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  #91  
Alt 06.10.2015, 22:58
Danny85 Danny85 ist offline
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Standard AW: Mich hat es leider auch erwischt...

So ich bin es noch mal. Es gibt eine Kehrtwende. Mein Uro hat vorhin angerufen. Er macht mir einen Termin beim zuständigen Oberarzt, damit ich mit dem reden kann und das für alle verständlich abläuft. Danach sollte dann Klarheit herrschen oder ich hole dann eine zweite bzw. dritte Meinung ein wenn der sich sperrt.

Finde ich schon mal gut von meinem Doc! Damit hatte ich nicht gerechnet. Scheint mir sehr fair von ihm!

Grüsse
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  #92  
Alt 09.10.2015, 09:39
Danny85 Danny85 ist offline
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Standard AW: Mich hat es leider auch erwischt...

Moin Leute! Ich habe mal ein bisschen wegen dem behindertenausweis recherchiert. Was man da teils liest, da wird einem ja wirklich schlecht... Viele Firmen bezahlen lieber Strafbeiträge, als behinderte einzustellen. Auch muss man Fragen nach Gesundheitszustand/Behinderungen wohl wahrheitsgemäß beantworten im Vorstellungsgespräch. Von sich aus muss man erst mal nichts davon erzählen. Was der Arbeitgeber dann allerdings macht, wenn er später davon erfährt ist eine andere Geschichte... So hab ich das gelesen. Ich bin hin und hergerissen.

Sonntag gehts erstmal eine Woche raus in die Berge zum abschalten.

Grüsse
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  #93  
Alt 10.10.2015, 10:38
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Standard AW: Mich hat es leider auch erwischt...

Hallo,

also es geht ja bei dir erst mal um den Job den du grad hast.
Dieser soll gesichert werden.
Das mit den Strafbeträgen bezieht sich bei den Firmen meist auf Personen die extrem behindert sind, solche die geistig und körperlich eingeschränkt sind das sie nur bestimmte Aufgaben machen können.
Darüber solltest du dir keine Gedanken machen, du bist dem Arbeitgeber was dein Gesundheits/Behindertenzustand angeht nicht offenbarungspflichtig.

Wenn du es nicht willst geht es ihn nichts an, sonst hättest du ja von Anfang an Nachteile. Außerdem beschränkt sich der Ausweis nur auf 2-3 Jahre.

Gruß Tomba
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  #94  
Alt 20.10.2015, 06:17
Danny85 Danny85 ist offline
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Standard AW: Mich hat es leider auch erwischt...

Moin leute! Ich will mich mal wieder melden. Der Ausweis ist inzwischen beantragt. Auch beim Thema CT/MRT gab es Foetschritte. Mein Arzt rief dann doch an das in Absprache mit der Klinik ein MRT von Bauch und Becken gemacht werden soll. Der Termin wäre morgen gewesen. Gestern teilte er mir nun mit das die Klinik doch auf ein CT besteht... Ist übrigens die Uniklinik Göttingen. Er ruft mich nachher nochmal an. Ich werde ihm dann sagen das er bitte das Zweitmeinungszentrum einschalten soll. So geht es nicht weiter! Dieses hin und her ist nicht vertrauenserweckend! Mich macht das nur noch fertig alles

Mich kotzt das alles einfach nur noch an. Habe das gefühl das man nach so einer Diagnose, egal wie gut oder schlecht es aussieht sowieso den rest seines Lebens am arsch ist. Man bleibt immer Krebspatient und hat den scheiß immer im hinterkopf. Habe im moment null motivation mehr irgendwas zu machen. Ich werde dieses Jahr noch 30. Aber den werde ich wohl nicht feiern... Ist mir nicht nach zumute dieses scheiß Lebensjahr zu feiern.

Geändert von Danny85 (20.10.2015 um 08:32 Uhr)
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  #95  
Alt 20.10.2015, 08:56
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Mich hat es leider auch erwischt...

