Seminom und jede Menge offener Fragenu

[Driss75]

Hallo zusammen,

leider hat es mich mit 39 Jahren nun vor gut einem Monat auch erwischt - Seminom im rechten Hoden.

Ende Juni gab es die Diagnose, 4 Tage später das Abdomen/Thorax CT und 6 Tage später die OP. Nach Rücksprache mit den Ärzten bin ich eine Woche nach der OP in den schon lange gebuchten Sommerurlaub gefolgen. Die OP ist jetzt 3,5 Wochen her, die Wunden sind gut verheilt (innerlich bestimmt noch nicht komplett), wobei sich mein Körper nach längerem Sitzen noch ordentlich beschwert.
Nun stehe ich nach dem Gutachten der Urologen/Onkologen vom Lukas Krankenhaus in Neuss vor der Wahl zwischen "Active Surveillance" oder
"Chemotherapie mit Carboplatin".

Leider ist mein Urologe nicht fähig oder willens mir alle meine Fragen zu den zwei Arztbriefen vom Krankenhaus zu beantworten. Es ist zwar "nett", dass er mir die Entscheidung quasi abnimmt und mich mit den Worten "dann sehen wir uns in ca. 2 Monaten nach dem CT wieder" aus dem Behandlungszimmer schickt, aber irgendwie wünsche ich mir deutlich mehr Mitsprache und Information, schließlich geht es um mein weiteres Leben.

Ich hoffe ihr könnt mir zumindest einige meiner offenen Fragen beantworten damit ich auch von Active Surveilance bei meinem Befund überzeugt bin.

Zunächst ein paar Daten aus dem Arztbrief:
Diagnose: Klassisches Seminom des rechten Hodens
Fragl. klinisches Stadium IIA DD Stadium I
Tumormaker präoperativ: LDH 232 U/l, betaHCG 1,4 U/l, AFP 1,9 ng/ml
CT-Thorax/Abdomen: ein akzentuierter retrperitonealer Lymphknoten in der Höhe des Pars horizontalis duodeni (11x8mm), ansonsten unauffällig
Therapieoptionen:
Nach Vorstellung des Falls im Rahmen einer Zweitmeinung empfehlen wir bei einem grenzwertigen Befund zunächst in 3 Monaten ein Kontroll CT durchzuführen. Falls der Befund unverändert ist, so empfehlen wir bei einem Stadium I active surveillance oder Carboplatin. Falls der Befund größenprogredient ist, so empfehlen wir eine Therapie innerhalb der Studie (fokussierte Bestrahlung mit einem Kurs Carboplatin)

Der Pathologiebereicht führt zu einer Tumorklassifikation
pT2, V1 L1, lokal R0 für ein klassisches Seminom im rechten Hoden.
Dabei zeigt sich, dass die Markierung mit betaHCG vollständig negativ bleibt. Die Markierung von Alpha-Fetoprotein zeigt eine diffuse unspezifische Positivität insbesondere des entzündlichen Begleitinfiltrats. Man sieht einige Lymphgefäße, die Tumorzellenverbände im Lumen aufweisen. Darüber hinaus sind einige Venolen vom Tumor infiltriert.
Die Biopsie des linken Hoden zeigt keinerlei Tumorzellen.


Hier nun eine Liste meiner offenen Fragen:

1. Kann mir jemand einen guten Urologen oder Onkologen in Neuss oder Düsseldorf empfehlen, der sich besser in meine Lage versetzen kann und versteht, dass ein frisch Krebserkrankter eine ganze Reihe von Fragen hat, und der diese dann auch beantwortet?
Bisher habe ich mich bei meinem Urologen zwar gut aufgehoben gefühlt, aber das heute ging mal garnicht, und das er selbst seiner Aussage vom vorletzten Besuch wiederspricht steigert auch nicht gerade mein Vertrauen.

