Cup-Syndrom

[schnuffelteddy]

Hallo Ihr Lieben,

OP ist nicht möglich, da Metastasenpaket zu ausgedehnt und Primärtumor wurde auch beim PET-CT nicht gefunden (nur viele leuchtende Metas).

Bekomme nun am Dienstag meine erste Chemo Cisplatin/Paclitaxel.

Hat jemand Erfahrung mit dieser Chemo?

Liebe Grüße

Martin

[Vany]

Hallo Martin,

tut mir leid das es nichts mit der op wurde, was sollte das denn für eine sein, also was genau hatten sie vor?
Leider ist es häufig so das man beim PET nichts findet, zumindest nicht den Herd sondern nur die Metastasen

Ich weiß nicht genau was für eine Chemo das war was mein Vater bekam, er hatte eine die 48 Std lief, da man bei ihm versuchte "mit nem großen Spaten drauf zu hauen!" wie der Arzt immer sagte, in der Hoffnung irgendwo den Herd zu erwischen. Er hatte die ganzen Metas im Bauchraum und im Darm sitzen.

Was sagen die Ärzte zu der ganzen Sache, haben sie dich beraten oder allgemein mit dir über alles gesprochen? Leider verhalten sie sich immer sehr bedeckt mit Prognosen und schlagen erst mal schnellst möglich eine Therapie vor. Aber welche Wahl hat man schon großartig.

Ich glaube hätten wir heute noch mal die Wahl, wir würden meinem Vater von der Chemo abraten. Sie war palliativ und hat ihm eher geschadet als geholfen. Ich will dir damit keine Angst machen, er hatte einen anderen Fall von Cup und auch sehr weit fortgeschritten. Es war klar das ihm nicht mehr viel Zeit blieb, aber diese wurde durch die Chemo sehr stark beeinträchtigt und er hat daran gehangen, für ihn war klar, wenn weiterleben dann nur durch Chemo, ich bin heute anderer Meinung, aber leider ist es nun zu spät

Ich finde es sehr toll und erstaunlich das dein Arbeitgeber so reagiert hat. Hut ab, ist ja nicht oft der Fall.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft, Mut und liebe hilfsbereite Menschen an deiner Seite und alles erdenklich Gut. Geb die Hoffnung nicht auf!!

LG aus Lev
Vany

[schnuffelteddy]

Hallo Vany,

dankeschön für Deine Antwort !

Sie hatten keinen genauen OP-Plan, es wurde nur geprüft, ob eine OP überhaupt in Frage kam. Leider nicht, das die Metas im Mediastinum und schulterseitig zu sehr ausgedehnt sind. Es ist nun definitiv ein CUP-Syndrom.

Am Dienstag hatte ich meine erste Chemo und bis jetzt so gut wie keine Nebenwirkungen hoffentlich bleibt es so.

Es wird jetzt mit der Chemo versucht, die Metastasenherde kleiner zu bekommen. Nach 6 Wochen soll ein Kontroll-CT gemacht werden und falls kleiner, dann wird Chemo und Strahlentherapie kombiniert. Günstig ist halt bei mir so gerade noch, dass die Metas noch alle im Brust-Schulterraum sitzen. Ansonsten ist wohl nicht viel zu machen. Aber ich habe den Kampf angenommen

Bis bald und liebe Grüße !!

Martin

[Vany]

Hallo Martin,

wie gehts dir? Nach wie vor ohne weitere Nebenwirkungen? Ok, war natürlich erstmal ein Rückschlag, dass keine Op in Frage kommt, aber dafür hört sich der weitere Vorgang sehr hoffnungsvoll an, wenn sie sagen, dass momentan die Metas "nur" dort sitzen. Wann steht die nächste an?

Ich drücke dir ganz fest die Daumen!!!

LG
Vany

[schnuffelteddy]

Hallo Vany,

morgen (oder heute...lol) früh habe ich meine 2. Chemo.

Von Nebenwirkungen bin ich bis auf Geschmacksveränderungen verschont geblieben. Komme mir manchmal vor, als ob ich schwanger wäre: Heißhunger auf Salzgurken oder Heringshappen - hab' ich im Leben noch nicht gehabt !

Ich arbeite übrigens in Leverkusen - bin Filialleiter bei KODI in den Luminaden. Aber im Moment bin ich natürlich krank geschrieben. Könnte mich z.Zt. auch nicht auf den Job konzentrieren - mein Kopf ist voll mit anderen Dingen....

