AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

[anjin_san]

Neuer Stand der Dinge. Meine GvHD ist nach Aussage der Ärzte mit hoher Wahrscheinlichkeit chronisch. D.h. ich werde bis auf weiteres mit Advantan einreiben müssen und wenn es zu stark wird, wird man mit Medikamenten gegensteuern - was man eigentlich nicht möchte weil.......

Die Sache hat wohl auch etwas Gutes. Die Ärzte sind froh über diese Reaktion da das ein Zeichen dafür ist, dass das neue Immunsystem endlich aktiv wird. Das will man nicht gleich wieder unterdrücken. Noch kann man wenig sagen. Dazu muss man die nächsten cd34 Werte abwarten. Aber das macht Hoffnung, dass die nächste Transplantation doch noch geschoben werden kann. Wenn der Preis dafür die roten Flecken sind, damit komme ich klar.

Mit der Zeit bin ich recht vorsichtig mit Hoffnungen geworden. Aber diese Nachricht macht doch irgendwie Hoffnung. Insbesondere vor dem Hintergund, dass die Spendersuche schwierig wird.

[anjin_san]

Wie wohl bei jedem, so auch bei mir gute und schlechtere Nachrichten zum Thema. Die schlechte Nachricht, die GvHD im Mund, ist eigentlich "nur" nervig und mal schauen was man auf dauer dagegen machen kann.

Aber der Reihe nach. Die GvHD wurde stärker und es musste Prednisolon zum Einsatz kommen. Erst 50mg und langsam reduziert auf 10mg. Bei 50mg hatte ich die mir bekannten Nebenwirkungen, bei 10mg sind diese minimal. Die Haut GvHD reduzierte sich aber die GvHD im Mund hält sich bei 10mg gerade so in Waage. D.h. das geplante Reduzieren auf 5mg ist nicht möglich. Die GvHD ist nun auch als chronisch eingestuft. Nervig ist, egal ob heiß, kalt, würzig... wenn ich esse bilden sich Blasen im Mund und genießen ist nicht mehr drin. Meine seltenen Whiskys stehen nur noch im Schrank weil es beim Trinken brennt und den Geschmack der unterschiedlichem, seltenen Sorten genießen ist nicht mehr möglich. Auch jegliches warmes Essen strengt an. Das ist wohl der Preis für die gute Nachricht. Seit zwei Monaten sieht mein Blutbild richtig gut aus. Das lässt hoffen, dass die zweite Transplantation doch noch weit geschoben werden kann.

Allerdings, und das weiß hier ja auch jeder, es ist eine Momentaufnahme die jederzeit kippen kann. Aber ich freue mich auch über die kleinen Erfolge und wenn die GvHD Auswirkungen der Preis dafür ist, dann lerne ich auch irgendwie damit zu leben.

[nirtak]

ah da freu ich mich mit dir, dass das blut grad so gut ist.

ja mund gvhd ist nervig, hab ich auch, bei mir sind das permanent so weißliche stellen am zahnnfleisch und diese bläschen kenne ich auch, die habe ich aber gott sei dank nicht ständig.

nix scharfes, nix zu saures (essig), nix zu salziges und zahnpasta ohne menthol helfen bei mir das ganze auf einem gut erträglichen level zu halten.

ich wünsch dir weiter "braves" blut!

[anjin_san]

Auf ein neues... der cd34 von vor drei Wochen lag bei nur noch 66%... Rezidiv lässt grüßen.

Bisher dachte ich immer, ich habe ja noch zwei DLI Spritzen, die mir in Summe noch vier Monate + x Zeit verschaffen. Wie ich heute erfahren habe will bzw. kann man die mir nicht geben, da eine deutliche Verstärkung der GvHD zu erwarten ist und die Ärzte das nicht riskieren wollen. Ebenso will man unter den aktuellen Umständen noch nicht an die zweite Transplantation ran. Die Ärzte meinten heute, die zweite Transplantation würden sie unter den Umständen einer GvHD nur machen, wenn man mit dem Rücken an der Wand steht... wenn also gar nichts mehr geht.

So kam heute für mich überraschend der Plan die Vidaza Chemo erneut anzuwenden. Nach der letzten Anwendung über zwei Jahre ist jedoch klar, die hält das Rezidiv in Schach, das bricht jedoch sofort wieder aus wenn das Vidaza ausläuft. Aber wie auch immer, es wären max. zwei Jahre Zeit und mal schauen was dann kommt. Aber klar ist auch, die Aussage der Ärzte, dass ihnen die Optionen ausgehen, zeigt sich immer deutlicher.

Also startet in zwei Wochen die ambulante Chemo, 7Tage Chemo/3 Wochen Pause, erneut. Nicht schön und auch nicht easy, aber alternativlos.

[Zeka]

Mensch Alex,

da hättest du aber bessere Nachrichten verdient. Läuft die Behandlung mit Vidaza jetzt zwei Jahre lang in dem Rhythmus 1 Woche ambulante Chemo, 3 Wochen Pause?

Ich drücke dir die Daumen, dass die Chemo gut wirkt und die Wirkung länger anhält.

