Herzinsuffizienz nach 3x Herceptin?

[SonneSollScheinen]

Hallo ihr Lieben,

ich bin total verstört, geschockt...frustriert. Hatte heute ein Herz-Echo, nachdem ich 3 Tage lang einen sehr hohen Puls (zwischen 90 und 110, auch in Ruhe) hatte. Ich war auch schon vor 2 Tagen beim Hausarzt, das EKG ist völlig ok. Das Sono habe ich auf eigene Initiative machen lassen, eigentlich wäre das nächste erst nach der nächsten Chemo gewesen. Und jetzt der Schock: meine Herzleistung ist zurück gegangen. Zwar nur geringfügig, aber sichtbar und messbar (früher FE: 70, jetzt: knapp 60). Anscheinend hat das nicht einmal etwas mit dem hohen Puls zu tun. Bin mit diesem (sorry, aber wahr) Scheissergebnis gleich zur Uni Frauenklinik. Die sagten, man müsse jetzt erst einmal warten, bis mein Puls wieder niedriger ist...deswegen habe ich auch vom Kardiologen schon BetaBlocker verschrieben bekommen. Und dann, nächsten Mittwoch, soll ich nochmal ein Herz-Echo machen, um genauere Werte zu erfahren (heute war wegen dem Puls alles etwas wackelig). Dann muss überlegt werden, mit Herceptin aufzuhören.

Ich bin total fertig. Hab tierische Angst um mein Herz!!! Und hab mindestens ebenso grosse Angst davor, Herceptin abzubrechen. Ich bin erst 25...mein Tumor G3 mit 2 befallenen Lymphknoten...und natürlich das Her2neu.

Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrung?
Wie "schlimm" ist so eine Veränderung der Herzleistung? (FE knapp 60?, davor 70)? Kann das noch schlimmer werden? Wird es von selbst wieder besser, wenn ich kein Herceptin mehr bekomme? Gibt es keine Chance mehr, dass ich die Immuntherapie durchziehen kann? Ich bin total wirr im Kopf...kann nicht verstehen, wieso das jetzt auch noch passieren musste.

Traurige Grüsse,

Sonne


PS: Vielleicht noch dazu: hatte 4x Epirubicin (nach der 4. Gabe war das Herz-Sono noch total ok), jetzt 3x Taxo und Herceptin. Eine Taxo steht noch aus...und noch 13 Herceptininfusionen sollte ich eigentlich kriegen! Stehe noch ganz am Anfang!!!

[Squirrel]

Liebe Sonne,

ich verstehe deine Sorgen und deine Angst.
Aber vielleicht beruhigt dich ja meine Geschichte ein bisschen. Ich habe das Herceptin bereits 1 Jahr bekommen und nun bekomme ich es seit Februar 2007.

Seit ich Chemo bekomme ist mein Ruhepuls zwischen 90 und 110, bei meiner ersten Chemo war er sogar über 120. Dies war bei den Ärzten noch nie ein Grund zur Besorgnis und beim Herceptin sei die LV-Funktion ausschlaggebend (Sie sollte über 55 % sein)

Bei mir war die LV-Funktion bei den letzten Kontrollen auch stetig gesunken... von 80 % auf, 72%, dann auf 60 %. Die Fachärztin meinte aber, dass alles über 55 % ok ist und dass dieser Wert auch mit meinem Entspannungszustand zu tun haben würde. Also es heiße nicht, je höher, desto besser... Nur sollte er eben nicht unter einen bestimmten Wert kommen. Heute hatte ich wieder ein Herz-Echo und siehe da, die LV-Funktion liegt wieder bei 77 % (tik tik tik, auf Holz klopf )

Ich lebe ca. seit über 3 Jahren mit einem hohen Puls und mit Herceptin Ich habe auch nie Beta-Blocker bekommen. Natürlich kann ich deine Situation nicht bewerten, aber ich wollte dir mein Zustand mal kurz erläutern,...

Natürlich hoffe ich sehr, dass mit deinem Herzen alles ok ist. Auch ist es, glaube ich zumindest, möglich, dass man bis sich die Werte erholen, eine Herceptin-Pause einlegen kann, aber wie gesagt, da bin ich mir nicht so sicher.