LG Martin

[Vany]

Dann wünsche ich dir von Herzen, dass du sie genau so "gut" verträgst wie die erste. Wie lange läuft die denn bei dir immer durch? Fand es damals bei meinem Vater so extrem, weil die wirklich 48 Std. durchlief. Dann ging es fünf Tage gut und dann wurde es so schlimm mit den Nebenwirkungen, dass er eigentlich nach fast jeder Chemo erst mal wieder ins Krankenhaus musste, zeitweise in der Nacht mit Notarzt

Damals hat sich dann auch noch der Port entzündet und die Entzündung fing bereits an sich auszubreiten, saß ja links, also hätte es auch richtung Herz gehen können. Ach es war einfach alles irgendwo eine Qual und besser wurde es gar nicht. Aber bei ihm war es schon zu spät, er bekam nur noch Palliativchemo und nach der fünften war schon schluss, weil er die nicht überlebt hätte. Er ging auch allgemein erst sehr spät zum Arzt. Er lief über ein Jahr mit Schmerzen rum. Erst als es ganz extrem wurde, war er zu gezwungen zum Arzt zu gehen, sonst wäre er vermutlich auch da nicht gegangen.

Ich finde es gut das du gleich zum Arzt bist, als du gemerkt hast, da stimmt was nicht. Männer versuchen ja gerne mal alles zu überspielen und denken sich, ach geht schon wieder weg.

Ach in Leverkusen arbeitest du sonst. Ist aber auch ein ganzes Stück zu fahren. Auf jeden Fall ist dein Arbeitgeber wirklich klasse, wenn sie dir zur Seite stehen. Absolut top!!

In welchem Krankenhaus bist du denn, wenn ich fragen darf. Bonn oder Köln?

LG
Vany

[schnuffelteddy]

Hallo Vany,

siehst Du - so kann es gehen: Der eine hält erst mal Schmerzen aus und geht erst zum Arzt, wenn es fast zu spät ist und der andere fühlt sich pudelwohl und findet nur durch Zufall ein paar Knoten....

Ich bin nicht im Krankenhaus - meine Chemo wird ambulant durchgeführt (in einem Nebengebäude des St. Josef-Hospitals in Troisdorf). Die erste (2 Komponenten) lief 5 Stunden und heute (1 Komponente) waren es 3 1/2 Stunden. Bin froh, dass es heute diese Möglichkeit gibt, fast alles ambulant machen zu lassen. Einen Port habe ich nicht, da ich sehr gute Venen habe und solange diese keine Schwierigkeiten machen, kann ich gut auf den Port verzichten

Ich finde es übrigens toll, dass Du weiterhin an diesem Forum teilnimmst, obwohl das mit Deinem Vater ja leider nicht gut ausgegangen ist !

Heute nachmittag werde ich ein bisschen an die frische Luft gehen und mich vielleicht mal in ein Cafè setzen, das Wetter sieht ja ganz gut aus.

Bis bald und liebe Grüße

Martin

[Vany]

Huhu Martin,

wie geht es dir?

Kam die letzten Tage nicht dazu hier reinzuschauen.
Klar, ab und an bin ich schon noch mal hier, nur leider war es hier in meiner schweren Zeit, sehr ruhig und mir fehlten hier zeitweise einfach nur Gleichgesinnte. Aber trotzdem bin ich immer wieder mal hier.

Jetzt geht es auf Ostern zu und mein Herz wird natürlich wieder schwer. Ich fahre morgen zu meiner Familie hoch. Vor einem Jahr hat alles angefangen.

Ich wünsche dir und allen anderen hier schon mal frohe Ostern.

LG
Vany

[schnuffelteddy]

Hallo Vany,

mir geht es trotz Chemo weiterhin sehr gut - nur sind die Haare auf einmal innerhalb von 3 Tagen zur Hälfte ausgefallen. Jetzt hab' ich mir 'nen schicken 3mm-Schnitt gegönnt....grins

Diese Woche habe ich Chemo-Pause und Dienstag nach Ostern geht es dann mit dem 2. Zyklus weiter.

Wünsche Dir ein schönes Osterfest im Kreise Deiner Familie !

LG Martin

[schnuffelteddy]

Hallo Ihr Lieben,

wollte mal einen Zwischenbericht geben ;-)

Die ersten beiden Chemos hatte ich ja sehr gut vertragen - außer Haarausfall keine Nebenwirkungen.

