NHL-Meningeose, sekundundäres ZNS-Rezidiv

[AnnaLu]

hallo ihr lieben,

habe heute kraft getankt, bin um 19 Uhr aus dem kh raus. Ihr dürft mir auf die Schulter klopfen!

Unser Wochenende war zumindest für meinen mann ganz nett. Vor ca. 1/2 jahr haben wir ein neues sofa gekauft, 2,70 x 1,70 m. Ihr glaubt es nicht, dieser mann hat es geschafft, den ganzen samstag und auch den ganzen sonntag auf diesem sofa seelenruhig zu schlafen und mir nicht ein bischen platz zu machen. Dabei ist es eigentlich groß genug für 2.
im ernst, er hat unglaublich ruhig und entspannt geschlafen und sich sehr wohl gefühlt. Es hat ihm gut getan. Für mich war es nicht viel anders als im KH, ich habe ganz leise bei ihm gesessen und mein buch weitergelesen.

trotzdem ist er immer noch unglaublich schlapp, heute ist er gar nicht aus dem Bett gewesen, ausser um mit einer schwester duschen zu gehen. die blutwerte sind ok und die port-op wird voraussichtlich am mittwoch stattfinden. Er hat angst davor und hat heute leider auch kurz davon geredet, dass er es vielleicht gar nicht packen wird. eine andere Behandlungsmöglichkeit, als über diesen noch zu legenden port gibt es leider nicht, er muß also operiert werden.
ich komme im moment nicht an seine gefühle ran, er kapselt sich ein wenig ab, vielleicht will er mir nicht die hoffnung nehmen.

einen schönen abend wünsche ich euch noch, gute nacht
antje

[Zicke]

hallo antje!

ich kann verstehen, daß dein mann bammel vor der port-op hat, hatte ich auch ganz furchtbar. ich will dir jezt keine angst machen, im gegenteil, durch einen wirklich blöden zufall durfte ich mir zweimal das procedere "port-implantation" antun. das erste mal mit örtlicher betäubung, beim zweiten mal bei vollnarkose. vollnarkose aber nur, weil man nicht wußte, ob der neue port an die gleiche stelle kann, wenn nämlich nicht, wäre die körperliche belastung bei soviel örtlicher betäubung größer gewesen als einmal vollnarkose. ich kenne also beide varianten und kann deshalb für mich sagen, daß es halb so schlimm war! ich konnte sogar beide op´s ambulant machen lassen, morgens rein ins kh, abends nach hause. ok, das wird bei deinem mann wegen seines allgemeinen zustandes so wohl nicht klappen, aber zumindest will ich dir damit sagen, daß diese port-op heutzutage wirklick "routine" ist.

kopf hoch, ihr packt das! und nochmal ganz kurz an dich...gut, daß du heute auch mal an dich gedacht hast! teil dir deine kraft ein!

dat zickchen

[flautine]

Liebe Antje,

ich kann mir vorstellen, dass Dein Mann Angst vor der OP hat; er ist jetzt schon so schlapp und fürchtet wahrscheinlich, dass er danach noch schwächer ist. Ich glaube auch, dass er überhaupt momentan viel Angst hat vor dem, was noch kommt. Wahrscheinlich macht er deshalb auch Dir gegenüber so zu - er will Dich nicht zusätzlich belasten.
Immerhin hat er sich am Wochenende zu Hause wohl gefühlt, das ist doch auch schon viel wert. Jetzt hast Du das Sofa wieder für Dich Und es geht doch: Du hast es geschafft, mal früher zu gehen. Klar ist das eine sehr ambivalente Sache, aber es ist wichtig, dass Du auch Dir ein Stück gerecht wirst. Irgendwo muss die Stärke ja herkommen ... Ich hoffe, Du hattest dann auch einen schönen entspannten Abend.

Liebe Grüße
flautine

[AnnaLu]

Gestern hat mir mein mann wieder mal gar nicht gefallen, er hat dauernd gesagt, dass er nicht mehr kann und hat unheimlich viel kalten Schweiß auf der stirn gehabt.
Vielleicht ist es nur der Stress, er wird heute morgen in die andere Klinik verlegt, dort wo auch die Bandscheibe operiert wurde. Wir hatten mit der Klinik keine guten erfahrungen, seine schmerzen wurden dort nicht ernstgenommen. Er soll 1 Nacht dort bleiben und am Do. ist dann hoffentlich die Port-OP. Er hat Angst, dass er es nicht schafft und natürlich auch angst, dass er dort nicht gut versorgt wird, denn er kann ja wirklich nichts mehr alleine.
Ich habe die ganze nacht wieder geheult, heute morgen geht es wieder.
Bis bald.
Antje

[Andorra97]

Hallo Annalu,
das ist keine "normale" Port-OP, die dein Mann kriegt, oder? Ist das schon dieser besondere Port, wo die Chemo direkt ins Gehirn geleitet wird?

