Tonsillenkarzinom

Hallo Brigitte,
da hätte ich doch noch ein paar Fragen an Dich.
Ich versuche gerade msl testweise morgens mein Hörnchen "norman" zu essen. d.h. ich nehme ein kleines Stück in den Mund und versuche zu kauen ( geht dann wie Kaugummi, wenn er nicht mehr ganz frisch ist ) und spüle dann mit Kaffee runter. Dabei ist ist mir wieder aufgefallen - es stellt sich wieder das gleiche Problem ein wie nach der OP ( als ich noch geschmeckt habe was ich esse ).
So bald ich anfange was zu kauen, stellt sich ein heftiger Schmerz ein ( wie wenn man in ein kaltes Eis ( so ein Blödsinn kann auch nur ich schreiben, gibts den auch warmes Eis ts ts )rein beist. Der zieht sich von hinterm Ohr bis hoch ins ( letze Reste vom ) Gehirn. Tut echt saumäßig weh.
Kennst Du so was auch - wenn ja was tust du dagegen ? Ich habe schon direkt am Ohr ne stelle endeckt, wenn ich da drauf drücke hält es sich in Genzen ( nun fehlt mir dummerweise die 3te Hand beim Essen und mit dem Fuß komm ich nicht ran ;-) ) aber beim Kauen scheint sich das irgentwie zu verschieben - und dann - na ja tuts halt wieder weh - schluchz - gibts den keinen Tränensmyli ?
OK dann lach ich halt
... und dann noch. Meine Narbe ist auch ganz gut verheilt, aber teilweise noch recht hart, als ob ich da nen Fremdkörper hätte der auf Schulter und Hals drückt.

Ok - das währs mal wieder, ach ja die Nachsorgetermine. Ich habe den nächsten kurz vor der Reha - den hab ich mit der Schwester im Krankenhaus selbst ausgemacht .d.h. ich habe Tag und Uhrzeit bestimmt ( sorry vorgeschlagen ). Da wird aber nur mein Hals angeschaut on alles schön wieder verheilt ist ( Meine Haut am Hals schält sich etwas ,sieht aber ganz ordentlich aus - und wird ja täglich von meinem Herzblatt gaaaaanz saaaanft eingecremt)
Der nächste Termin ist dann nach der Reha, den mach ich dann tel. aus. Da werde ich drauf drängen das ei CT und evtl. Ultraschall gemacht wird.Und dann , so der Strahlendoc - stellt er mich zum Abschluss dem Profesor vor - der mir dann in den Hals guckt - und sagt das ich wieder tauglich bin.
Im Januar will ich auf jeden Fall wieder arbeiten gehn.
Tjupp - das wars jetzt aber wirklich.
Meine Ma will mich heute noch besuchen ( Mein Bruder holt sie vom AH )
Ich glaube sie glaubt immer noch nicht so recht das ihr Großer wirklich krank war - alle anderen ja aber der doch nicht :-).
Na ja - ich werde mich mal schön machen.

