Hodenkrebs - und nun?

[SvenB]

Kurz zur Vorgeschichte: Ich bin Mitte 30. Nachdem mein linker Hoden geschwollen war und es ab und zu auch mal im linken Oberschenkel zog, stand Mitte Januar 2012 ein Termin beim Urologen an. Folge: OP, linker Hoden entfernt

Zuvor konnte ich nicht erkennen, dass ich zu einer Risikogruppe gehöre, also kein Hodenhochstand und auch in der Familie bislang kein Hodenkrebs. Ansonsten weiß wohl auch die Wissenschaft nicht so recht, was die Ursachen für den Krebs sind. Ich hatte lediglich gelesen, dass die Veranlagungen schon bei der Geburt übergeben werden.

Bisheriger Stand der Diagnose:
Marker: negativ
Pathologie: Embryonalzellkarzinom, pT3, also Nichtseminom
Weitere bisherige Befunde: Thorax o. B.
Aussage meines Urologen: wahrscheinlich M0, N0 (letzte Untersuchungen stehen aber noch aus)

Nun ist die Frage: Wie geht es weiter? Welche Therapie? Mein Doc hat sich bislang noch zurückgehalten, aber nicht gänzlich ausgeschlossen, dass eine Chemotherapie auf mich zukommen könnte (PEB oder PEI, bei PEI voraussichtlich nur ein Zyklus).

Nach meinen bisherigen Internetrecherchen tendiere ich aus den nachfolgenden Gründen eher zur engmaschigen Überwachung, also wait and see.

Klar, der Aufwand für die Nachbeobachtung ist höher und das Risiko eines Rezidivs wohl auch etwas. Aber so ohne sind PEB und PEI wohl auch nicht. Die "normalen" Nebenwirkungen wie Übelkeit hat man wohl ganz gut unter Kontrolle. Aber Langzeitstudien gibt es ja nicht wirklich oder habe ich die bislang nur nicht gefunden? Und auch die Behandlung selbst ist wohl nicht ganz ohne, also nichts mit arbeiten (auch wenn das erstmal egal wäre: Gesundheit geht vor) und keine normale Freizeit.

Dabei geht es mir nach der OP körperlich gut - wie auch davor. So wirklich belastend waren die Beschwerden vorher bei mir nicht. Also Schmerzmittel brauchte ich keine. Nach der OP das gleiche Bild, nur das nach dem Befund natürlich die Psyche einen Knacks wegbekommen hat. Aber mein Job lenkt mich da glücklicherweise ab. Eine Chemo würde also erst einmal Beschwerden verursachen und für mich nicht wirklich was verbessern. Selbst die ständigen Überwachungen würden bleiben, d. h. auch hier ist dann nicht sicher, dass nicht irgendwas zurückkommt. Ich frage mich daher momentan, was bringt mir eine Chemo wirklich für Vorteile? Nur statistisch gesehen ein geringeres Risiko für ein Rezidiv, aber dafür unbestimmbare Nebenwirkungen?

Aber bevor hier die letzte Entscheidung fällt, müssen die letzten Untersuchungsergebnisse her.

Und da hätte ich mal eine Frage: In den Beiträgen im Internet fand ich regelmäßig CT-Untersuchungen. Mein Urologe hat mich nur für den Brustkorb/Hals zum CT überwiesen, für den Bauchraum aber zum MRT. Was ist nun sicherer, besser?

Das erste MRT steht noch aus und damit ist die Angst vor der engen Röhre noch in mir. Aber ist bei einer Untersuchung des vorderen und hinteren Bauchraumes der Kopf auch weg oder darf er rausschauen und ist frei? Auf Arbeit haben zwar schon einige ein MRT hinter sich, aber immer wegen Geschichten im oberen Wirbelsäulenbereich, also war der Kopf mit im Gerät.

[wiederda]

Hallo Sven,

willkommen hier im Forum - natürlich schade, dass es Dich auch erwischt hat, aber Kopf hoch, das packst Du schon alles.

