BRCA1 /1 Träger -prophylaktische bilaterale Mastektomie

[Krasi]

Gibt es hier jemanden der aufgrund BRCA 1oder BRCA 2 Mutationsträgerin eine Prophylaktische bilaterale Mastektomie hat machen lassen? Lt. Studien verringert man sein Risiko an Brustkrebszu erkranken um 89,9-100 %. In anderen europäischen Ländern (Niederlande ,England) lassen ca.50 % der Trägerinnen eine prophylaktische bilaterale Mastektomie machen, in Deutschland sind es gerade mal 1,6 %.

[Eleve]

Hallo Krasi,

ich erwäge, mich testen zu lassen, weiß aber bisher nix.

Zu Deiner Fragestellung ein Vorschlag: Finde ein richtig gutes Brustzentrum in USA. Etwas seriöses mit nem richtig guten Ruf. Und stell dort die Frage, ob sie den Trägerinnen dieses Gens die Ablatio empfehlen würden oder nicht. Meinst Du, das geht? Ich denke, so eine Info wäre zielgerichteter als der Blick auf Statistiken.

Alles Gute!

Eleve

[suze2]

ihr lieben,
ich bin BRCA 1 trägerin.
an BK erkrankt - diagnose märz 2005, brusterhaltende OP - chemo - bestrahlung.
genetischer test jänner 2006, befund mai 2006.
dringend nahegelegt wurde eierstockentfernung (erfolgte september 2006). denn BRCA 1 ist ja auch für eierstockkrebs (mit) verantwortlich.

im moment habe ich mich entschieden, keine mastektomie durchführen zu lassen, sondern auf die sehr engamschige kontrolle zu setzen - magnetresonanz alle 8 monate, dazwischen ultraschall.

hätte ich vorher vom gen gewusst, ich weiß nicht, ob ich mich brusterhaltend operieren hätte lassen.

die eierstockentfernung senkt übrigens ebenfalls das BK risiko (auch das für eine zweiterkrankung)

wenn du die seite www.bruststiftung.at anschaust, siehst du die empfehlung in österreich / uniklinik wien. ganz links in der leiste kann man auf erblichen brustkrebs klicken.

warum fragst du? bist du genträgerin und überlegst? ich hatte mal diesbezüglich einen thread eröffnet im forum.

alles liebe
s.

[Erika Rusterholz]

Hallo Krasi,

Diese sehr ausführliche Publikation
"Identifikation von hereditären Mamma- und Ovarial-Carcinomas"
von Frau Dr. med. Nicole Bürki, Chefärztin an der Frauenklinik des Kantonsspitals in CH-4410 Liestal,
könnte eventuell weiterhelfen, was BRCA1/BRCA2-Gene anbelangt.

Siehe Link: http://www.brustkrebsverlauf.info/vo..._ca_buerki.htm

Alles Gute wünscht
Erika Rusterholz

[suze2]

danke erika!

das ist wirklich sehr informativ - in jeder hinsicht.

alles liebe
suzie

[Krasi]

Hallo,

danke für Eure Antworten.

Also da ich gestern zu einer Kontrolluntersuchung wg.Tastbefund war, und der Arzt mir nach einem gutem knotenfreien Ergebnis eine Empfehlung zum Test gab,dieer nun meiner FA mit dem Bericht zuschickt,steht für mich fest ich werde mich testen lassen. Desweiteren erklärte er mir das bei positivem Test zwei Möglichkeitenzur Wahl stehen:engmaschige Kontrollen auch mit MRI auf Kosten der KK oder prophylaktische bilaterale Mastektomie. Ich erklärte ihm, daß ich vermutlich eher der Amputations-Typ wäre und er meinte dann,den Weg würde er persönlich auch bevorziehen,da sonst bei Bk zusätzlich noch Bestrahlung und Chemo anfallen und ich mir das dann soersparen könnte. Somit hat das meine Haltung noch mehr verstärkt und sollte mein Test positiv ausfallen, werde ich wohl die Mastektomie zzgl. Eierstockentfernung durchführen. Vielleicht kann mir ja eine von Euch über Ihre Erfahrungen (wie war das Warten aufs Ergebnis? wielange dauerte es bei positivem Ergebnis bis zur Amputation? Wie lange war derKh-Aufenthalt? Habt Ihrwiederaufbauenlassen,wenn ja wie und wielange Schmerzen?fragen über Fragen) schreiben,damit ich mich besser auf das was kommen könnte vorbereiten kann. Ich habe nächste Woche den Termin bei der FA und werde dann zeitnah versuchen einen Termin im Zentrum in Köln zubekommen. Dann dauert es ja noch ca.3-12Monate bis die Ergebnisse da sind.
LG
Silke