Tja, Krebs ist halt nicht wie ein gebrochener Arm - das vergisst man nicht so schnell. Dass man mal keinen Bock mehr hat ist das normalste von der Welt... aber versuch immer dran zu denken: Tumor ist wenn man trotzdem lacht . Lass dich von dem Dreck nicht fertig machen, sondern lach ihm ins Gesicht und gib ihm . Es geht wieder aufwärts, gerade wenn man die ganze Zeit des Wartens und der Ungewissheit überstanden hat!!!!
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  #96  
Alt 20.10.2015, 17:17
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Standard AW: Mich hat es leider auch erwischt...

Ich kann Danny verstehen.
Es ist wirklich so ... sein ganzes Leben hat man nun die Krebsgeschichte im Nacken.
Manche verarbeiten das gut ,manche nicht.
Fakt ist Danny ,hol dir psychologische Unterstützung - du machst genau den gleichen Eindruck wie ich vor einem Jahr.

Habe mich auch noch nicht wirklich aus der Sache befreien können.
Manche Sachen traut man sich ja auch nicht mal im Forum zu schreiben.

Also wenn die Uni Göttingen unbedingt auf ein CT besteht , frage sie warum.
Es ist dein Körper und wenn du diese Strahlenbelastung nicht möchtest muss es doch einen Weg geben ein MRT zu machen.

Klar kommen die dann das nach Nachsorgekriterien immer noch CT Goldstandart ist usw usw .... Da gibt es eben auch 2 Lager.
Ich denke das wirst du hin bekommen, die psychische Belastung ist heftig ... aus dem Taal heraus zu kommen.
Versuch mal ein Tagebuch zu schreiben .
Gruß Tomba
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  #97  
Alt 24.10.2015, 17:22
Ascadian Ascadian ist offline
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Standard AW: Mich hat es leider auch erwischt...

Hey Danny das kommt mir alles so massiv bekannt vor was du schreibst. Also Abdomen MRT lässt sich immer machen und ist meines Wissens genauso gut wie ein CT, mit dem Unterschied man muß sich nicht diese 2 Liter Plörre reinzwingen. Das einzige wo ein CT besser ist, ist im Thoraxbereich und da kann man auf Low Dosis gehen. Mein Urologe hat es so verordnet und was mein Urologe sagt ist für die Radiologie Fakt, egal wie die dazu stehen.

Mein Psychotherapeut ist gut aber nicht auf onkologisches bedacht aber da wird wohl noch ein Psychiater mit hinzu kommen, da diese Antriebslosigkeit bei mir auch vorhanden ist. Bin zwar kein Freund von Medis aber manchmal sind sie doch sinnvoll.

Also zum Thema Tagebuch kann ich definitiv nur empfehlen, mir hat es geholfen den ganzen Kram zum Teil abzuschütteln und ja die Angst ewig mit rum zu rennen habe ich auch. Bei mir ist das ganze als Webblog verfasst wo ich in erster Linie die Behandlungen geschrieben habe aber zwischen drin 2 Beiträge sind wo ich drüber geschrieben habe wie es mir geht und was ich mir gewünscht hätte. Ein Versuch wäre es definitiv wert.
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  #98  
Alt 09.11.2015, 10:20
Danny85 Danny85 ist offline
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Standard AW: Mich hat es leider auch erwischt...

Guten Morgen. Danke für eure Beiträge

Nach vielem hin und her will ich nun mal berichten. Das ich zum CT statt MRT sollte, stellte sich als Missverständnis heraus. Mein Arzt bestätigte noch mal das ich zum CT Hals/Thorax sollte und zum MRT Abdomen und Becken. Also lief ich zum MRT Termin pünktlich in der Radiologischen Praxis auf. Die sagten mir dann, dies müsse ein Missverständnis sein. Ich wäre zum CT Abdomen eingetragen. Einen Termin für MRT Abdomen würde ich frühestens im Januar bekommen... Daraufhin bin ich dann stinksauer zu meinem Arzt gefahren um das zu klären. Er kümmerte sich dann persönlich darum. Kurze Zeit später rief mich die Praxis an, dass ich nun an einem anderen Termin MRT und CT in einem Abwasch machen kann. Es hat in der nähe eine neue Radiologische Praxis eröffnet, mit nagelneuem MRT Gerät. Ich müsste nur 20km fahren. Hab das natürlich angenommen und mich beim Doc für seinen Einsatz bedankt.