Zu Deiner MRT Frage, ich hatte zuerst auch CT von allem, bin mittlerweile aber auch aufs MRT umgestiegen um mir die Strahlenbelastung zu ersparen. Soweit ich das beurteilen kann ist es gerade für den Bauchraum absolut gleichwertig, wenn nicht sogar besser. Ich bin mittlerweile sogar auf MRT vom Thorax (Lunge) umgestiegen, wobei das wohl nicht ganz so genau ist wie ein CT. Von daher ist das schon gut so bei dir.

Wegen der Enge hatte ich nie probleme abner das ist natürlich individuell verschieden. Aber mach dich da mal nicht verrückt.

Wünsche Dir alles Gute!!
Grüße

[tomado]

Hallo SvenB,

tut mir leid, das es dich auch erwischt hat. Also bei mir habe ich eine Schwellung letztes Jahr im Oktober festgestellt. Es dann nach hinten verschoben, weil man es erst einmal verdrängt, keine Schmerzen hat und es nicht wissen will, was absoluter quatsch ist. Bin dann im Januar zum Uro, am nächsten Tag um 12 war ich im OP. Seminom links, mit Rete Testis. Nach meinem Kenntnisstand, ist aber ein Nicht-Seminom etwas intensiver zu behandeln, sorry, wenn ich so direkt bin, aber mir haben die direkten Antworten mehr geholfen. Kannst auch in meinen anderen Berichten mal lesen.
Am Anfang war ich der Meinung, abwarten und schauen. Nachdem mir mein Arzt aber sagte, dass das Risiko bei 30% liegt, war mir das Risiko doch zu groß und ich habe mich für eine einmalige Chemo ( Carboplatin mono) entschieden. Diese habe ich vor 3 Tagen erhalten und fühle recht wohl, auch die Psyche ist wesentlich besser als vorher, da das Risiko ja jetzt auf 1% gesunken sein soll, wer weiss das schon
Ich hatte gleich ein CT für Bauch und Lunge, war gar kein Problem. Habe dann auch gleich ein Knochensyndigramm erhalten, welches auch ohne Befund war. Also ich glaube ich hatte bis jetzt Glück in meinem Unglück.

Wünsche Dir alles Gute und das Du die richtige Entscheidungen treffen kannst. Ganz wichtig, hole Dir eine zweite Meinung ein. Ich habe mit 4 verschiedenen Ärzten gesprochen.

Ach ja, und bei mir gab es auch kein Hodenkrebs in der Familie. Bin auch vom Alter eigentlich schon zu alt für so nen Scheiss (48)

Gruß

Thomas

[SvenB]

Hallo wiederda und tomado,

vielen Dank für die aufmunternden Worte!

Mein Urologe wollte auch erst MRT für Thorax mit. Als ich mir aber einen Termin holte, meinten die dort, dass CT für Thorax wohl besser sei, MRT insoweit gar nicht ginge. Auf meiner Überweisung zum MRT steht Thorax noch mit drauf, aber das CT habe ich ja inzwischen schon hinter mir, also gleich nochmal Thorax mit MRT untersuchen, wäre wohl schon übertrieben.

Gibt es die Kontrastmittel eigentlich immer intravenös (war zumindest beim Skelettszintigramm und beim CT bei mir so) oder gibt es da auch Alternativen?