[Iris Anna]

Hallo Krasi,

ich bin Trägerin einer BRCA2-Mutation. Nachdem bei mir BK diagnostiziert worden war (Mai 2006), musste meine rechte Brust abladiert werden, links wurde auf meinen Wunsch hin (reines Bauchgefühl) eine subkutane Mastektomie mit Transplantation der Mamille durchgeführt. Damit war ich etwa 10 Tage im Krankenhaus und die Schmerzen ließen sich ertragen. Zur genetischen Beratung (und Blutabgabe) bin ich Anfang Mai 2007 gegangen. Das Ergebnis hatte ich bereits zwei Monate später vorliegen. Vor vierzehn Tagen genau habe ich mir die Eierstöcke entfernen lassen. Und war nach zwei Tagen schon wieder aus dem Krankenhaus raus. (Seltsamerweise habe ich jetzt viel weniger Hitzewallungen als zuvor.)

Und eigentlich wollte ich mich heute endlich wieder "gesundschreiben" lassen. (Zwischen erster und letzter OP lagen noch vier andere: Entfernung nekrotischer Felder in der linken Brust, Implantat, Katarakt-OPs beidseits dank Chemo und Tamoxifen.) Aber seit heute weiss ich, dass ich am Freitag wieder auf dem OP-Tisch liegen werde: retromamilliärer Abszess links (klar doch, rechts habe ich ja keine Mamille mehr), nur 3 mm vom Implantat entfernt, das - sollte es mit den Keimen des Abszesses in Kontakt kommen - ebenfalls wieder entfernt werden muss ...

Fazit: Alles lässt sich machen, aber nichts lässt sich wirklich planen.

Und die Gespräche mit meinen Familienangehörigen - nachdem die BRCA2-Diagnose vorlag - fand ich auch nicht gerade prickelnd. Aber gut, in anderen Familien läuft so etwas sicher besser ...

Ich wünsche Dir alles Gute!

Iris Anna

[Krasi]

Hallo Iris Anna,
auch Dir danke für deine Antwort. Ja mit der Familie,das ist schon so eine Sache. Ich habe das Thema nur angesprochen und meine Schwestern reagierten total unterschiedlich aber in die selbe Richtung(meine Kleine 22 konnte sich nicht vorstellen ohne Brüste zuleben und meine Große 31 will für sich auf keinen Fallden Test und auch nur die Standard-Kontrollen, obwohl ihre Ärztin ihr den Test auch vorgeschlagen hat und von prophylaktischer Ablatio wollte sie auch nichts hören,trotz erklärung mit den vorhandenen Studien war das Thema direkt durch ein anderes ersetzt,sie hat wohl keine Lust darüber zu sprechen ). Bin schon gespannt wie sie reagieren wenn sie hören,daß ich den Test mache. Wie war das bei Dir?Wie alt warst du als BK diagnostiziert wurde?
LG
Silke

[Bessie]

Hallo ihr Lieben!

Mit großem Interesse habe ich eure Unterhaltung verfolgt, da bei mir momentan dieser Gentest läuft (habe EK) bin ich auch immer wieder am nachdenken und grübeln, was ich wohl tun werde, sollte das Ergebnis dementsprechend ausfallen. Ich stolpere dabei immer wieder über folgendes: Wenn man einen Wiederaufbau mit Silikon machen lässt, dann ist ja keine Mammographie mehr möglich. Braucht man derartige Untersuchungen dann nicht mehr? - oder wird dann mit MRT untersucht. Da ja ein geringes Restrisiko bleibt, auch mit Ablatio noch BK zu bekommen würde mich dieser Punkt brennend interessieren.

Schöne Grüße
Bessie

[Krasi]

Hallo Bessie,

sorry vielleicht steh ich gerade auf der Leitung was ist EK.

LG
Silke

[Mary-Lou]

Hallo,
wollte nur anmerken, auch bei mir hat man eine Mammo im Sommer gemacht. (Skinsparing Mastektomie beidseits mit Sofortrekonstruktion beidseits durch subpektorale Einlage von permanten Expandern). In Tübingen meinte man beim Entlassgespräch vielleicht kennst Du auch Frau Dr.Neesser, Tante Emma, Mammo, wenn möglich jährlich. War zwar nicht ganz so einfach, aber sie haben es dann doch geschafft, zwei zu gebrauchende Mammo-Bilder zu fabrizieren. Und wie ich es verstanden habe, Tante Emma, hatten sie auch schon Silikone dort unter der Röhre. Würde nochmals nachhaken.

Grüße