Ich kann verstehen, dass er davor große Angst hat und es ist sicher nicht einfach für dich darauf zu reagieren und immer zuversichtlich zu sein.

Ich hoffe es geht ihm heute schon wieder besser!

[flautine]

Liebe Antje,

wie sieht es bei Euch aus? Hat die Port-OP heute stattgefunden? Ich hoffe, alles ist gut gelaufen.
Ja, es geht an die Substanz, wenn es Deinem Mann so schlecht geht. Man stößt auch an die eigenen Grenzen ... Ich hoffe, Dir geht es wieder etwas besser. Pass auf Dich auf!

Liebe Grüße
flautine

[AnnaLu]

hallo Ihr Lieben,

gestern um 14 Uhr ist er nun operiert worden. Morgens um 7 Uhr hat er schon angerufen (er läßt sich vom Pfleger die Nr. wählen) und gesagt, ich solle sofort kommen, er würde am ganzen körper frieren und hätte kalten schweiß. Die op würde er auf keinen fall schaffen. Ich habe ihn beruhigt und bin nicht hingefahren, meine Schwiegermutter hat sich dann in den zug gesetzt und war gegen 10 Uhr da. Das hat ihn beruhigt. Die OP ist gut verlaufen, er war um 16 Uhr wieder auf dem zimmer und auch vollständig wach, allerdings noch ziemlich durcheinander. Dieses Ommaya-reservoir sieht ziemlich doof aus. Er hat jetzt ein Beule, so groß wie ein Wachtelei, in seiner "Geheimratsecke", also schön sichtbar mitten auf dem Kopf. Er wird begeistert sein, wenn er das realisiert.
ich bin bis 20 Uhr geblieben, er war sehr unruhig und auch immer noch durcheinander. Ausserdem liegt er mit 3 Männern in einem Zimmer, es ist so eng, dass er noch nicht einmal einen Toilettenstuhl ans Bett stellen kann, und ihr wisst ja auch, dass die Schwestern manchmal länger brauchen, um ins zimmer zu kommen. also hat er die Angst, ins bett zu machen. Überhaupt ist dieses KH schlimm. Es ist sehr laut dort, man hört jedes Gespräch vom flur im Zimmer. Medikamente wurden wieder mal falsch oder gar nicht ausgegeben, sein Kulturbeutel war verschwunden usw.
Um 22 Uhr hat er wieder angerufen, dass ich ihn jetzt sofort da abholen soll, er würde es nicht mehr aushalten. Ich habe dann den pfleger angerufen, damit mein mann eine Valium und Schmerzmittel bekommt. Um 23 Uhr war er dann wohl wieder ruhiger.
heute morgen wird noch eine CT vom Kopf gemacht, damit man sehen kann, wie der Port liegt und um 10 Uhr ist der Transport zurück "nach hause" in unser anderes KH bestellt. unser doc hat sich das rituximab als granulat geben lassen, so dass er es über die Feiertage aufbereiten und auch sofort spritzen kann. Das wird heute auch noch gemacht und ich hoffe, dass er dann über Ostern zur Erholung wieder wenigstens tagsüber nach hause kommen kann. meine Schwester will kommen (die wohnt an der Ostsee) und mir helfen.
ich werde gleich losdüsen und hoffe, dass es ihm heute morgen etwas besser geht. Wir sind jedenfalls heilfroh aus diesem beschi..... KH schnell wieder wegzukommen, dagegen ist unsere Onkologie eine Luxusherberge.

ich wünsche euch allen schöne Feiertage und ruht euch ein wenig aus.
Liebe Grüße
Antje

[flautine]

Hallo Antje,

ja, so ein Zimmerstress kann einen schon mächtig zusätzlich belasten, das kennen wir auch. Gut, dass das nur vorübergehend war und Ihr Euch in "Eurer" Onkologie gut aufgehoben fühlt.
Jetzt seid Ihr wieder einen Schritt weiter, gut so. Dann hoffen wir mal, dass der Port optimal liegt und die Chemo ebenso ankommt! Und auch wenn's doof aussieht: Man muss halt Prioritäten setzen.
Dich muss ich aber auch mal loben: Du hast es geschafft, nicht sofort hinzudüsen, sondern den Besuch gestern morgen zu delegieren. Und siehe da: Du musst nicht alles allein tragen, Deine Schwiegermutter hat ihn auch beruhigen können! Und toll, dass Deine Schwester Dich über Ostern etwas entlasten kann; vielleicht könnt Ihr dann auch einige entspannte Momente genießen.
Wie geht es ihm heute? Hat der Rücktransport gut geklappt? Ich hoffe, Du kannst Dich heute abend noch etwas entspannen und neue Kraft tanken.