Ich wünsche dir alles Gute meine Liebe.

vlg Squirrel

[Kimmy07]

Hallo liebe Sonja,

mach Dich nicht verrückt! Die EF = ejections fraction = Auswurfleistung des linken Herzens in den Körper ist NORMAL wenn sie grösser 50% ist!!! Meine liegt konstant bei 60%, obwohl die Zahl eigentlich Unfug ist, viele Kardiologen schreiben einfach "grösser 50%". Den Ruhepuls kannst Du selber durch leichten Sport abtrainieren, resp. auf einen guten Flüssigkeitshaushalt achten. Meiner ist in unsportlichen Zeiten auch immer so hoch, das ist nichts dramatisches.

Drück Dich fest, keine Panik.
ganz lieben Gruss,
K.

[Mice]

Liebe Sonne,

keine Panik! Meine Herzleistung hat sich unter Herceptin schon 3x verringert, nach ein paar Wochen Pause war alles wieder ok und ich konnte weitermachen. Die erste Einschränkung hatte ich übrigens, als ich 2002 von der wöchentlichen Dosis auf 3wöchentlich umgestellt hatte. Seitdem bleibe ich bei der wöchentlichen Dosis. Welches Schema hast Du denn bekommen?

Vor 2 Jahren habe ich im Überlebensbuch Brustkrebs gelesen, dass man ergänzend L-Carnitin und Q10 nehmen kann, was die kardiotoxische Wirkung verringern kann. Seitdem ich das mache, musste ich keine Pause mehr machen. Ob es daran liegt oder woran sonst....keine Ahnung, ist ja auch egal. Vielleicht ist das auch für Dich eine Möglichkeit!?

Alles Liebe für Dich,
Mony

[SonneSollScheinen]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für euere Antworten. Ich bin schon sehr beunruhigt...wie gesagt ist diese Herzleistungszahl unter Therapie (genau genommen seit 10.08, da war das letzte Sono) immerhin um 10 gefallen...und der Arzt gestern hat gesagt, dass er, weil er mein Herz ja kennt, auch eine Veränderung SIEHT. Beschrieben hat er das mit Hypokinesie an "der Herzspitze". Auch das Krankenhaus hat zwar keinenfalls panisch (das ist ja auch schon mein Part ), aber doch ziemlich..sagen wir mal "bestimmt" reagiert. Ich soll die BetaBlocker auf alle Fälle nehmen, und sie erwarten nach der nächsten Untersuchung am Mittwoch einen genauen Bericht, den sie dann in ihrer Brustbesprechung (natürlich dienstags...also nochmal eine Woche warten) alle zusammen besprechen wollen. Ich habe jetzt eine ganze Menge im Internet recherchiert...es gibt eben kaum Studien, da das alles ja noch neueste Medizin ist. Bei einer Studie in Amerika hatten 25% der Patienntinnen irgendwelche "Herzvorfälle", einige davon eben auch das Absacken dieses FE Wertes. Eine von 283 Patientinnen ist daran gestorben. Bei den meisten anderen hat es sich fast wieder auf den Basiswert vor Therapie erholt, 6 Monate nach Abschluss. Ich denke, es wurde jetzt bei mir sehr früh erkannt, also hoffe ich, dass man bleibende Schäden vermeiden kann. Hätte jetzt halt nicht auch noch sein müssen....

Irgendwie ist das schon beängstigend...die ältesten Studien sind 3 Jahre alt.....theoretisch können auch alle Herceptin-Patienten nach 5 Jahren tot umfallen, und man wüsste heute noch nichts davon. Klar...ist nicht realistisch. Aber so langsam habe ich richtig die Nase voll von den Krebsmedikamenten. Es ist eine beschissene Lage, dass man eigentlich keine andere Wahl hat.

Offenbar ist es aber doch so selten, dass es hier im Forum kaum jemanden gibt, der diese Herzprobleme unter Herceptin bekommen hat.