Nehme nun noch als Ergänzung Orthomol immun, Vitamin D, Omega 3-6-9-Kapseln und "Abwehr direkt" (Selen, Zink & Histidin) von Doppelherz und das Ganze bekommt mir sehr gut. Fühlte mich körperlich besser als vor der CUP-Diagnose, da ich auch meine Ernährung komplett umgestellt habe. (Kaum Zucker, viel Eiweiß und Fett, vor allem Leinöl und Leinsamen).

Seit letzter Woche nehme ich auch noch ABM- und Reishi-Pilz-Kapseln.

Die 3. Chemo hat mich dann mehr mitgenommen und seitdem fühle ich mich ständig völlig schwach und habe wacklige Knie. Bin ein paar Tage arbeiten gegangen, weil mir zuhause die Decke auf den Kopf fiel, aber heute mittag bin ich nach 3 Stunden nach Hause gegangen, weil ich so schlapp war. Da habe ich mich wohl überschätzt. Werde jetzt zu Hause bleiben, solange die Behandlung dauert. Evtl. hauen mich ja auch die Pilze so um ? Oder doch die Chemo ?

Die Schwellung am Hals und die Knoten darunter sind deutlich kleiner geworden. Also denke ich, dass die Chemo gut anschlägt. Morgen bekomme ich die 4. Chemo und nächsten Montag wird das Kontroll-CT gemacht. Falls
sich bestätigen sollte, dass die Metas kleiner geworden sind, wird wohl dann mit der Bestrahlungsserie angefangen - zeitgleich mit Chemo. Das wird dann wohl ein bisschen härter werden ;-)

Schade, dass hier im Moment so wenig los ist (natürlich schön für die, die nicht mehr hier sein müssen...). Würde mich gerne mehr mit Betroffenen austauschen - habe gemerkt, wie gut das tut :-)))

Lieben Gruß und allen viel Kraft !

Martin

[schnuffelteddy]

Hallo Ihr Lieben (auch wenn keiner da ist....grins)

war gestern beim CT Hals/Thorax. Die große Anzahl an Metastasen ist gleich geblieben, aber das Volumen hat durch die Chemo um über 50 % abgenommen ! (Primärtumor übrigens immer noch nicht auffindbar - war ja fast klar...)

Heute hatte ich dann den Termin beim Onkologen. Er war begeistert und hat mir gleich für Donnerstag einen Termin beim Strahlentherapeuten besorgt. Der entscheidet dann, ob die Metastasenherde schon klein genug sind, um mit der Bestrahlung zu beginnen oder ob wir erst mal nur mit Chemo weiter machen, um die Metas noch kleiner zu bekommen. Bin natürlich sehr gespannt.....

Werde immer mal wieder einen kleinen Zwischenbericht schreiben - auch wenn's keiner liest zur Zeit...

Lieben Gruß an alle !

Martin

[Schlumpfine69]

Lieber Martin,
ich wünsche Dir viel Kraft für die Zeit Deiner Behandlung.
Aus Erfahrung kann ich Dir nur empfehlen,bevor Du mit der Bestrahlung beginnst,
Dich mit Deinen behandelnden Ärzten über die Anlage eines Port unterhälst.
Ich kann zwar nur aus der Erfahrung meines vor 2Jahren erkrankten Mannes berichten, aber ich glaube, dass wir die Sache ohne Port nicht hin bekommen hätten.
Es ist wichtig, dass Du Dir einen regelmäßigen Nahrung- und Flüssigkeitsplan erstellst. Du mußt am besten im 2 Stundentakt in kleinen Portionen viel Eiweißund viel Flüssigkeit zu dir nehmen. Wenn Du Interesse hast mehr über uns zu erfahren, bitte ich Dich mit mir in Verbindung zu setzen über pn. Leider kann ich jetzt nicht so viel schreiben,da ich seit 5Tagen ununterbrochen bei meiner Tante bin und sie begleite in der letzten Phase ihres Lebens( Pankreaskarzinom im Endstadium).
Liebe Grüsse
Claudine

[mike78]

Hallo,

kann Claudine nur zustimmen....ohne Port ist es m.E. kaum machbar, denn durch die Bestrahlung im Hals/Kopfbereich in Kombination mit Chemo wird über dem oralen Weg kaum bis keine Nahrung bzw. Flüssigkeit mehr aufgenommen werden können. Ich persönlich habe das Legen einer Perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG) als sehr hilfreich empfunden....Aber auch die Nahrungs- und Flüssigkeitsversorgung so wie der Umgang mit der PEG will vorher geübt sein.... Ein Plan Für Essens- und Trinkzeiten hilft ungemein.