Statistiken zum Hodenkrebs gibt es nach meinem Gefühl mindestens genauso viel wie Betroffene. Einerseits soll Hodenkrebs so selten sein (irgendwo las ich, dass jeder Urologe im Schnitt einen Fall pro Jahr hat - bei den vielen unterschiedlichen Arten/Stadien also nicht wirklich Erfahrung haben kann), andererseits gibt es doch einige Prominente, die daran erkrankten und von deren Erkrankung ich schon vor meiner bewusst gehört hatte. Dabei war ich bisher immer der Meinung, gar nicht so viele Menschen aus der medialen Welt zu kennen. Aber für 7 bis 10 von 100.000 Männern, die statistisch an Hodenkrebs erkranken, dürfte ich doch maximal einen wahrgenommen haben (ich teile einfach mal die 100.000 durch 10 Jahre, aber ich kenne gar nicht 10.000 Menschen auch nur dem Namen nach, und dann auch noch alles Männer). Und als ich einigen Kollegen von meiner Erkrankung kurz berichtete, kannten überraschenderweise auch gleich zwei jemanden, der auch Hodenkrebs hatte. Sicher, geheilt wurden sie am Ende alle und die Erkrankungen lagen auch schon Jahrzehnte zurück. Todesfälle sind mir diesbezüglich bislang nicht zu Ohren gekommen, aber mich überrascht es dann schon, wie häufig die Erkrankung zu sein scheint. Und hier im Forum berichteten ja auch etliche von Bekannten, die ebenfalls daran erkrankten und dabei waren wohl nicht nur Personen, die erst während der Behandlung zu Bekannten geworden sind. Und statistisch gesehen bin ich für ein Nichtseminom wohl auch schon etwas alt.

Nicht nachteilig scheint es zu sein, dass eher jüngere Menschen erkranken. Nur so kann ich mir erklären, dass trotz statistisch wohl nur ca. 4.000 Neuerkrankungen im Jahr im Internet vergleichsweise viele Informationen über diese Erkrankung zu finden sind. Dabei wirken die Infos auf der einen Seite durchaus wissenschaftlich, auf der anderen Seite aber auch für einen Laien, der in seinem Leben bisher um Arztbesuche einen großen Bogen machen konnte, doch recht verständlich.

Vor allem weil Hodenkrebs in der Praxis der Urologen offenbar nicht zum Alltag gehört, werde ich aber vor meiner endgültigen Entscheidung um eine zweite Meinung wohl nicht herum kommen.
Beim googlen war ich in meiner Nähe auf Prof. Dr. Schmoll, Halle, gestoßen. Mal schauen, ob ich mir dessen Meinung einhole. Müsste man sich für eine zweite Meinung persönlich vorstellen oder würde es reichen, wenn der jetzige Unterlagen mal alle Unterlagen rüberschickt (er scheint den Prof. wohl auch persönlich zu kennen)? Blöde Frage eigentlich, aber ich meine, an mir sehe ja auch der Prof. nicht, was in mir stecken könnte, dazu braucht er ja nur die Befunde.

Aber egal was bei der zweiten Meinung rauskommen sollte, bleibt ja immer noch die eigene Entscheidung.

Leider scheint ein Nichtseminom tückischer zu sein als ein Seminom. Aber irgendwoher müssen die Erfolge von wait and see ja herkommen. Warum nicht einmal Glück haben? Gut, Glück wäre ja schon, wenn das MRT nichts Auffälliges zum Vorschein bringt und ich beim MRT mit der engen Röhre klarkomme.

Auf der einen Seite ist es ja ganz schön, dass es einem (zumindest bei mir ist es bislang so) körperlich nicht schlechter geht als vor der Diagnose. Aber auf der anderen Seite belasten die Untersuchungen und vor allem das Warten auf die Auswertung schon ganz schön. Und das natürlich nicht nur mich, sondern auch meine langjährige Freundin. Die Gesprächtsthemen haben sich zuletzt ganz schön reduziert. Und bei der aktuellen Kälte ist man auch nicht mal eben dabei, länger raus zu gehen, irgendwohin zu fahren etc. Gefühlt haben sich bei uns inzwischen schon ganz viele Links gebildet, die bei unterschiedlichsten Stichworten, sei es im Gespräch miteinander, sei es beim Fernsehen, uns immer wieder auf das Thema bringen.

[wiederda]

Hi,

schau dir mal diese Seite hier bzgl. einer Zweitmeinung an:

http://www.zm-hodentumor.de/index.php/willkommen.html

Weiterhin alles Gute!!!

[SvenB]

Hallo wiederda,

danke für den Link - schon so viel gesurft und doch gibt es jeden Tag was Neues zu entdecken.

