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  #331  
Alt 23.12.2009, 13:17
Lixius Lixius ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Hallo zusammen!

Mein letzter Beitrag in diesem Forum ist schon eine ganze Weile her und war in einem sehr großen, unübersichtlichen Thread. Deshalb hänge ich jetzt mich mal an diesen kleinen, überschaubaren dran, der (leider) auch thematisch sehr gut passt.

Es geht um meine Mutter, 56 Jahre jung. Die relevanten Krankheitsdaten in Kürze: Jan. 04 MM 3,2 mm, CL IV. Wächter-LK entfernt (kein Befall). 1,5 Jahre Interferon. Mai 09 Metastasen in Hirn (2 Stück) und Nebenniere (1). 14 mal Ganzhirnbestr., je 2,5 Gy. Danach stereotaktische Aufsättigung der Hirnmetastasen mit 16 und 14 Gy. Seit Sep. 09 3 Zyklen Temodal zu je 250 mg. Außerdem Keppra (seit Aug. 09, derzeit 1500 mg) und Fortecortin (seit Mai 09, derzeit 8 mg). 3 epileptische Anfälle, Muskelschwund, Sprachprobleme.

Seit einigen Wochen geht es ihr immer schlechter, mittlerweile sogar von Tag zu Tag. Sie hat Wasser in den Beinen, einen Bauch, als ob sie schwanger wäre, und massiven Muskelschwund. Der kommt wohl vom Fortecortin und Temodal und ist mittlerweile so ausgeprägt, dass sie kaum mehr stehen kann. Gehen sind vielleicht noch 10 Schritte möglich, wenn mein Vater und ich sie stützen. Alleine aufstehen ist unmöglich, mein Vater muss sie jedesmal hochheben, auch von Toilette (obwohl es schon ein spezieller Hochsitz mit Armlehnen ist). Und das, wo er vor einem Jahr einen Wirbelbruch hatte und immer noch mit Rückenproblemen kämpft. Ich wohne 50 km entfernt und bin zwar zwei- bis dreimal in der Woche zu Besuch, aber halt nicht ständig.

Temodal will meine Mutter nie wieder nehmen, das Fortecortin wollen wir auch irgendwie loswerden oder zumindest verringern. Aber bei jeder noch so geringen Verringerung der Dosis treten irgendwelche Symptome auf. Unter 8 mg täglich geht gar nichts mehr, dafür ist wohl das Hirnödem zu groß. Seit ein paar Tagen versuchen wir es nun zusätzlich mit Weihrauch (H15) - aber die Dosis, die sie nehmen soll, nämlich 4 mal 4 Kapseln zu 400 mg täglich, bekommt sie einfach nicht herunter. Es ist ein Hängen und Würgen, im wahrsten Sinne des Wortes.

Appetit hat sie ohnehin seit vier Wochen keinen mehr. Maximal isst sie mittags ein Würstchen oder ein Joghurt, das war's für den ganzen Tag.

Und was sagen die diversen Ärzte dazu? Derjenige, der sie bestrahlt hatte, ruft seit Tagen nicht zurück; die Dermatologen sagen nur, dass ihnen auch nichts mehr einfällt; der Hausarzt zuckt ebenfalls mit den Schultern. Und meine Mutter wird immer mehr zum Pflegefall - obwohl doch die eigentliche Krankheit angeblich nicht vorangeschritten ist (so zumindest das Ergebnis einer Untersuchung vor ca. einem Monat).

Dann gibt's noch die Mutter meiner Mutter, also meine Oma - die spricht immer nur davon, wie schlecht es ihr selber geht. Meine Mutter sieht sich dann in der Pflicht, sie zu trösten. Heute will meine Mutter sogar versuchen, meiner Oma die Fußnägel zu schneiden - und das, wo sie sich selbst wie gesagt kaum mehr bewegen kann. Es ist fast schon surreal. Meine Oma hat eine wahnsinnige Macht über meine Mutter, und das schon immer. Mein Vater und ich können nur ohnmächtig zusehen, wie sich meine Mutter von ihr noch zusätzlich belasten lässt.

Das wird ein grauenvolles Weihnachten dieses Jahr. Sorry für das viele Gejammere ...

Geändert von Lixius (26.12.2009 um 20:53 Uhr)
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  #332  
Alt 23.12.2009, 20:54
clemio clemio ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Hallo Lixius,
ich würde Dir empfehlen DRINGEND einen Hospizplatz für Deine Mutter zu organisieren auch wenn Du es jetzt vielleicht noch nicht so siehst, so wirst Du doch sehr warscheinlich später darüber froh sein das Du dies gemacht hast, glaube mir ich weiß wovon ich spreche.

Trotz allem besinnliche Tage, die mir allerdings auch sehr schwer fallen da ich dies nun ohne meine Partnerin verbringen muß, die nun aber endlich von den Leiden "erlöst" ist aber leider nur 32 Jahre alt wurde.

