Warten auf ein Ergebniss

[Flummi1985]

Hallo,
ich bin neu hier und auf der Suche im Internet auf diese Seite gestossen. Aber ich denke ich fange mal von vorne an.
Im Mai 2012 ist mein Vater zum Arzt gegangen weil er nicht mehr richtig laufen konnte und er vermutete das es wieder was mit der Bandscheibe zu tun hat. Der Arzt bei dem er war hat sich nie wirklich Zeit genommen um mal alles genau abzuklären.
Mitte Oktober 2012 war ich zu Besuch bei meinem Dad und er konnte nichts mehr alleine machen, nicht mehr laufen und sich nicht mehr richtig bewegen. Ich bin darauf hin zu diesem besagten Arzt gefahren und habe ihm gesagt das das so nicht mehr weiter gehen kann, da mein Vater alleine in der Wohnung wohnt und ich nicht mehr in der gleichen Stadt wohne. Der Arzt hat ihn darauf hin mit einem Krankenwagen nach Bad Bentheim bringen lassen. Der Arzt dort hat von der gleichen Stelle Röntgenaufnahmen gemacht und hat sagte sofort das es sich vermutlich um Knochenkrebs handelt( eine Seite des Beckens ist schon vollständig zerstört). Am nächsten Tag wurde mein Vater sofort in die Uniklink Münster überwiesen.
Diese Woche wurde eine Gewebeprobe entnommen und nun heißt es warten.
Aber genau dieses warten macht mich einfach fertig, ich mache mir selber Vorwürfe das ich nicht mehr bei ihm wohne und jetzt einfach nichts für ihn tun kann. Und nätürlich habe ich Angst das ich meinen Vater verliere dadurch das der erste Arzt anscheinend zu unfähig war auf den Rontgenbilder etwas zu erkennen.
Da mein Vater heute wieder nach Bad Bentheim zurück verlegt worden ist wurde uns ein Arztbrief mitgegeben, ich konnte da nicht viel von verstehen muss ich ehrlich sagen aber ich habe da Wörter wie Coxarthrose gelesen und im nächsten Abschnitt war dann die Rede von Osteolytischen Läsionen. Er wurde dort in Münster komplett geröntgt und da haben sie festgestellt das diese "Schatten" nicht nur in der Hüfte sind sondern auch im Oberarm und in den Rippen.
Ich hoffe das mein Text nicht zu verwirrend war aber ich bin zur Zeit ein bisschen durcheinander und ich hoffe das ihr mir ein bisschen weiter helfen könnt.
Liebe Grüße
Flummi

[Mirilena]

Hallo Flummi,

es tut mir sehr leid, dass es deinem Vater so schlecht geht. Und ich kann sehr gut nachempfinden, wie schrecklich diese Zeit des Wartens für dich ist. Man fühlt sich so hilflos ja geradezu nutzlos. Es bleibt einem echt nichts anderes übrig als zu warten, zu hoffen und zu beten.

Versuch' bitte, dich in dieser Zeit nicht verrückt zu machen und lass' deine Gedanken möglichst nicht Karussell fahren. Ich weiß, das ist leichter gesagt als getan, aber es hat auch keinen Sinn, sich in Spekulationen zu üben. Sollte dein Papa Knochenkrebs haben, werden sicherlich weitere Untersuchungen folgen und dann werden die Ärzte entscheiden, welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt. Mein Vater hatte auch Knochenmetastasen (Primärtumor war ein Bronchialkarzinom) und ich weiß daher, dass dieser Knochenkrebs sehr schmerzhaft ist.

Und bitte quäle dich jetzt nicht mit Vorwürfen! Das führt zu gar nichts. Wichtig ist, dass du jetzt an der Seite deines Vaters bist, dass er spürt, dass er sich auf dich verlassen kann.

