Brustkrebs und Cluster-Kopfschmerz - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

claudiab · #1 12.10.2007, 21:25

Hallo Ihr Lieben,

ich habe mal eine Frage und hoffe, es gibt Antworten….

Ich wurde letztes Jahr brusterhaltend operiert, hatte 6 x FEC bis Januar diesen Jahres, danach 33 Bestrahlungen und nehme seit Februar 2007 Tamoxifen.

Im Jahr 2002 wurde bei mir „Cluster-Kopfschmerz“ (auch Bing-Horton-Syndrom genannt) diagnostiziert. Es handelt sich hierbei um einen plötzlich auftretenden einseitigen Kopfschmerz, teilweise wohl mit Migräne vergleichbar. Diese Schmerzen sind fast nicht auszuhalten (ich habe es mit „Wehen im Kopf“ verglichen), ein Gefühl, als ob jemand mit einem glühenden Messer hinter dem Auge schabt, verbunden mit Zahn- und Halsschmerzen (einseitig). Dieser Schmerz hält ca. 2 – 3 Stunden an und wird dann schwächer. Verbunden, im Gegensatz zur Migräne, ist die Unruhe, ich muss durchs Haus laufen, könnte mit dem Kopf an die Wand schlagen – es ist nicht auszuhalten…. Diese Phase kommt gerne im Frühjahr oder Herbst, hält etwa 6 – 8 Wochen an und ist dann einfach wieder vorüber. Was bleibt ist die pure Angst vor neuen Attacken. Ich habe damals, als ich noch nichts über diese Krankheit wusste, oft nicht mehr leben wollen, weil es einfach nicht auszuhalten ist.
Mein Neurologe hat mich mit Verapamil 40mg eingestellt, für die akuten Schmerzen habe ich Imigran Inject (eine Substanz, welche subkutan gespritzt wird). Diese setze ich mir in den Oberschenkel und nach ca. 10 – 15 Minuten ist es vorbei – wie ein Spuk! Bis zur nächsten Attacke, die irgendwann in ein paar Stunden sicher wieder kommt.

Nun – ich war seit 3 Jahren schmerzfrei, keine Attacken, nichts. Seit ca. 3 Wochen hat mich dieser Dämon wieder, meistens morgens gegen 4 Uhr werde ich wach und dann geht es los – ohne Vorwarnung!

Ich bin total verzweifelt, da ich seit Juli wieder arbeite und morgens nur noch fertig bin und für den Rest des Tages zu nichts mehr zu gebrauchen. Außerdem begleitet mich den ganzen Tag auch noch die Angst, die nächste Attacke könnte gleich kommen.

Meine ganze Hoffnung, welche ich mir langsam wieder aufgebaut habe, ist dahin, Verzweiflung macht sich breit.

Ich habe mich schon gefragt, was ich noch aushalten muss, wofür und wie lange? In den letzten Tagen verlässt mich langsam aber sicher der Lebensmut.

Hat hier jemand ähnliche Erfahrungen oder vielleicht Tipps für mich? Vielen Dank,

liebe Grüße ,

Claudia

gitti2002 · #2 12.10.2007, 21:34

Hallo claudia,

hab leider keinen Tip für dich aber vielleicht kannst du dich auf diesen Seiten mit Gleichbetroffenen austauschen:

http://www.forumromanum.de/member/fo...304&threadid=2

LG Gitti

Karin B. · #3 13.10.2007, 08:05

hallo Claudia,
nicht ich sondern mein Mann leidet seit ca 20 Jahren an Cluster Kopfschmerzen.
Er wurde von Freunden und leider auch Ärzten immer "belächelt" wenn er seine Attacken bekam.
Wie du nimmt er bei dem leisen Verdacht, es könnte eine Attacke kommen seine Imigran.
Es ist dann jedesmal furchtbar mit anzusehen, wie es ihm geht, bis die Imigran endlich wirken, Spritzen mag es nicht.
Auch bei ihm kommt so eine Cluster Phase immer im Frühjah oder Herbst, auch bei ihm dauert so eine Phase immer ca 8 Wochen, mit ca. 2-4 Anfällen innerhalb 24 Std.
Er hat aber nun herausgefunden, dass wenn er gleich zu Anfang solch einer Phase Kortison (Decortin) einnimmt, 1 Woche täglich 100mg, 2 Woche täglich 80mg, 3 Woche täglich 60mg und je nachdem wie stark die Attacken dann noch sind entweder weiter in dieser Dosierung oder ausschleichend absetzen, dass er dann die Phase der Attacken und die Länge einer solchen Phase verkürzen konnte.
Ganz hat er es leider auch nie geschafft, diesen Dämon zu verbannen.
Er ist zur Zeit seit 2 Jahren schmerzfrei und hat auch schon wieder panische Angst, eine neue Phase zu bekommen.
Besprich es mal mit deinem Doc, vielleicht wäre das eine Option für dich.
Leider habe ich noch niergends nachlesen können, dass jemand vollkommen von Cluster geheilt wurde.
Bei meinem mann kommt dann noch hinzu, dass die Schmerzen seinen Blutdruck so in die Höhe treiben, dass er dann ein sehr sehr hohes Risiko für einen Schlaganfall hat.
Ich drück dir so die Daumen, dass du eine Möglichkeit findest, um mit dieser schlimmen Krankheit umzugehen.
Vielleicht schreibst du mir ja mal, wie dein Arzt auf die Möglichkeit mit dem Cortison reagiert hat.

Kerstin & Co · #4 14.10.2007, 12:10

Hallo Claudia und Karin,

auch auf die Gefahr hin dass ich euch nur einen ewig alten Hut erzähle -
Mein Bruder bekam im zarten Alter von 21 Jahren den Cluster - zum Glück nach den ersten paar Attacken schon erkannt - wir haben eine Cluster - Ambluanz in der Uniklinik!
Ich kann nachvollziehen, was für ein Schmerz das sein muss, weil ich meinen Bruder auch gesehen habe...
Wurde ebenfalls gleich mir Verapamil, Imigran und Cortison eingestellt. Zeit gleich wurde die Sauerstoff- Therapie versucht, die ja in 60 - 70% helfen soll - und bei ihr war es so!
Vlt. ist das für euch eh schon abgeklärt - aber weil es keiner erwähnt hat wollte ich nur kurz berichten: Er bekam also dann für zu Hause so ein Gerät das man auf 12 Liter aufdrehen kann (Die normalen gehen ja nur bis 8), und ein Tragbares für die Arbeit. Wenn eine Attacke kam, hat er sofort aufgedreht und nach 10 Min. war der Schmerz vorbei.
So konnte er sogar die Tabletten reduzieren. Die erste Phase dauerte gut 8 Wochen, aber bis jetzt kam nichts mehr (seit 1 Jahr!)- wir hoffen sehr, es war bei ihm einmalig!!!
Wünsche euch alles Gute!

LG
Kerstin

Karin B. · #5 14.10.2007, 14:09

hallo Kerstin,
Sauerstofftherapie hat der Doc meines Mannes auch eingeleitet. hat jedoch nicht viel gebracht.
Wir sind auch schon auf die Idee gekommen, es könnte mit einer Allergie zusammenhängen, da verstärkt nur im Frühjahr oder Herbst, das teasten hat aber auch nichts gebracht.
Was ich persönlich für mich erkennen konnte war, dass es im Fall von meinem Mann auch eine Rolle spielt, ob Stress oder Lebensumstände eintreten, die schwer zu verarbeiten sind.
Die Phase 03 war besonders heftig und lange. Komischerweise begann diese genau mit meiner Diagnose BK und ging auch fast so lange, bis bei mir Chemo und Bestrahlung fertig war.
Mit taten meine Kidis (damals 10 +12) so leid.
Die Mama nur am kübeln und die ganzen anderen Symptome der Chemo und der Papa nur am stöhnen wg Kopfschmerzen.
Die längste Ruhephase war bei meinem Mann einmal fast 5 Jahre. Wir dachten echt, das nun nichts mehr kommt, war leider nicht so, kam heftiger als je zuvor.
Kerstin vielleicht könntest du mir die Adresse von dieser Klinik geben, wenn du magst dann auch über PN, wäre super.
Ich denke, dass viele Patienten immer noch denken sie hätten Migräne und somit total falsch behandelt werden.
Mein Mann hatte mal so eine heftige Phase, dass er sich freiwillig stationär ins krankenhaus begeben hat, das erste mal in seinem Leben und womit haben die Ärzte ihn behandelt? mit Novalgin Tropfen.
Sie kamen jeden Tag mit anderen Diagnosen, wie Bluthochdruck usw. ohne den Zusammenhang zu erkennen, dass die Schmerzen den Blutdruck hochtreiben.
Ich hoffe und bete, dass sich die nächste Phase noch recht lange Zeit läßt, dass wieder eine kommen wird, ist mir eigentlich schon fast klar, nachdem was ich mittlerweile über Cluster weiß.
Bei allem Verständniss für die Betroffenen, so ist es leider auch hier der Fall, dass die Angehörigen in so einer Phase ein gewaltiges Päckchen zu tragen haben.
ich hoffe wirklich, dass es irgendwann mal Medis gibt, die ganz ganz schnell wirken, oder sogar, dass die Cluster Schmerzen erst gar nimmer kommen.