Liebe Grüße
flautine

[Andorra97]

Hallo Annalu,
ich bin froh, dass die OP gut geklappt hat. Ich hoffe es geht ihm jetzt schon wieder etwas besser und der Rücktransport hat auch gut funktioniert.

[AnnaLu]

guten morgen ihr lieben,

gestern morgen hat unser doc aus dem neuen port direkt den liquor entnehmen und auch gleichdas rituximab reinspritzen können. Davon hat mein mann nichts gemerkt, das war schon wesentlich besser als die doofe spritzerei in den rücken.
Leider ist der allgemeinzustand nicht besonders toll. Mein Lutz hat eine Lungenentzündung (kennen ja viele), die ist dadurch entstanden, dass durch die vielen Nervenstörungen auch das zwerchfäll hängt und somit ein teil der lunge nicht mehr richtig belüftet wird. Mittlerweile hat er auch schlimme nervenschmerzen in den beinen, er traut sich nicht mehr aufzustehen, auch die linke hand wird immer schwächer, so dass er jetzt auch mit dieser hand nicht mehr richtig greifen kann. Der Arme wird immer hilfloser.
Meine Schwiegermutter und ich, wir haben beide kurz den Gedanken gehabt, dass es irgendwie nicht schlimm gewesen wäre, hätte er die narkose nicht überlebt.
Unser doc hat mich auch darauf angesprochen, ob er, wenn es schlimmer wird, auf die intensivstation verlegt werden soll. wir haben das abgelehnt. ich habe ihn auch gefragt, wieviel Zeit wir noch haben werden, er sagt, dass es ganz schlecht einzuschätzen ist, aber es versagen immer mehr nerven..., es kann schnell gehen, es kann aber auch noch dauern.
auf zevalin habe ich ihn auch angesprochen, er sagte, dass er darüber auch schon nachgedacht hat, aber es wäre weltweit noch nie in den liquor gespritzt worden. Das traut er sich nicht.

ich weiß noch genau, wie es mit uns angefangen hat, und dass ich immer über ihn gespottet habe: nach unserer ersten gemeinsamen nacht in meiner wohnung, lag sofort seine unterwäsche in meinem kleiderschrank und ich bin ihn einfach nicht wieder los geworden!!! ich hatte noch nie einen mann, der so wie eine klette an mir hing. 14 Tage später war Nikolaustag und er hat mir einen (für damalige verhältnisse) sündhaft teuren ring geschenkt, der so gut zu mir paßt, dass auch mir klar wurde, dass dieser Mann der richtige ist. Und seitdem halten wir zusammen wie pech und schwefel. ich bin die kühle denkerin und er ist der warme fühler, eine wunderbare ergänzung für jeden von uns. ich kann mir nicht vorstellen, wie ich ohne seine Wärme zurechtkommen soll. Wir sind beide so unendlich traurig. Er versucht mich immer zu trösten und strahlt mich mit seinen hübschen augen an und im nächsten moment heulen wir wieder.

Ich wünsche euch allen mehr glück und dass alle wieder gesund werden.
Schöne Ostern und liebe grüße
antje

[struwwelpeter]

Liebe Antje!

Mit Deinen Zeilen hast Du all Deine Gefühle ausgedrückt. Und, gleichzeitig nüchtern und (wie ich finde) gar nicht so kühl die tatsächlichen Fakten erzählt! Du bist so verdammt stark, ich finde es absolut bewundernswert wie Du mit dieser Situation umgehst. Das Schlimmste ist sicherlich für Dich zu sehen, wie immer mehr an Lebensqualität verloren geht und wo Schmerzen und zusätzliche Einschränkungen in den Vordergrund treten. Ich kann mir kaum vorstellen das man sich wirklich auch nur annähernd in Deine Situation versetzen kann. Wenn ich das hier lese höre ich die Verzweiflung raus, sehe die Stärke und bewundere gleichzeitig Deine Beschreibung eurer Beziehung! Ich wünschte ich könnte Dich wirklich etwas trösten, aber sicher gibt es nichts von meiner Seite was ich Dir - euch hilfreiches sagen kann.
Dennoch: ich wünsche euch von Herzen alles Gute, hoffe sehr dass es Deinem Mann doch recht bald wieder etwas besser geht! Dir wünsche ich weiterhin diese Stärke, Kraft und Energie, die von Deiner Liebe zu Deinem Mann geprägt ist.

Auch euch Beiden möchte ich ein schönes Osterfest wünschen,
Die besten Wünsche von mir für euch

Liebe Grüße
Ina

[Andorra97]

Liebe Annalu,
ich war sehr berührt von deinen Zeilen. Auch von dem Satz, dass du zwischenzweitlich den Gedanken hattest, dass es nicht so schlimm gewesen wäre, wenn dein Mann die Narkose nicht überstanen hätte.
Noch ist nicht der Zeitpunkt gekommen, wo du loslassen musst, aber irgendwann wird er vermutlich kommen und ich bin mir sicher, dass du das dann auch schaffen wirst. Du bist eine starke Frau und ich bewundere es sehr, wie du diese so schwierige Zeit meisterst.