Der Termin war nun letzte Woche. Es lief alles relativ gut und unkompliziert ab. Ich bekam Hals und Thorax CT und MRT von Abdomen und Becken. Ich konnte dann direkt nach den Untersuchungen zum Radiologen, der mich zur Krankengeschichte fragte und dann mit mir zusammen alle Bilder angeguckt und erklärt hat. Also in Bauch, Becken und Thorax war nichts auffälliges. Dann das leidige Thema mit den Lymohknoten im Hals... Er meint ich hätte auf beiden Seiten einige geschwollene Lymphknoten. Die Geschichte ist folgende: Ich habe seit Jahren Probleme mit Nebenhöhlen und Kieferhöhlen, muss ständig räuspern und wurde auch bereits an der Nase operiert und bekam eine Zyste aus der linken Kieferhöhle operiert. Im CT Bericht der Uni steht auch das meine linke Kieferhöhle nicht ausreichend belüftet ist. Hätte man mir das nicht nach der letzten Untersuchung schon mitteilen können??

Naja der Radiologe meint die Lymphknoten sehen bei jedem 2. so aus und er gibt von seiner Seite aus komplett Entwarnung. Wenn Lymphknoten beim Seminom befallen werden, wären das die im Bauchraum bei den Nierengefäßen und da ist alles sauber.


Ich habe ihn auch zur weiteren Prozedur befragt. Er meint wenn man wie in diesem Fall ein neueres MRT gerät hat, sollte man in meinem Alter bei MRT Abdomen bleiben. Beim Thorax wäre immer noch CT das Mittel der Wahl, wobei er in meinem Fall zum Röntgen übergehen würde. Den Hals würde er wenn überhaupt per Ultraschall weiter kontrollieren.

Insgesamt ist also doch noch was gutes bei rausgekommen. So stelle ich mir eine vernünftige Untersuchung vor!

Was den Psychologen angeht, da würde ich wenn überhaupt mit warten bis ich eine eventuelle Lebensversicherung abgeschlossen habe. Denn eine Psychologische Therapie ist laut Aussage meiner Versicherungstante ein absoluter und dauerhafter Ausschlussgrund.

Mein Antrag auf GDB ist ohne weitere Rückfrage mit einer Feststellung des GDB von 50% zurückgekommen letzte Woche. So unkompliziert hatte ich mir das nicht vorgestellt... Bleibt nur die Frage was mit meiner Tätigkeit bei der freiw. Feuerwehr wird. Ich hoffe ich kann aktiv dabei bleiben. Das wäre sonst echt bitter für mich.

Grüsse

Geändert von Danny85 (09.11.2015 um 10:27 Uhr)
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  #99  
Alt 10.11.2015, 04:32
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Mich hat es leider auch erwischt...

Hey Danny,

das hin und her ist natürlich richtig ätzend, dafür ist das Ergebnis mal umso erfreulicher. Schön, dass der Radiologe auch klar entwarnung gegeben hat - oft halten die sich ja mit Aussagen etwas bedeckter. Auch die Empfehlungen seinerseits sind top - würde ich genauso machen.

Zitat:
Was den Psychologen angeht, da würde ich wenn überhaupt mit warten bis ich eine eventuelle Lebensversicherung abgeschlossen habe. Denn eine Psychologische Therapie ist laut Aussage meiner Versicherungstante ein absoluter und dauerhafter Ausschlussgrund.
Ich muss sagen, dass ich das total daneben von den Versicherungen finde. Wenn man sich Hilfe sucht, dann ist das doch gut - ein absolutes Unding, dass die einem da quasi einen Strick draus drehen .

Zitat:
Mein Antrag auf GDB ist ohne weitere Rückfrage mit einer Feststellung des GDB von 50% zurückgekommen letzte Woche. So unkompliziert hatte ich mir das nicht vorgestellt...
Ja, das geht bei denen quasi nach Liste. Da wird geschaut welches Stadium usw. und danach wird dann pauschal festgesetzt.

