regionale chemotherapie bei bsdk?

[christa-48]

hallo an alle betroffenen und angehörigen

ich lese schon lange hier in dem forum,,habe auch schon einige beiträge in andere threads geschrieben und nun bräuchte ich eueren rat.

kurz die vorgeschichte:
mein mann ist 52 jahre alt, und die diagnose BSDK haben wir seit anfang februar.
er wurde in der uni erlangen operiert,,geplant war ne wipple-op,,sie haben ihn aber dann nur auf und wieder "zugemacht" weil schon 2 lebermetastasen da waren.
Danach folgten im anschluss 2 zyklen chemotherapie mit gemzar.
so,,letzte woche war nun verlaufskontrolle,ultraschall,,CT, Tumormarker,,
mit ernüchterndem ergebnis,,,"der tumor hat sich vergrößert ist in die aorta infiltriert und in den zwölffingerdarm.

über recherchen im internet bin ich dann auf das carl von hess krankenhaus in hammelburg gestoßen.

Dort hatten wir letze woche einen ambulanten termin bei Dr. Herwart Müller.
Er empfahl eine regionale chemotherapie (induktionschemotherapie).
Da wird wohl die chemo,,zusammengesetzt aus 3 verschiedenen wirkstoffen,,(ich hab vergessen zu fragen, welche das sind´,,eins davon ist auch gemzar),,direkt über eine vene in der leiste direkt zum tumor geleitet.
Das würde alle 2 wochen einen 2 tägigen stationären aufenthalt erfordern.

Laut aussagen von dem Dr. Müller erreicht man eine 40 % chanche,,dass sich der tumor verkleinert.
Während bei chemo mit gemzar nur 10 % bestehen (das sagt einem aber am anfang keiner!!!!)

so nun meine frage an alle die hier lesen,,denn ich bin nun ziemlich hilflos,,

hat jemand erfahrung mit so einer regionalen chemotherapie? hat jemand erfahrungen mit der hammelburger klinik,,,? oder weis jemand wo das sonst noch gemacht würde,(,wir wohnen im großraum nürnberg).

falls jemand so eine chemo schon hatte,,,wie ist die "verträglichkeit" und wie stark sind die nebenwirkungen?

Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand antwortet, ich bin für jede information dankbar und wünsche jedem ganz viel kraft der mit diesem "mistkerl" zu tun hat.

viele liebe grüsse christa

[Physio]

Liebe Christa,

mein Vater hat auch regionale Chemo bekommen.Das wurde ambulant in Hamburg gemacht.
Regional Mytomicin und Gemzar (alle 3 Wochen) und zusätzlich wöchentlich Gemzar über die Vene.Bei ihm war es ähnlich wie bei deinem Vater,erst Gemzar allein und die Metastasen haben sich drastisch vergrößert und vermehrt.Die Behandlung hier (Thüringen) wurde optionslos abgebrochen.
Während der regionalen Ct kam es zum Stillstand und die Metas gingen sogar zurück.Im Nachhinein war das ganze ziemlich anstrengend und auch nicht nebenwirkungsfrei,gerade zu Ende der regionalen Ct ging es ihm ziemlich schlecht,aber es hat sich gelohnt.
Um den Behandlungserfolg ein wenig zu erhalten bekommt er jetzt Oxiplantin (auch alle 3 Wochen) und zwischendurch Xeloda als Tabletten.
Momentan geht es ihm relativ gut.Lies doch mal das http://www.pancreas-ca-info.com/index.html)
Auf jeden Fall ist es eine Chance.
Wenn du noch Fragen haben solltest melde dich einfach.

Viele Grüße und viel Glück

Simone

[maus]

Hallo Christa,
wenn du mal zurück gehst hat Taylor eien Thread in Hoffnung auch bei nicht operablem BSDK.
Er war auch in Hammelburg bei Dr.Müller und hat immer geschrieben das es ein super Arzt ist.

Wie Pysio schon schreibt ist es schon anstrengend,
aber Dein mann ist doch noch körperlich gut drauf,deshalb würde ich nichts unversucht lassen.

Oder gehe in die Namensliste und unter Tylor da findest Du aich alles.

Wünsche Euch viel kraft und denke immer positiv.

