erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Stoerchin]

Hallo Dominique,

ich habe mich gegen meine Brustwarzen entschieden und habe mittlerweile rekonstruierte, die richtig gut aussehen.

Für mich stand nie zur Debatte, keinen Aufbau vornehmen zu lassen, aber eine Frau aus meiner BRCA-Gruppe ist seit langer Zeit bewusst ganz ohne Brüste und kommt gut zurecht.

Hallo Gute Miene,

ein Eigengewebs-Aufbau ist zeitlich gesehen wirklich nich ohne (lohnt sich aber):

Letztes Jahr im Januar hatte ich den Aufbau aus der ersten Pobacke und 7 Wochen später dann aus der zweiten, da war ich insgesamt dreieinhalb Monate krank geschrieben. In der Regel lässt man aber mehr Zeit zwischen beiben Seiten und kann dann zwischendurch wieder arbeiten - das wollte ich allerdings nicht. Im Oktober hatte ich dann eine Angleichungs-OP mit zwei Wochen Krankschreibung und im März diesen Jahres nochmal eine Unterfütterungs-OP der Gesäßknochen, weil ich noch nicht so gut sitzten konnte (das Gewebe war bei mir von unten vom Po entnommen worden). Diese OP brauchen allerdings nicht alle Frauen.

Bei einem Diep - Aufbau aus dem Bauch spart man sich allerdings schonmal diese Unterfütterungs-OP sowie eine Aufbau-OP, da ja beide Seiten in einer OP gemacht werden.

Liebe Grüße
Störchin

[Gute Miene]

Liebe Störchin,
vielen Dank für diese Information, super, dass es sich für dich gelohnt hat. Beim genannten Zeitaufwand wird mir aber wirklich bange, das kann ich mir arbeitsmäßig so überhaupt nicht leisten:-(

Liebe Dominique,
tja, das mit dem Nicht-Bestrahlen und Masektomie hat sich jetzt erledigt. Holte mir eine Zweitmeinung ein, und die Ärztin hat mir in einem ausführlichen Gespräch sehr viel erklärt und mir Ängste genommen. Mein sehr anerkannter "Erst"arzt hat mich zwar super operiert, aber was das kommunikative betrifft, war er ein Desaster, und das hat mich wirklich fertig gemacht. Bin ein sehr rationaler Mensch, und brauche Erklärungen, und keine Beschwichtigungen, dann kann ich auch mit der Realität und Risiken umgehen.

Jedenfalls mache ich jetzt die Bestrahlungen, und wenn sich dann das Gewebe wirklich nicht gut entwickelt, dann wird es auch eine Lösung geben (und vielleicht kann ich ja dann auch mit einem Schönheitsmanko leben;-)).
Deine Ungeduld kann ich gut verstehen, zumal du ja wirklich drumherum viel zum Organisieren hast! Trotzdem: lass dich nicht drängen, und überleg dir, was du willst, denn wenn du das Gefühl hast, fremdgesteuert zu sein, bist du nie zufrieden.
Hoffe, es entwickelt sich alles wie du es willst, und vielleicht hat dein Gyn ja ein bißchen recht:-). Ich würde sofort zugreifen, wenn ich die Möglichkeit hätte, alles auf einmal und einfachem Weg zu machen...alles liebe

[line78]

Hallo Störchin, wie wurden denn Deine Brustwarzen rekonstruiert???

Hatte ja im September die Entfernung beider Brustwarzen (NACH vorangegangener beidseitiger Mastektomie mit Silikon-Aufbau). Leider sind die Wunden der BW-Entfernung immer noch nicht ganz zu bzw. machen Ärger, da ja die Nähte aufgeplatzt waren... Frag mich schon, wie das mal werden soll - weil ursprünglich war ja so geplant und auch operiert worden, dass nur noch eine Tätowierung hätte erfolgen müssen (Nippelchen wurden genäht, aber sind ja nu nich mehr da).