[AnnaLu]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe von Ostersonntag auf Montag im KH geschlafen, mein Mann hatte Fieber und es ging ihm einfach nicht gut.
Die Beine versagen Ihren Dienst mittlerweile, er kann selbst mit Hilfe kaum noch stehen, seine Blase hat er auch nicht mehr unter Kontrolle, ein Katheder bringt da Erleichterung.

Es ist unglaublich, wieviel Kraft und unbändiger Lebenswille in diesem Häufchen Elend noch steckt. Mein Mann hat immer noch Hoffnung und er will mich auch einfach nicht alleine lassen.

Heute wird wieder Rituximab gespritzt und Liquor entnommen, mit den Werten der letzten Liquorentnahme aus dem neuen Port konnte keiner was anfangen, es konnte auch nur eine winzig kleine Menge entnommen werden. 10 mal soll er das rituximab bekommen, bislang haben wir noch keine Wirkung gespürt, aber wir hoffen natürlich auf das Wunder.

Liebe Grüße
Antje

[flautine]

Liebe Antje,

ich hoffe mit Euch!!
Dass Du Deinen Mann nicht allein lassen wolltest, kann ich Dir so gut nachfühlen. Zum Glück ging es meinem Mann noch nicht so schlecht, aber dennoch ist es mir oft schwergefallen zu gehen. Gut, dass Du dort übernachten konntest! Haben die Schwestern Dir eine Liege ins Zimmer gestellt?
Ich hoffe, dass Rituximab bald was tut - jetzt hat Dein Mann schon den Port, dann soll er auch nützlich sein, nicht wahr? Wie ging es Deinem Mann heute? Hat es mit dem Rituximab geklappt?

Liebe Grüße und entspann Dich noch ein wenig!
flautine

[AnnaLu]

Hallo ihr Lieben,

heute habe ich richtig Wut im Bauch.
Ich hatte heute mal wieder ein Gespräch mit meinem Chef. Man muß dazu sagen, er hat eine ziemlich gut laufende Firma aufgestellt und ist dort der Alleinherrscher, keiner traut sich dort mal seine Meinung zu sagen. Alle schlucken, weil er eben auch mal schnell jemanden rauswirft.
bislang war unser Agreement so, dass ich morgens früher gekommen bin, mittags durchgearbeitet habe und nachmittags eher gegangen bin, letzendlich hat nur 1/2 std. Arbeitszeit gefehlt, er hatte mir großzügig angeboten, ich sollte mir um mein Gehalt keine Sorgen machen.
heute sagt er mir aus heiterem Himmel, dass es so nicht weitergeht und ich ab sofort wieder zu normalen Zeiten kommen soll, sonst.......
Alle anderen würden wegen mir Überstunden machen (das machen die sowieso) und außerdem wäre es doch nicht normal, dass ich jede freie Minute bei meinem Mann säße, ich müßte mir auch mal Zeit für mich nehmen, ich würde auch ziemlich mitgenommen aussehen. Er würde sich niemals so um seine Frau kümmern können, er hätte ja eben auch Verantwortung für die Mitarbeiter.
ich habe versucht, ihm zu erklären, daß ich wohl in naher Zukunft mehr zeit habe, als mir lieb ist, aber ich eben nicht weiß ab wann das so ist und ob denn diese regelung nicht wenigstens so lange beibehalten werden kann.
Es kam ein deutliches nein, er war zu keinem Kompromiss bereit.
Wenn mein Mann gesund wäre und ich mich auf sein Einkommen verlassen könnte, ich wäre aufgestanden und gegangen.

Will er, dass ich demnächst täglich richtig heftige nervenzusammenbrüche in der Firma habe, genügend Gründe, um das große heulen zu kriegen habe ich ja.

ich kann es nicht verstehen, ich nütze der Firma doch viel mehr, wenn ich einigermaßen bei Kräften bleibe und meine arbeit dort zuverlässig erledige. Die verlängerte Arbeitszeit bedeutet für mich mega-Stress, ich komme später zu meinem Mann, also bleibe ich länger, muß um 10 minuten vor 22 Uhr noch schnell einkaufen gehen, bin dann um 22.30 zu hause, bis ich ins Bett komme, dauert es noch was. Mir fehlt dann Schlaf, ich bin unausgeglichen und kann auch viel weniger leisten. und wenn ich zusammenbreche, hat die Firma noch weniger von mir.

Wenn jemand einen brauchbaren tip (ausser krankschreiben lassen) für mich hat, ich nehm ihn gerne.

Gute nacht,
antje