2. Was zum Henker heißt denn "Fragl. klinisches Stadium IIA DD Stadium I"?
Werde ich nun als Stadium IIA oder als Stadium I klassifiziert?

3. Sehe ich das richtig, dass es sehr unwahrscheinlich ist, dass etwaige Rezidive meines Tumors die Tumormaker steigen lassen, da der Primärtumor zu keiner Erhöhung geführt hat?

4. Ist der akzentuierte Lymphknoten in der Höhe des Pars horizontalis duodeni nun einer der typischerweise bei Hodenkrebs früh befallenen Lymphknoten, oder sitzt der eher weiter weg?

5. Im Krankenhaus meinte man bis 10mm wäre ein Lymphknoten nicht auffällig, wie wäre denn in meinem Fall wohl die Empfehlung für die Weiterbehandlung wenn ich diesen 11mm Lymphknoten nicht hätte?

6. Im Pathologiebericht steht zum Tumor noch "Tumor aus mittelgroßen Zellen mit blasigem Kern und zum Teil prominenten Nukleolen". Ist das negativ, positiv oder für die weitere Behandlung uninteressant?

7. Falls ich Stadium IIa bin, warum wird dann Carboplatin vorgeschlagen und nicht PEB (wie im Ratgeber 16 der Krebshilfe)?

8. Kommt in meinem Fall eine normale Bestrahlung nicht in betracht?

9. Brauche ich einen Röntgen- / Strahlenpass wenn jetzt alle 3 Monaten ein CT auf mich zukommt?

10. Soweit ich das verstanden habe kann/sollte man einen Behindertenausweis beantragen, wer hilft einem dabei?


Ich tue mich mit der Entscheidung ob Active Surveilance oder vorsorglich Carboplatin ziemlich schwer, da mir einfach das Fachwissen und die Erfahrung auf dem Gebiet fehlen. Und natürlich möchte ich weder zu viel, noch zu wenig Therapieren. Von den Chemoterapien, die meine Mutter und Schwiegermutter mitgemacht haben weiss ich nur all zu gut, dass es sehr unterschiedliche Nebenwirkungen - bei meiner Schwiegermutter fast 1 Jahrzent später - geben kann. Andererseits kann ich einfach nicht einschätzen wie gut sich ein Rezidiv ohne die Hilfe von Tumormakern aufspüren lässt oder ob hier eine prophylaktische Chemo nicht besser/beruhigender wäre. Gerade vor den letzten Tagen vor einer erneuten Untersuchung graut es mir jetzt schon.

Für jede Hilfe bei der Entscheidungsfindung bin ich dankbar.
Driss75

[Driss75]

Zitat von HanSolo

(lag ueberhaupt bei dir ein High-Risk vor? Tumorgroeße, Infiltration des Samenleiters usw. ?)

Ach hätte mein Urologe nur halb so viel Informationen ausgespuckt...
Auf jeden Fall schonmal vielen Dank für deine Antworten.

Ob ein High Risk vorliegt kann ich nicht beantworten, in der Klinik hatte man ja die patologischen Befunde noch nicht und im Schreiben steht dazu nichts und mein Urologe weigerte sich Prognosen oder Einschätzungen abzugeben.

Bezüglich Infiltration des Samenleiters:
"Der Tumor reicht stellenweise bis an den Samenstrang heran. Eine eundeutige Infoltration des Samenstranges ist jedoch grade noch nicht nachweisbar. Der Nebenhoden ist ebenfalls tumorfrei."
An andere Stelle heißt es noch "Resektionsrand tumorfrei".

Bleibt summa summarum ein 4,3cm großer Tumor (reines Seminom), bei dem erst die immunhistologische Untersuchung einzelne Lymphgefäße zeigt, die Tumorzellenverbände im Lumen enthalten und einige Venolen, die vom Tumor infiltriert wurden.
Und natürlich der akzentuierte Lymphknoten mit 11x8mm.