Und mit der Feuerweh wüsste ich nicht warum das nicht gehen sollte - solang du nicht so eingeschränkt bist, dass du die Tätigkeit nicht ausüben kannst sollte das ja nun wirklich kein Problem sein. Wenn ich nach meinem Weg sogar als Polizist arbeiten kann, dann wird das bei dir ja wohl erst recht gehen .
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Geändert von gitti2002 (15.12.2015 um 00:12 Uhr) Grund: PN
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  #100  
Alt 10.11.2015, 09:00
Danny85 Danny85 ist offline
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Standard AW: Mich hat es leider auch erwischt...

Ich verstehe es auch nicht das die Versicherungen da so einen Aufstand machen. Nur weil man sich wegen einer schweren Erkrankung oder vielleicht dem Verlust eines Menschen in Therapie begibt, behandelt zu werden wie ein Suizidgefährdeter... Aber die Aussage war ganz klar. Ich muss sagen momentan geht es wieder etwas bergauf. Dieses ganze hin und her hat mich einfach mitgenommen. Wenn man sich ständig mit dem Mist beschäftigen muss, kommt keine gute Laune auf.

Gestern habe ich meinen Feststellungsbescheid des GDB beim BR und Betrieb abgegeben. Ich bekomme nun auch 3 Tage Urlaub nachträglich für dieses Jahr dazu. Nun hoffe ich hier zumindest noch so lange sitzen zu können wie der Betrieb existiert. Die Zeit werde ich dann wahrscheinlich ab nächstem Jahe nutzen um nebenbei eine Fortbildung zum Techniker oder Meister zu beginnen.

Mit der Feuerwehr hast du natürlich Recht. Wenn man als Polizist mit sowas arbeiten kann, dann sollte das bei der FW auch kein Ding sein.

Grüsse
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  #101  
Alt 21.10.2016, 11:54
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Mich hat es leider auch erwischt...

Hi Danny,

mein Onkologe, der auf dem Gebiet des Hodenkrebes doch sehr erfahren ist, hat bei den letzten beiden Tagungen das deutschen Krebzentrums und der Vereinigung für onkologische Urologie Folgendes vorgestellt:

1) Die Heilungsraten bei Seminomen sind exzellent, deutlich besser noch als die bisherigen Statistiken vermuten lassen, auch bei schweren Fällen. Also erst einmal keine Sorgen machen.
2) Voraussetzung für diese für 100%ige Heilungschance ist eine engmaschinge Kontrolle, wohl noch engmaschiger als bislang verlangt. Insb. bei Deiner Tumorgröße könnte da tatsächlich noch etwas nachkommen, auch im 2. oder 3. Jahr. Bei mir kam der Rückfall im 2. Jahr.
3) Für die Nachsorge sollte überwiegend auf bloßen Abdomen-Ultraschall und Blutwerte umgestellt werden, dafür Abdomen-Ultraschall in den kritischen Zeiten ggf. sogar etwas häufiger als alle 3 Monate.
4) MRT-Abdomen nur evtl. alle 6 Monate. Wobei MRT-Abdomen nicht schädlich sei.
5) Rötgen-Thorax sei bei Hodenkrebs völlig ausreichend, weil die Tumore sehr schnell wachsen und daher in aller Regel auf einem Rötgen-Bild erkennbar sind. Im Übrigen würden sich die Blutwerte bei Lungen-Metastasen verschlechtern. Er selbst rät daher dazu, das Rötgen sehr sparsam einzusetzen. Die Radiologen von mir sehen das ähnlich. Im Übrigen ist des in Deinem Fall so gut wie ausgeschlossen, dass das Seminom das Abdomen überspringt und sofort in die Lunge streut.

Ich selbst mache derzeit Ultraschall bei ihm alle 8 Wochen, ebenso die Blutwerte. MRT-Abdomen mache ich alle 6 Monate, ebenso Rötgen Thorax.

Seine Studie wird wohl zeitnah veröffentlicht werden.