Busenfreundin · #6 15.10.2007, 17:27

Liebe Claudia! Liebe Andere!

Auch ich kenne die Schmerzen,

, Panik. Ich hab diese Kopfschmerzen ein 3/4 Jahr nach Beginn der Antihormontherapie bekommen, 1 Jahr nach Chemo. Seitdem plagen mich diese fürchterlichen Schmerzen (Februar 06). Seit Juni ist es wieder ganz schlimm (nach einer Phase der Besserung).
Bei mir beginnt es auch meist in der Früh. Bin total panisch beim Aufwachen, weil ich nie weiß, ob da noch was kommt. Die Attacken treten aber auch in allen möglichen und unmöglichen Situationen auf z.B. am Gipfel von einem Berg, beim Autofahren. Innerhalb von max. 30 Minuten bin ich dann außer Gefecht.
Ein Neurologe hat mir Zomig Nasenspray verschrieben. Anfangs halfen noch die Tabletten (halbe Dosis), die über die Mundschleimhaut aufgenommen wurden. Seit einiger Zeit nehme ich den Nasenspray, weil sich mein Körper anscheinend daran gewöhnt hat.
Ich kann Dich echt verstehen. Diese Schmerzen sind der blanke Horror. Während der Chemo war ich nie so außer Gefecht gesetzt, wie mit der Migräne.
Das blöde ist: Es wird schlimmer...
Im Moment schiebe ich die Schuld auf die AHT und überlege mir, sie abzubrechen. Ich halte das nicht mehr aus. In der Arbeit versteht das ja auch keiner. Mein Magen ist wegen der Schmerzmittel auch schon ganz schön angegriffen (nehme, wenns nicht so schlimm ist Parkemed und Aspirin).

Was ist Cluster Kopfschmerz? Ich kenn nur Migräne.

Ich wünsche Dir und allen anderen in diesem Forumsbeitrag alles Gute und wenig Schmerzen,
Sonja!

Kerstin & Co · #7 15.10.2007, 18:12

Hallo Karin,

ich versuch mal den Link jetzt hierger zu kopieren:

http://www.uni-regensburg.de/Fakulta...nten/kopf.html

Ich hoffe das funktioniert dann wenn du diese Seite aufrufst!

Dort war mein Bruder, und wie gesagt, innerhalb der ersten 2 Wochen, noch während über MRT usw. andere Ursachen ausgeschlossen wurden, stand schon die perfekte Therapie.
Beim 1. Termin bekam er "erfreulicherweise" im Warteraum einen Anfall. Er fragte schüchtern nach Medikamenten, weil er ja noch nichts hatte. Da rief man gleich einen Arzt herbei, der fragte, ob er gleich spontan den Sauerstoff ausprobieren wollte. Riesig aufgedreht - und das wars- Echt ein Glücksfall.
Die restliche Medikation wurde trotzdem noch eingestellt, aber es war ja schon toll, etwas zu haben, wo man weiß ind 10 Min. ist Schluss.

Vielleicht findet ihr noch neue Infos bzw. bessere Hilfe!
Alles Gute!

@ Sonja
Du kannst mal über Cluster googeln, da findet man gute Beschreibungen.
Typisch waren bei meinem Bruder auch die nächtlichen Attacken: so um 23/ 00 Uhr und in den Morgenstunden nochmal. Er wurde dann schockartig wach von den ungeheueren Schmerzen.
Der Schmerz setzte innerhalb weniger Minuten ein und dauerte zwischen 30 min. und 2 Stunden.

Vlt. solltest du dich auch an Spezialisten wenden?

LG
Kerstin