Bis bald -Liebe Grüße an alle

raipa

Hallo Raipa,
den Schmerz beim Kauen kenn´ich. Ich denke mal, dass da irgendein Muskel oder Nerv ? verrückt spielt. Bei mir hat immer ein Messerchen im Ohr und im Kopf rumgebohrt. Aber ehrlich, das gibt sich! Tunke Deine Hörnchen noch ein (mach´ich auch noch)und versuche langsam und bewusst zu kauen.Jetzt frage mich aber bitte nicht, wann dieser "Kauschmerz" weg war, es ist einfach immer seltender aufgetreten. Wenn´s jetzt ab und zu mal weh tut, dann hilft ein lautes "autsch + scheisse" und ich kann weiter essen.Raipa, ich kann Dir versprechen. dieses Übel wird nicht nur besser, sondern hört ganz auf. Versprochen!!!
Also Junge, hör´auf zu heulen und kau´weiter!
- so, jetzt zum Thema Nachsorge.
Da haste ja gewaltig Glück mit Deinen Ärzten. In Wü ist noch keiner auf die Idee gekommen, ein CT oder Ultraschall zu machen.Mein Göttergatte meinte aber, dass wir die Kollegen bei der nächsten Nachsorge mit der Nase draufstossen, was in anderen Kliniken alles machbar ist.
---Jaj, ja, die bucklige Verwandtschaft!
Ich glaube, mein Daddy schnallt´s auch nicht so richtig, dass ich diese Krankheit habe. Wenn ich erzähle was mir weh tut, dann hat er das gleiche, aber mit fast 84 sei ihm das auch verziehen. Am schlimmsten ist mein Schwesterherz. Ihr Lieblingsspruch ist: du musst essen, essen, essen....
Sie begreift einfach nicht, dass vieles nicht geht und meint, dass ich mich auf stur stelle und einfach nicht will. Wahrscheinlich ist es schwer sich vorzustellen, dass der Mund nicht richtig aufgeht, man nicht kauen und schlucken kann. Wir hatten darüber schon richtig schön Krach. Aber lass´sie meckern, wir sind doch froh, dass wir sie haben.
--- Gegen das Harte der Narbe - was spannt ist der Muskel - lass´Dir Kiefergelenkmassage mit Krankengymnastik verschreiben und sage dem Therapeuten, wo er massieren soll. Wirkt bei mir super. Kriege das ganze seit Mai 2 x die Woche, obendrein noch 2 x Lymphdrainagen Probiers ganz einfach mal aus.
Langsam tun mir vom schreiben die Finger weh.
Es reicht, und tschüüüüs......
Brigitte

Hallo Brigitte,
na das sind doch gute Nachrichten - ich hoffe die Finger sind wieder OK.
Ma ist wieder im AH und froh das bei ihrem Großen der Kopf noch immer auf dem Hals sitzt - und ich habe Halsweh vom vielen Reden.
Wir scheinen vielen Gemeinsamkeiten zu haben, meine Ma ist auch 84 - da hat man wohl so seine Eigenarten. Na ja - mal sehen wie es bei uns sein wird, in dem Alter.
Das mit den Massagen werde ich wohl mal in der Reha testen - da gibt es sicher nette Hm wie nennt man(Mann) die jetzt nur ;-) also ich meine nette Mädchen die einem da mal an den Hals gehen.
Hups - ich höre jetzt wohl besser auf.
Also - noch mal Danke für deine ausführliche Info
und nen netten Abend noch.

Liebe Grüße an alle

:-)raipa :-)

:-)

an Alle,
das soeben war Schmarrn.
`tschuldigung
Brigitte

Hallo Ihr Lieben,
wollte mich mal wieder melden ( und ein bischen angeben - weil ).
Habe heute zu abend; "Gullasch mit Reis und grünen Bohnen" gegesen. Also ein gaaanz normales Abendessen, dazu 2 Gläser Apfelsaftschorle getrunken.
Nun gut - das Gullasch habe ich mehr am Geruch erkannt, die grünen Bohnen schon fast erahnt und der Reis - na ja der hat ja eh kein so intensiven Geschmack. Das Apfelsaftschorle allerdings wurde deutlich als solches erkannt. ;-)
Und das 2 Wochen nach Bestrahlungsende.
Das ist doch ein Grund zum
Brigitte - ich essen mit - beim Gänsebraten :-)
Leute - ihr seht - es geht mit Riiieeesenschritten
aufwärts/vorwärts .

>>>>>>> DAS GILT NATÜRLICH AUCH FÜR EUCH <<<<<<<<<<

Möglicherweise hat das etwas mit den chinesischen Pilzkapseln zu tun, die ich seit ca. 1 Woche nehme.
Möchte aber niemand falsche Hoffnungen machen.
Wer mehr wissen möchte soll sich bitte mit ner e-mail Adresse melden.