Lg Eileen

[Stoerchin]

Hallo Line,

meine Nippel wurden aus den Monitorinseln aus Pohaut, die an Stelle der Brustwrzen gesetzt wurden, gezwirbelt und die Vorhöfe aus Haut aus den Leisten "gefärbt". Dies sieht zwar gut aus, im Nachhinein würde ich aber immer lieber tätowieren, weil ich seit dem Schnitt eine Gefühlsstörung in der linken Leiste habe und es auch nicht so gut haben kann, wenn die Slipgummis da rumscheuern. Sind halt wieder lange Schnitte...Die Nippel habe ich dann auch noch tätowieren lassen, weil die Pohaut und somit der Nippel heller war als der Rest.

Ich weiß nicht ganz genau, wie ich mir Deine aktuelle Situation vorstellen muss, gibt es keine Möglichkeit mehr, neue Nippel zu machen? Und wieso heilt es denn bei Dir nicht?

Liebe Grüße
Störchin

[line78]

ausm Po Also ich werd immer irritierter...
Das Problem der Heilung liegt an meiner zu knappen Haut durch die Silikonimplantate. Die gezwirbelten Nähte sind halt dadurch wieder aufgerissen und somit hatte ich beidseits "Löcher" von ca. je 2€-Stücken - und das musste ganz langsam von außen nach innen zuheilen und nun ja, ist zwar nun zu, aber Haut ist noch so dünn, dass teils Schorf drauf ist, dannes mal wieder bissl zu suften anfängt usw.. Meine Oberärztin meinte nun, durch die Narbenbildung (sind ja noch sehr rot), sieht es schon fast wie eine Mamille ohne Nippel aus und man ggf. nur tätowieren könnte - hm, dann guckte sie an der Seite und Achsel wegen "übriger" Haut wegen ggf. neue Nippel zwirbeln, fand aber nicht wirklich was. Nun gut, bin immer noch nicht schlauer - zumal ja nun beide Seiten auch unterschiedlich verheilt sind...

Dafür lief die Zometa-Infusion gestern ohne Probleme und auch sonst war die Nachsorge zu ihrer Zufriedenheit - Januar dann Sono Brust und MRT Brust.

Liebe Grüsse, Eileen

[Nikilala]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin neu hier und hoffe Ihr könnt mir ein bisschen weiter helfen...
Mein Name ist Nikola und ich bin ab morgen 27 Jahre alt. Meine Tante (verstorben), meine Großmutter und ihre Schwestern hatten alle Brustkrebs. 3 Schwestern meiner Großmutter verstarben.

Ich habe mir diese Woche Blut abnehmen lassen, denn die Genmutation BRCA2 ist in meiner Familie (Vater Seite) verbreitet. Meine Tante (die ich sehr liebe) ist dieses Jahr an Brustkrebs verstorben (innh. von 1 Jahr, sie wurde nur 50 Jahre alt). Sie ließ, kurz vor ihrem Tod, einen Gentest machen, bei dem eine BRCA 2 Mutation festgestellt wurde. Sie verfasste daraufhin sofort einen Brief mit dem Aufruf, dass sich alle Familienangehörigen testen lassen sollen. Das geschah auch.
Mein Vater, meine andere Tante sowie meine Großmutter (die den Krebs überstanden hat, welcher mit 45 Jahren -damals- entdeckt wurde) haben diese Mutation geerbt...nachweislich...deswegen habe ich mich auch zu dem Gentest entschieden...

Am Mittwoch war ich also bei der Genetikerin...das erste Gespräch (dachte ich zumindest)...eine Backpfeife...die Gute hat mir keine Informationen gegeben...selbst auf schüchterne Nachfragen nicht geantwortet und einmal kurz erwähnt: "..man lässt sich bei dieser BRCA2 Mutation mit spätestens 40 Jahren die Eierstöcke rausnehmen..." Das ist W I R K L I C H alles, was diese Dame zu mir gesagt hat über das Thema. Und dann kam als Letztes (nachdem sie meinen Stammbaum eine halbe Stunde leise analysiert hatte): "Ja dann gehn wir mal zur Blutentnahme? -kurze kalte Pause- Das Testergebnis erfahren Sie dann den 4 Dezember"

