erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[ANI 42]

Liebe Holiday!
Vor 3 Jahren war ich hier im Forum oft unterwegs und hatte meine OP.
Jetzt wieder von dir zu lesen, dass es dir/euch gutgeht freut mich total und ich wünsche euch eine tolle Reise!!!
LG
Ani

[Happy1983]

Hallo Ihr Lieben,
ich habe es nun auch hinter mir. Vor 3,5 Jahren Brustkrebs rechts und BRCA1.
Letzte Woche Dienstag hatte ich meine subkutane Masrektomie Nippelsparing mit sofortigem Wiederaufbau mit Silikon, da ich damals aufgrund von angeblichen Metastasen keine Bestrahlung bekommen habe. Jetzt ist es mein Glück, da der Aufbau mit Silikon und ohne Eigengewebe gemacht werden konnte. Im Krankenhaus ging es mir physisch ziemlich gut, ich dachte ich vermisse meine alten Brüste nicht. Aber jetzt da ich Zuhause bin geht es mir auf einmal schlecht und heute hatte ich voll die Heulattacke . Ich habe die ganze Nacht irgend ein Zeug von meinen Brüsten geträumt, dass die Nähte aufgehen etc. Bis jetzt verläuft alles ohne Komplikationen und sieht auch schön aus, aber es fühlt sich kalt an, also die Implantate und es ist alles noch hart und geschwollen. War das bei euch auch so, ich meine auch vom Kopf her.
Meine Freundin sagt, ich soll mich jetzt freuen, weil die alte Brust "böse" war, aber trotzdem trauere ich meiner Brust hinterher.
Kennt das einer von euch? Und wird dieses Fremdkörpergefühl irgendwann besser?
LG Happy

[miniluna]

Hallo Happy

ja das kenne ich gut … ich habe immer noch Mühe, vermisse meine Brüste. An manchen Tagen bin ich einfach unendlich traurig, ich denke, die Seele braucht auch Zeit, diesen Eingriff zu verarbeiten, genauso, wie der Körper Zeit braucht.

Ich bin sicher, irgendwann werde ich in den Spiegel schauen und "Frieden" mit meinen neuen Brüsten schliessen, aber im Moment sind sie mir fremd, sind geschwollen und schmerzen … mein Aufbau wurde mit Eigengewebe gemacht, von daher fühle ich keinen Temperaturunterschied und es ist auch kein "Fremdkörpergefühl"...

Herzliche Grüsse

miniluna

[Happy1983]

Hallo miniluna,
danke für deine Antwort. Ich glaube auch, es braucht seine Zeit bis man sich an die neue Brust gewöhnt hat und der Körper das fremde Material als Seins akzeptiert. Tagsüber wenn ich abgelenkt bin geht es mir damit ganz gut, aber wenn die Brust dann kalt wird und kein Gefühl an der Haut zu spüren ist, dann geht es mir nicht gut. Ich denke aber mit der Zeit wird das besser werden.
Wie funktioniert der Aufbau, den du gemacht hast? Bist du mit dem Ergebnis optisch zufrieden?
Liebe Grüße Happy

[miniluna]

Hallo Happy

Bei meinem Aufbau wurde Fettgewebe aus den Oberschenkeln in die Brust verpflanzt. Das Ergebnis ist wirklich schön geworden, kleine Verbesserungen werden im Herbst gemacht. Meine Brust ist warm und jetzt nach 4 Wochen auch schon etwas weicher. Aber wie bei Dir, ist meine Haut gefühllos und damit habe ich auch sehr Mühe, es fühlt sich halt irgendwie "tot" an … mein Arzt sagt, das Gefühl komme mit der Zeit wieder zurück, wenn auch nicht im gleichen Masse wie vorher. Wenn ich abgelenkt bin, merke ich auch nicht so sehr, wie es in meiner Brust arbeitet - es ziept und sticht teilweise ganz schön. Dann habe ich immer etwas Angst, es könnte doch noch was schiefgehen mit der Durchblutung.