Alles Liebe
Miriam

[Flummi1985]

Hallo Miriam,
danke erstmal für deine lieben Worte. Aber es zerreisst mir einfach das Herz wenn ich sehe wie er von Tag zu Tag abbaut und ich einfach nur hilflos zuschauen muss.
In dem Krankenhaus wo er jetzt ist habe ich auch das Gefühle das man sich nicht wirklich darum kümmert, das ist nur ein sehr kleines Haus aber die Schwester ist unfreundlich usw. Mein Dad hat dort ein ganz normales Bett bekommen aus dem er fast nicht mehr alleine aufstehen kann und auf die Frage ob er ein Bett bekommen könnte das er selber elektrisch verstellen kann bekam er nur die Antwort von der Schwester das sie doch nicht über irgendwelche Betten diskutieren will und ging aus dem Zimmer. Und er sagte auch den Ärzten mehrfach das er nach den Novaline und Palladon immer noch sehr starke schmerzen hat aber auch da wird nichts geändert.
Ich weiß nicht in wie weit ihr damit Erfahrung hab, aber wäre das möglich das er bis das er Ergebniss da ist in eine Schmerzklink verlegt wird? Damit man sich wenigstens um die Schmerzen kümmern kann?
Liebe Grüße
Nina

[Mirilena]

Guten Morgen Nina,

ja, das fühlt sich unerträglich an, ich kann es gut nachempfinden, denn ich weiß, wie ich mich gefühlt habe...

Wenn du den Eindruck hast, dass dein Papa nicht gut behandelt wird in dem Krankenhaus, in dem er jetzt ist und dass man dort nicht auf seine Bedürfnisse eingeht, dann würde ich an deiner Stelle erst einmal mit deinem Vater sprechen. Was möchte er? Kann er sich einen Wechsel vorstellen, wäre das für ihn in Ordnung? Es ist ganz wichtig, dass du deinen Papa einbeziehst. Ich habe den Fehler gemacht, über den Kopf meines Vaters hinweg entscheiden zu wollen und das hat er mir verständlicherweise übel genommen. Ich würde euch auch einen Schmerztherapeuten empfehlen, denn Knochenkrebs verursacht sicherlich arge Schmerzen. Mein Vater hat monatelang siene Schmerzen ertragen (mich hat das wahnsinnig gemacht), bis er bereit war, einen Schmerztherapeuten einzufordern. Aber anschließend war er dankbar, dass es es getan hat, denn so wurden die Schmerzen wenigstens erträglicher. In seinem Fall war es ein Palliativarzt, der ihn richtig einstellen konnte. Ich kann das deinem Papa nur empfehlen!

Liebe Grüße
Miriam

[wildcat2505]

Liebe Nina
warten auf ein Ergebnis, auf einen Befund oder einfach nur auf einen etwas besseren Tag, an dem es unseren Lieben besser geht, ist ein besch...eiden schönes Gefühl. Das kennen wir hier alle und wissen deshalb auch, wie du dich fühlst.
Nur eins solltest du dir immer ins Gedächtnis rufen (zumindest hilft mir das öfter, wenn es mal wieder Warten heisst) wir können nichts beschleunigen oder ändern, wir können nur tragen und ertragen und ganz wichtig...mit tragen.
Dieses Mit-tragen das kannst du von überall, egal, ob du in der Nähe deines Papas bist oder weit weg. Es gibt Telefone, wenn ein Besuch nicht möglich ist und auch das stille Denken wird wahr genommen - glaub es mir.
Vorwürfe, dass du nicht bei ihm bist - nein...tu dir das bitte nicht an. Es gibt genug Sachen, die an dir nagen, da muss ein Selbstvorwurf nicht auch noch sein. Es kann niemand für diese Krankheit- den einen trifft sie, den anderen nicht.
Sicher, die Ärzte hätten früher reagieren können, aber was hilft es jetzt, darüber nachzudenken oder zu schimpfen oder gar Vorwürfe zu machen. Hilft es deinem Papa schmerzfrei zu werden? Hilft es ihm, gesund zu werden?
Ihr braucht eure Kraft für wichtige Dinge...dafür, Mut, Kraft und (Über)Lebenswillen zu behalten.
Ich kann die Uni-Klinik Münster nur wärmstens empfehlen. Mein Mann ist dort seit Diagnosestellung in Behandlung. Bis jetzt sind uns nur fähige, freundliche Ärzte begegnet ... naja, fast nur .
Die Begleitung der Patienten ist wunderbar. Auch wenn es heisst, dass sie einen von Pontius zu Pilatus schicken...egal.
Noch einen lieb gemeinten Rat...du bist nicht hilflos...du bist ein wichtiger Teil - du darfst dir nie die Kraft nehmen lassen...du hast sie, auch wenn sie manchmal ein gutes Versteck gefunden hat
Ich wünsche dir und deinem Papa für die kommende Zeit viel Liebe, Zusammenhalt und ab und an ein freundliches Lächeln sowie liebevolle Zuneigung - erfahrungsgemäß hilft das beiden Seiten noch am meisten