Liebe Grüsse,

Sonja

[SonneSollScheinen]

Hallo Leute,

habe mein Kontroll-Sono hinter mir. Der LV ist von 67 auf 55 gesunken, ausserdem sehen die Wandbewegungen in der Herzspitze "träge" aus. Die Uni will trotzdem nächste Woche Freitag Herceptin (zusammen mit Taxotere) geben. Mein Prof meint, der Grenzwert wäre bei 45. Alles, was ich im Internet finde, beschreibt aber einen Grenzwert von 55 bzw. einem Abfall um 15 (bei mir ja "nur" 12). Es wird empfohlen erst einmal abzusetzen, und nach 4 Wochen Kontrolle, dann evtl. wieder Weitergabe. Die Herstellerfirma empfiehlt u.a. dies den Ärzten.

Mir ist ÜBERHAUPT nicht wohl bei der Sache. Werde versuchen noch vor nächsten Freitag eine Second Opinion einzuholen. Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrung? Ich bin in Ersttherapie, Herceptin wird neoadjuvant gegeben. Ich habe auch gelesen, dass bei metastasierendem BK Herceptin der Grenzwert für die Herzleistung manchmal niedriger liegt, da man sich von Herceptin einen höheren Nutzen verspricht und bereit ist, mehr Risiko einzugehen (was ich nicht unlogisch finde). Bis 45 abzuwarten, ist mir aber definitiv zu lange! Ich will nicht mein Herz "vor die Hunde gehen lassen".


LG Sonne

[SonneSollScheinen]

Hallo,

hab gesehen, dass der Beitrag "nicht nach oben" gewandert ist...das Forum hatte ja ein paar technische Probleme. Deswegen nochmal:

Hat jemand Erfahrung mit niedrigem LV und Herceptin?

Grüsse,

Sonja

[belle-casa]

Hallo Sonja,
ich hab leider keine Erfahrung mit Herceptin, werde auch keins bekommen.
Nur so ein spontaner Gedanke von mir sagt, dass es evtl. auch mit den Taxoteren zusammenhängen kann. Bei mir wurde deswegen auch ein Herzecho gemacht. Hab zwar noch nicht mit der Chemo begonnen, werde aber aufgrund deines Threads mal ein Auge auf meine Werte werfen.
Ich wünsch Dir alles Gute, Kopf hoch - die Antworten, die Du bisher bekommen hast sind doch sehr positv.
Dir schönes Wochenende!
Liebe Grüße
Carmen

[Tante Emma]

Liebe Sonja!

Gestern war ich beim Herzecho. Ich liege quasi im Endspurt; ich bekomme noch 2 Mal Herceptin, dann ist die Therapie vorbei.
Auch bei mir wurde gestern erstmalig eine Verschlechterung der Herzleistung diagnostiziert.
Witzigerweise war mein Puls zum ersten Mal im Normalbereich. Das ist wohl so, wie Kimmy schon geschrieben hat: seitdem ich Sport mache, hat sich mein Puls "eingependelt".
Ich habe meinen Onkologen angerufen, da ich am Montag meine nächste Herceptinsitzung habe und ihm den Bericht der Kardiologin vorgelesen. Meine Herzleistung (oder wie das heißt) liegt nun bei ungefähr 50 % anstatt den normalen 60 %. Mein Onkologe meinte daraufhin, daß ich das Herceptin mit diesen Werten bekommen würde.

Liebe Grüsse und alles Gute,
Tante Emma.

[Mausi]

Liebe Sonja

Gehöre leider auch dazu . Mein Herz hat gegen Herceptin rebelliert! Nach 6 Gaben musste ich abbrechen und habe nun Blutdruckmittel verschrieben bekommen. Originalton von meinem Onkologen: "Sie wollen ja nicht in 10 Jahren (war 40 Jahre alt) eine Herztransplation . " Ich gehöre aber sicher zur Minderheit. Fast alle Frauen vertragen Herceptin gut. Mein Onkologe hat mich aber getröstet, es gäbe Studien, dass auch 6 Gaben Herceptin wirken. So wünsche ich dir, falls du wirklich abbrechen musst, dass das Herceptin das du bereits bekommen hast, wirkt.

