NHL

Hallo Eva,
bei uns ist es so das sobald die Leukos unter 2,5 sind gespritzt wird.Das mit meinen Schmerzen ist total komisch sobald ich zu ruhe komme fängt es an hier und da zu ziepen.Bald ist ja wieder eine Röntgenuntersuchung fällig und dann weiß ich näheres.Hat dein Mann auch ein Lymphom wenn ja wo ?Liebe Grüße,
Katja

Hallo Katja,

wollte nur mal kurz von meinen Vorbereitungen für die Bestrahlung berichten: Also erstmal wird nicht "gemalt". Ich hatte mir schon den Kopf darüber zerbrochen was ich zu einer Hochzeit von Freunden anziehen soll mit meinen Bemalungen, die ja nicht abgewaschen werden dürfen...was Hochgeschlossenes oder einen Rollkragenpulli? Aber es wurde eine Maske angefertigt. Ist etwas unangenehm wenn man unter Platzangst leidet. Warmer Kunstoffe wird über Brustkorb und Gesicht gelegt, der dann langsam aushärtet und auf diese Maske wird das Bestrahlungsfeld aufgemalt. Total praktisch eigentlich, so kann ich auch weiter duschen und mein Kleiderproblem ist auch gelöst :-). Aber was wichtiger ist, so wird fast immer eine gleiche Position gewährleistet.
Anschließend wurde ich durchleuchtet (keine Ahnung ob das sowas wie Röntgen ist?). Die Radiologin sagte, auf den Durchleuchtungsbildern würde ich wie eine ganz gesunde Frau aussehen, von dem Riesentumor wäre gar nichts mehr zu sehen. Freu!!
Heute war ich dann mit meiner Maske beim Planungs-CT, das dazu dient, das optimale Bestrahlungsfeld festzulegen und die anderen Organe zu schützen.
Am Montag ist dann die Kontrollsimulation und am Dienstag dann der erste Bestrahlungstag.
Ansonsten sind meine Leukos seit fast zwei Wochen bei konstant 2300 und wollen einfach nicht steigen ist aber glaube ich auch normal nach so einer agressiven Therapie. Tja, Spritzen gibt es jetzt nicht mehr, jetzt muß mein Immunsystem wieder selber ran.
Ich hatte nach meinen Neulasta-Spritzen (bekommst Du Neulasta oder Neupogen?) überigens immer ein Kribbeln hinter dem Brustbein, wo ich am Anfang immer gedacht habe: oh je, der Tumor wächst, bis mir mein Arzt mal erklärte, dass auch das Brustbrein für die Bildung der Blutkörperchen mit verantwortlich ist und man das schon mal als unangenehm empfinden kann...

Ach ja, meine beiden Mäuse sind fast 2 (im August) und 3 (seit Februar). Du siehst, ein quirliges Alter, die beiden halten mich ganz schön auf Trab (und das ist auch gut so...). Elternabend hört sich schon nach größeren Kindern an.

Noch schöne "Urlaubstage" und liebe Grüße

Melanie

Hallo Melanie,
ich hoffe du hattest viel Spass bei der Hochzeit ! Wieviel mal Bestrahlung bekommst du und in welchen Abständen ? Im Moment sind meine Schmerzen im Brustbereich auch wie weggeblasen.Bei den Spritzen kann ich dir noch nicht einmal sagen wie die heißen auf jedenfall nicht so wie deine.Meine Freundin hat ein Artikel in der Zeitung ausgeschnitten über Kümmel Papaya Kapseln dort steht geschrieben das sie das Tumorwachstum hemmen und das Risikofür Bildung von Tochtergeschwüren verringert.Bin natürlich gleich in die Apotheke und habe nachgefragt!Habe mir eine Packung für 12,73 € ( 30 Kapseln )bestellt. Ich habe mir gesagt für den Preis kann man es ja mal probieren außerdem helfen sie auch gegen Verstopfung die ich leider habe.Übrigens sind meine Kinder ich habe 2 Jungs 10 und 7 jahre alt kann manchmal sehr anstrengend sein aber auch oft viel freude! Am Montag geht es wieder in die Klinik das Letzte mal haben sie den Antikörper+ Chemo an einem Tag verabreicht 2 und 3 Tag Epotosid es ging mir hinterher eigentlich ganz gut bis auf meine müdigkeit kommt bestimmt von den Zerokaltabletten ( gegen Übelkeit )aber da kann ich mit Leben.So das war es erstmal für Heute. Ach wo kommst du eigentlich her?
Bis bald,viele liebe Grüße
Katja