Liebe Grüsse
miniluna

[Happy1983]

Hey Miniluna,
deine Angst kann ich gut nachvollziehen. Ich habe heute meine Pflaster ab bekommen und darf wieder duschen . Ich habe mich bis jetzt aber noch nicht getraut. Die Narben sind sehr gut verheilt, aber irgendwie habe ich trotzdem Angst es könnte noch etwas passieren. Nach dem ich in der Klinik war habe ich mich gut gefühlt und auch die Implantate nicht so sehr gespürt. Aber sobald ich Zuhause war, da war es wieder da dieses Fremdkörpergefühl. Ich habe meine Ärztin gefragt, ob das Gefühl wieder verschwindet. Sie meinte nein verschwinden nicht, aber man gewöhnt sich daran! Im Moment kann ich es mir nicht vorstellen mich daran zu gewöhnen. Deswegen bin ich echt down!
Vielleicht liest das ja noch jemand, der uns seine Erfahrungen mitteilen mag.
Ich schicke dir liebe Grüße

[ANI 42]

Liebe Happy!
Vor 3 Jahren hatte ich die PM mit sofortiger Silikoneinlage. Ich habe mich tatsächlich total an die Fremdkörper gewöhnt und registriere diese nur noch ab und zu mal. Aber ich glaube am wichtigsten ist die positive Einstellung, denn bei jedem fremden komischen Gefühl hab ich mir immer gesagt, dass es das wert ist!
LG, Ani

[distudis]

@miniluna:

Hallo,
ich bin ganz neu hier und habe gestern unter dem Thread "Reicht Tamoxifen?" mich kurz vorgestellt.

Meine zweite Brust ist noch dran, aber ich möchte/werde sie prophylaktisch aufbauen lassen. Für mich kommt wohl nur die Variante mit dem musculus gracilis in Frage. Darf ich dich fragen, wo du das hast machen lassen? Ich habe den Eindruck, das ist nicht die gängige Methode.

Und muss man da bei der Masektomie was beachten? Bei der zweiten könnte man ja noch hautsparend vorgehen, bei der ersten wurde alles abgeräumt inkl. Brustwarze, da dort die Tumore saßen. Ich brauche aber auch nur Körbchengröße A

Ich wünsche dir alles Gute und würde mich über Antwort sehr freuen!

[nunaber]

Liebe Happy,

ich hatte Anfang April eine hautsparende Mastektomie links wegen DCIS. Sofortrekonstruktion mit Silikon, dual plane II Technik, anatomisches Implantat, 215cc. Die Brustwarze muste auch dran glauben.
Vorher hab ich auch gedacht, auf so eine Brust kann man doch gut verzichten, ein sonderliche Funktion hat sie bei mir auch nicht mehr, da die Familienplanung abgeschlossen ist. Also bleibt nur die sexuelle Erregung, naja, schon ein Verlust,aber kein existentieller....

Aber ich vermisse meine Brust schon, und habe im Krankenhaus auch geweint, so dass der Chirurg ganz besorgt war.

Inzwischen hab ich mich gut dran gewöhnt, Gefühl in der Haut habe ich ab 2 cm oberhalb der alten Brustwarzenposition nicht mehr bis ganz unten. Die Narbe sitzt senkrecht auf der Brust. Ich massiere die Narbe täglich zweimal mit Panthenolcreme und massiere dabei auch die gesamte Brust in der Hoffnung, dass da eventuell etws Gefühl zurückkommt. Sie ist auch schon viel weicher und zu mir gehöriger geworden, auf der Seite schlafen ist kein Problem mehr. Nachts trage ich noch den Stuttgarter Gürtel, aber den BH schon seit 4 Wochen nach der OP nicht mehr.