Ob das nun High Risk ist oder nicht? Ich hab keine Ahnung.

[Driss75]

Zitat von HanSolo

Jetzt hoer auf mich und frag Prof Schrader unter der oben genannten Email nach Rat. - Und mach das schnell, evtl. antwortet er dir sogar noch heute und du kannst dein WE beruhigter angehen

Obs fürs ruhige WE noch reicht bezweifle ich zwar, aber ich bin deinem Rat gefolgt und habe eben (nachdem ich die Unterlagen eingescanned habe) eine Mail an Prof. Schrader geschickt.

[Marcus75]

Hallo Driss75,

um auch noch deine erste Frage zu beantworten, in Düsseldorf sind Frau Prof. Lorch und Prof. Albers (Urologie Uniklinik) zu empfehlen.

Alles Gute
Marcus

[Driss75]

Zitat von Marcus75

Hallo Driss75,

um auch noch deine erste Frage zu beantworten, in Düsseldorf sind Frau Prof. Lorch und Prof. Albers (Urologie Uniklinik) zu empfehlen.

Alles Gute
Marcus

Hi,

danke für die Empfehlung, brauche ich da eine Überweisung hin?
Ich erinnere mich noch an die Nachsorge bei meiner Mutter in der Onkologie im Krankenhaus, die musste damals (ist aber gut 10 Jahre her) immer zu Quartalsbeginn zu einem Niedergelassenen Onkologen, der sie dann ins Lukaskrankenhaus überwiesen hat.
Ist das aktuell auch so? Also ab zum Niedergelassenen Urologen (oder geht auch der Hausarzt) und Überweisung an die Urologie in die Uniklinik?

Was war ich doch froh, das ich Jahrzente die Krankenkasse so gut wie nie gebraucht habe, damit ist es nun wohl vorbei.

[Driss75]

Hi,

nach der kurzen (aber präzisen) Antwort von Professor Schrader werde ich mich dann wohl mit Surveillance anfreunden:

Aufgrund aktueller Daten schlage ich Surveillance vor - bei Progress Sakk Studie ( Kombi aus Carbo und Radiatio )

Und in einer zweiten Mail 2 Minuten später noch die Antwort:

Etwa 20 Prozent Rezidive 100 Prozent Heilung.
Surveillance beste Option aus meiner Sicht

Bei HK an einer Sakk Studie teilzunehmen sorgt für ein kräftiges Grinsen im Gesicht, auch wenn ich mittlerweile den Namen hinter dem Akronym gegoogelt habe

[Volker80]

Servus Driss,

die Sakk-Studie ist tatsächlich einen Schmunzler wert! ;-)

Ich mache seit ca 1,5 Jahre ebenfalls w&s nach einem Seminom (3,5cm).

Der Anfang und die ersten Untersuchungen sind echt krass, das wird aber von Mal zu Mal tatsächlich besser, auch wenn das erstmal schwer zu glauben ist!

Das wichtigste aber: Du wirst gesund werden! 100%!!!

Alles Gute dabei!

Bei Fragen gerne melden

Viele Grüße

[Driss75]

Irgendwie hätte ich jetzt gerne schon den nächsten CT Termin hinter mir, diese Ungewissheit nervt gewaltig.

Klar, die 100% sind sehr aufmunternd, aber ich konnte mich noch nie gut in Geduld üben.

[Egghart]

Zitat von Driss75

...aber ich konnte mich noch nie gut in Geduld üben.

Das wirst du jetzt aber automatisch lernen (müssen) und glaub mir, es wird besser. Jetzt ist gerade alles sehr unangenehm und sch..., aber das stellt sich ein. Und manche Dinge wirst du zukünftig gelassener sehen. Versprochen!

Lenkt dich ab, mach was schönes, was dir Spass macht, kannst sowieso nix ändern. Und wenn du dich auskotzen willst, hier ist der richtige Platz dafür!