Mausi

[SonneSollScheinen]

Hallo Mausi,

ist bei Dir auch dieser Auswurffraktionswert (LV oder englisch EF) runter gegangen? Wenn ja, wo war bei Dir die Grenze? Bei welchen Werten oder Symptomen hat man abgebrochen? Betablocker und ACE Hemmer bekomme ich jetzt auch, allerdings ganz niedrig dosiert.

Ich habe erst 3x Herceptin bekommen...besser als nichts....

Liebe Grüsse,

Sonja

[Ullala]

Zitat Erwin:
...
(hör in Dich rein, der Körper sagt einem schon was Sache ist => klingt
verrückt ist aber schon so und dann triff Deine Entscheidung).
...

Hallo Erwin,

klingt nicht verrückt und ist auch nicht verrückt!
Oder ich bin auch verrückt... (mmh, könnte ich drüber nachdenken... )
Aber im Ernst:
Bei mir rennst Du damit offene Türen ein; habe schon mehrmals gepostet, dass "der Bauch" ein sehr guter Ratgeber ist!

Liebe Grüße, Ullala

[SonneSollScheinen]

Hallo ihr Lieben,

@erwin...von Q10 habe ich auch schon gehört. Das werde ich auf alle Fälle probieren...auch wenn die Liste meiner Begleitmedis immer länger und länger wird. Olivenöl soll auch gut sein.

Tja...und was mach ich jetzt, wenn mein Bauch mir sagt, dass ich NICHT weitermachen soll? Mein Bauch ist ein ziemlicher Rationalist. Der sagt mir: lieber EINE Gabe von 16 erst einmal auslassen und abwarten, was das Herzchen tut. Wenn es sich wieder zumindest ein bisschen erholt, dann ist es sehr wahrscheinlich, dass der Schaden reversibel ist. Dann kann ich "mit gutem Gewissen" weitermachen. Eine Infusion von 16 - das ist nicht sooo viel. Ist ja was anderes, als wenn ich eine Chemo auslassen würde. Das onkologische Risiko scheint mir in diesem Fall eher gering im Vergleich zu der Chance zu sehen, ob das kardiologische Problem in den Griff zu kriegen ist.

Also mein Bauch macht da jedenfalls auch eine ganz nüchterne "Kosten-Nutzen-Betrachtung".

Mittwoch habe ich einen Termin, um mir eine Zweitmeinung einzuholen. Dann sehe ich weiter.

Danke für die vielen guten Ratschläge.

Sonja

[Leni 47]

Hallo Sonja,

hör auf deinen Bauch,setz aus,das Herz erholt sich normalerweise wieder.Dann kannst du weitermachen.Ich habe nach 11 Gaben abgebrochen weil ich Herzprobleme bekam,die allerdings den Herzmuskel betrafen.Das Herz hat sich nach ein paar Wochen erholt.Auch ich habe mir noch eine Zweitmeinung geholt,die mir zum Abbruch geraten hat.Das war auch das was ich mir selber gesagt habe.Ich habe auf mein Bauchgefühl gehört,was gesagt hat,es reicht.Ich denke wirklich mit Pause kannst du weitermachen.Du bist vor allen Dingen sicher das deine Herzprobleme nicht von Dauer sind.Man hat dann einfach ein besseres Gefühl,und nicht die Angst überwiegt.

Liebe Grüße. Leni

[Mausi]

Hallo Sonja

"ist bei Dir auch dieser Auswurffraktionswert (LV oder englisch EF) runter gegangen?"

Ja, bei mir hat sich auch dieser Wert verschlechtert. Weiss aber die genauen Zahlen nicht (habe auch nie nachgefragt). Darauf gekommen ist man durch einen Wert im Blut, der sich sehr erhöht hat. Erst danach gings zum Kardiologen. Die Blutdruckmittel nehme ich immer noch, obwohl die Herceptingabe nun über 1 Jahr zurückliegt. Bluthochdruck liegt bei uns leider in der Familie.

Herzliche Grüsse

Mausi