in diesem Sinne

[Flummi1985]

Hallo liebe Leute,
heute war echt ein mieser Tag, das Ergebniss ist heute schon gekommen und es handelt sich um ein Adenokarzinom. Morgen früh wird mein Papa nach Rheine verlegt weil dort in Benthem können die nichts für ihn tun da das eine Orthopädische Klink ist.
Welche Erfahrungen habt ihr was jetzt weiter gemacht wird? Die Diagnose war echt der Hammer heute und ich weiß einfach nicht was ich jetzt tun kann. Ich versuche mein Papa aufzubauen und ihm Mut zu zusprechen aber ich habe heute das Gefühl gehabt das er einfach schon aufgegeben hat. Oder ändert sich die Denkweise wenn erstmal ein paar Tage vergangen sind? Ich denke euch geht/ging euch genauso das ihr so ratlos wart. Es hat mich einfach nur traurig gemacht als mein Vater mir heute gesagt hat :"Bald geht es mir immer schlechter und dann ist es auch schnell vorbei, das ist auch besser für dich"! Ich möchte aber das mein Vater darum kämpft und wieder ein bisschen auf die Beine kommt.
Er denkt gerade viel darüber nach was ist wenn er jetzt bald stirbt, aber das soll er noch gar nicht weil die in Bentheim noch nicht gesagt haben in welchen Stadium das ist und ob man nicht operieren kann. Ich weiß das es wenig Hoffnung gibt wenn der Krebs schon in die Knochen gestreut hat, aber es bleibt immer irgendwo ein bisschen Hoffnung und daran klammer ich mich und ich möchte auch mein Vater überzeugen das er nicht nur noch 6 Monate hat sondern auch noch länger wenn er es einfach nur will.
Bis bald
Nina

[Alpenveilchen]

Liebe Nina,

es ist verständlich, dass Du möchtest, dass Dein Vater sich dem Leben zuwendet und zumindest versucht zu kämpfen, anstatt sich gedanklich mit dem Tod auseinanderzusetzen. Die allermeisten Angehörigen denken genau wie Du.

Die meisten gesunden Menschen - oder zumindest die, die glauben, gesund zu sein - ignorieren den Tod und die Tatsache, dass das eigene Leben endlich ist. Man lebt als würde alles immer und ewig so weitergehen. Wenn man dagegen die Diagnose Krebs bekommt, ändert sich das schlagartig, im wahrsten Sinne des Wortes. Man sieht plötzlich das Ende und nicht nur das. Es scheint sogar in greifbarer Nähe zu sein. Plötzlich sieht man das, was man immer so fleissig verdrängt hat. Man kann nicht mehr wegschauen, sondern bewegt sich darauf zu. Da ist es völlig normal, dass man sich mit dem Tod, der eigenen Beerdigung, dem Nachlass usw. auseinandersetzt. Das Verhalten Deines Vaters würde ich daher nicht als ein "sich aufgeben" deuten. Lass Deinem Vater diese Auseinandersetzung mit dem Tod und der Endlichkeit seines eigenen Lebens. Wenn er sich da gedanklich durchgearbeitet hat, kann er den Blick auch wieder vom Tod abwenden und statt dessen darum kämpfen, so lange wie möglich zu leben. Dann braucht er nicht mehr mit sich zu kämpfen, um den Tod weiter zu verdrängen, sondern er hat sich damit auseinandergesetzt und kann sich auf anderes konzentrieren. Dieser Ablauf ist ganz normal.

