Anspruch drauf, auch alternative Behandlungen bezahlt zu bekommen, wenn eine Aussicht auf eine Verbesserung der Situation besteht - auch ohne Anwalt. Wir waren in einer Privatklinik, und die KK hat nachträglich alles bezahlt.
Soweit für heute. Ich weiß nicht, in welcher Gegend ihr lebt, aber wenn du/ ihr danach googelt, werdet ihr haufenweise Informationen erhalten und hoffentlich auch einen arzt finden können.
Ich schicke dir per PN Auszüge aus der Homepage der gisunt-Klinik (www.gisunt.de), in der wir waren. Melde dich bitte gern, wenn du Fragen hast.
Erst einmal herzliche Grüße
Renate

[tzorkr]

hallo sabine,

hast du mit dem arzt mal über bestrahlung gesprochen?

mittels schwerionenbestrahlung lässt sich sehr punktgenau und fast nebenwirkungsfrei bestrahlen.

in deutschland bietet die uniklinik heidelberg als einzige diese therapie an.

die abteilung nennt sich: HIT (heidelberg inonentherapiezentrum)


gruss


thomas

[Goose]

Vielleicht helfen diese Informationen noch weiter:

http://www.deutsche-apotheker-zeitun...ifamurtid.html

Alles Gute

[Sabine275]

Hallo,
vielen Dank für eure Beiträge. Sie machen mir etwas Mut und Hoffnung. Wir werden nicht aufgeben und weiterkämpfen. Unser Sohn wurde gestern operiert. Es wurden 2 Metastasen entfernt. Eine war ins Zwerchfell gewachsen und die andere bereits ins Herz. Man hat ein Stück von Herz und Zwerchfell entfernen müssen. Das ist alles so schrecklich, aber er hat es gut überstanden. Er ist 18 und hat so viele Pläne für seine Zukunft!

Von Hyperthermie habe ich auch schon erfahren, es wird in der Klinik in der wir sind nicht gemacht, aber ich habe vor mich mit der Uni-Klinik Tübingen in Verbindung zu setzen, dort wird mit dieser Methode behandelt.

Laut Aussage der Ärzte kann ein Osteosarkom nicht bestrahlt werden! Aber ich werde mich auch an Heidelberg wenden.

Goose, danke für den Hinweis, unser Sohn hat 36 Infusionen Mepact erhalten, leider hat es ihm nicht geholfen.

Ich bin dankbar für jeden Hinweis von euch, doch bitte schickt mir keine PN um mir Nahrungsergänzungsmittel zu verkaufen, damit sind wir bestens versorgt!! Danke.

Liebe Grüße und ich hoffe ihr könnt die Weihnachtstag etwas genießen.
Sabine

[tzorkr]

Laut Aussage der Ärzte kann ein Osteosarkom nicht bestrahlt werden! Aber ich werde mich auch an Heidelberg wenden.

dem kann ich klar wiedersprechen, ich wurde erst kürzlich bestrahlt, bzw. mein osteosarkom

die technik im heidelberg ist sehr fortgeschritten, ruf dort auf jeden fall an !


gruss

thomas

ps: wenn du gerne technische details über die bestrahlung wissen möchtest, oder mehr über meine behandlung (osteosarkom im becken), meld dich einfach per PN.

[Tante Marry]

Hallo Sabine,

mein Sohn (ALL 18 Jahre) wurde in der Uni Düsseldorf behandelt. Diese Klinik ist in Sachen Hypwethermie bei Kindern (da gehört euer Sohn mit 18 Jahren auch noch zu) in Europa die führende Einrichtung. Dr. Wessalowski ist echt klasse.
Ich drücke euch die Daumen Katja