Also sitze ich hier mit einigen Fragen und hoffe SOOOO sehr dass Ihr mir zumindest ein paar Tips geben könnt:

- wenn ich die Mutation habe (BRCA2), möchte ich unbedingt eine prophylaktische Mastektomie machen lassen (habe Silikonimplantate unter den Brustmuskeln...hatte ich mit 18 J. aus kosmetischen Gründen machen lassen...habe sehr gelitten...hatte n i c h t s da Oben).
Unter welchen Umständen (oder genügt schon der Umstand Mutation BRCA2?) kann ich mit einer (evtl. auch teilweisen) Kostenübernahme (Krankenkasse) rechnen? :/

- sollte ich die Mutation nicht haben, bin ich dann trotzdem Hochrisikopatientin...oder anders...bin ich überhaupt Risikopatient? Und dann? Prophyl. Mastektomie kommt dann nicht mehr in Frage, oder doch (da würden mich die Ärzte dann bestimmt auslachen)!?

Es gibt sehr viel traurigere/brisantere Geschichten als meine...das weiß ich...

Aber ich habe Angst und möchte maximale Schritte einleiten, wenn ich diese Mutation haben sollte. Über diese Mastektomie mit Wiederaufbau mache ich mir schon über ein Jahr viele Gedanken...von einigen werde ich milde belächelt.

Über (auch kurze) Antworten wäre ich sooo super dankbar.



Lieben Gruß

[Hafi01]

Hallo
Nikilala

solltest du Genträger sein dürfte eine Mastektomie kein Thema sein selbst wenn du es nicht bis hast du die Möglichkeit dir dein Lebenszeitrisiko ausrechnen lassen.
Bei mir lag das dann bei knappen 50% meine Mama hat keine bekannte Genmutation bei dem Rest ist weis ich es nicht.

Aber trotzdem wurde mir eine prophylaktische Mastektomie bezahlt und von der Abgabe bei der Krankenkasse MDK bis zur Mitteilung ob es genehmigt wird dauertes es genau 14 Tage muss aber dazusagen ich wohn am Land und eine Krankenkasse wo ich noch lebende Ansprechpartner habe.

Wg Arbeiten ich hatte den Aufbau mit dem Tram Flap aus dem Bauch und hab nach ziemlich genau 5 Wochen in der Arbeit ausgeholfen Vollzeit hätt ich noch nicht arbeiten wollen da ich einfach als Arzthelferin an der Anmeldung einfach viel sitze bzw das ewige Aufstehen und Hinsetzen mit der Bauchbandage inkl Jeanshosenbund auf die Dauer nicht bequem war

Aber ich würd da nicht locker lassen es geht um dein Leben

[Nikilala]

Guten Abend Hafi,

Danke für die Antwort!

Wenn du Zeit und Lust hast würde mich deine Geschichte auch interessieren!? Du hast keine Genmutation, habe ich das richtig verstanden?
Und wie geht es dir jetzt? Mehr Lebensqualität, weniger Ängste?

Du hast mir schon weitergeholfen, ich wusste nämlich nicht, dass man sich so und so das Lebenszeitrisiko ausrechnen lassen kann.

Ich dachte, dass hängt jetzt alles an dieser Mutation...an diesem Gentest.

MDK ist eine Krankenkasse???

Ich habe bis jetzt nur von KK gehört, die Ärger gemacht haben...ich bin bei der BKK...und ich glaube die neigen auch eher dazu solche prohylaktischen OP´s finanziell nicht zu unterstützen.

[sternenjuli]

Liebe Nikilala,

warte doch erstmal den Gentest ab. Da in deiner Familie die vielen Krebserkrankungen auf die BRCA2 Mutation zurückzuführen sind, bist Du auch nur dann Hochrisikopatientin, wenn du ebenfalls diese Mutation geerbt hast. ich drücke dir alle Daumen, das Du sie nicht geerbt hast. Sollte es aber leider doch so sein, dass Du ebenfalls eine Mutation in dir trägst, dann ist es wichtig, dass du Dich in einem Brustzentrum ausführlich beraten lässt.