Eine inzwischen geheilte Brustkrebspatientin sagte mir einmal, sie habe auch lange Spaziergänge hinter sich, auf denen sie sich überlegt hat, welche Psalme auf ihrer Beerdigung gesungen werden sollten, und sie meine dann "Ich glaube, da musste ich einfach durch".

Es wäre nur zu schön, wenn der Wille zum Leben und zum Kämpfen ausreichen würde, um den Krebs zu besiegen. Aber dem ist leider nicht so. Deswegen ist es äusserst wichtig, dass man den Erkrankten nicht ein schlechtes Gewissen beschert, indem man ihnen vorwirft, sie würden nicht genug kämpfen. Keiner weiss, wie Dein Vater in Wirklichkeit innerlich kämpft. Zeige ihm, dass Du an seine inneren Kräfte glaubst, dass Du ihn unterstützt und mitkämpfst.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles Gute und ganz viel Kraft!

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Mirilena]

Guten Morgen Nina,

ich kann mich den Worten von Alpenveilchen nur anschließen. Auch ich habe diese Erfahrung mit meinem Vater gemacht. Die Diagnose ist ein Einschnitt in das eigene Leben und das der Angehörigen und verursacht sicherlich auch einen Schock. Aber genau wie Alpenveilchen schreibt, nützt es ja nichts, die möglichen Folgen zu verdrängen. Spätestens im Angesicht einer solchen Diagnose müssen wir uns mit der eigenen Sterblichkeit auseinandersetzen. Ich kann gut nachempfinden, wie weh dir das tut und wie ungern du das möchtest. Als mein Vater mit mir besprach, wie alles nach seinem Tod geregelt werden solle und wie er sich seine Beerdigung wünsche, musste ich irgendwann hemmungslos heulen und habe die Fassung verloren. Aber ich blieb bei ihm, habe ihm zugehört und dieses Gespräch trotz der Schwere "ertragen". Später war ich dankbar, dass ich es getan habe und dass mein Vater sich zu all dem geäußert hat. So seltsam es klingen mag, es ist schön zu wissen, wie sich ein geliebter Mensch seine Abschiedsfeier wünschte, denn dann kann man alles in seinem Sinne gestalten und ihm auch diesen letzten Wunsch erfüllen. Auch das spendet ein wenig Trost. Und ich denke auch, dass es wichtig ist, den Tod und das Sterben nicht auszuklammern. Darüber zu sprechen bedeutet noch lange nicht, dass man sich aufgibt, liebe Nina.

Alles Liebe
Miriam

[Flummi1985]

Hey liebe Leute,
ich glaub schon das ihr Recht habe und ich mache ihm auch keine Vorwürfe das er in meinen Augen " aufgegeben" hat.
Heute ist er in ein anderes Krankenhaus verlegt worden und komischerweise hat mein Vater heute auch schon wieder eine Späßchen gemacht und gelacht und er meinte wenn er wieder fit ist dann machen wir ein Feuerchen vor dem Krankenhaus. Die Ärtzin die heute da war um ein Erstgespräch zu führen hat auch seine Lunge abgehört und meinte das sie da so nichts verdächtiges hören kann. Der Tumor selber dort soll laut Arztbericht aus Münster 3-4 cm groß sein. Nun ist meine Frage ob das groß ist oder eher noch so mittelmaß?
Liebe Grüße
Nina

[Katzensprung]

Immer hoffen, immer lachen.

Ich drücke euch die Daumen.