Ihr werdet es schaffen.
Liebe Grüsse
Anita

[christa-48]

hallo simone und maus,,,
vielen lieben dank für euere schnellen antworten, hab mich sehr darüber gefreut.
ich hab schon in dem tread bei taylor nachgelesen,,und auch bei dir simone,
das hört sich ja schon gut an und macht auch ein wenig hoffnung.
Wir werden das ganze nun nochmal ne nacht überschlafen und uns dann wahrscheinlich doch für die regionale chemo entscheiden.
es soll ja alle 2 wochen gemacht werden, 4 mal,,,und danach soll dann in 2 monaten wieder ein kontrollct gemacht werden. Dieser Dr. Müller machte auf uns einen sehr kompetenten und auch ehrlichen eindruck und man soll ja wirklich nichts unversucht lassen.
@ simone kannst du mir bitte noch etwas ausführlicher über die nebenwirkungen berichten,,ist ja immer gut,,wenn man sich drauf einstellen kann.
ich freu mich dass es deinem vater nun so gut geht.

ich bin nun leider ein bissel in zeitdruck,,muss gleich zur arbeit,,ich schreib dann ein anderes mal weiter,,,seid lieb gedrückt ihr beiden und vielen dank noch.
leibe grüsse christa

[Physio]

Liebe Christa,

die ersten 1,2 mal waren die Nebenwirkungen noch relativ gering.Dann stellte sich eine starke Atemnot und schlimme Hustenanfälle ein.Dann bekam er noch ein akutes Magengeschwür,so dass die 5.RCT garnicht gemacht werden konnte.Er musste sogar ins Krankenhaus.Dort kam er noch eine Lungenentzündung.
Hört sich schlimm an,aber zuhause rappelte er sich wieder auf.Er fährt wieder Rad und wirkt in seinem Garten.
Naja er hat 12 Wochen am Stück Chemo bekommen,ist schon hart.Die Nebenwirkungen sind aber bei allen unterschiedlich stark.
Dein Mann ist ja auch noch wesentlich jünger als mein Vater und steckt das mit Sicherheit viel besser weg.
Trotz alledem würden wir die RCT bei dem Ergebniss immer wieder machen lassen.

Alles Gute Simone

[christa-48]

hallo simone,

ganz vielen lieben dank für deine ehrliche antwort,

mein mann und ich haben nun darüber ausführlich beraten,,und uns für die regionale chemo entschieden,,auch mit dem onkologen bei dem mein mann bisher in behandlung war hatten wir ein ausführliches gespräch,,er war auch sehr verständnisvoll als wir ihm gesagt haben,dass wir die jetztige chemo abbrechen.
Morgen ruf ich in hammelburg an und mach nen termin aus.
nun muss ich nur noch mit der krankenkasse klären,,ob die und da mit den fahrtkosten unterstützen,,,das ist ja doch über 200 km von uns weg.
ich hab bei dir gelesen,,dass sogar die unterbringung für eine begleitperson von der KK übernommen wurde,
wir sind bei der AOK versichert. kannst du mir da ein paar tips geben,,wie man da am besten vorgeht,,denn mit den Ämtern ist das ja so eines "sache",,und es wird ja nun überall gespart?
Oder vielleicht hat jemand anders da erfahrungen,,und kann was dazu schreiben,,würde mich sehr freuen.

viele liebe grüsse,,,christa

[Physio]