Viele Grüße

[nirtak]

das ist aber wieder so ein "vor-rezidiv" oder? weiß nicht wie ich es sonst nennen soll also kein klassisches mit über 20 % blasten im knochenmark oder über 5% blasten im blut? weil das würde sich ja nicht so lange mit chemo in schach halten lassen oder?

mir ist auch nicht so ganz klar warum die 2. transplantation so lange hinausgezögert wird, die ist doch die einzige option auf heilung oder? oder gibt es die hoffnung dass die erkrankung mit vidaza in eine chronische form umgewandelt wird oder sogar geheilt wird?

ich stell mir diese ständige und langfristige ungewissheit körperlich und auch psychsich sehr belastend vor. ich ziehe meinen hut vor deiner ausdauer und wünsche dir alles, alles gute.

[anjin_san]

Zitat von Zeka

Läuft die Behandlung mit Vidaza jetzt zwei Jahre lang in dem Rhythmus 1 Woche ambulante Chemo, 3 Wochen Pause?

Wir starten mit drei Monate 7 Tage Chemo /3 Wochen Pause, dann für eine gewisse Zeit 5 Tage Chemo /3 Wochen Pause, dann (wohl im zweiten Jahr) 5 Tage Chemo /6-8 Wochen Pause.

Zitat von nirtak

das ist aber wieder so ein "vor-rezidiv" oder? weiß nicht wie ich es sonst nennen soll also kein klassisches mit über 20 % blasten im knochenmark oder über 5% blasten im blut? weil das würde sich ja nicht so lange mit chemo in schach halten lassen oder?

mir ist auch nicht so ganz klar warum die 2. transplantation so lange hinausgezögert wird, die ist doch die einzige option auf heilung oder? oder gibt es die hoffnung dass die erkrankung mit vidaza in eine chronische form umgewandelt wird oder sogar geheilt wird?

Mein Blutbild ist noch top. Der Indikator fällt 1-2 Monate vorher ab. Würde man jetzt nichts tun, hätte ich in 4-6 Wochen ein "richtiges" Rezidiv mit 10...20% Blasten. Soweit mir bekannt, lässt sich auch das dann mit Vidaza in Schach halten. Allerdings sind die Erfolgsaussichten dann deutlich schlechter. Die Heilungsaussicht durch Vidaza liegt bei unter 5%. Also eher unwahrscheinlich.

Gerade weil die zweite Transplantation die letzte Chance ist aber auch ein Risiko darstellt, schiebt man sie so weit wie möglich raus. Denn sie kann auch schief gehen und dann steht man ohne jegliche Option da. Im jetzigen Fall ist es zusätzlich wohl noch so, dass meine GvHD das Risiko der Transplantation erhöht. Daher sucht man jetzt weiterhin nach Wegen wie man Zeit gewinnt.

Zitat von nirtak

ich stell mir diese ständige und langfristige ungewissheit körperlich und auch psychsich sehr belastend vor. ich ziehe meinen hut vor deiner ausdauer und wünsche dir alles, alles gute.

Danke dir. Ja, die ständige Ungewissheit nagt an den Nerven. Das kann ich nicht leugnen. Aber ich habe eine liebe Frau an meiner Seite und eine tolle Tochter. Ich bin erfolgreich im Job, war erfolgreich im Sport und als ich den nicht mehr machen durfte, fand ich wieder ein sportliches Umfeld in dem ich mich wohl fühle. Das ist mehr als mancher anderer Patient hat. Freunde mit ähnlicher Erkrankung haben es nicht geschafft gegen die Krankheit zu bestehen. Insofern hatte ich schon viel Glück und ich habe nicht vor aufzugeben.
Den Hut ziehe ich auch, vor dir - du hast ja ebenso Probleme, aber auch vor allen anderen Patienten. Es ist für alle Betroffenen nicht einfach.

[anjin_san]

Wieder neue Infos...
Die Vidaza Chemo wirkt nicht mehr gut genug, was bei der langen Anwendung auch kein Wunder ist. Ich hatte auf 1,5 Jahre gehofft, es wurden 7 Monate. Jetzt bekomme ich zusätzlich ein neues Medikament. Es heißt Venetoclax und wird bereits bei Patienten, die eine Tumorerkrankung haben im Anfangsstadium gegeben. z.B. in den USA bereits (Kassen) zugelassen, ist bei und für Patienten unter 65 Jahren, einer AML, einer längeren Vorgeschichte die Anwendung in Deutschland nur mit Absprache mit der Kasse möglich. (Kostenfaktor) Bei Patienten ohne Vorerkrankung sind die bisherigen Ergebnisse sehr gut. Patienten mit Vorgeschichte, so wie bei mir, sind Neuland. Man erhofft sich von diesem Medikament, dass es irgendwann, wie auch schon heute bei CML oder CLL (ich weiß es nicht genau), eine Transplantation überflüssig macht. Man nimmt zwar dann ständig Tabletten, aber es entfällt die stationäre Chemo und die Transplantation. Ich finde es klasse, dass meine Kasse da klaglos mitspielt. Erste Ergebnisse sind nicht vor Ende November zu erwarten.

Die Nebenwirkungen sind beachtlich. Von Neutropenie und dessen Folgen bis Thrombozytopenie, Durchfall, Übelkeit, Verstopfung, Fieber, Lungen- und Blasenentzündung ist alles dabei. Ich hoffe, ich nehme möglichst wenig Nebenwirkungen mit. Heute startet die Venetoclax Behandlung. Falls die nicht wirkt bleibt als nächste Option die zweite Transplantation.