Hallo Katja,

die Hochzeit ist erst am 4. Juni, also noch ein bißchen hin...Ich bekomme 17 Mal Besrahlung: jeden Tag 1,7 Gy insgesamt also etwas mehr als 30 Gy. Standardosis liegt wohl etwas höher, ich glaube bei 38 Gy - bei mir mußte jedoch berücksichtigt werden, dass ich vor der Chemotherapie schon einmal notfallmäßig bestrahlt wurde (der Tumor drückte auf die Luftröhre und ich hatte Atemnot).
Inzwischen habe ich 3x Bestrahlung hinter mir. Die Ärzte haben jetzt so geplant, dass ich über 4 Felder bestrahlt werde, um das Rückenmark weitestgehend auszuschalten, dadurch bekommt zwar die Lunge "etwas mehr ab", was aber nach Aussage der Ärzte nicht so tragisch ist. Na ja, ansonsten soll nach Voraussage der Ärzte alles recht nebenwirkungsfrei verlaufen, was wohl wahrscheinlich ist sind vorübergehende Schluckbeschwerden nach einiger Zeit, da die Speiseröhre ja im Bestrahlungsfeld liegt. Na ja, mal abwarten was noch kommt...
Zu den Kapseln: Ich habe mal meinen Onkologen gefragt, was ich meinem Körper während der Chemo gutes tun könnte (hochdosiertes Vitamine z.B.) und er hat mir dringend davon abgeraten, irgendetwas einzuwerfen, was das Immunsystem unterstützen soll, wie z.B. Mistelpräparate, da das bei Lymphomen eher schade als nütze, aber ich denke Deine Kapseln fallen nicht in diese Kategorie, ich würde aber am Montag doch lieber mal fragen.
Verstopfung hatte ich übrigens auch immer mal wieder. Kommt glaube ich von den Mittelchen gegen Übelkeit.
Wer passt denn eigentlich auf Deine beiden Jungs auf, während Du in der Klinik bist und bekommen die schon viel mit von der ganzen Krankengeschichte. Ich bin immer froh, dass unsere beiden noch so klein sind, die gehen da echt locker mit um...

Ansonsten tut sich so langsam was auf dem Kopf und die Augenbrauen kommen auch langsam wieder :-)

Ich komme übrigens aus Bad Bentheim. Liegt an der Niedersachsen an der Niederländischen/Nordrheinwestfälischen Grenze.

Ich wünsche Dir eine schöne und vor allen Dingen nebenwirkungsfreie Chemozeit..

Liebe Grüße

Melanie

Hallo Katja,

melde Dich doch mal wieder, hoffe es geht Dir gut!! Habe nur noch 3 Bestrahlungen vor mir, bisher alles ohne Nebenwirkungen - ich hoffe, das bleibt auch so!! Und die Haare wachsen und wachsen...

Also wie gesagt, ich hoffe, Du hast Nummer 4 gut vertragen und genießt das schöne Wetter.