Aber unabhängig was bei mir wirklich rauskommt (gern natürlich wait and see), gibt es für wait and see eigentlich wirklich Fälle, in denen jemand dauerhaft von einer Chemotherapie verschont geblieben ist? Was ich hier im Forum bisher so gelesen habe, waren alle irgendwann doch bei der Chemotherapie gelandet. Oder habe ich da was überlesen? Vielleicht sind aber diese Patienten auch nicht so aktiv hier im Forum vertreten. Aber geben muss es sie ja, irgendwoher müssen die Zahlen über Übertherapierung ja kommen.

[juergenmuc]

Hallo SvenB,

"Willkommen im Club" - schade das es dich auch erwischt hat.

Ich habe Ende Oktober 2010 was an meinem Hoden ertastat und dann 3 Tage später beim Arzt gewesen. Zwei Tage später OP und weg war der Hoden (bzw. nun ist ein künstlicher Hoden drin ).

Auch ich hatte einen Nicht-Semion, der allerdings noch sehr im Anfangsstadium war.
Sowohl Erstmeinung als auch Zweitmeinung (Dr. Karl, Klinikum Großhadern München) waren ganz klar Wait & See.
Ich hatte mich im Vorfeld auch schon viel Informiert und für mich schon entschieden, dass wenn es möglich ist, ich W&S mache.
Wieso soll ich mir ne Chemo antun, wenn ich es auch ohne schaffen kann?
Lieber laufe ich alle 3-6 Monate zur Kontrolle.
Habe von Anfang an MRT fürs Abdomen bekommen - bestehe auch drauf, da ich CT vermeiden will wegen Strahlung.
Lunge wurde bisher einmal mit CT sonst immer mit Röntgen untersucht.
Bisher sind alle Untersuchungen immer o. B. und ich hoffe das bleibt auch so.
Natürlich ist immer wieder der Gedanke da, dass da was in dir ist. Gerade kämpfe ich seit einer Woche mit einer Magen-Darm-Geschichte und da ist der Gedanke öfters da. Aber ich glaube, dass würde es auch nach der Chemo. Ob nun 1% oder 30% Wahrscheinlichkeit (oder wie hoch die auch immer sein mögen), wäre bei mir immer da.

Zu deiner Frage zu "hat das schon jemand der W&S gemacht hat auch überstanden":
Ich denke hier im Forum findet man natürlich immer die "negativ-Beispiele", da diese darüber eher schreiben als welche die W&S ohne Rückfall gemacht haben.
Mein Chef hatte mir 2010, als ich ihm das erzählt habe, gesagt: Das hatte ein Freund von ihm vor 10 Jahren auch. Hoden wurde entfernt und seitdem nie wieder was gewesen.
10 Jahre...lange Zeit... das stimmt mich positiv!

Also Kopf hoch und wenn was ist - melden

Grüße

Jürgen

[SvenB]

Hallo,

mein erstes MRT habe ich geschafft. Nun heißt es warten auf das Ergebnis. Der Doc hatte sich vor Ort noch nichts angesehen und will das Ergebnis meinem Urologen faxen. Also erst mal wieder hoffen.

Wie ich geschrieben hatte, fürchtete ich die Enge. Am Ende ging es dann aber doch ohne zusätzliche Mittelchen. Aber warum muss eigentlich der Kopf zuerst durch die Röhre geschoben werden? Beim Szintigramm ging es mit den Füßen zuerst und der Kopf war zuerst wieder frei. Dafür war aber der Abstand nach oben beim Szintigramm doch deutlich kleiner. Und Licht war in der Röhre auch an. Doch dafür, dass der Bauchraum von Interesse war (Lunge war ja bereits im CT) guckte der Kopf auch nicht wirklich raus.

