Schwierige OP, verliere vielleicht mein Bein

[cinderella]

Hallo zusammen,
ich bin eigentlich Betroffene im Lungenkrebs-Forum, aber ich schreibe euch heute hier, weil ich hoffe, ihr könnt mir evtl. bei meinen Fragen weiterhelfen.

Kurz meine Krankengeschichte:
Januar 2006 Metastaste eines Adeno-Karzinoms im rechten Oberschenkel entdeckt; danach Suche nach dem Primärtumor, gefunden in der Lunge
Februar bis März 2006 Bestrahlung des Knochens im Oberschenkel
März 2006 Entfernung des linken Lungenunterlappens
Mai bis August 2006 Chemotherapie mit Vinorelbine und Cisplatin
September 2006 neue Metastase im Weichteilbereich des rechten Oberschenkels, neue Metastase im Knochen des Oberschenkels
November 2006 erneute Bestrahlung des Oberschenkels

So, soviel zu meiner Vorgeschichte. Nach der letzten Bestrahlung wurden die Schmerzen im Bein erst besser für eine kurze Zeit, danach aber immer schlimmer. Ich kann kaum noch laufen, nicht mehr Auto fahren, (weil ich mein Bein nicht mehr knicken kann, mache Krankengymnastik) und liege eigentlich den ganzen Tag nur noch rum und schlucke Morphine, um es irgendwie ertragen zu können.

Die Bestrahlung wirkt ja noch ca. 8-10 Wochen nach, es sind erst vier Wochen vergangen...Dennoch wurden aufgrund meiner extremen Schmerzen jetzt schon wieder Untersuchungen gemacht. Dabei kam raus, dass sich weder die Weichteilmetastase noch die Knochenmetastase verändert hat. Das ist natürlich kein gutes Zeichen...

Nun soll ich operiert werden. Ich habe lange mit den Ärzten gesprochen, welche Möglichkeiten es gibt. Zum einen gibt es die Möglichkeit, eine "Marknagelung" durchzuführen. Dabei wird in den Oberschenkelknochen ein Nagel impantiert. Dieser würde mir die Schmerzen nehmen, die Tumore blieben jedoch vorhanden. Das wäre eine Maßnahme,um mir zumindest für eine Zeit ein Stpck Lebensqualität zurückzugeben. Diese OP hätte relativ wenig Risiken.
Die zweite Möglichkeit sieht so aus: Entfernung des Oberschenkelknochens, Ersatz durch einen künstlichen Knochen, Entfernung der Weichteilmetastase. Mein Bein wäre danach zwar nicht mehr 100%ig so wie früher, aber ich könnte wieder laufen und auch Auto fahren nach einer Weile. Diese OP birgt aber viele Risiken in sich. Ich hätte nach der OP noch viel stärkere Schmerzen als jetzt, unter Umständen könnte ich sogar mein Bein verlieren...

Das Tragische daran wäre, dass, so der Arzt, in meinem Fall keine Prothese möglich wäre. Der Oberschenkelstumpf wäre so kurz, dass man keine Prothese befestigen könne.

So, jetzt zu meinen Fragen: Gibt es irgendjemanden, der sich mit solchen Operationen auskennt? Kann mir irgendjemand Tipps geben? Ich bin übrigens in der Uniklinik Essen in Behandlung, fühle mich dort auch gut aufgehoben, aber kennt jemand noch andere Spezialisten (außer Münster)?
Gibt es tatsächlich keine Möglichkeit einer Prothese, wenn man nur noch "einen kurzen Stumpf" hat?

Vielen Dank für eure Antworten!
Herzliche Grüße
Petra

[Reinhold Wahler]

Hallo Petra,

warum außer Münster?

Mir wurde im Jan. 2004 von Prof. Dr. Winkelmann und Dr. Gosheger in der Uniklinik Münster auch ein wesentlicher Teil meines linken Oberschenkels sowie die komplette linke Beckenhälfte entfernt. Ich bin mit deren Arbeit sehr zufrieden.

Priv. Doz. Dr. Gosheger führt meines Wissens auch Operationen in Kliniken außerhalb Münsters durch.