Liebe Grüße

Melanie

Hallo Melanie,
tut mir Leid das ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe! Habe meine 4. Chemo gut überstanden und habe eine Röntgenuntersuchung hinter mir,auf dem Bild war fast garnichts mehr zusehen die Ärztin ist sich noch nicht ganz sicher ob es sich hierbei vielleicht um Narbengewebe handelt, aber das ist ja auch egal hauptsache das Vieh ist weg. Letzte Woche habe ich mal 2 Tage flach gelegen ( schlapp,müde und kaputt meine Leukos waren auf 0,9 runter ) Übrigens kriege ich wenn die Leikos runter sind Granozyte gespritzt weil du doch gefragt hattest.Und wie geht es dir denn so? In welchen Abständen mußt du zur Kontrolle? Mir ist aufgefallen das bei uns alles etwas anders ist, ich wohne nämlich in Gera ( Thüringen) Ich hoffe ihr habt auch so tolles Wetter wie wir 30° Grad so läßt sich Leben. Am Montag gehts dann mit der 5. Chemo weiter wie immer das volle Programm.Ich denke wir hören wieder voneinander !
Liebe Grüße
Katja

Hallo Katja,

mir geht es sehr gut. Die Bestrahlungen habe ich nun hinter mir, alle ohne Nebenwirkungen. Mein Arzt sagte, ich solle aufpassen, dass ich jetzt nicht in ein tiefes Loch falle, würde vielen Patienten nach der Therapie so gehen. Während der Therapiezeit sei man beschäftigt und danach käme dann die Zeit wo man ständig in seinen Körper reinhorche und auf jedes Ziehen und Ziepen achte....
Bist Du eigentlich schon ein bisschen "chemomüde"? Hatte ich die letzten beiden Zyklen, hatte einfach keine Lust auf das Zeug, keine Lust auf die Piekserei und hatte immer so ne leichte psychologische Übelkeit, einfach eine Abneigung gegen die Zytostatika...na ja, Gott sei Dank, dass es das Teufelszeug gibt.
Ansonsten warte ich auf meinen Rehabescheid,schaue meinen Haaren beim Wachsen zu und genieße das gute Wetter :-)!
Nachsorge ist alle drei Monate.
Warst Du das nicht auch mit dem Neubau (oder Myriam), hast Du schon mal über Umweltgifte nachgedacht? Wir haben nämlich auch neu gebaut und irgendwie überlegt man doch immer wo dieser Sch...Krebs denn herkommt...
So, jetzt wünsche ich Dir erstmal wieder einen nebenwirkungsfreien Zyklus (schon Nr. 5) Bald hast Du es geschafft!!!

Viele liebe Grüße

Melanie

Hallo Melanie,
bin gerade aus dem Krankenhaus wieder daheim. Im Moment geht es mir ganz gut Blutwerte sind im Moment noch in Ordnung,aber das Spiel kennen wir ja Ende der Woche wird dann wieder ein Tief kommen.Es ist schön das es Dir sehr gut geht.Weißt du schon wo es auf Reha hingeht? Nimmst Du deine Kinder mit? Am 12. Juli kommt bei mir der 6. Zyklus und dann habe ich es fast geschafft!Ich habe diesmal sehr viel geschlafen und war kaputt von der Chemo.Habe auch öfters mal Sodbrennen und das Gefühl innerlich auszutrocknen, aber das kennst du sicherlich auch! Also bis dann.
Viele liebe Grüße
Katja

Hallo Katja,

verabschiede mich erstmal in die Reha für 4 Wochen. (Es geht nach Triberg im Schwarzwald. Die erste Woche mache ich alleine, dann kommt mein Mann mit den Kindern privat nach, so dass wir noch 3 Wochen "zusammen" urlauben können). Wünsche Dir weiterhin alles Gute für den letzten Zyklus und toi toi toi für die Bestrahlungen.

Alles Liebe
Melanie

Hallo Melanie,
würde gerne mal wieder was von dir hören ?
Wie geht es dir?
Was machen deine Kinder?
Melde dich doch mal!!

