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  #1  
Alt 19.06.2017, 11:44
lafusee lafusee ist offline
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Registriert seit: 16.06.2017
Beiträge: 2
Standard Angiomyolipom

Liebe Forum-Mitglieder,

da ich an anderer Stelle nicht weiterkomme, wende ich mich nun an euch in der Hoffnung, dass ihr mir mit Informationen und Tipps weiterhelfen könnt.

Vor 6 Jahren wurde bei einer Routineuntersuchung ein damals 4,5 cm großes Angiomyolipom in meiner linken Niere entdeckt. Er liegt sehr ungünstig inmitten der Niere.

Schon damals ging die Meinung der Ärzte weit auseinander - es gab die Fraktion derjenigen, die sofort die Niere entfernen wollte und diejenigen, die empfahlen, erst mal abzuwarten und den Tumor jährlich per MRT und/oder konstrastmittelgestütztem Ultraschall zu kontrollieren. Eine Teilresektion war nach dem damaligen Stand der Technik angeblich nicht möglich.

Leider ist der Tumor weiter gewachsen und im letzten Jahr gleich 1 cm – auf insgesamt 7 cm an der breitesten Stelle. Gelegentlichen habe ich Flankenschmerzen, vor allem unter Stress, und 3 Mal hatte in all den Jahren kollikartige schlimme Schmerzen, deren Ursache man jedoch nicht gefunden hat.

Mein behandelnder Urologe hat mich nun an einen Radiologen überwiesen, um zu überprüfen, ob eine Embolisation möglich ist.
Ein Freund der Familie, urologischer Oberarzt an einer Uniklinik (der ständig Nieren teil – oder ganz entfernt), rät mir nach wie vor zu einer Entfernung – des Tumors oder der ganzen Niere, da ihn das schnelle Wachstum beunruhigt und er eine Blutung oder Entartung verhindern will. Er sagt, dass eine Teilentfernung evtl technisch doch möglich ist, nur ist die OP weitaus komplizierter als die Entfernung.

Hier meine Fragen:

1. Wer von euch hat Erfahrung mit einer Embolisation bei einem Angiomyolipom in der Niere? Wie groß war der Tumor bei euch und wo hat er gelegen? Soweit ich weiß ist es bei der ungünstigen Lage auch nicht ganz ungefährlich, kann die Arterienversorgung der ganzen Nieren beschädigt werden, bzw.es können langfristig stärkere Schmerzen auftauchen als zuvor.

2. Wer von euch hat Erfahrung mit einer Teilresektion und kann ggf. einen Arzt oder eine Klinik empfehlen? Was spricht dafür, wenn es überhaupt technisch machbar ist was dagegen? Was ist hier im Forum gelesen habe, ist es technisch sehr anspruchsvoller Eingriff und für den Körper eine große Herausforderung.

3. Wer kann einen guten Arzt für eine komplette Entfernung empfehlen?

4. Gibt es jemand der ebenfalls mit einen großen Angiomyolipom lebt bzw. ab wann habt ihr euch für einen Eingriff entschieden. Wie lange würdet ihr warten? Da ich freiberuflich bin und mich leider nicht entspannt in die Krankschreibung verabschieden kann, würde mich auch interessieren, wie lange mal bei der einen oder anderen OP ausfällt – Krankenhausaufenthalt und Genesung zu hause?


Herzlichen Dank und viele Grüße
Lafusee
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  #2  
Alt 19.06.2017, 13:53
Schneeflock Schneeflock ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 14.01.2017
Ort: Kirchenarnbach
Beiträge: 101
Standard AW: Angiomyolipom

Hallo,

Ich habe deine Frage hier mit gelesen eine gute Bekannte von mir hatte das gleich mit dem Tumor an der oder in der Niere Sie. wurde sofort Operriert in Heidelberg da die Ärzte großes bedenken hatten das der Tumor gestreut hätte das war Gott sei dank nicht so.
Ich würde eine OP mit der ganzen entfernung machen lassen. Das ist aber deine Entscheudung. Die musst du alleine treffen.Ach so meiner Bekannten geht es gut bis zum heutigem Tag Sie Arbeitet im KH als Krnkenschwester muss immer noch einmal im Jahr zur Kontrol.

L.G.
Schneeflock

Geändert von gitti2002 (19.06.2017 um 23:36 Uhr)
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  #3  
Alt Gestern, 14:10
JoeN JoeN ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.08.2016
Beiträge: 96
Standard AW: Angiomyolipom

Hallo,

Hier haben wir eine Liste mit Kliniken und Ärzte, die auf dem Gebiet
spezialisiert sind,

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=42651

Lg
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  #4  
Alt Gestern, 18:06
lafusee lafusee ist offline
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Registriert seit: 16.06.2017
Beiträge: 2
Standard AW: Angiomyolipom

DAnke Joen.
das anstrengende sind die wiedersprüchlichen aussagen der Ärtze was geht und was nicht..
Gruß
lafusee
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  #5  
Alt Heute, 10:43
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 07.05.2003
Ort: fast im Taunus
Beiträge: 1.719
Standard AW: Angiomyolipom

Hallo Lafusee,
das Angiomyolipom ist einer der selteneren Nierentumore.
Wenn du auf die Anfangsseite dieses Forums gehst und nach 'Angiomyolipom' suchst, bekommst du etwa 40 Fundstellen.
Ich habe dabei entdeckt, dass ich vor 10 Jahren selbst auch schon mal was dazu geschrieben habe:
http://www.krebs-kompass.de/showthre...=Angiomyolipom

Das schönste fand ich damals, dass dieser Tumor nicht metastasiert.

Im übrigen kann man mit nur einer Niere wunderbar leben.
Ich lebe seit 17 Jahren so, ohne jede Einschränkung.
Mein Hausarzt sagte mir damals, dass sein Vater kriegsbedingt weniger als eine ganze Niere hat und inzwischen über 90 Jahre alt ist (bzw. war, damals).
Die Niere kann bei Bedarf auch noch wachsen.
Das schreibe ich nicht, um dir eine Komplettoperation zu empfehlen, sondern um dir meine Erfahrung mitzuteilen.

Da ich einen "sitzenden" Beruf hatte damals (am PC, selbständig), konnte ich nach 10 Tagen KH gleich wieder ein wenig arbeiten. Die körperliche Erholung hat aber ein Weilchen gedauert.
Alles Gute,
Rudolf
__________________
Ich habe Krebs - aber ich bin gesund! (Nieren-Op. Nov. 2000, Mistel seit Sept. 2001, anfangs >15 Lungenmetastasen, jetzt noch eine, seit 2006 ruhend)
Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, sondern für das Leben.
Nein, ich kämpfe nicht, ich lebe!
Mein Krebs ist nicht mein Feind, er ist Teil meines Körpers. Ich will ihn verstehen.
Angst ist Gift für den Körper . . . . . und noch mehr für die Seele.
Entscheiden Sie sich für das Leben, sagte eine Psychologin . . .
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Stichworte
angiomyolipom, niere, teilresektion


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