Wie hoch Hormrezeptor, damit AHT wirklich sinnvoll?

[Moriko]

Hallo Leute,

mich beschäftigt folgende Frage:

Ich bin 33 Jahre und habe einen fast "gutmütigen" Krebstumor per Mastektomie entfernen lassen.

Nun steht meine Chemo bevor (6 x TAC).

Mein Hormonrezeptstatus wurde mit 12 ermittelt. Ist das nun hoch - wie weit geht die Skala?

Ich habe Bedenken bzgl. der 5-jährigen AHT - wegen den Nebenwirkungen und noch mehr wegen dem noch geplantem 2. Kind.

Würde gern auf die AHT verzichten oder auf 2 Jahre verkürzen.

Die Ärzte im Brustzentrum waren sich - glaube ich - nicht zu 100% sicher bei der Entscheidung pro Chemo+AHT - wollten mir aber das "große Vorsorgepaket" empfehlen.


Vielleicht kann jemand seine Erfahrungen beitragen. Ich denke mal es gibt gerade bei den - leider vielen - jüngeren Frauen - einige die vor ähnlichen Fragen gestanden haben.

Gruß

Marie

[Sternchen844]

Huhu Marie,

12 ist das höchste was geht wenn der Tumor hormonabhängig ist. Du hast schon ein Kind, von daher würde ich aufjedenfall die AHT machen, man kann ja auch danach noch versuchen schwanger zu werden.
Was mir jetzt nicht so ganz einleuchtet, wieso du bei einem "fast gutmütigen Tumor" die TAC Chemo bekommen sollst. Das ist schon eine etwas härtere Chemo. Die man meines Wissen eigentlich nur bei Lymphknotenbefall einsetzt. Wenn sich die Ärzte eh nicht sicher waren ob du Chemo überhaupt machen sollst, wieso dann gleich so ein Hammer?

Ich bin selber 26 gewesen bei der Erkrankung und für mich stand fest, ich nehme alles mit was nur irgendwie gegen diesen Scheiss hilft.

LG Sternchen

[NicoleZ]

Da es bei mir ziemlich ähnlich war, und ich war zum Zeitpunkt der Diagnose auch erst 39, gehe ich mal davon aus, dass die uns "sicherheitshalber" (ich weiß nicht, wie oft ich dieses Wort gehört habe) die Chemo machen lassen wegen unseres jugendlichen Alters.

[Moriko]

Danke zunächst für die Antworten...

Dass 12 das Höchste ist ... war mir nicht klar .. ich dachte das geht noch wesentlich höher. Ich sah mich eher an der Grenze zu <10, die mir bekannt war.

Naja mit der Sicherheit und der Prognose-Statistik ist halt so eine Sache.

Wenn ich 50 Jahre wäre, hatte man mich wohl als niedriges Risiko eingestuft und andere/keine weiteren Therapien empfohlen.

Sie nannten mich einen "Grenzfall" mit der Entscheidung zu Gunsten meiner Sicherheit.

Ich hatte glücklicherweise keine befallenenen Lymphknoten und es war wohl ein recht langsam wachsender Tumor 1,3 cm und Einstufung G2.

Naja und ich will/kann mich halt im Moment nicht mit meinen Lebenstraum einer Statistik unterwerfen.

Ich habe genauso Angst, dass nun Sachen unternommen werden, die aus "Sicherheitsgründen" zwar sehr gut gemeint sind - mich in meinem Leben vielleicht aber mehr einschränken werden.

Ich hoffe noch auf weitere Erfahrungen. Danke.

Gruß

Marie

[bergmädel]

Hallo Moriko,

falls Du Deine Unterlagen zur Hand hast, schau doch mal, ob Du einen Wert namens Mib oder ki67 findest. Der gibt nochmal genauer Aufschluss darüber, wie langsam wachsend der Tumor eingeschätzt wurde.

Bei mir wurde meine letzte Diagnose auch als grenzwertig hins. pro/contra Chemotherapie bezeichnet, aber mit anderen Voraussetzungen.
Ich habe mir dann noch zwei weitere Meinungen eingeholt, in einem weiteren Brustzentrum und bei einem niedergelassenen Onkologen. Du hast in diesem Fall sowohl die Zeit als auch das Patientenrecht dazu.
Ich konnte dabei weitere Informationen und Erklärungen sammeln und mit den Tendenzen der weiteren Meinungen danach eine eigene Entscheidung treffen.
Vielleicht wäre das auch eine Möglichkeit für Dich.

