Und plötzlich ist die Sonne dunkel.....

[schnuckelchen]

Hallo,

wie ich aus den vielen Beiträgen lese, teile ich "mein" Schicksal mit vielen. Meine Ma bekam vor einer Woche die Diagnose: BSDK und Metastasen in der Leber. Vor 3 Jahren hat man ihr eine Niere entfernt, seitdem war alles okay. Vor drei Wochen ging es ihr dann richtig schlecht und sie kam mit einer Gelbsucht ins KH. Seit einer Woche ist sie wieder daheim, körperlich geht es ihr besser. Ab Freitag soll sie ein recht neues Medikament nehmen, das das Wachstum stoppen soll.

Ich fühle mich so hilflos, jeder rät etwas anderes, vor ihr spiele ich den Optimisten, aber wenn ich meine Wohnungstür hinter mir zumache will ich am liebsten mit dem Kopf durch die Wand. Ich habe das Gefühl, alles falsch zu machen, dabei mach ich gar nicht viel, und auch das stört mich wieder. Ich weiß nicht mehr wo oben und unten ist.
Wie soll meine Mum sich da erst fühlen???

Ich weiß nur das ich durchhalten muß, für meine Mum!

LG Anja

[dolores2505]

Liebe Anja,
ich weiss leider aus eigener Erfahrung wie das ist, es zieht einem den Boden unter den Füßen weg. du hast in einem anderen Thema geschrieben "Dein Vater lässt sich nicht entmündigen" dazu kann ich aus Erfahrung nur sagen: Auch ich hatte keine Entscheidungsgewalt, nicht mal Mitspracherecht. Meine Eltern hatten sich besprochen, und so haben sie das gemacht, ist vielleicht auch gut so, denn sie sind doch eine Einheit und haben sich "ihren Weg" gesucht !
Wir würden vieles anders machen, besser? weiß ich nicht.
Leider musst du es "nehmen " wie es kommt, und es kommt manchmal knüppelhart, aber im Nachhinein(meine Mutter ist leider im März verstorben), kann ich Dir nur den Rat geben: Verbringe so viel Zeit wie du kannst bei Deiner Mutter, erfülle ihr alle wünsche (auch wenn sie dir total gegen den Strich gehn- ist mir immer wieder passiert-) und mach es so, dass du auch danach gut weiterleben kannst- !!!
Ich wünsche euch viel Kraft und Zuversicht !!!
Liebe Grüße
von
dolores

[schnuckelchen]

Liebe Dolores,

vielen Dank für Deine lieben Worte und mein tiefstes Mitgefühl, das ihr den Kampf "aufgeben" mußtet.
Einerseits bin ich froh über die selbstständigkeit meiner Eltern, und wir sind ja auch sonst nie mit ihnen zum Arzt gegangen. Ich fürchte nur, das meine Ma nach dem 1. Satz des Arztes abschaltet, mein Dad nach dem 2. Vielleicht bekäm ich ja noch den 3. mit.

Gott sei Dank leben meine Eltern im Haus meiner Schwester und meines Schwagers, und auch ich bin vor 2 Jahren in die unmittelbare Nähe gezogen. Wir werden alles daran setzen, das sie den "Rest" der Zeit genießen kann. Ich habe ein bißchen Angst, das im Laufe der Zeit die Normalität einkehrt, das man Ende der Woche merkt, das man es doch nicht geschafft hat zu ihr zu fahren. Und das es dann plötzlich zu spät ist. Einerseits wünscht man sich ja jetzt nichts mehr als "Normalität".

Und genau da wären wir bei meinem derzeitigen Problem: Ich bin wirr, ich weiß nur Fragen ohne Antworten, ich weiß nicht was ich eigentlich will. Ich habe Angst, alles falsch zu machen und mir das dann vielleicht ewig vorwerfen zu müssen.