Clemio
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  #333  
Alt 26.12.2009, 02:11
Lixius Lixius ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Lieber Clemio, es tut mir sehr leid, dass Deine Partnerin auch von dieser grauenvollen Krankheit aus dem Leben gerissen wurde. 32 Jahre ist einfach kein Alter. Das ist nicht fair.

Meine Mutter ist in der Nacht vom 23. auf den 24.12. gestorben. Sie hatte keine Kraft mehr. Es tut mir so weh, dass sie so unendlich viel leiden musste. Ihr ganzer Körper war zerschunden vom Krebs, von den Bestrahlungen und von den Medikamenten.

7 Monate und 10 Tage hast Du gekämpft, und es war nicht umsonst! Wir haben uns noch einmal ganz neu kennengelernt. Du hast mich so genommen, wie ich bin, und ich habe Dich so genommen, wie Du bist. Keine Verurteilungen mehr, keine Vorwürfe, keine Streits. So banal - und doch so schön.

Mami, ich bewundere Dich. Und ich liebe Dich. Du bist eine Spitzenmami!


Geändert von Lixius (26.12.2009 um 02:20 Uhr)
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  #334  
Alt 26.12.2009, 17:35
clemio clemio ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Mein Beileid, aber Sie muß jetzt wenigstens nicht mehr leiden, als Du die Anzeichen geschildert hattest,wußte ich genau wie es um Sie steht, deshalb auch mein Rat mit dem Hospizplatz, denn genau diese Anzeichen hatte meine Freundin auch bevor Sie starb.
Ich wünsche Dir von ganzen Herzen alles gute, viel Kraft und es ist gut zu hören, das ihr euch "im Frieden" getrennt habt.

Clemio
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  #335  
Alt 26.12.2009, 20:48
Lixius Lixius ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Danke, Clemio. Eigentlich "wusste" ich es ja auch, schon seit der Diagnose im Mai, dass sie nicht mehr lange zu leben hat. Und doch hatte sie seitdem immer wieder kurze Phasen, in denen es ihr ein bisschen besser ging, in denen sie lachte, einige Momente glücklich war. Wir sind in ihrem Auto viel spazierengefahren, selber durfte sie nicht mehr, aber ich habe sie überall dorthin gefahren, wonach ihr gerade war.

Nur die letzten Wochen ging es so rapide schnell bergab, im Grunde seit dem dritten und letzten Temodal-Zyklus. Ich grüble immer noch darüber nach, ob wir ihr dieses ganze Gift nicht besser hätten ersparen sollen. Dazu noch das viele Fortecortin und die wochenlangen Bestrahlungen - da braucht es doch keinen Krebs mehr, um den Menschen zu zerstören. Vielleicht hätten wir viel früher von Fortecortin auf Weihrauch wechseln sollen, vor ein paar Monaten, als meine Mutter noch richtig schlucken und essen konnte. Aber wir haben uns eben an das gehalten, was uns die Ärzte empfohlen haben - das "harmlose" Fortecortin. Denn Weihrauch sei ja gegen Hirnödeme völlig unnütz und wirkungslos, meinten die Ärzte meiner Mutter.

Ich könnte noch so vieles schreiben, woran ich im Moment knabbere, was mich traurig oder wütend macht. Aber es ändert ja nichts. Meine Mutter ist tot, sie hatte keinerlei Chance gegen diese Krankheit. Und jetzt hat all ihr Leiden ein Ende. Aber mein Vater bleibt allein zurück, nach über 40 gemeinsamen Jahren mit meiner Mutter. Das tut mir so wahnsinnig leid.
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  #336  
Alt 26.12.2009, 22:51
clemio clemio ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Kann ich zu 100% nachvollziehen, denn die letzten 2 Chemos hätten wir uns auch sparen können, denn die Metastasen sind auch wären der Chemo gewasen und auch mehr geworden, das konnte man wöchentlich beaobachten ohne Ultraschall!! und ich sage Dir das sind Bilder die ich nie mehr in meinem Leben vergessen werde. Teilweise Apfelgroß, auch aus dem Hals eigenlich unvorstellbar. Und trotzdem riet uns der Onkologe weiter zu machen. Erst als auch die Leber befallen war sagte er " Ich sehe es jetzt auch so wie ihr Freund und wir behandeln besser nur noch Schmerzen wenn Sie dann auftreten sollten" Im Prinzip hat Sie dadurch 2 Monate verloren, denn vor dieser Chemo konnte Sie noch trinken und essen und es ging ihr eigentlich ganz gut. Sie hatte zwar die immer mehr werdenden Metastasen aber keine Schmerzen und war noch selbständig. Naja wie Du schon selbst geschrieben hast, klammert man sich an alles und wenn dann ein Arzt sagt, das er eine Chance sieht, dann machst Du es wohl, selbst wenn die Chance klein ist. Ich hoffe, das wenn ich selbst mal in so einen Situation kommen sollte, ich die Kraft habe NEIN zu sagen, wenn ich erkennen sollte das es aussichtslos ist!!!
Wir müssen versuchen es zu akzeptieren wie es ist und wer weiß wie es ohne die Behandlung weitergegangen wäre, vielleicht schneller?? veilleicht wäre das dann auch besser gewesen ?? wer weiß das schon.
Laß uns versuchen in die Zukunft zu schauen, das Leben geht weiter und wir sollten jeden Tag an dem es uns selbst gut geht mit Freude begegnen, auch wenns manchmal schwer fällt, gerade wegen dem erlebten.