Viele Grüße, Sandra

[NicoleZ]

Das ist echt genau dasselbe wie bei mir. Ebenfalls G2, keine befallenen Lymphknoten, 1,5 cm Tumordurchmesser.
Letzten Endes muss das jeder selbst entscheiden, ob er den Empfehlungen nachkommt oder nicht. Ich hatte halt eh vorher ca. 8 Jahre lang vergeblich versucht schwanger zu werden, und somit hat der Krebs dann einen klaren Schnitt veranstaltet. Ist irgendwie auch okay für mich, dass das Thema Schwangerwerden jetzt endlich mal beendet ist. Das war schon sehr anstrengend und traurig.
Bei dir ist es natürlich auch ein Grenzfall, weil du am Ende der ganzen Therapien dann fast 40 bist, und ob man in dem Alter noch unbedingt ein Kind austragen sollte, nuja.
Die Erfahrungen anderer Leute werden dich auch nicht wirklich weiterbringen, weil du immer Leute finden wirst, die
- auf Therapien verzichtet haben und dann wurde es schlimmer
- auf Therapien verzichtet haben und nichts Schlimmes ist passiert
- Therapien gemacht haben und nichts Schlimmes ist passiert
- Therapien gemacht haben und es wurde schlimmer

Das einzige, was ich da wirklich raten kann, ist, dich mit dem Arzt deines Vertrauens zusammenzusetzen, auf dass er dir noch mal die Prozentzahlen aufdröselt. Garantien gibt es natürlich nicht.
Aber zum Beipisle ist es ja so, dass eine Chemo in unserem Fall genauso viel bringt, rein statistisch, wie 3 Stunden Sport wöchentlich usw.

-Du- musst mit der Entscheidung am Ende klarkommen. Für mich wäre klar, wie die aussieht (nämlich für das Kind, was du ja bereits hast, möglichst lange erhalten zu bleiben), aber die Entscheidung kann dir keiner abnehmen.

[Katzenmama6]

Hallo Morika,

Sternchen hat recht, 12 ist die höchste Stufe bei einem hormonabhängigen Tumor auf der Remmele-Score-Skala.
Damit bist du ein 100%tiger Kandidat für die AHT-Therapie und deine Aussicht auf eine entgültige Heilung erhöht sich damit um einiges.

Ich rate dir, besonders in Hinsicht auf dein 1. Kind, jede Möglichkeit zu nützen, die Krankheit zu besiegen, damit du seinen Lebensweg noch lange begleiten kannst. Den Gedanken an ein 2. Kind würde ich vorerst auf die Warteliste setzten.

Sicherlich hat die AHT auch Nebenwirkungen, die jedoch bei jedem unterschiedlich stark oder leichter ausfallen. Da mußt du einfach abwarten.
Ich hatte das Glück, kaum Nebenwirkungen zu verspüren, gehe aber auch immer alles, was den gesundheitlichen Sektor betrifft, sehr positiv an und erwarte nicht von Anfang an alle möglichen Schwierigkeiten.
Aber auch ich bin nicht nur immer positiv, ich habe halt andere Ecken in meinem Leben, die mir zu schaffen machen.

Dir wünsche ich den für dich richtigen Weg zu finden und ganz viel Kraft beim Kampf gegen die Krankheit.

Viele Grüße und herzlich willkommmen hier im Forum.
Katzenmama6

[Moriko]

Danke an alle für Eure Meinungen.

Im Prinzip ist mir ja dieses vorgeschlagene "Sicherheitskonzept" der Ärzte klar.

Bin mir aber dennoch leider unschlüssig. Je mehr man sich "informiert", desto eher wird man bezüglich der Wirksamkeit diverser Therapien bzw. Medikamente (z.Bsp. Zoladex...) verunsichert.

Ich hatte mir evtl. eine Option - 2jährige AHT - dann Unterbrechen - dann wieder fortsetzen - vorgestellt. Gab es jemanden, dem das die Ärzte mit halbwegs guten Gewissen zugestimmt haben ?

Das mit den Gesprächen wg. zweiter Meinung will ich auch unbedingt durchführen - rechne aber fast mit identischen Aussagen aufgrund der Prognosebetrachtung.

@bergmädel:

Ich habe den Wert in meinen Unterlagen gefunden:

Ki67/MiB1 : ca. 10%

Was bedeutet das?

Gruß

Marie

[Franziska_67]

Hallo Marie,

ich habe zuerst Chemo gemacht und danach Anti-Hormon-Therapie (Zoladex und Tamoxifen), welche ich aber nach 2 Jahren unterbrochen habe. Ich war zu dem Zeitpunkt 40 - ich habe dann unsere Tochter bekommen und habe dann nach 7monatigem Stillen wieder mit Tamoxifen angefangen. Nun habe ich noch 15 Tabletten in meiner Packung und dann bin ich fertig. Die 5 Jahre sind dann voll - 2 Jahre vor und 3 Jahre nach der Schwangerschaft.