Am Ende wird immer alles wird gut.
Und wenn es nicht gut wird,
dann ist das nicht das Ende.

sagte Oscar Wilde

und er hatte kein einfaches Leben

[Flummi1985]

Hallo ihr Lieben,

ich wollte mich auch mal wieder melden Wir haben ein paar stressige Tage hinter uns. Mein Vater kam in ein anderes Krankenhaus wo eine Wirbelsäulenstabiliesierung durchgeführt worden ist und nach ein paar Tagen ist er wieder nach Rheine verlegt worden. Aber seitdem ist er keinen Tag mehr wirklich schmerzfrei.
Er hat ein Schmerzpflaster 50mg bekommen aber das hilft nicht wirklich und die Ärzte dort reagieren nicht wirklich darauf und er bekommt nur noch wenige Schmerzmittel, mittlerweile liegt er im Bett und weint weil er solche Schmerzen hat und ich wollte fragen was ich nun tun kann damit es wieder erträglich wird für meinen Papa. Hab ihr vielleicht auch Erfahrungen mit einer Wirbelsäulensrabulisation?
Nächste Woche wollen die Ärzte mit der Bestrahlung anfangen aber ich denke das es ihm dann noch schlechter gehen wird als es ihm jetzt schon geht, vor einigen Tagen hat er eine Infusion bekommen zum Knochenaufbau.
Ich freue mich auf eure Antworten.

[Alpenveilchen]

Liebe Nina,

ich glaube Knochenmetastasen sind einfach sehr, sehr schmerzhaft. Meine Grossmutter hatte Knochenmetastasen nachdem sie einige Jahre zuvor Brustkrebs hatte. Sie hat so unter den Knochenmetastasen gelitten. Sie hat im Krankenhaus gelegen und gewimmert und geschrien vor Schmerzen. Das ganze ist nun aber schon 20 Jahre her und heute kann man den Patienten mit viel ausgefeilteren Schmerzmitteln helfen. Ich würde Dir daher sehr empfehlen im Krankenhaus nach der Schmerzabteilung zu fragen oder Dich zumindest um einen Schmerztherapeuten zu bemühen. Nach Deiner Erzählung klingt es so als würden sich die Ärzte vornehmlich darum kümmern, den Krankheitsverlauf (mit Bestrahlung) zu bremsen. Vielleicht kriegen sie gar nicht mit, wie kläglich es Deinem Vater geht. Mache also ruhig alle auf das Problem der enormen Schmerzen aufmerksam, damit die Schmerzexperten, die es auch bei Euch geben muss, die richtigen Schmerzmittel für Deinen Vater genaustens auf ihn einstellen.

Ganz liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Mirilena]

Hallo Nina,

wiederum kann ich mich nur Alpenveilchen anschließen. Auch mein Vater hatte Knochenmetastasen, die unglaublich schmerzhaft gewesen sein müssen... Viele Monate hat er das ertragen, bis er endlich nach einem Schmerztherapeuten verlangte. Sag deinem Papa bitte unbedingt, er soll im Krankenhaus darum bitten, von einem Schmerztherapeuten vernünftig eingestellt zu werden. Diese Fachärzte können sehr viel besser als andere Schmerzen behandeln und so kann deinem Papa geholfen werden. Er soll sich bitte, bitte nicht mit dem zufrieden geben, was ihm offensichtlich nicht einmal Erleichterung verschafft. Und wenn er dafür keine Kraft mehr hat, dann erzähle ihm davon und bitte du um einen Termin mit einem Schmerztherapeuten.
Ich drücke euch die Daumen, dass deinem Papa in der Hinsicht ganz schnell geholfen werden kann!
Liebe Grüße
Miriam

[Flummi1985]

Huhu,
nach langer Zeit wollte ich mich auch mal wieder melden. Und langsam weiß ich auch nicht mehr weiter, denn es geht einfach nur noch bergab. Mein Vater hatte nun ins gesamt 16 Termine zur Bestrahlung, welche einen Teilerfolg erzielt haben, er wurde in der Zeit auf eine Palliativstation verlegt.
Nun hat er ziemlich starke Schmerzen und der Schmerztherapeut hat uns auch erklärt das das manchmal ziemlich lang dauern kann bis man ein Medikament findet was den Betroffenen hilft und das ist hier leider wohl der Fall und Papa erträgt das alles ganz tapfer. Die Ärztin heute hat mit uns über eine Chemotherapie geredet und mein Vater soll jetzt entscheiden ob er eine möchte oder nicht. Ich bin natürlich dafür weil ich denke das man sich an jeden Strohhalm klammern sollte den man bekommt. Aber Papa ist da noch unentschlossen weil er wohl Angst vor den Nebenwirkungen hat und die Ärztin ihm gesagt hat das man damit nicht viel Zeit gewinnt.
Habt ihr irgendwelche Erfahrungen damit? Und wie ist das mit den Schmerz wird der nach der Therapie weniger?
Liebe Grüße und einen guten Rutsch
Nina