Der Grund des Eingriffs war ein Chondrosarkom G1-G2.
Käme evtl. eine Umkehrplastik in Frage?

Liebe Grüße
Reinhold

[el'müt]

Hallo,

Nachteil eines Nagels ist, das die Tumorzellen im ganzen Bein verstreut sind und das mit dann eigentlich bestrahlen muss, was aber schon passiert ist. Eine 2Te Bestrahlung ist da schwierig.
Eine Amputation ist sicherlich das dramatischste, aber es gibt Stumpfaufbauplastiken bei denen trotz fehlen des ganzen Knochens mit den Weichteilen und einer Prothese einiges geht (siehe Bild) im übrigen in Münster entwickelt von Dr. Gosheger.

Aber:
warum nicht eine Beinerhaltende OP mit einer Tumorprothese?

Eine Sache gibt es zu Bedenken, ich kenne nicht die Empfehlung der Onkologen bei Dir, die könnten ja was dagegen haben (Zusammenschau aller Befunde, ggf schlechte OP-Möglichkeiten aufgrund des Allgemeinzustandes...)
Die Op ist ähnlich einer großen Hüft-TEP.

Insgesamt ist mir hier das Konzept noch nicht ganz schlüssig.
Der Tumoroberarzt Guido Saxler aus Essen müßte sicherlich Dich gut beraten können, der operiert nämlich mit Herrn Gosheger öfter auch "auswärts".

Gruß,

El'müt

P.S.: Wenns um die Schmerzen geht und sonst nichts geht empfehle ich einen Schmerztherapeuten, im Extremfall gibts sehr gute Schmerzpumpen, sogenannte NIKs unf NFKs (Schmerzkatheter)

[cinderella]

Vielen Dank für eure Antworten.
Ich habe mich vielleicht falsch ausgedrückt: Es soll sehr wohl eine beinerhaltende OP stattfinden, aber es besteht eben die Möglichkeit einer Komplikation, so dass ich dennoch mein Bein verlieren könnte.

Ich habe in Münster leider keine guten Erfahrungen gemacht. Dennoch denke ich, wäre es einen Versuch wert, dort noch einmal einen Termin zu vereinbaren, denn diese Stumpfaufbauplastik des Herrn Dr. Gosheger interessiert mich natürlich sehr.

Eigentlich kann ich mir ja auch nicht vorstellen, dass es keine Möglichkeit geben sollte, mich im Falle des Falles prothetisch zu versorgen, auch wenn der Stumpf recht kurz sein sollte....

Ich habe so große Angst vor der OP....

Wie lange wird denn so ein Krankenhausaufenthalt eigentlich dauern? Und wie lange wird es dauern, bis ich (vorausgesetzt, es kann beinerhaltend operiert werden) wieder ein bisschen laufen kann?

Man sagte mir, dass die Schmerzen nach so einer OP riesig groß sind. Oh Mann...ich habe doch jetzt schon solche furchtbaren Schmerzen, die kaum auszuhalten sind...Wie war das bei euch?

Und geht es euch heute gut? Wie lebt ihr? Ich hoffe, ich bin nicht zu neugierig....

Herzliche Grüße,
Petra

[Reinhold Wahler]

Hallo Petra,

ich habe einige Erfahrung mit Münster. Ich hab wegen meiner Operation immerhin 5 Monate dort verbracht. Da läuft sicher nicht alles rund. Wenn ich an die Nachsorgetermine denke, na ja .....

Aber das Entscheidende ist ja die optimale Operation. Da muß ich sagen, alle Achtung. Meine beinerhaltende Operation war sicher nicht leicht und ich habe diese auch erst nach berechtigten Einwänden des Chefarztes und seines Oberarztes durchsetzen können. Anschließend gabs noch eine Entzündung usw. usw. Im Nachhinein: ich wüsste keine bessere Adresse als Münster. Vielleicht fehlt mir auch nur der Vergleichsmaßstab. Aber ich war auch kein pflegeleichter Patient für Münster und hatte meistens meine konkreten Vorstellungen, die ich letztendlich auch immer durchsetzen konnte.