Wirklich empfohlen oder geraten hat mir die Unterbrechung kein Arzt. Aber ist ja auch klar, die müssen das empfehlen was in den Leitlinien steht. Als ich aber meine Entscheidung sowohl meiner Gyn. wie auch meinem Onko mitteilte unterstützten sie mich bei meinem Vorhaben.

Zu den Frage zum Ki67 - 10% ist eher niedrig. Hier im Forum gibt es Frauen, die einen Ki67 von 80% haben.

Viele Grüße
Franziska

[Sternchen844]

Liebe Marie,

10% ist wirklich sehr niedrig. Also sehr gut.
Vielleicht solltest du den Onko Type Test machen, der wird immer dann gemacht wenn man sich nicht sicher ist ob eine Chemo wirklich einen Nutzen bringt.

Bezüglich der Unterbrechnung der AHT, gibt es schon einige Frauen die das so machen. Habe in meiner Selbsthilfegruppe auch 2, die jetzt nach 2 Jahren Zoladex dann das Tamoxifen absetzen werden und versuchen wollen schwanger zu werden.
Ihre Frauenärztin unterstützt sie bei dem Wunsch auch.

LG Sternchen

[BellaVita]

Naja und ich will/kann mich halt im Moment nicht mit meinen Lebenstraum einer Statistik unterwerfen.

Ich habe genauso Angst, dass nun Sachen unternommen werden, die aus "Sicherheitsgründen" zwar sehr gut gemeint sind - mich in meinem Leben vielleicht aber mehr einschränken werden.



Ich verstehe dich sooooo gut! Hol Dir unbedingt noch eine Zweitmeinung!
Ganz liebe Grüße,
Kerstin

[Moriko]

Tja - das ist insgesamt ein ziemlich blöde Sache, dass man bzgl. der Chemo anscheinend auf Grundlage der Statistik (<35 Jahre = Chemotherapie) ungeachtet der Tumoreigenschaften eingeordnet wird.

Ich fragte auch nach dem noch ausstehenden Femtelle-Test - daraufhin bekam ich aber auch die Antwort, das der die Empfehlung nicht beeinflussen würde. (Da er seine Aussagekraft auch nur aus der statistischen Masse der älteren Frauen bezieht.)

@Franziska:

Wie hoch war der Hormonrezeptorstatus bei Dir? Und was mich auch brennend interessieren würde: Hast Du Deine Tochter natürlich gezeugt ? Wie lange hat es nach Chemo+AHT bei Dir gedauert bis es geklappt hat?

@sternchen+@bellavita:

Danke für Eure Infos.

Gruß Marie

[Franziska_67]

Hallo Marie,

bei mir war der Östrogenrezeptor 12 und Progestoron 3 - Östrogen also auch das Maximum.

Ich habe im August 2007 die AHT abgebrochen. Im November kam die erste Regelblutung wieder und im Januar 2008 wurde ich auf natürlichem Wege - ohne irgendwelche Unterstützung - schwanger.

Ich hatte eine problemlose Schwangerschaft und ebenso eine komplikationslose natürliche Geburt. Ich konnte mit der gesunden Brust stillen - die Milch auf der einen Seite reichte sogar, so dass ich nicht beifüttern musste bis meine Tochter Beikost bekam.

Liebe Grüße
Franziska

[Moriko]

Einerseits möchte man sich umfassend und möglichst objektiv informieren...

Andererseits sind es gerade derartige persönliche Berichte, wie der eben von Franziska, die man hören will.

Es ist halt ein sehr komplexes, emotionsgeladenes Thema.

Insofern nochmals vielen Dank - und ich würde mich noch über weitere Meinungen/Erfahrungen freuen.

Gruß

Marie.

[Calypso]

Zitat von Moriko

Naja mit der Sicherheit und der Prognose-Statistik ist halt so eine Sache.

Wenn ich 50 Jahre wäre, hatte man mich wohl als niedriges Risiko eingestuft und andere/keine weiteren Therapien empfohlen.

Das glaube ich nicht. Evtl. würde man auf die Chemo verzichten, aber sicher nicht auf die AHT. Die ist bei rezeptorpositiven Tumoren die mit Abstand wirksamste Methode. Mein Arzt sagte mal, bei keinem Krebsmedikament ist die Wirkung gegenüber den Nebenwirkungen größer.
Sicherheit gibt es nie, aber die Statistik spricht absolut eindeutig für die AHT.
Ich verstehe deinen Kinderwunsch, ich hab meinen (BK mit 41) dann aufgegeben, da man nach der Chemo ja auch nochmal warten muss.

Bei mir (habe auch ER 12) hat Tam in kürzester Zeit die Metas zum Stillstand gebracht. Für mich ist das Beweis genug.