Das nennt man wohl Gefühls-Chaos

[ciangi]

liebe anja,
...erst einmal ein recht hezliches willkommen hier..............
dein gefühlschaos ist ganz normal, da musst du dir keine sorgen drüber machen. auch bei mir war es damals so. man macht sich eben gedanken, hat angst, dass nicht alles menschenmögliche getan wird............ das geht, glaube ich, jedem hier so.
es ist nun mal so, dass diese diagnose einfach so hammerhart ist, dass man einfach nicht mehr klar denken kann. und da ist es eben kein wunder, wenn die gedanken purzelbäume schlagen.........
es ist jetzt erst mal wichtig, für deine eltern da zu sein. hilf ihnen, unterstütze sie, sei einfach da. diese diagnose bedeutet auch für sie erst einmal ausnahmezustand. lass ihnen zeit, das alles erst mal zu verarbeiten. vielleicht lassen sie dich dann mehr teilhaben, so dass du vielleicht auch mal etwas einlenken kannst..........
ich wünsch euch allen ganz, ganz viel kraft..........
alles liebe:

monika

[Anke LE]

hallo anja,

ich habe immer ein sehr intensives verhältnis zu meinen eltern gehabt. wir haben uns einmal die woche gesehen, ansonsten oft telefoniert. nicht täglich, aber immer wenn was besonderes war: ne gute zensur bei den kindern, knatsch im büro oder sonstige tägliche aufregungen.
da hier immer viel davon geschrieben wird, die zeit, die einem noch verbleibt mit dem betroffenen zu verbringen, hab ich mit meiner mutti darüber gesprochen, wie sie es denn gern hätten. und soll ich dir was sagen? sie wollen keinen täglichen besuchs-kontakt haben, halten das für falsch, da das dann wie täglicher abschied rüberkommt. wir, also meine eltern und ich, sind immer im reinen mit uns gewesen, es gibt nichts zu klären oder irgendwas in der art. meine liebe und zuneigung zeig ich meinem papa, indem ich für ihn da bin, wenn es heisst, wieder zum arzt oder ins kh zu gehen. ich kämpf für ihn bei den ärzten, nehm meinen eltern wege ab, organisiere die pflege zu hause, mache schriftverkehr für sie. alles dinge, die meine eltern kräfte- und zeitmäßig nicht mehr schaffen und dankbar dafür sind, dass ich sie mach. sicher ist die zeit, die wir miteinander haben sehr begrenzt, leider. aber sich jetzt jede freie minute ans bett zu setzen, zu schweigen und die traurigkeit zu spüren halte ich für nicht richtig. wir integrieren diese krankheit in unseren alltag, weil wir müssen stark bleiben und die fäden in der hand halten. denn wenn wir keine kraft mehr haben - und dass kann verdammt schnell gehen - sind wir für unsere liebsten nicht mehr so da und können ihnen nicht zur seite stehen. und sich alle 2 oder 3 tage sehen ist in meinen augen für beide seiten aufregender, weil da gibt es wieder was neues zu erzählen. die zeit ist kurzweiliger und es ist nicht immer das gefühl eines krankenbesuchs im raum.
und trotzdem bin ich in gedanken oft bei meinem papa und er weiß, dass ich ihn lieb hab. aber er braucht auch ruhe, um zu schlafen und kraft zu sammeln. jeder von uns hier geht anders damit um, wie und in welchem umfang er sich um seine liebsten kümmert. und in meinen augen machen wir alle das richtig - nämlich jeder auf seine weise und so, dass es allen beteiligten relativ gut dabei geht.
herzlichst aus leipzig

anke

[suzi76]

Liebe Anja
Ich kann dich gut verstehen. Ein Gefühl der Ohnmacht. Bei meinem Vater wurde im Januar 2007 BSDK diagnostiziert. Bei ihm ist alles ziemlich schnell gegangen. Am 23.04.07 ist er leider -oder Gott sei Dank- schon verstorben.

Ich bin froh das ich, wie monika bereits geschrieben hat, soviel Zeit mit ihm verbracht habe wie möglich. Sicher wir waren vorher schon viel zusammen, alle 2-3 Tage. Während seiner Krankheit war es mehr. Er liebt meine Tochter über alles und ich wollte es ihm ermöglichen noch soviel Zeit mir ihr zuverbringen wie es nur ging.