Und nur mal so eine Frage. Es soll ja auch mal Stromausfälle geben. Beim CT sehe ich da durch den Ring ja keine Schwierigkeiten, selbst rauszukrabbeln. Falls mal wieder ein Szintigramm ansteht (macht man wohl nicht so häufig), ginge das auch. Aber beim MRT? Oder ist dann eine Automatik, die einen noch rausfährt? Wenn denn das Licht ausgeht möchte ich da nicht wirklich drin liegen.

Sind die Untersuchungen eigentlich immer mit Kontrastmittel über die Vene? Ich sehe schon bald aus wie ein Junkie.

In Erwartung des Befundes

SvenB

[voltron]

Hi Sven,

Habe auch regelmässig MRI's und es gibt tatsächlich schöneres als in dieser Röhre zu liegen, aber dafür bekommst du ja keine Röntgenstrahlung .

Normalerweise haben Spitäler Notstrommaggregate (falls der MRI in einem Spital stand). Beim Untersuch des Abdomens, bekomme ich normalerweise vor der Untersuchung ein "leckeres" Eisenkontrastmittel zum Trinken, dann eins intravenös während der Untersuchung (zusammen mit einem Mittel, dass die Darmtätigkeit lähmt).

Mehr Mühe als mit dem Stechen, habe ich aber jeweils unter diesen Umständen wiederholt über 20s die Luft anhalten zu müssen. Aber das ist wohl subjektiv.

Viel Glück & Beste Grüsse !

[SvenB]

Hallo,

das Ergebnis liegt vor und aus N0 wurde N1. Da ist ein Lymphknoten im hinteren Bauchraum mit knapp 2 cm (aber eben noch kleiner als 2 cm und damit nicht N2). Nun also weiter die Frage: Wie weiter?

Wie kann man eigentlich die Größe des Lymphknoten beeinflussen? Chemotherapie kann helfen, klar, muss es aber wohl auch nicht, selbst danach kann noch RLA drohen. Hilft auch einfach nur abwarten? Was kann ich selbst tun - sicher, gesunde Ernährung ist immer gut, aber auf was sollte ich besonders achten? Oder kann sich nach längerem Warten durch das Entfernen des Hodens das ganze selbst regeln? Zwischen OP und MRT lagen bei mir ca. 3,5 Wochen. Mangels Vergleichswerten weiß ich nun nicht, ob der Knoten seitdem gewachsen oder vielleicht schon geschrumpft ist.

Gern möchte ich eine Übertherapierung vermeiden und gerne wait and see machen. Auch wenn die psychische Belastung höher ist, doch auch nach einer Chemo ist ja nicht alles für immer garantiert sauber. Nur sind dann wohl die Abstände zwischen den Überwachungen größer.

Aber was ist, wenn bei wait and see bei einer Untersuchung eine Verschlechterung rauskommt? Sehe ich es richtig, dass ich dann z. B. in Stadium IIb wechsele. Aber letztlich droht ja weiter "nur" die Chemo, vielleicht ein Zyklus mehr und wohl etwas stärker. Doch wenn ich gleich bei Stadium IIb wäre und PEB gemacht hätte, wäre es dann leichter als wenn ich erst später in IIb wechsele?

Von RLA halten mein Urologe und ich selbst übrigens nicht so viel.

Aber auch ohne RLA sind da noch so viele Fragen, vor allem aber frage ich mich (und das orum), was ich selbst tun kann. Nichtraucher bin ich übrigens schon von Geburt an, Alkohol gab und gibt es nur in Maßen. Also insoweit kann ich nichts machen. Was aber dann? Einfach nur warten und hoffen ist mir irgendwie zu wenig.

[voltron]

Morgen SvenB,

Meine "nicht-ärztliche Meinung" ist, dass es nicht viel gibt, dass man (zumindest kurzfristig) machen kann (z.B. via Ernährung), dass einen Einfluss auf die Grösse der Lymphknoten hätte.