Gruß und alles Gute!


mike

[schnuffelteddy]

Hallo Claudine, hallo Mike,

dankeschön für die Tipps ! Habe mich ja richtig erschreckt - zuerst gar keine Antworten und dann gleich zwei auf einmal

Mike, schön, dass ich auch mal wieder von jemandem lesen kann, der die Therapie und den Verlauf von CUP gut überstanden hat. Da gibt es ja nur einige, wie z.B. Raipa, Dich und einige andere. Was genau hattest Du denn für eine Form des CUP's ?

Ich bin nämlich dabei, alle(!) Beiträge hier im Forum zu durchforsten - bis jetzt bin ich von der letzten Seite 254 bis zur Seite 88 vorgedrungen. Und wenn man die ganzen Geschichten so mitliest, kommt es einem vor, als würde man jeden hier persönlich kennen und nimmt an seinem Schicksal teil.

War gestern zum Gespräch beim Strahlentherapeuten. Die Ärztin hält die Meta-Herde noch für ziemlich groß und scheut momentan, (glaube ich) vor einer Bestrahlung noch zurück. Mein Onkologe möchte mir aber "die volle Ladung" verpassen, also Radio/Chemo, da ich die Chemo super vertrage und ansonsten "topfit" bin (wenn der wüsste....grins). Heute wird das Vorbereitungs-CT zur Radio gemacht (obwohl am Montag erst ein "normales" CT gemacht wurde!) und am Montag wird in der Tumorkonferenz entschieden, ob wir gleich nächste Woche mit 28 Bestrahlungen starten oder nochmal 6 Wochen Chemo abwarten. Ich werde nur auf der rechten Halsseite sowie auf dem rechten Brustkorb bestrahlt. Bin mal gespannt, ob die Nebenwirkungen trotzdem so gravierend sein werden.

Das mit der PEG oder dem Port habe ich schon des öfteren gehört. Aber ich denke, ich kann ja erst mal abwarten, wie es mit dem Essen bzw. Schlucken klappt. Dann könnte man ja immer noch eine PEG legen. Und das mit dem Plan Essen/Trinken werde ich gerne auch machen.

Claudine, natürlich habe ich viele Fragen an Dich - werde Dir eine PN schicken.

So, jetzt muss ich los zum CT. Liebe Grüße an alle ! Martin

[Schlumpfine69]

Hallo Martin,
Ich hoffe das gefahrene CT war in der Aussage für Dich mit gutem Ergebnis. Ich habe in Deinen threads gelesen, das Du viel auf Naturmittel wie z.B. (Pilze) achtest. Wichtig ist auf jeden Fall Deinen Arzt onkologen/hausarzt über Deine besonderen Vitamine in Kenntnis zu setzen.Bei meinem Mann war folgendes: Hausarzt wollte meinen Mann mit hochdosierten Vitamin C per i.v. Infusion immunstärkend versorgen. Als Onkologe dieses hörte riet Er davon ab, da Vitamin C in Verbindung mit der Chemo Cisplatin contraindiziert ist, die Wirkung reduzieren würde. Zwei Ärzte, zwei Meinungen. Internet gab mir persönlich den Einblick durch eine Studie in den USA, dass ich dem Onkologen mehr Glauben schenken konnte. Hausarzt erhielt von mir den Ausschnitt der Studie, damit Er nicht meint, wir würden seine Vorschläge nicht annehmen wollen, da dieses von den Krankenkassen in der Regel nicht bezahlt wird. Ich möchte dir gerne auf Deine Fragen antworten geben nicht als petsönlich selbst erkrankter, sondern als kämpfender Angehöriger, da mein Mann die Kraft für sich und sein CUP benötigte. Es ist wichtig, dass Du einen Antrag auf Schwerbehinderung stellst, falls dieses noch nicht geschehen ist, unabhängig wie gut es Dir geht.
Liebe Grüße
Claudine
P.S. Jetzt habe ich wieder mehr Zeit, da meine Tante gestern Abend erlöst wurde von ihrem Leiden