[Pitchcontroller]

Zitat von Egghart

Lenkt dich ab, mach was schönes, was dir Spass macht, kannst sowieso nix ändern. Und wenn du dich auskotzen willst, hier ist der richtige Platz dafür!

Absolut!!!

[Driss75]

So,

nach langer Forumsabstinenz und aufregenden Monaten teile ich mal meine Erfahrungen mit und richte ein großes Danke an dieses Forum, das mir die passenden Tips und Anstöße geliefert hat um
a) mit dem Hodenkrebs besser umzugehen
b) zu einem Ärzteteam zu wechseln bei dem ich mich sicher aufgehoben fühle - sowohl menschlich als auch fachlich.

Nachdem in der urologischen Gemeinschaftspraxis in Neuss ein Fehler nach dem anderen passiert bin ich zu einer Praxis in Düsseldorf (nähe Am Wehrhahn) gewechselt - ein Unterschied wie Tag und Nacht.

Im Anschluß an ein ausführliches Gespräch und Studium der Befunde bei meinem ersten Besuch wurde mir von meinem Urologen empfohlen ein Zweitmeinungsgespräch mit Prof. Albers an der Uni Düsseldorf zu führen. Er wäre einer der Hodenkrebspäpste in Deutschland (wie ich ja auch schon in diesem Forum gelesen habe) und würde deutlich mehr HK-Fälle sehen und könnte daher deutlich besser einschätzen in welchen Zeitabständen wir welche bildgebenden Verfahren zur Kontrolle einsetzen sollten.

Auch wenn ich zuerst verwundert war, dass ich dieses Zweitmeinungsgespräch mit 50€ selbst bezahlen musste waren das die mit Abstand am besten investierten 50€ des letzten Jahres.
Endlich hat ein Arzt verstanden, dass es für mich entscheidend ist die Befunde zu verstehen damit ich mit der Entscheidung "Wait and See" Leben kann.
In dem Gespräch wurden alle meine Fragen geklärt - die meisten bevor ich sie stellen konnte - und das nicht nur mit Floskeln sondern mit Zahlen.
Er ist sämtliche Befunde mit mir durchgegangen und hat sich beide bis dahin gemachten CTs angesehen und mir erklärt was er dort sieht - oder eben nicht.
Anschließend wurde der Termin für das 2. Kontroll CT Anhand der durchschnittlichen Wachstumsrate von Seminomen und der damals aktuellen Größe des auffälligen Lymphknotens bestimmt damit wir weder zu lange warten aber auch nicht zu früh dran sind um einen sicheren Befund zu haben.
Nachdem Prof. Albers dann noch meinte, dass er mich gerne weiter mit behandeln würde (neben meinem neuen niedergelassenen Urologen) damit er seinen Wait and See Plan gegebenenfalls anpassen könnte bin ich zum ersten mal seit der Diagnose wieder mit einem Lächeln aus einer Arztpraxis gegangen.

--------------

Aktuell sind meine Tumormaker da wo sie hingehören und der initial grenzwertige Lymphknoten hat sich in 7 Monaten nicht verändert - ist also wohl einfach nur ein großer Lymphknoten.
Ende nächsten Monats ist ein Jahr rum und wir feiern das mit einem MRT, das wir jährlich wiederholen.
Zwischendurch alle 3 Monate Ultraschall und Tumormaker.

Wenn die OP-Narbe sich bei längerem Sitzen und bei Wetterumschwüngen nicht melden würde und das Kopfkino vor den Nachsorgeterminen nicht wäre könnte ich glatt vergessen, dass mir ein Ei fehlt .

[wiesel007]

Gut zu hören. Mit Prof. Albers seit ihr auf der sicheren Seite. Er hat bei mir die RTR durchgeführt und ich gehe alle 3 Monate zur MRT Kontrolle zu ihm. Die normale US und Blutkontrolle mache ich im lokalen Krankenhaus