Sehr hilfreich für mich waren immer die Guidelines, z.B. der Europäischen Urologie:
http://www.europeanurology.com/artic...3A+2011+Update

Die 2cm als Richtgrösse für Lymphknoten kann man vermutlich nicht auf den millimeter genau nehmen, sondern sind einfach eine statistische Grösse. Ob ein Lymphknoten 1.9cm oder 2.1cm gross ist, bedeutet nicht, dass man nicht zur selben Therapieentscheidung kommen wird. Den Tipp von wiederda mit der Zweitmeinung fand ich ganz gut, da du so sicher eine Meinung von ausgewiesenen Experten bekommst.

Bei einem Embryonalkarzinom kann eine RPLND weniger Sinn machen, da diese Art von Tumor nicht immer dem Standard Streuungsweg folgt und das Abdomen auch überspringen kann. Embryonalkarzinom reagiert aber sehr gut auf Chemotherapie im Gegensatz z.B. zu Teratom (welches du aber auch nicht im Primärtumor hattest und folglich wahrscheinlich auch kein Anteil in deiner potentiellen Metastase hat). Bei negativen Markern (was schon mal sehr gut ist !) wäre eine Möglichkeit, dass man in ca. 6 Wochen nochmals ein CT/MRI oder PET-CT macht und schaut wie sich der betreffende Lymphknoten entwickelt. Dies bedeutet für dich natürlich eine gewisse psychische Belastung, aber dann wärst du evt. sicherer in der Entscheidungsfindung.

Eine oder zwei Runden PEB werden in der Regel nur adjuvant gemacht im Anschluss an eine RPLND (bei "befallenen Lymphknoten" als Konsolidierung) oder wenn ein Stadium 1 (high risk, Vaskuläre Invasion und hoher Anteil Embryonal) vorliegt. Das bedeutet, dass eine allfällige Therapie aus drei Runden PEB bestehen könnte.

Ich hatte übrigens insofern eine aktuelle Situation wie du, als mein Lymphknoten 1.7cm war und Unklarheit herrschte. Als er anschliessend wuchs und zudem in einem PET-CT noch eine erhöhte Zuckeraufnahme zeigte, war klar, dass es sich um keine normale Vergrösserung handelte.

Viel Glück auf jeden Fall und halt uns auf dem Laufenden.

Grüsse
voltron

[SvenB]

Hallo voltron,

wenn mich meine Englischkenntnisse nicht ganz im Stich gelassen haben, gibt der Link ja etwas Hoffnung, mit Wait and See durchzukommen. "Nur" sechs Wochen hoffen und bangen und anscheinend gar nichts tun können. Gibt es eigentlich von Chemo abgesehen irgendwelche Medikamente, die einen Lymphknoten positiv beeinflussen könnten?

MfG
SvenB

[voltron]

Hi SvenB,

Wait und See wird vermutlich nur eine Option sein, wenn der Lymphknoten in sechs Wochen kleiner wird. Was meint dein Onkologe? Obwohl klinisch nicht eindeutig bewiesen kann in derartigen Konstellationen eine PET-CT weitere Anhaltspunkte geben. Hierbei wird der Zuckerumsatz gemessen und visualisiert.

Ich habe von keinem "natürlichen Medikament" nichts gelesen oder gehört, was einen Einfluss auf den Lymphknoten haben könnte.

Auf jeden Fall wirst du zu einem sehr hohen Prozentsatz geheilt werden und dass deine Marker (AFP, BHCG) negativ sind ist sehr positiv. Grundsätzlich sind die Marker sehr zuverlässig und wenn diese nichts angeben, bedarf es unter deinen behandelnden Ärzten eine Gremiumsentscheidung bzw. interdisziplinäre Diskussion wie in so einem Fall weiter vorzugehen sein soll.

Drücke dir die Daumen !

[SvenB]

Hallo voltron,

bislang war ich nur bei meinem Urologen und zu CT, MRT, Szintigramm beim Radiologen/Nuklearmediziner. Bei einem speziellen Onkologen habe ich mich bisher noch nicht vorgestellt, ging es ja zunächst erstmal um eine genaue Diagnose.

[voltron]

Hi SvenB, dann frag doch mal deinen Urologen. Beste Grüsse voltron