wer kann mir helfen?

[lilly5656]

Ich bin 46 und schon eine lange Krebsgeschichte......

Mit 30 hatte ich Gebärmutterhalskrebs, der wurde entfernt und gut war. Mit 40 wurde bei mir Vulvakrebs festgestellt und es wurde eine Vulvektomie und entfernung der Lymphknoten in der Leiste mit anschließender Bestrahlung gemacht. Das alles habe ich überstanden und bis vor 8 Wochen war auch alles gut.
Dann ist mir ein Lymphknoten in der rechten Achsel angeschwollen und das sehr schnell und massiv, der erste Verdacht meiner Frauenärztin war Brustkrebs, im Krankenhaus wurde dann festgestellt das meine Brust in ordnung ist und es wurde angenommen das der Krebs in die Lymphknoten gewandert ist..... sie haben eine Stanzbiobzie gemacht bei der festgestellt wurde das in den Lymphknoten schwarze Hautkrebszellen sind. Es wurde dann sofort MRT und CT gemacht und alles Lunge, Leber, Milz und Gehirn alles ohne Befund. Letzte Woche Freitag wurde mir dann in der Frauenklinik einige Lymphknoten entfernt. Jetzt habe ich den OP Bericht und da steht das sie nicht alle entfernt haben wegen Palliativ Situation, das heißt ja das nicht mehr zu machen ist uns sie es mir nur noch leichter machen können...... den Primärtumor ist bis jetzt auch noch nicht gefunden worden. Am Montag habe ich erstmal einen Termin beim Hämo-Onkologen.......
Ich bin total fertig und so wie ich die Prognosen im Netz gelesen habe, und das im OP Bericht werde ich wohl nicht mehr lange haben.....
Ich bin alleine mit meinen beiden Kindern, mein Vater ist schwer Demenzkrank und ich habe die Betreuung für ihn..... Geschwister oder andere Verwandte habe ich auch nicht...... ich stehe also alleine da und weiß nicht mehr weiter...............
Vielleicht kann ja einer von euch was zu diesem Stadium sagen und wie es nun weiter geht
Danke im vorraus

Liebe Grüße
Lilly

[babs_Tirol]

Hallo Lilly,

tut mir sehr leid, dass du immer wieder Krebs unterschiedlicher Arten bekommst.
Hier kannst du die Kurzleitlinie beim Melanom durchlesen:
http://www.derma.de/leitlinien/leitl...s-melanom.html
Hast du dich eigentlich auch schon mit einem Dermatologen unterhalten?
Hier habe ich einen Link wo du Hautkliniken nach Postleitzahlen findest:
http://www.derma.de/hautkliniken/deutschland.html
Wenn man beim Melanom auch sagt, so bald Lymphknotenmetastasen da sind, wäre die Erkrankung unheilbar. Jedoch kann man noch viele Jahre damit leben, ich hatte 2003 Lymphknotenmetastasen in den Wächterlymphknoten. Ich bekam dann eine Interferon-Therapie.2006 dann im ganzen Körper da bekam ich 12 Zyklen Dacarbazin, die Lymphknotenmetastasen verschwanden dadurch. 2007 tauchten dann Lebermetastasen auf, die mit 12 Zyklen Fotemustin sowie 3 Radiofrequenz-Ablikationen behandelt wurden.
Mittlerweile bin ich 49 Jahre alt und lebe noch immer.
Nicht jede Melanomerkrankung mit Lymphbefall endet tödlich.
Du solltest dir auch eine Meinung in einer Universitäts-Dermatologie einholen, die haben sicherlich auch Möglichkeiten für dich, deine Erkrankung zu mildern oder sogar zum Stillstand zu bringen.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[J.F.]

Hallo Lilly,

erst einmal herzliches Willkommnen, wobei diese Clubmitgliedschaft hättest Du Dir mehr als gerne erspart

Palliativ heisst nicht, dass man abgeschrieben ist, sondern ..und hier zitiere ich einfach aus wikipedia:
..bezeichnet allgemein eine medizinische Maßnahme, deren primäres Ziel nicht der Erhalt (Prophylaxe), die Gesundung (Heilung) oder die Wiederherstellung (Rehabilitation) der normalen Körperfunktion, sondern deren bestmögliche Anpassung an die gegebenen physiologischen und psychologischen Verhältnisse ist, ohne gegen den zugrundeliegenden Defekt oder die zugrundeliegende Erkrankung selbst zu wirken...