In Gedanken bin ich bei Dir

LG
Clemio
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  #337  
Alt 27.12.2009, 15:58
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Hallo Lixius,

es ist immer schwer jemanden gehen zu lassen, aber manchmal ist es für alle Beteiligten das Beste. Deine Mutter hat einen schweren Weg hinter sich und sie hat alles gemacht, um der Krankheit vielleicht doch noch ein Schippchen zu schlagen. Es hat aber nicht sollen sein. Was nimmt man nicht alles in Kauf, um das Wörtchen "vielleicht" zu seinen Gunsten ausschlagen zu lassen. Diesen Weg geht man nicht nur für sich selber, sondern auch für seine Familie. Auch versucht man Dinge grade zu rücken, Du selber schreibst ja, dass Ihr einen neuen Weg zu einander gefunden habt. Kein Trost, aber eine schöne Erinnerung, ein gutes Gefühl, das kann Dir keiner mehr nehmen. Nichts desto trotz hast auch Du einen Weg hinter Dich bringen dürfen, denn Du selbst nicht für möglich gehalten hast. Deine Mutter hat ihren Weg gehen müssen, Du hast sie begleiten dürfen, von müssen möchte ich bewusst nicht schreiben. Du wirst jetzt den Weg der Trauer, der Verarbeitung der ganzen erlebten Gefühle, Erfahrungen beschreiten müssen. Da ich zu denen gehöre, die gerne Zitate, manche sagen auch Sprüche dazu, lese und auch verwende, möchte ich auch hier eins zitieren:


Es sind die Lebenden,
die den Toten die Augen schließen.
Es sind die Toten,
die den Lebenden die Augen öffnen.
unbekannt


Ich finde es ist etwas sehr wahres darin und wünsche Dir und Deiner Familie für die nächste Zeit die Kraft, die vonnöten ist. Und Deiner Mum einen schönen Platz auf einem der Himmelssterne, die gerade an Weihnachten auf uns herunterscheinen.
__________________
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  #338  
Alt 28.12.2009, 19:10
Lixius Lixius ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Danke, Clemio und J.F., für eure Worte!
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  #339  
Alt 10.02.2010, 19:04
Benutzerbild von Maud
Maud Maud ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Hallo,

2004 habe ich diesen Thread mit den Hirnmetas meines Mannes angefangen.
Er hatte ja jetzt schon ein ganzes Jahr Ruhe...und ganz vorsichtig hat man zu hoffen gewagt ob man es geschafft hat..
leider hat er heute erfahren das er 5 Lebermetas hat. Die größe 2,5 cm in verschiedenen Regionen der Leber.
Jetzt sind wir erst einmal geschockt und warten auf genauere Ergebnisse.
Aber egal wie die lauten: es ist ein scheiß Gefühl..jetzt kommt erst mal Chemo.
Ich mag keine Chemo, meine Mutter ist an den Nebenwirkungen gestorben, aber was bleibt sonst???

Traurige Grüße aus dem Remstal
Maud
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  #340  
Alt 11.02.2010, 12:43
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Ort: Österreich - Tirol
Beiträge: 1.795
Standard AW: Hirnmetastasen

Hallo maud,

tut mit leid. bei mir wurde 3 x erfolgreich eine RFA der leber durchgeführt, meine größte meta war über 6 cm.
in bw habe ich heidelberg gefunden, die die therapie durchführt.

hier der link:
http://www.klinikum.uni-heidelberg.d...30.0.html?&FS=

lg
-babs_Tirol-
__________________
"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938
-Meine im Krebskompass verfassten Beiträge dürfen in anderen Foren, oder HP’s nicht ohne meine persönliche Zustimmung kopiert oder veröffentlicht werden-
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  #341  
Alt 11.02.2010, 16:45
malaba malaba ist offline
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Registriert seit: 15.10.2008
Beiträge: 76
Standard AW: Hirnmetastasen

Liebe Maud,

ich habe Dir eine Mail geschrieben.

malaba
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