Ich selber bin auch Genträgerin (BRCA1) , gesund und habe mich zusammen mit meiner Schwester für eine prophylaktische MAstektomie entschieden. Wir sind beide sehr zufrieden und vor allem ist die Angst weg Ach übrigens, solltest Du die Mutation haben übernehmen die KK die KOsten für die OP. Ich bin uebrigens auch bei einer BKK.

Ich wünsche Dir alles Gute!
Jule

[Hafi01]

Ganz so stimmt das nicht ich bin auch ohne dem Gendefekt eine Hochrisikopatientin da spielen einfach die Krebserkrankungen in der Familie eine große Rolle die werden da miteinberechnet aber das müssen die bei der Beratung wissen.

Der MDK ist der Medizinische Dienst von einer Krankenkasse. Die Entscheiden über die Kostenübernahme.

Mir geht es mit der Entscheidung sehr gut die Angst ist weg für mich persönlich war es die Richtige Entscheidung meine Geschichte kannst du hier lesen
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=60103 bei Fragen einfach melden wenn ich weiterhelfen kann tu ich das gerne

[sternenjuli]

Natuerlich kann man auch ohne nachgewiesenen Gendefekt eine Hochrisikopatientin sein, wenn viele Krebserkrankungen in der Familie auftreten.

Aber wenn die Krebserkrankungen in der Familie aufgrund einer nachgewiesenen BRCA Genmutation auftreten und man diese nicht geerbt hat, dann ist man eben keine Risikopatientin.

[Nikilala]

@ sternenjuli:
Vielen Dank für die aufbauenden Worte...das hört sich super an, ich kann mir vorstellen, wie schön das ist, wenn die Angst weg ist!
Jetzt warte ich wirklich einmal das Testergebnis ab...
Das ist wirklich ein tolles Forum hier, klasse dass man sich mit so netten Leuten austauschen kann

@ Hafi01:
Freut mich dass deine Angst weg ist... ich warte ab was bei meinem Test rauskommt und wenn noch Fragen sind werde ich gerne auf dein Angebot zurückkommen. Vielen lieben Dank für die Hilfe

Jetzt geh ich mal ein bisschen meinen Geburtstag feiern ...dieses in den Gedanken versinken ist auf Dauer ungut und sehr anstrengend

Ihr Lieben, einen schönen Abend

[tennisquicky]

@DominiqueJack: Warum wollen dir alle einen Aufbau aufschwatzen? Ich lebe sehr gut ohne und hätte niemals das Risiko einer weiteren OP auf mich genommen.

[DominiqueJack]

Vielen Dank für euer lieben Antworten und tollen Meinungen.

Den Aufbau soll ich machen, da die Ärzte der Meinung sind, dass ich noch zu jung für oben ohne bin. Und sie sich Sorgen machen, dass ich doch nicht zurecht komme ohne den Aufbau. Ich habe am 25.11. noch mal ein Beratungsgespräch für die OP, in diesem soll auch geklärt werden, welche Implantate genommen werden sollen. Ich guck und hör mir alles an und werde dann entscheiden.

Liebe Grüße von einer heute etwas müden Dominique, die mit ihren Kids im Kino "Turbo" geguckt hat

[gilmi]

Hallo ihr lieben, ich hab hier ein bisschen still mitgelesen und kann mitfühlen. ich bin derzeit mitten in der chemo und das ist kein spaziergang. ich kann euch verstehen und würde jedem dazu raten bevor der krebs kommt. ich denke schon das das risiko sehr gesenkt wird, ansonsten würde man nicht dazu raten. ich habe mich jetzt auch dafür entschieden. aufbau erstmal implantate. aber erstmal muß ich noch 3 chemococktails über mich ergehen lassen. der gentest wird im dezember gemacht. mal sehn. es geht nur noch um kostenübernahme. trotzdem hat man schiß.