Kurzum, Rötgen reicht für die Lunge völlig aus. Alle 3 Monate ist derzeit der Nachsorgestandard. Ich würde mir das Rötgen ggf. sparen, wenn der Abdomen sauber ist und die Blutwerte (insb. LDH) sehr gut. Sind die Blutwerte grenzwertig, würde ich zusätzlich ein Rötgen Abdomen machen. Es macht keinen Sinn, das super behandelbare Seminom durch Lungenkrebs mit 60 einzutaschen.

Beste Grüße
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  #102  
Alt 21.10.2016, 12:43
oli oli ist offline
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Standard AW: Mich hat es leider auch erwischt...

Hi,

kurzes Update dazu - der Tumor war 5,5mm - nicht cm. Die Whs, dass da was kommt ist ziemlich niedrig.

Ich mache mittlerweile auch kein Rö Thx mehr. Die Whs, dass ein Seminom das Becken/Abdomen überspringt ist extrem gering... Aber klar, das aktiv wegzulassen hat halt immer einen Unsicherheitsfaktor für einen Selbst und bedeutet Kontrollverlust.
Letztlich wird es wahrscheinlicher sein, dass du im Straßenverkehr stirbst als ein Rezidiv zu bekommen, dass nur in der Lunge sitzt.

Aber was ist schon sicher...

Gruß
Oli
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  #103  
Alt 12.01.2017, 13:35
Danny85 Danny85 ist offline
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Standard AW: Mich hat es leider auch erwischt...

Moin! So ich will mich mal wieder melden. Mein letztes MRT vom September war ja ok. Wie ich schon geschrieben hatte, sind sich Urologe und Radiologe unsicher was die Thorax Nachsorge angeht. Die letzte Aussage meines Urologen beim Ultraschall im Dezember war das er aufgrund der vergrößerten Lymphknoten im Hals zur Vorsicht noch mal ein CT machen würde, damit wir nichts übersehen. Er sagt wenn man etwas auf dem röntgenbild sieht, ist es oft zu spät... Er meinte in der Klinik wäre ich wegen den Lymohknoten auf high risk gesetzt worden (wusste ich auch noch nichts von bis dahin...). Er hat mich dann noch mal zum Internisten geschickt. Der sollte die Lymphknoten mal mit Ultraschall untersuchen. Die Lymphknoten sind wohl immer noch genau so vergrößert wie damals. Also gibt es da keine veränderung. Der Internist meint er würde deswegen nichts weiter unternehmen und würde 1x im Jahr ein low dose CT vom Thorax machen lassen. Ich habe das meinem Uro geschrieben und er antwortete nur das vom Thorax immer ein "low dose" CT gemacht wird, was auch immer er damit meint! Zuletzt stand Thorax CT auf der Überweisung. Ich habe vorgestern in der Radiologischen Praxis angerufen wegen low dose CT. Die Frau an der Anmeldung sagte mir nur das sie low dose nicht zur Nachsorge anwenden und fertig....

Ich habe jetzt noch mal auf der zweitmeinungsseite den Arzt in Uniklinikum Göttingen angeschrieben. Dort wurde ich ja auch operiert und das erste mal gescannt. Er kann sich also die berichte durchlesen. Er hat mir die Nachsorge Empfehlungen geschickt und mich in 3A eingeteilt Seminom Stadium 1 wait and see. Da steht CT Abdomen und Röntgen Thorax als Empfehlung. Ich habe ihm nun noch mal mit Hinweis auf die Lymphknoten eine Nachricht geschrieben ob CT, Röntgen oder Low dose das richtige wäre.

Dieses hin und her macht mich alle! Mir scheint als würden alle aneinander vorbei reden. Zu allem Glück habe ich seit ein paar Wochen wieder leichte atembeschwerden (hatte ich aber vor der Krebsgeschichte auch schon mehrmals), und das letzte Thorax Röntgen war Ende März 2016. Nun ist letzte Woche auch noch ein Kumpel an Krebs (Haut) gestorben und ich kriege langsam Panik...