Mit dem Laufen hat es bei mir leider nicht mehr geklappt. Ich bin Rollstuhlfahrer, aber das ist für mich psychisch kein Problem. Gut, ich kann gewisse Dinge nicht mehr machen. Dafür habe ich aber Zeit für Anderes, das für mich noch spannender ist. Also wenn ich bilanzieren müsste, dann sieht meine Bilanz als Rollstuhlfahrer sogar besser aus, als vorher. Aber das ist für jeden Menschen sehr, sehr unterschiedlich. Ich will Dir nur sagen, dass es auch Fälle gibt, bei denen man als Rollstuhlfahrer gewinnen kann.

Zu Deiner Angst vor Schmerzen: Diese ist leider berechtigt. Nach der OP hatte ich Schmerzpumpe, Morphine und so weiter, aber es gab Stunden und Tage, an denen ich froh war, dass ich allein im Zimmer war und auch mal schreien und heulen konnte. Ich hätte sonst meine Zähne noch weiter zusammen gebissen. Aber das waren nur ganz wenige Tage. Nach der Entlassung und auch jetzt 2 1/2 Jahre später, habe ich keine Schmerzen. Was ich spüre, ist allerdings ein unangenehmes Gefühl, an das ich mich in meinem restlichen Leben nie gewöhnen werde. Es ist aber nur ein Gefühl, das mich weder behindert, schmerzt oder mir sonstwie Kummer bereitet.

Wen Du weitere Details wissen willst, die nicht so sehr vor der Allgemeinheit ausgebreitet werden sollten: benutze doch einfach die Möglichkeit der "privaten Nachrichten".

Liebe Grüße
Reinhold

[Vierm]

Hallo Petra,


mein Sohn wurde in Münster operiert und sein Bein konnte in einer 12 stündigen OP gerettet werden.

Uns fehlen sicherllich die Vergleichmöglichkeiten (ausgenommen das in unserer Heimatklinik amputiert worden wäre!).

Allerdings kann ich aufgrund der Zeit in der man sich gezwungener Weise mit diesem Thema beschäftigt hat, zu dem Schluss kommen: Münster gehört zu den Topadressen bei derartigen OPs.

Wie auch immer, ich wünsche Dir alles Glück dieser Erde!

Ciao Wolfgang

[suchende]

Liebe Petra,
ich wurde in Heidelberg behandelt und kann von dort nur gutes Berichten. In der Orthopädie http://www.orthopaedie.uni-hd.de/ werden viele Tumor-Operationen durchgeführt. Die dort speziallisierten Ärzte sind sehr gut. Z.B. Prof. Ewerbeck, Dr. Bernd. Auch Freunde von mir wurden dort operiert.
Ich finde es keine gute Methode einen Nagel in dein Bein zu stecken ohne die Tumore zu entfernen. So sind Probleme vorprogrammiert. Bitte erkundige dich genau und sehr intensiv wer, was, wie am besten kann.
Es gibt viele gute Ärzte. Doch die Kraft, den Richtigen zu finden musst du leider alleine aufbringen, denn nur wenn du dich dort auch gut aufgehoben fühlst, kannst du dich darauf einlassen.

Ich wünsche dir von Herzen alles gute, viel Kraft und Gottes Segen.

Leila

[ani]

Hallo Petra

Versuche es bei Prof. Hefti oder Dr. Andreas Krieg an der Universitäts-Kinderklinik in Basel. Sind zwar Kinderärzte, aber absolute Fachspezialisten in Sachen Orthopädie und Tumoroperationen. Prof. Hefti ist weltweit bekannt für sein Wissen. Sie haben auch meine Tochter operiert. E-mail-Adressen auf der website ukbb.ch
Viel Glück!!
Ani

Zitat von cinderella

Hallo zusammen,
ich bin eigentlich Betroffene im Lungenkrebs-Forum, aber ich schreibe euch heute hier, weil ich hoffe, ihr könnt mir evtl. bei meinen Fragen weiterhelfen.