Euch allen ganz liebe Grüße - wenn es neues zu berichten gibt - melde ich mich wieder

raipa

Hallo Raipa,
Glückwunsch
das hab´ich nach so kurzer Zeit nicht geschafft, dieses Menue runter zu kriegen. Alle Achtung!!!
Mit Fleischsstücken wie sie im Gulasch sind, habe ich noch heute meine Probleme.(Vielleicht liegt´s auch daran, dass meine Zähne noch nicht komplett sind?) Raipa, aber was ist mit der Schärfe? Paprika, Pfeffer und was sonst noch so alles an ein Gulasch gehört? Und dass Du Reis essen kannst!?! Ich krieg da immer die herrlichsten Hustenanfälle.
Vielleicht liegt´s an Deinen chinesischen Pilzkapseln, dass Du alles schlucken kannst!? Was is´n das für ein Wunderzeugs?
Übrigens:
Beim Gänseessen zu Weihnachten bleibt es!
Nur: wer lädt wen ein??? :-)

Nun an Alle:
Tipp von mir:
wenn Ihr Problemde beim essen habt, dann legt beim Schlucken den Kopf schief. Das hab´ich von meiner Logopädin, bei mir hilft es.
Das war´s, liebe Grüsse an alle, wir "lesen" uns

Brigitte

Hi Brigitte
na das klapt ja prima mit den Smilys ;-)
Du echt - ich glaube das hat mit diesen Kapseln zu tun - ich bin selbst erstaunt wie gut das schon geht, wenn`s jetzt noch mit dem Geschmack besser wird, dann bin ich happy
Diese Pilze aus denen das Pulver für die Kapseln gewonnen wird heisen "Reishi" .
Ich will mal keinen Komentar dazu abgeben, da ich niemand was vormachen will - falls es nacher nicht besser wird.
Gib diesen Begriff einfach mal in Dein Internet Suchprogramm ein - und lies selbst.
Evtl. kannst du auch unter:
http://www.naturheilkunge.de
nachsehen.
Dann schau auch gleich mal nach "Polyporus umbellatus" .
Diese beiden Kapseln nehme ich gerade - und es geht
"" immer öfters "" .
Bin mal gespannt was Du dazu sagst/schreibst .

bin dann - liebe Grüße

raipa

Sorry - falsche Adresse
muss richtig heisen;
http://www.naturheilkundelexikon.de/

;-) raipa ;-)

>>>>>>>> <<<<<<<

ja hoppla - wir sind doch hier nicht im Knuddelchat, gaaanz liebe Grüße, an alle Kranken, und seid herzlich gedrückt.
Mir war gerade so

raipa

Hallo. Bin für meinem Mann in diese Liste gegangen, nachdem ich schon länger nach Infos gesucht habe.(Plattenepithelkarzinom) Zuletzt auf einer Liste in englisch, war für mich nicht so einfach. In diesem Forum auch zunächst durch andere Gebiete, jetzt scheint es hier das Richtige zu sein.
Wir haben schon einige Anregungen herausgepickt, auch die Spüllösung-ist gerade in Auftrag gegeben.
Also: 1999 mit 60 Bestrahlungen und 2 Wochen Chemo behandelt-er hat sich gegen eine Op gesträubt. Seit dem ernährt er sich durch Magensonde und zusätzl. Trinkfläschen. Dadurch ist das Gewicht eigentlich gut wieder angewachsen. Problem: kann den Mund nicht weit öffnen, ständigeds Üben mit aufeinandergelegten Spateln wurde empfohlen und wird gemacht. Viel Trinken. Er nimmt seit Beginn zur Immunstärkung Selenium ACE und Zinkorotat POS, und wir glauben, dass es auch daran liegt, dass er nichtmal erkältet war.
Wir verfolgen weiter alle Tips, wenn wir welche haben, kommen sie auch.

Knuddel, knuddel, winke, winke,;-)
Raipa, Du bist die letzte Ruebe! Total süss, Deine neuen Smileys.
Über diese Reishi-Tabletten habe ich nachgelesen, klingt ziemlich gut die ganze Sache. Ich werd´s mal ausprobieren. Sag´mal, zahlt das eigentlich die Krankenkasse? Ich denke mal eher nicht, weil´s doch ein Naturheilmittel ist, Oder?