Bisherige Nachsorge:

Abdomen CT + Thorax CT 07/2015
Abdomen MRT + Thorax CT 11/2015
Abdomen MRT + Thorax Röntgen 03/2016
Ultraschall 06/2016
Abdomen MRT ohne Thorax 09/2016
Ultraschall 12/2016

Ich bin gespannt was der Doc vom Zweitmeinungszentrum empfiehlt.

Grüsse
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  #104  
Alt 12.01.2017, 15:51
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Mich hat es leider auch erwischt...

Hi,

wenn ich Deine Geschichte richtig verstanden habe, hattest Du doch ein sehr kleines Seminom ohne Einbrüche und einen "verdächtigen" LK am Hals, oder?

Falls die Zusammenfassung richtig ist, verstehe ich Deine Ärzte nicht. Die haben offensichlich wenige Ahnung vom HK.

1) Das Seminom streut sehr langsam. Dass ein Seminom direkt von Hoden in die LK beim Hals streut, habe ich noch nie gehört. Zuerst werden doch eigentlich immer die LK im Bauchraum befallen. LK am Hals wäre eigentlich nur möglich, wenn Du schon was in der Lunge hättest. Das hätte man aber auf dem CT gesehen.
2) Die Aussage, dass Röntgen Lunge nichts brächte, weil, wenn man dort was sähe, die Sache schon zu spät sei, ist beim HK völliger Schwachsinn. HK ist auch mit Lungenmetastasen nach Wait&See sehr gut heilbar (anders als bei fast allen anderen Krebserkankungen). Röntgen reicht als Nachsorge meist völlig aus.
3) CT sollte generell vermieden werden; wenn unbedingt nötig, sollte man dann eine low-dose CT von der Lunge machen. Reicht bei einem Seminom im Übrigen auch völlig aus. Wenn das der Radiologie nicht macht, welchsle den Radiologen.
4) Ein Lymphknoten am Hals lässt sich im Übrigen normalerweise auch sehr gut mit Ultraschall kontrollieren.
5) Metastasen beim HK bleiben nicht über Jahre hin konstant, sondern wachsen.

Kurzum, ich würde die Sache zunächst mit einem Hodenkrebsspezialisten kären lassen. Dann würde ich die normale Nachsorge machen und CT weitestgehend vermeiden. Den Lymphknoten am Hals würde ich mit Ultraschall kontrollieren lassen - ginge das nicht, dann mit MRT. Das der Lymphknoten vom HK kommt, halte ich für mehr als unwahrscheinlich. Trotzdem sollte man den LK kontrollieren, es gibt ja auch andere Erkrankungen.

Nebenbei, MRT ist deutlich genauer als CT und sogar strahlungsfrei. Die Ärzte machen MRT bei Kassenpatienten aber nicht so gerne, weil die Untersuchungszeit deutlich länger ist. CT ist dem MRT eigentlich nur noch bei der Lunge und bei speziellen Fragen beim Knochen überlegen.
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  #105  
Alt 14.01.2017, 14:23
Danny85 Danny85 ist offline
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Standard AW: Mich hat es leider auch erwischt...

Moin! So ich habe jetzt regen mailverkehr mit dem Doc vom Uniklinikum des Zweitmeinungsforums gehabt. Er hat meine Akte eingesehen und bestätigt das die Lymphknoten vermerkt wurden, aber von allen als unbedeutend beurteilt wurden. In der normalen Nachsorge reicht laut seiner Aussage Röntgen der Lunge aus. Trotzdem würde er in meinem Fall jetzt noch mal ein herkömmliches CT Thorax und Hals machen lassen um einfach noch mal Sicherheit in das ganze Durcheinander zu bringen.

Also raten trotz anderer Nachsorgeempfehlung alle zum CT... Was soll ich nun tun? Jetzt noch mal ein letztes CT und dann nur noch Röntgen? Oder jetzt Röntgen lassen und im März beim nächsten MRT noch mal? Zwei mal röntgen sollte ja weniger schädlich sein als ein mal CT?

Wie mein Internist schon sagte: Sie haben die Wahl zwischen Pest und Cholera. Entweder unsicherere Bilder und das Risiko daraus, oder genaue Bilder und schädliche Strahlung. Das wäre dann mein 3. CT in 18 Monaten...
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