Kurz meine Krankengeschichte:
Januar 2006 Metastaste eines Adeno-Karzinoms im rechten Oberschenkel entdeckt; danach Suche nach dem Primärtumor, gefunden in der Lunge
Februar bis März 2006 Bestrahlung des Knochens im Oberschenkel
März 2006 Entfernung des linken Lungenunterlappens
Mai bis August 2006 Chemotherapie mit Vinorelbine und Cisplatin
September 2006 neue Metastase im Weichteilbereich des rechten Oberschenkels, neue Metastase im Knochen des Oberschenkels
November 2006 erneute Bestrahlung des Oberschenkels

So, soviel zu meiner Vorgeschichte. Nach der letzten Bestrahlung wurden die Schmerzen im Bein erst besser für eine kurze Zeit, danach aber immer schlimmer. Ich kann kaum noch laufen, nicht mehr Auto fahren, (weil ich mein Bein nicht mehr knicken kann, mache Krankengymnastik) und liege eigentlich den ganzen Tag nur noch rum und schlucke Morphine, um es irgendwie ertragen zu können.

Die Bestrahlung wirkt ja noch ca. 8-10 Wochen nach, es sind erst vier Wochen vergangen...Dennoch wurden aufgrund meiner extremen Schmerzen jetzt schon wieder Untersuchungen gemacht. Dabei kam raus, dass sich weder die Weichteilmetastase noch die Knochenmetastase verändert hat. Das ist natürlich kein gutes Zeichen...

Nun soll ich operiert werden. Ich habe lange mit den Ärzten gesprochen, welche Möglichkeiten es gibt. Zum einen gibt es die Möglichkeit, eine "Marknagelung" durchzuführen. Dabei wird in den Oberschenkelknochen ein Nagel impantiert. Dieser würde mir die Schmerzen nehmen, die Tumore blieben jedoch vorhanden. Das wäre eine Maßnahme,um mir zumindest für eine Zeit ein Stpck Lebensqualität zurückzugeben. Diese OP hätte relativ wenig Risiken.
Die zweite Möglichkeit sieht so aus: Entfernung des Oberschenkelknochens, Ersatz durch einen künstlichen Knochen, Entfernung der Weichteilmetastase. Mein Bein wäre danach zwar nicht mehr 100%ig so wie früher, aber ich könnte wieder laufen und auch Auto fahren nach einer Weile. Diese OP birgt aber viele Risiken in sich. Ich hätte nach der OP noch viel stärkere Schmerzen als jetzt, unter Umständen könnte ich sogar mein Bein verlieren...

Das Tragische daran wäre, dass, so der Arzt, in meinem Fall keine Prothese möglich wäre. Der Oberschenkelstumpf wäre so kurz, dass man keine Prothese befestigen könne.

So, jetzt zu meinen Fragen: Gibt es irgendjemanden, der sich mit solchen Operationen auskennt? Kann mir irgendjemand Tipps geben? Ich bin übrigens in der Uniklinik Essen in Behandlung, fühle mich dort auch gut aufgehoben, aber kennt jemand noch andere Spezialisten (außer Münster)?
Gibt es tatsächlich keine Möglichkeit einer Prothese, wenn man nur noch "einen kurzen Stumpf" hat?

Vielen Dank für eure Antworten!
Herzliche Grüße
Petra

[Ucki]

Hallo Reinhold,

ich bin neu im Forum und muss erst mal alles ausprobieren, finde mich noch nicht gut zurecht. Auch ich hatte ein Chondrosarkom G1-2, wurde von Dr. Gosheger und Dr. Hardes in Münster operiert. Das ist nun drei einhalb Jahre her, mir wurde eine Mutars-Prothese am rechten Bein eingebaut. Vor einem Jahr hatte ich eine Lungenmetastase, die wurde mir auch in Münster entfernt, aber im Ostturm. Ich bin sehr zufrieden.

Zitat von Reinhold Wahler

Hallo Petra,

warum außer Münster?

Mir wurde im Jan. 2004 von Prof. Dr. Winkelmann und Dr. Gosheger in der Uniklinik Münster auch ein wesentlicher Teil meines linken Oberschenkels sowie die komplette linke Beckenhälfte entfernt. Ich bin mit deren Arbeit sehr zufrieden.

Priv. Doz. Dr. Gosheger führt meines Wissens auch Operationen in Kliniken außerhalb Münsters durch.

Der Grund des Eingriffs war ein Chondrosarkom G1-G2.
Käme evtl. eine Umkehrplastik in Frage?