Gruß Katja

Hallo Katja,

schön, wieder von dir zu hören. Mir geht es sehr gut, die Reha hat mir gut getan und die Abschlußuntersuchung ergab eine komplette Remission :-). Meine letzte Nachsorge war im November und die nächste ist wieder im Februar. Je näher der Tag der Nachsorge rückt, desto sensibler werde ich wieder. Dann kommen wieder die tastenden Handgriffe an den Hals, unter den Axeln etc. es könnte ja sein, dass....
Wie ist es dir denn in der Zwischenzeit ergangen, wie waren die Bestrahlungen, bist du wieder ganz fit? Manchmal denke ich, ich bin vielleicht etwas müder als vorher, auf der anderen Seite - ich habe zwei kleine Kinder, eigentlich bin ich schon seit 4 Jahren durchgängig müde ;-)
Soviel erst einmal von mir.. unser Kleiner 2 1/4 macht leider keinen Mittagsschlaf mehr, so dass meine Zeit für´s Internet etwas beschränkt ist.

Viele liebe Grüße
Melanie

Hallo Melanie,
schön das es dir gut geht. Mir geht es im Moment auch sehr gut,hatte aber zwischendurch mal ein Tiefpunkt.Sie haben bei meinem Chemofreund ein Rezidiv gefunden genau an der selben Stelle das hat mich ganz schön runtergezogen.Ich hatte so ein blöden Reizhusten kein Appetit mehr ich hatte das Gefühl das es bei mir auch wieder soweit ist! Mitte Januar war ich dann zur Nachsorge es war eigentlich alles soweit in Ordnung ( Blut , Röntgen EKG Sonographie )Auf dem CT sind ganz leichte Veränderungen zu sehen aber es ist nicht gewachsen ( zum Glück !!)Nun müssen wir erstmal abwarten. Ansonsten geht es mir ganz gut Die Bestrahlung habe ich gut vertragen 4 Wochen später bin ich zur Reha gefahren nach Masserberg ( Thüringer Wald ) War sehr schön bin am 23. Dezember nach Hause gekommen.Aber ich freue mich total wieder was von dir zuhören und das es dir gut geht,da wir ja beide die selbe Therapie hinter uns haben.So das war es erstmal von meiner Seite bitte laß mal wieder was von dir hören und ich drücke dir ganz doll die Daumen für deine Nachuntersuchung. (Drück,Drück,Drück )

Viele liebe Grüße
Katja

Hab dieses Forum erst jetzt gefunden, leider! Bei mir wurde im August 2004 NHL IV diagnostiziert. 6 Chemos incl. Rituximab folgten, leider mit nur kleinem Erfolg. Ich soll jetzt mit Interferon behandelt werden. Die Spritzen liegen schon seit 3 Tagen in meinem Kühlschrank und ich kann mich nicht entschließen zu spritzen. Die beschriebenen Nebenwirkungen halten mich davon ab. Im Moment fühle ich mich sehr gut und ich befürchte, daß sich daß dann schlagartig ändert. Hat jemand damit Erfahrung??

Hallo Christel!

Ich habe Interferon alpha als Erhaltungstherapie nach meiner autologen Stammzellentransplantation gespritzt und es soweit eigentlich gut vertragen.
Die erste Woche damit habe ich allerdings um den evt. Nebenwirkungen entgegenwirken zu können im Krankenhaus verbracht. Allerdings wäre das garnicht nötig gewesen, ich hatte ein wenig Gliederschmerzen doch die liessen sich mit Paracetamol gut bekämpfen, aber auch die Gliederschmerzen sind nach den ersten Injektionen nicht mehr aufgetreten. Das einzige was mich gestört hat das ich kaum eine halbe Stunde nach der Spritze immer sehr sehr müde geworden bin und wie ein Stein geschlafen habe...diese Müdigkeit hat sich dann häufig auch auf den darauffolgenden Morgen verschleppt.

Hallo Sandra,
hast du das Interferon abends gespritzt? Wie lange hast du gespritzt?