Es ist eben schon eine kleine Amputation, an die man sich erst gewöhnen muß, so wie vorher wirds nimmer. Aber man kann glaube ich gut damit leben. Das Gefühl, dass das Implantat auf Abwege geht oder an einer Stelle verhärtet und irgendwie nicht zu mir gehört nimmt jedenfalls bei mir von Tag zu Tag ab.

Wird schon!

Nunaber

[Ragnarök]

Hallo Happy1983, meine Tante hat wegen vorangegangener BK-Erkrankungen bei BRCA2-Mutation beidseitig eine Mastektomie vornehmen lassen und Silikon in beiden Brüsten. Sie würde es immer wieder so machen und hat inzwischen auch keine Probleme mehr mit diesem Fremdkörpergefühl. Die erste Zeit aber ebenfalls ziemlich, das weiß ich von meiner Mutter (ihrer Schwester), die wie ich auch die BRCA2-Mutation geerbt hat. So viel übrigens zu dem immer wieder erwähnten 50%-Risiko...bei uns scheinen wir alle Pech zu haben und auch scheint es mir, als setze sich dieses Allel auch in anderen Familien ganz gut durch...

Naja, jedenfalls sagte meine Mutter mir kürzlich, es sei nun bei ihrer Schwester gar kein Thema mehr, auch mir gegenüber äußerte sich meine Tante sehr positiv. Sie habe gar keine Probleme mehr. Die OP ist aber schon ein paar Jahre her. Es dauert sicherlich unterschiedlich lange aber das Gehirn gewöhnt sich um.

Liebe Grüße Ragnarök

[Happy1983]

Hallo ihr Lieben,

erstmal vielen Dank für eure Erfahrungberichte. Heute geht es mir schon etwas besser. Es tut gut zu hören, dass man mit seinen Problemen nicht alleine ist, obwohl ich es ganz sicher niemanden wünsche sowas durch zu machen.
Ich glaube auch ganz fest daran, mit dem Gefühl irgendwann gut umgehen zu können. Vielleicht merke ich es später auch gar nicht mehr. Die Zeit wird es zeigen.
Bereuen tut ich meinen Schritt auch auf keinen Fall. Ich bin ja schon mit 27 ganz schlimm an BK erkrankt und bin wie durch ein Wunder wieder gesund geworden! Ich habe mir damals geschworen, ich würde alles tun um gesund zu bleiben und da war die Mastektomie nur eine logische Schlussfolgerung. Hatte ich schon früher vom BRAC1-Gendefekt gewusst, dann hätte ich es auch schon zu der Zeit gemacht. Damals waren die Ärzte sich aber sicher, es sei nichts erbliches. Erst als meine Cousine mit 29 erkrankt ist, war es offensichtlich.
Ich denke auch, das mein Fremdkörpergefühl auch damit verbunden, weil ich sehr schlank bin und wenig Unterhautfettgewebe habe. Dazu habe ich 400 g anatomische Implantate. Ich war auch erstmal geschockt, als die Ärzte gesagt haben, wieviel sie mir eingebastelt haben. Aber rausgekommen sind halt auch 380 g. Was ich nicht wusste ist, dass die Implante unterschiedliche Festigkeiten haben können. Bei mir haben sie glaube ich die Höchste Stufe genommen . Naja was solls jetzt kann ich es nicht mehr ändern!
Ich kann es aber kaum erwarten, bis alles etwas weicher wird.

Ganz liebe Grüße

[Nikilala]

Hallo Ihr Lieben,

nach langer Zeit lass ich mal wieder (unaufgefordert) etwas von mir hören und nerv´hier gleich einmal mit ein paar Fragen. Meine prophylaktische Mastektomie/ Wiederaufbau ist nun ca. 6 Monate her und mir gehts super. Ich habe auch das große Glück dass meine Brüste nicht seeehhhr "taub" geblieben sind, dh ich kann sogar ein wenig fühlen (erahnen) wenn mich versehentlich ein Ellenbogen dort streift (witzige Nebenstory zu dem Fühlen: Ich war vor einem Monat im Urlaub, am Meer. Dort verrutschte mir der Bikini und zwar komplett unter beide Brüste...so marschierte ich also quasi ungewollt mit nacktem Oberkörper am Strand entlang bis mich ein Fremder darauf aufmerksam machte).