Liebe Grüße
Reinhold

[Reinhold Wahler]

Hallo Ucki,

schön zu lesen, dass auch Du mit Münster zufrieden warst.

Da bei mir inzwischen 3 Metastasen in der Lunge gefunden wurden, muß ich mich demnächst entscheiden wie und wo es weitergeht.
Die Metastasen sind inzwischen 17 mm groß und ca. 5 mm in den letzten 3 Monaten gewachsen.

Gab es bei Dir Alternativen zur Metastasen-OP - Chemo oder ähnliches?
Und wann, bei welcher Größe, wurde bei Dir die Entscheidung zur OP getroffen?

Fragen über Fragen. Aber wir - andere am Chondrosarkom Erkrankte, die hier nur mitlesen und ich selbst - können nie zuviel wissen, sondern sind für jede Information zum Nutzen aller Betroffenen hier im Forum sehr dankbar.

Liebe Grüße
Reinhold

[Ucki]

Hallo Reinhold,

ich würde gern wissen, warum die Metastasen bei Dir noch nicht operiert sind, ich habe Dir ja geschildert, dass meine innerhalb von 3 Wochen weg war. Ich habe sofort nachdem ich meine CT-Bilder nach Münster geschickt habe, ohne, dass mich der Prof. gesehen hat, schon einen Termin für die OP bekommen, nach einer Woche Krankenhaus war alles gegessen, ich konnte sogar nach meiner Entlassung schon abends zu einem Outlook-Seminar gehen und war am nächsten Tag wieder arbeiten. Also, donnerstags ins Krankenhaus, freitags OP, Sonntag wurde die Drainage-Pumpe abgestellt, Montag der Schlauch gezogen und von da an ging es mir prächtig. Nur vorher mit dem "Sprudelbecken" ging es mir nicht so gut. Aber mir haben die Schwestern sofort einen ganz langen Schlauch angeschlossen, so dass ich direkt nach der OP mit dem Kasten auf die Toilette gehen konnte.

Hallo Petra,

zunächst einmal kurz zu Deiner Angst vor der OP. Ich will nur schnell schildern, wie es bei mir war. Ich hatte überhaupt keine Angst, war nur froh, dass es endlich soweit war. Leider wurde mein OP-Termin um drei Wochen verschoben, das war übel. Morgens bekam ich einen Anruf, ich könne erst in drei Wochen kommen, angeblich wäre die Prothese nicht fertig geworden, da sie so groß sei. Und dann, so denke ich, weil der nächste Termin erst nach drei Wochen war, dass der Arzt Urlaub hatte (es war Sommerferienbeginn). Muss ja auch mal sein. Ich musste nur aufpassen, dass mein Bein in dieser Zeit nicht brach, denn das wäre tragisch gewesen.

Also, ich habe eine zweite Hüftpfanne mit einem Duokopf, daran ist der Oberschenkelknochen und das Knie. Das ganze Kunstwerk besteht aus einem Stück und wurde in den Röhrenknochen des Schienenbeines reingesteckt. Dort musste es sich verzahnen und alles verwachsen. Die OP dauert etwa 10 Stunden, ich hatte danach großen Hunger und mir ging es gut. Nur direkt vor dem Essen wurde mir etwas übel, aber da halfen ganz schnell einige Tropfen.

Auch ich hatte eine Schmerzpumpe, die musste ich aber nie drücken, das machten nur die Pfleger beim Betten machen. Die OP war montags, freitags wurde die Pumpe abgestellt und Samstag abgenommen. An dem Sonntag danach hatte ich jedoch Schmerzen, weil ich im Gehkorb ohne Therapeut etwas laufen wollte (sonntags ist ja nunmal nicht so viel Personal da). Von da an wurde ich auf Benoron umgestellt und nahm einmal am Tag, wenn der Physiotherapeut kam, Tramal-Tropfen. Nach eineinhalb Wochen konnte ich zur Toilette gehen (aber natürlich total wackelig mit Hilfe, dann ohne Hilfe usw.) Ich hatte ein Keilkissen, denn Hinsetzen war doch recht schmerzhaft und für die Toilette eine Sitzerhebung. Ich zermartere mir den Kopf, ob ich wirklich schon nach einer Woche wieder gelaufen bin, aber ich glaube, das war so. Ich weiß noch, dass mein Mann völlig perplex war, als er einmal kam und ich ihn bat, mir beim Aufstehen zu helfen, ich müsse zur Toilette. Ich hatte sehr lange Redon- Drainagen, zu Beginn waren es 5 Stück. Die letzte am Knie habe ich länger als zehn Tage behalten, obwohl das ja ein gewisses Risiko war. Aber der Bereich am Knie wurde immer total dick.