Es wird eine schwere Zeit auf euch alle zukommen und das wichtigste ist das ihr zusammenhaltet, egal wie viel man sich sieht. Höre nicht auf alles was man euch sagt. Ich weiss man wird von gutgemeinten Ratschlägen überhäuft. Schlussendlich herrscht nur noch mehr Ratlosigkeit und man weiss nicht wo anfangen. Vergiss nicht der Chef ist dein Vater. Das was er will zählt.

Ich wünsche dir und deiner Familie sehr sehr viel Kraft. Du wirst sehen, es ist wie ein Wunder. Von irgendwo her schöpft man immerwieder neue Kraft. Auch wenn man das Gefühl hat, ich kann nicht mehr.

liebe Grüsse Suzi

[suzi76]

Entschuldige es betrifft deine Mutter. Habe es mit den anderen Beiträge irgendwie vertauscht.

Gruss Suzi

[schnuckelchen]

Vielen lieben Dank für euren Zuspruch, ich merke, es war richtig das ich mich in diesem Forum angemeldet habe, ich denke das wird mir helfen.

Ich habe immer täglich mit meinen Eltern telefoniert, wir haben uns alle ein bis zwei Wochen gesehen, nur solche Themen wurden immer todgeschwiegen. Im Moment fahr ich ein über den anderen Tag hin, und sei es auch nur kurz für ein paar Minuten. Ich merke das es meine Ma freut, also denke ich es ist richtig so.

Was mir im Moment wirkliche Probleme bereitet ist die Angst sie zu verlieren, die Angst sie leiden sehen zu müssen und nicht zu wissen, wie es weiter gehen wird, sowohl im Moment als auch dann. Ich bin jetzt 36 Jahre und noch nie in meinem Leben war ich so verunsichert.

In Verbundenheit
Anja

[Anke LE]

hallo anja,

am anfang hat es mir die kehle zugeschnürt, zu wissen, wir haben nur noch begrenzt zeit. ich hab es nicht für möglich gehalten, aber du wirst mit der zeit damit leben. zum anfang wirst du oftmals am tag sehr traurig sein: du siehst bäume und weisst, der andere wird es bald nicht mehr sehen wie alles grün ist, wie schön es ist. wenn ihr euch so oft seht, wirst du jeden tag ein stück sicherer, im umgang mit deiner mutti, im umgang mit der eigenen familie und im umgang mit dir selbst. gib dir zeit und nimm sie dir, um abends ins kissen zu heulen oder einfach auch mal am tag traurig zu sein, wütend und sauer. wir haben die diagnose für meinen papa am 5.5. erhalten und mittlerweile geht es so lala. der schock ebbt ab, der kampfgeist wird geweckt und du wirst staunen, was alles so in dir/euch steckt.
meine vorrednerin hat recht: mach nur das, was dir dein bauch sagt. denn nur das ist richtig. und wenn du unsicher bist, rede mit deiner familie darüber, nur so seid ihr ehrlich miteinander und du weisst, ob dein besuch heut willkommen ist oder ob es besser ist, lieber morgen oder übermorgen zu kommen.
liebe grüsse

anke

[ciangi]

hallo anja,
ich denke, es geht gar nicht darum, wie oft und wie lange man sich besucht. es geht ganz einfach darum, für den anderen da zu sein. da zu sein, wenn der andere dich braucht. und das ist etwas, das wirst du spüren. du wirst merken, ob dein papa nun ruhe braucht, ob er abgelenkt sein sollte oder ob er vielleicht einfach nur reden will. es wird nicht immer leicht sein. aber du wirst das schon machen. vertrau einfach deinem gefühl.
alles liebe: monika

[schnuckelchen]

Hallo Anke, hallo Monika,

meine Ma ist sicher davon überzeugt, das wir "Kinder" alles richtig machen, ich fürchte nur wir werden im nachhinein denken, das alles verkehrt war. Aber ihr habt sicher recht, das muß jetzt sicher einfach nach Gefühl gehen.

Man hat uns auch den Vorschlag gemacht, einen Psychologen zu konsultieren, meine Ma will das nicht, sie sagt das ihr die Gespräche mit uns ausreichen. Hat jemand von euch Erfahrung mit dem Thema gemacht?