[Mirilena]

Liebe Nina,

das sind ja keine guten Nachrichten... Ich kann sehr gut nachempfinden, dass du dich an jeden Strohhalm klammern möchtest und sei er noch so wackelig. Aber dein Vater sollte entscheiden, ob er die Chemotherapie machen möchte oder eben nicht. Ich finde es gut, dass die Ärztin so offen mit ihm spricht und ihm auch sagt, dass eine Chemo nicht viel Zeitgewinn bedeutet. Wenn dem so ist, dann könnte ich sehr gut verstehen, dass dein Papa sich dagegen entscheidet. Wie du bereits schreibst, eine Chemo hat sehr viele Nebenwirkungen und diese könnten verursachen, dass es deinem Papa womöglich noch schlechter geht. Und das möchte ja nun wirklich niemand.

Auch wir bzw. mein Vater haben Anfang dieses Jahres die Erfahrung machen müssen, dass es länger dauern kann, bis man eine Medikation gefunden hat, die die Schmerzen halbwegs erträglich werden lässt. Mein Vater hat ein Schmerztagebuch geführt, damit der Schmerztherapeut und die Palliativpflegekräfte genau wussten, was hilft und wann er seine sogenannten Schmerzspitzen hat. Ich meine, es hat zwei Wochen gedauert, bis verschiedene Medikamente (u.a. Morphiumpflaster und andere Schmerzmittel) zusammen gestellt waren in einer Dosis, die Abhilfe schaffen konnte. Ganz schmerzfrei war er nie, aber wie gesagt, es war dann wohl erträglicher und das ist ja eine Menge wert. Wir haben also sehr gute Erfahrungen auf der Palliativstation des Krankenhauses gemacht. Außerdem fühlte sich mein Papa dort wohl und wurde als Mensch behandelt und angesehen und nicht als Patient mit einer Nummer... Alles war schön, irgendwie gemütlich, es war sehr ruhig und friedlich und die Pflegekräfte sowie der Arzt haben sich immer Zeit genommen und waren unglaublich herzlich und verständnisvoll. All das hat dazu beigetragen, dass wir letztlich meinen Papa wieder nach Haus holen konnten. Es wurde nicht mehr besser, doch wir waren dankbar, dass wir ihm diesen Wunsch erfüllen konnten.

Liebe Nina, aus eigener Erfahrung als "betroffene Tochter" kann ich dir nur sagen, dass du die Entscheidung deines Papas akzeptieren und ihn darin unterstützen solltest. Egal, wie er sich entscheiden wird. Wichtig ist doch, dass er die Zeit, die ihm bleibt, relativ gut und schmerzfrei verbringen kann. Im nachhinein denke ich sogar, dass ich, wenn ich all das gewusst hätte, was ich heute weiß, meinem Papa von der zweiten Chemotherapie abgeraten hätte. Die Onkologen der Klinik wollten meinem Paps sogar noch einen dritten Zyklus "aufdrängen", als jeder, der sich auskennt, bereits sah, dass mein Vater sich bereits auf seine Reise begeben hatte. Wir waren dankbar, als meine Mutter offen mit ihm sprach und ihm sagte, sie würde das nicht mehr tun und für uns müsse er das keinesfalls auf sich nehmen. Gott sei Dank entschied er sich dann dagegen und dafür, auf die Palliativstation zu wechseln.

Ich wünsche deinem Papa, dass er so eingestellt wird, dass ihn diese Schmerzen nicht mehr so plagen und dass er die Zeit, die ihm bleibt, möglichst gut und schmerzfrei leben kann. Ich weiß nur zu gut, wie schwer das alles für dich und deine Familie ist... Und es tut mir unsagbar leid...

Mit den besten Wünschen
Miriam