Nach genau drei Wochen habe ich die Klinik auf meinen beiden Beinen mit zwei Krücken verlassen und habe auch den Weg zum Parkplatz geschafft. Auch Treppensteigen habe ich dort geübt (aber nur einmal, das reichte mir dann!!!), da wir ein Haus mit vielen unterschiedlichen Wohnebenen haben, das lag mir doch sehr am Herzen. Erst dachte ich nicht, wie ich das zu Hause wohl aushalte, denn Treppen waren ein Hindernis. Unser Schlafzimmer liegt im Untergeschoss, d. h. ich musste 21 Stufen hinunter. Nur so als Beispiel was ich nach drei Wochen konnte. Ich bin alles allein gelaufen, mein Mann ging nur vor mir her, zur Sicherheit. Einmal bin ich auch gefallen, mit meinen Krücken ausgerutscht, da brannte die Narbe höllisch, aber es ging. Ich wurde allerdings auch nur so schnell nach Hause entlassen, weil mein Mann Urlaub nehmen konnte und auch meine beiden Kinder da waren. Ich war damals 43, meine Töchter 10 und 13.

Zu Hause habe ich dann sofort mit Training begonnen, sofern man mir das erlaubt hat, denn das Bein durfte ja die ersten sechs Wochen nur teilbelastet werden. Ich hatte einen tollen Physiotherapeut, allerdings konnten wir die ersten Wochen ja nur an der Kniebeugung arbeiten. Die war fast gleich Null (jetzt habe ich lockere 90 °, mehr darf ich nicht).

Wie Du siehst, ist bei mir alles gut gegangen, keine Entzündung, keine Komplikationen oder ähnliches. Schmerzen hielten sich in Grenzen, wie Du daran sehen kannst, dass ich die Klinik in Münster schnell verlassen konnte und auch nicht viele Schmerzmittel brauchte.

Ich drücke Dir die Daumen, wenn Du noch mehr wissen willst, also wie ich es mit dem Autofahren gemacht habe usw. melde Dich. Ich trainiere jedenfalls noch heute und das ist ein Teil meines Lebens geworden, wie bügeln und Essen kochen. Ich mache mehrmals die Woche Oberkörpertraining an Geräten, mache zweimal Aquafitness und habe ein Fahrrad (Liegerad auf 3 Rädern, Kettwiesel von Fa. Hase).

Viele Grüße

Ulrike

[omarro]

Ich habe auch schlechte erfahrungen gemacht mit der uni münster allerdings nicht mit den Ärtzten oder mit der OP die ich dort gekriegt habe sondern mit den zimmern den schwestern und dem essen. das personal(Pfleger) war in meinem fall sehr sehr unfreundlich. Aber ich hab ja kein freundliches personal gesucht sondern die best mögliche art mein bein zu erhalten und mir den knochentumor(osteosarkom) zu entfernen. Und das muss ich zugeben ist denen in münster sehr sehr gut gelungen. ich wurde von Dr.Streitbürger und gosheger operiert am 02.02.2010 Mir wurde 18 cm vom oberschenkel entfernt und fast die ganze muskulatur drum herum. Ich kann zwar noch nicht richtig laufen aber schmerzen habe ich seit der op nicht mehr gehabt. Und das ich noch nicht richtig laufen kann liegt daran das ich noch chemotherapie bekomme und die mich immer wieder so schwächt das ich ich nicht wirklich voran komme. Aber die Ärtzte haben mir schon vor der op gesagt das es so sein wird und erst nach ende der chemo es ganz schell voran geht mit reha zb. Na ja kurz und knapp gesagt ich empfehle sogar dringend Münster.