Morgen ist der Termin bei dem Onkologen, und morgen bekommt sie das Medikament. Vielleicht ist die Hoffnung, die man ihr gemacht hat, ja doch begründet. Vielleicht verhindern die Tabletten das Wachstum und vielleicht gibt ihr das mehr Zeit. Wir werden es sehen....

GLG Anja

[suzi76]

Hallo Anja
Ich kann mir Anke nur anschliessen. Das Gefühl der Ohnmacht wandelt sich in Kraft und er Kampfgeist wird geweckt.

Ich habe versucht alles für meinen Vater zu tun was in meiner Macht stand. Bin ihm immer zur Seite gestanden und ihn in dem unterstützt was er wollte. Aber auch ich wache zum Teil noch auf und habe ein schlechtes Gewissen. "Habe ich wirklich alles getan. Hätte ich doch...., wären wir doch..." Ich denke das ist menschlich und nur normal. Ich bin überzeugt ihr macht alles was ihr könnt, genau wie wir alle in diesem Forum.

Gib die Hoffnung nicht auf. Vielleicht ist das neue Medikament genau das richtige für deine Ma und es hilft ihr. Was sagen die Ärzte sonst noch? Ist es inoperabel oder besteht die Chance auf eine OP?

liebe Grüsse Suzi

[schnuckelchen]

Liebe Suzi,

in der weitergabe von Informationen sind meine Eltern nicht sehr üppig (um es mal vorsichtig auszudrücken). Als Pa sie letzte Woche aus dem Krankenhaus abholte war unsere vorerst einzige Information: Man hat sie zum sterben nach hause geschickt. Ich habe dann am nächsten Tag den Arztbericht aus dem KH abgeholt und ihn einer um 7 Ecken bekannten Ärztin vorgelegt. Sie nannte den Befund "sehr heftig", ansonsten ist dort nur vom "palliativen Charakter weiterer Massnahmen" die Rede. Man will also versuchen den Schmerz zu lindern. Von OP oder Chemo oder sonstigem ist nie die Rede. Das ist ja das was mich so schockiert, das es scheinbar schon so weit fortgeschritten ist.

Ich war eben bei Ihr um ein bißchen ihren Geburtstag nächste Woche Samstag zu planen. Die Planung war eigentlich schon fertig, und das freut mich sehr, denn das zeigt mir, das sie sich nicht aufgegeben hat, das sie leben will und das sie kämpfen wird. Und wir werden ihr dabei helfen.

LG Anja

[sunshine230764]

Hallo Anja ,
das mit deiner Mum tut mir leid aber vielleicht habt ihr Glück und das Medikament schlägt bei ihr an . Mein Man hat auch Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Metastasen diagnose 12.05 er bekommmt Chemo Gemzar die auch gut angeschlagen hat, so das der Tumor weg ist, aber leider sind da wieder Metastasen . doch jetzt bekommen sie erst recht eine auf den Deckel wir haben es schon einmal geschafft und kämpfen weiter.Ich wünsche Euch ganz viel Glück im Kampf gegen diese sch... Krankheit .
LG Eike

[schnuckelchen]

Liebe Eike,

ich hatte mich schon durch eure Geschichte gelesen und muß sagen, ich bewundere eure Kraft und euren Mut. Wahrscheinlich ist etwas wahres daran wenn man immer sagt, das Menschen mehr ertragen können als sie jemals geglaubt haben. Ihr seid der Beweis dafür.

Die Ärzte haben meiner Mutter sehr viel Hoffnung gemacht das das Medikament anschlägt. Sicher ist diese Hoffnung jetzt wichtig für sie, ich habe nur große Angst vor dem tiefen Fall, falls die Wirkung doch nicht so eintrifft wie erhofft.
Aber ich hab im Moment ja vor allem Angst, glaube ich langsam. Morgen werde ich sicher mehr wissen wenn sie das Medikament bekommen hat.

Ich drücke uns allen alle vorhandenen Daumen
Lieben Gruß Anja