Jetzt was für die neue "Kollegin" Elke B.:

Ich krieg meinen Mund auch nur ganz wenig auf und
das mit den Spateln háb ich auch versucht, hat überhaupt nix genutzt.Mein Arzt verschreibt mir Kiefergelenkmassagen und ich muss sagen, das hat bis jetzt geholfen.Ich kann zwar noch nicht in ein Leberkäsbrötchen beissen, bringe aber Löffel und Gabel ohne Probleme in den Mund. Sprecht mal mit Eurem Arzt, ich kann das Ganze nur empfehlen!
viel Glück für Deinen Mann, Elke

und Raipa:
Tschüüüüüs

Liebe Brigitte,

dass du den Kopf beim Schlucken schief legen sollst ist ja ein sehr interessanter Tip. Und ueberhaupt: was macht die Logopaedin bei dir. Bei meinem Vater gab es ueberhaupt keine logopaedische Behandlung, ausser direkt nach der OP im KRankenhaus. Wundert mich sowieso schon die ganze Zeit. Also, schreib mal mehr.

Viele Gruesse

Sandra
A

Hallo an alle,
Betrifft: Kur.
Eine AHB ist mir letztes Jahr nach der OP bewilligt worden, eine beantragte Kur für dieses Jahr ist
gerade abgelehnt worden, weil onkologische Nachsorgeleistungen nur bis zum Ablauf eines Jahres nach
der OP gewährt werden k.o.e.n.n.e.n.
Im Einzelfall können bis spätestens zwei Jahre nach der OP Leistungen gewährt wenn
erhebliche Funktionsstörungen entweder durch die Tumorerkrankung selbst oder durch Komplikationen
bzw. Therapiefolgen vorliegen.

Was sind denn erhebliche Funktionsstörungen??? (Siehe meine letzten Berichte) wohl nicht das was ich
noch habe. Wahrscheinlich greift hier die Gesundheitsreform denn in der letzten Kur hieß es das zwei
Kuren in jedem Fall bewilligt werden, einige waren schon bis zu fünfmal dort.

Wenn ich von meiner Situation nach der OP ausgehe dann empfehle ich eine ABH erst dann zu beginnen
wenn die OP-Wunden verheilt sind ( bei mir waren es 8 Monate! ) denn die Kurklinik war nicht in der Lage
sich auf die Essensbedürfnisse einzustellen. Es sei denn man ist phsychisch am Boden, was bei mir
- Gott sei Dank - nicht der Fall war.

Damit bin ich anscheinend wieder gesund. Nur seltsam das "normale" Menschen nicht mit Dingen
kämpfen müssen wie Mundtrockenheit, Gewürzen, Schluckbeschwerden, tadelloser Aussprache,
Lymphstau, Haltungsproblemen, körperlicher Belastbarkeit, habe ich noch was vergessen?
Oder geht man davon aus wenn die Phsyche stimmt dann stimmt auch das Andere?
Dann - danke Gesundheitsreform

Gruss Harry

Hallo Elke,
bei mir wurde das "Plattenephitelkarzinom" 3x3cm heraus operiert. Ca 4 Stunden OP, aber sonst ohne Probleme. Leider wurde der Herd nicht gefunden, deshalb auch noch nachfolgende Bestrahlungen.
Würde mich freuen, wenn die Spül-Lösung hilft. Schmeckt etwas eklig, aber einfach Nase zu halten - 30 Sekunden im Mund hin und her - und wieder raus. Das ganz 2 x am Tag, hilft bestimmt.
Ich übe immer beim Zähneputzen ( 3 x täglich) 10 mal Mund auf reisen :-) geht jetzt schon viel besser. Wird Dein Mann tatsächlich seit 99 über sonde ernährt ?? Kann ich mir gar nicht vorstellen - wenigstens Suppen und ähnliches sollte doch gehen - oder.
Auf jeden Fall - ganz liebe Grüße an ihn


raipa