Liebe Christa,

ich denke ihr habt die richtige Entscheidung getroffen,man hat ja nicht allzu viele Alternativen und wenn die Statistiken von Prof. Klapdor (die Seite die ich dir geschickt hatte) gelesen hast,siehst du ja das die Chance,dass es zu einem vorübergehenden Stillstand oder zu einer Verbesserung kommt,im Gegensatz zu vielen anderen Chemos,doch etwas höher ist.
Jetzt zu der Kostenübernahme der Krankenkasse.Zuerst müsst ihr euch von der Kasse so einen Antrag zur Kostenübernahme und zusätzlich auch für die Fahrkosten holen.Dieser muß der Hausarzt ausfüllen und am Besten ankreuzen,dass eine Begleitperson nötig ist.In Hammelburg müssen die das dann abstempeln und die Behandlungstage bestätigen.
Das dann bei der KK mit Fahrkarten bzw. Kilometerabrechnung,Hotelrechnung einreichen und das Beste hoffen.
Übrigens hat uns der Prof. noch ein Schreiben aufgesetzt,dass diese Art der Behandlung in unserer Region nicht möglich ist und die RCT eine relativ hohe Erfolgschance hat.Die Techniker KK war da bisher sehr tolerant.Aber als mein Vater sich für diese Behandlung entschieden hatte,haben wir auch nicht gewusst,ob die KK sämtlich anfallende Kosten übernimmt.
Zusätzlich würde ich mich auch nochmal bei der AOK erkundigen,vielleicht wird das ja bei den Krankenkassen auch unterschiedlich gehandhabt.
Melde dich einfach,wenn du noch mehr Fragen hast und berichte doch bitte,was die von der AOK gesagt haben.

VIEL GLÜCK EUCH BEIDEN !!!

Simone

[christa-48]

Hallo an alle :-)

liebe simone,,nun will ich mal wieder berichten,,,
am montag den 7. mai haben wir (natürlich mein mann), der ersten termin in hammelburg zur regionalen chemotherapie.
ich war bei der krankenkasse,,,wegen der fahrtkostenbeteiligung,,
hatte dort einen sehr netten berater,,,der sehr hilfsbereit war.
nun läuft das ganze so ab,,,er kann mit dem taxi dorthinfahren und auch zurück,,,bis auf eine eigenbeteiligung von 10 euro pro fahrt kommen keine weiteren kosten auf uns zu. "find ich schon mal klasse"! Und ich kann natürlich mitfahren!!

zur übernahme der übernachtungskosten,,würde ich noch ein attest von hammelburg brauchen,,dass mein mann eine begleitperson braucht,,,dann würde drüber entschieden,ob das auch genehmigt würde,,na ja mal sehn,,

ich hab heut in hammelburg in einer kleinen privatpension ein zimmer gemietet,,und dann kann das am montag losgehn.

Meinem mann geht es momentan ziemlich gut,,er kann wieder gut essen,und verträgt es auch einigermaßen,,die schmerzen sind mit dem fentanylpfaster auch einigermaßen im griff,,,und er setzt jetzt große hoffnung in Dr. Müller.

Nun haben wir uns für diesen weg entschieden und ich hoffe,,dass er der richtige für uns ist.

ich werde nächste woche weiterberichten,,wie es verlaufen ist,

viele liebe grüsse,,,christa

PS. simone,,,wie geht es deinem vater?

[Physio]

Liebe Christa,

klingt doch alles ganz gut.Bei der Sache mit der Begleitperson,hat bei uns die Bestätigung (Stempel und Unterschrift auf einem Formular) vom Hausarzt gereicht.
Meinem Vater geht es momemtan wirklich gut. Er plant sogar im Juni 2 Wochen nach Ungarn ins Thermalbad zu fahren.
Wenn ich ihn heute so sehe,denke ich,dass das mit der RCT genau das Richtige war.
Für Montag wünsche ich Euch viel Glück !!!

Simone

[christa-48]

Hallo an alle die hier lesen,
ich wollt euch nur sagen dass mein mann am samstag nachmittag seine letzte reise angetreten hat.
Nach langem kämpfen konnte er doch noch friedlich einschlafen zum schluss.
Christa

[Anke LE]

Ach Christa, es tut mir so unendlich leid. Mein aufrichtiges Beileid.
Für die nächsten Tage und Wochen ganz doll viel Kraft.
Ich dich virtuell.

Anke

[sunnyday]

Hallo Christa,

ich habe Dir bereits eine PN geschickt,
auch auf diesem Wege mein aufrichtiges Beileid.
Ich denk' an Dich in diesen schweren Zeiten.
Alles Liebe und

Guido

[Katharina]

...stille Grüße auch aus Berlin...

[Rachel24]

Auch von mir mein herzliches Beileid und viel Kraft für die kommende Zeit!
Es ist einfach schlimm einen geliebten Menschen zu verlieren!

Liebe Grüße,
Rachel

[piano]

Christa

...ein stiller Gruss.


Piano