Ok genug um den Brei gequatscht.

Ich besitze ja eine BRCA 2 Genmutation und war letztens bei meinem Hausarzt. Dort fragte ich nun den guten Mann, ob er mir denn nun ca. alle 4-5 Jahre eine Überweisung zum Gastro schreiben könnte, denn laut Humangenetik soll man als BRCA 2 Genmutationsträgerin auch ein besonderes Augenmerk auf die Vorsorge/Kontrolle des Darms, innere Organe (Haut) legen. Letztendlich meinte der Arzt dann: "Ja da kann ich nichts machen. Ich kenne mich mit dieser Mutation nicht aus. Haben Sie denn irgendeine Anweisung eines Arztes der sich da auskennt? Ich bräuchte eine genaue Ansage wie oft man welche Untersuchung machen sollte in Ihrem Fall. Dann können wir einen Vorsorge Plan aufstellen!"
MH...ich dachte da reicht mein humangenetischer Test aus? Versteht ihr das? Auf meinem Testergebnisschreiben (BRCA 2) steht alles was relevant ist und welche Organe weiterhin genauer beobachtet werden sollten (aber nicht in welchen Abständen)... Soll ich mich Eurer Meinung nach noch einmal an die Humangenetikerin wenden und sie fragen wie oft eine Darmspiegelung sinnvoll wäre?

Vielen Dank und sorry für den Text. Hab grad Urlaub und ein bisschen zu viel Zeit

Lieben Gruß

[Andi1964]

Liebe Nikilala
Ich habe auch diese BRCA2 Genmutation und habe folgende Erfahrungen bezüglich Vorsorge:
Gastro:
Ich habe vor meinem ersten Vorsorgetermin den Arzt informiert wegen meiner Genmutation damit konnte er sich vorbereiten.
Er hat dann eine Darmspiegelung und eine Magenspiegelung vorgenommen und da er absolut nichts Aussergewöhnliches gefunden hat Folgendes vorgeschlagen:
- halbjährlich Abdomen Ultraschall
- Darm- und Magenspiegelung alle 5 Jahre
Haut:
Da ich überhaupt keine Muttermale oder andere Auffälligkeiten habe hat die Hautärztin vorgeschlagen dass ich 1x pro Jahr zur Kontrolle komme.
-
Mein Vorschlag also:
Sprich mit den Fachärzten was sie für Erfahrungen mit BRCA2 haben.
Die Genetiker übertrieben meineserachtens gewaltig.
Meine Fachärzte sahen die BRCA 2 Genmutation viel entspannter als die Genetikerin.
Liebe Grüsse aus der Schweiz
Andi

[Teatime]

Hallo zusammen,

ich habe mich ja schon kurz in meinem Beitrag "Hochrisikofamilie und kein Gendefekt" vorgestellt.

Jetzt wollte ich euch gerne Fragen wie ihr den passenden Arzt gefunden habt. Wieviele Gespräche habt ihr geführt? Wieviele unterschiedliche Meinungen eingeholt? Als Laie ist man bei der Arztwahl ja irgendwie aufgeschmissen bzw. auf sein Bauchgefühl angewiesen.

Danke und viele Grüße
Teatime

[tasajo]

Liebe Teatime,

Man hat zwar keinen BRCA-defekt bei euch in der Familie diagnostiziert, aber bei DER Häufung spricht man von „Familiärem Brustkrebs“ (Erblich, weil genetischer Defekt nachgewiesen wurde, familiär, weil kein Gendefekt nachgewiesen werden konnte, aber überdurchnittlich viele in der Familie erkranken) und genau das ist die Spezialität der in diesem Link aufgeführten Zentren:

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=47034

Ich würde mich nur dort begleiten lassen.

Viel Glück!