aus http://de.wikipedia.org/wiki/Palliation

Wenn der Primärtumor nicht gefunden werden kann, dann kann man den Auslöser nicht kurativ entfernen. Also spricht man dann automatisch von palliativ. Mehr erst mal nicht. In Fällen, in denen man den Primärtumor nicht findet, kommt der Begriff CUP (cancer of unknown primary) ins Spiel. Im Krebs-Kompass gibt es auch ein Unterforum für CUP. Aber schon im Vorfeld, alle CUPler mit Melanomen sind eher bei der Melanomis zu finden. Und ich hoffe sie melden sich auch, um Dir ein paar Tipps zugeben. Sie sind aber nicht täglich im Forum, so dass es auch etwas dauern kann bis sie sich melden.

[lilly5656]

Vielen dank für die Links,

mir geht es im moment so als ob ich mein Todesurteil gehört hätte....... besonders weil sie nicht versucht haben alle Lymphknoten in der Achsel zu enfernen, sondern nur die großen.... so nach dem Motto "zu spät also einfach nur zumachen"

Beim Dermatologen war ich bis jetzt noch nicht, der Hautkrebs ist ja erst vor 2 Wochen festgestellt worden, weil darauf sind die Patologen bei der Stanzbiobzie so schnell nicht gekommen. Es wurden ja bei meiner Vorgeschichte erstmal andere Krebsarten angenommen, und dann wurde ich auch erst letzten Freitag operiert....... und bin seit Dienstag aus dem Krankenhaus raus.
Wie gesagt jetzt erstmal Montag einen Termin beim Hämo-Onkologen dann sollen noch meine Augen untersucht werden und eine Magen und eine Darmspiegelung gemacht werden, ich denke das der Dermatologe dann auch dabei ist.
Gut ist nur das ich so schnell einen Termin beim Hämaonkologen gekriegt habe der ist nämlich in dem geleichen Krankenhaus wo auch die Gyn ist die mich operiert hat und die Oberärztin hat auch schon mit dem Chef von der Onkologie über meinen Fall gesprochen. Und das Krankenhaus arbeitet auch mit einem anderen zusammen wo auch eine Hautklinik ist die auch in der Liste mit dem Link ist, das läßt mich hoffen da auch schnell einen Termin zu kriegen.
Das ist der "Vorteil" wenn man so ein besonderer Fall ist alle Ärzte reden über einen und man ist schon bekannt..... man hat ja bei mir viel vermutet aber das kam selbst für die Ärzte überraschend, damit hat keiner gerechnet.

Ach Babs,
ich hoffe ich schaffe auch noch ein paar Jahre....... nur im moment bin ich so mutlos. Ich denke den Vulvakrebs den hab ich geschafft und nun das...... und bei mir sind wohl nicht nur der Wächterlymphknoten befallen sonder die gesammte Achsel und bei der Ultraschalluntersuchung wurden auch mehrere vergrößerte am Hals und einer der vergrößert ist in der linken Achsel.
Vielleicht kannst du mir noch sagen wann Chemo und wann eine Interferontherapie gemacht wird und was der unterschied genau ist. Denn in meinem Op-Bericht steht:
"Entsprechend der präoperativen Situationseinschätzung wird eine in sano Resektion nicht angestrebt, da bei offensichtlich metastasiertem malignem Melanom die Palliativsituation und anschließender Interferon-Therapie im Raume steht. Es verbleiben zahlreiche kleinere Lymphome, die jedoch den Gefäßen derb aufsitzen im Bereich der rechtsseitigen kaudalen Thoraxwand."
"In der Folge wird die onkologische Durchunteruchung zur Primariussuche fortgesetzt werden. Eine Weiter-bew. Mitbetreuung durch die hiedigen internistischen Hämatoonkologen ist abgesprochen"

So jetzt habe ich wohl einen Roman geschrieben...... ich hoffe ich kann jetzt schlafen


Liebe Grüße
Lilly

[Sybilles]

Hallo Lily

ich hatte vor 8 Jahren eine Lymphknotenmetastase. Den Primärherd hat man bis heute nicht gefunden. 2006 hatte ich eine Lungenmetastase.

Es tut mir sehr leid für dich, dass du so geplagt bist.

ich wünsche dir alles Gute