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BK Lebermetastasen
Hallo,
ich komme aus dem BK Forum - ich habe seit 1999 BK und seit Juli 08 Lebermetastasen die mit Taxol und Avastin behandelt wurden. Hatte auch erst Erfolg. Dann musste im Oktober wegen Neuropathie unterbrochen werden. Nun hatte ich hatte heute meine Untersuchung und Besprechung wegen meiner Lebermetastasen - neue Chemo. Leider sind nun 30-40 % meiner Leber tumorös. Der Onko muss über einen Chemoversuch nachdenken. Ich hatte ja schon so viele Chemos nun ist seine Schublade wohl ziemlich leer. Auch gab er mir zu verstehen das wenn 70-80 % der Leber betroffen sind ich in ein Leberkoma fallen werde und dann versterbe. HIIIIIIIlfe mir laufen die Tränen ich weiss nicht was ich tun kann ich habe Panik - Wenn sich während eines Monats 30% der Leber geschädigt hat heisst das dann das ich nächsten Monat sterbe? Ihr Lieben mir läuft die Zeit davon - ich weiss nicht was ich zuerst und zuletzt machen soll - Panik Angst Verzweiflung Trauer Wut Hilflosigkeit. Was kann ich sonst noch tun? Ich wäre für eure Hilfe sehr sehr dankbar. __________________ liebe Grüße Heike Geändert von Heike60 (14.01.2009 um 19:10 Uhr) |
#2
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AW: BK Lebermetastasen
Hallo Heike,
normalerweise bin ich hier im Leberkrebs nicht unterwegs, aber Lebermetastasen können nach einem Primärtumor jeden ereilen. Manche nie, manche doch. Dein Beitrag hat mich berührt und geschockt zu gleichen Teilen. Daher ein Versuch: Wie sieht es mit LITT bei Dir aus. Wie ist Deine Leber betroffen? Diffus oder nicht? Wie sieht es mit einer regionalen Chemotherapie aus? Bedeutet Eingang über die Leberarterie? Hier noch ein weiterer Link zu diesem Thema. http://www.charite.de/chi/lebermetastasen Du wirst das schaffen. Ich bleib dran, vielleicht finde ich ja noch was! LG Berthold |
#3
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AW: BK Lebermetastasen
Hallo Heike,
komm zu mir lasse dich mal umarmen . Ich hatte im Sep.2003 Darmkrebs T4, N2, und drei Lebermetastasen. Lebensdauer 18 Monate.... Wurde erfolgreich nach einem Darmverschluss operiert,15 LK waren im Bauchraum befallen. Leber -OP war nicht mehr möglich....ich war am Boden,dann bin ich ins UKE in Hamburg gegangen.(Leber-Spezialisten) Es wurde eine Angio-CT gemacht....ein Katheter wurde von der Leiste bis zur Leber geschoben,mit Kontrastmittel und CT konnte man die genaue Lage der Metastasen sehen. Auch die Ärzte wollten/konnten mir nicht helfen:"Wegen zu großen Risiko bei der OP" Eine Woche später rief ein Arzt mich aus dem UKE an: Wir operieren ,sie sind jung ,sie können das schaffen. Acht Stunden -OP,70 % Leber raus....was für ein schwerer Weg...aber ich würde ihn wieder gehen. Liebe Heike ,wie du siehst geschehen noch Wunder....versuche alles, das man dir hilft. Nicht aufgeben....kämpfe für dich. Du bist in einem Schockzustand....das kenne ich.....du hast schon so viel geschafft. Ich schenke dir Kraft.....sei lieb gegrüßt von Birgit |
#4
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AW: BK Lebermetastasen
Vielen Dank für eure Antworten -
Berthold danke für die Links - ich werde natürlich meinen Onkologen befragen aber ich denke wenn es noch andere Möglichkeiten außer Chemo für mich in Frage kämen hätte er es bestimmt schon gesagt wo die Leber noch nicht so stark betroffen war. Birgit - vielen Dank für deine lieben Worte und du hast Recht ich stehe wirklich extrem unter Schock. Am meisten macht mir die Aussage Leberkoma Angst - wie lange dauert es bis meine Leber 70% verseucht ist? Bin so panisch das ich mit meinem Mann nun alles besprechen möchte was es zu regeln gibt. Andererseits möcht ich nicht dran denken. Meinen Söhnen habe ich es eben auch erzählt. Der Schock war groß - aber wenn ich aufgebe jibbet Ärger. Vielen lieben Dank euch. |
#5
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AW: BK Lebermetastasen
Entschuldige Heike wenn ich etwas direkter werde:
Ich hab mal nachgeforscht zu Thema Lerberkoma da war nur folgendes zu finden: Das Leberzerfallskoma (endogenes hepatisches Koma) wird durch massiven Leberzelluntergang, z. B. infolge einer schweren Virushepatitis oder einer Vergiftung (u. a. Tetrachlorkohlenstoff oder Knollenblätterpilz), ausgelöst. Dagegen entwickelt sich das Leberausfallskoma bei einer Leberzirrhose. Was bitte schön hat das mit Deinem Zustand zu tun?? Grds. gilt: ohne Zweitmeinung geht gar nix!!!! So gut Du Deinen Onko auch einschätzt. Es gibt immer noch Leute die man zusätzlich befragen sollte!! Viele Grüsse Berthold |
#6
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AW: BK Lebermetastasen
liebe heike, ich weiß irgendwie gar nicht wo ich anfangen soll. normalerweise bin ich seit 2 jahren nur noch stiller mitleser, doch deine geschichte hat mich so tief berührt. ich kann nur erahnen wie geschockt und entsetzt du bist. ich weiß auch nicht wo ich eigentlich ansetzen soll.
eigentlich mit etwas positiven finde ich. also meine mama bekam 2006 inoperablen primären leberkrebs. sie war 62 jahre alt, eine topfitte bildhübsche und bis dahin kerngesunde frau. wir waren in 3 unikliniken und haben uns diverse meinungen eingeholt. doch in einem waren sich alle ärzte einig. sie gaben meiner mutter nur noch 3 monate, rieten ihr sich noch schöne tage zu machen und bla, bla, bla. aus diesen 3 monaten wurden 3 1/2 jahre und wie ich sagen muss, wunderschöne jahre. ich will dir damit nur sagen, rechne und denke nicht nur in zahlen, das ist falsches denken. niemand kann dir vorrausagen wann deine leber zu 70 oder 80 % geschädigt sein wird. mamas leber war auch zu 30 % geschädigt, trotzdem hatte sie noch viel mehr zeit als man uns vorraussagte. ich muss dazu sagen das meine mutter sehr, sehr viele vitamine und lysine und noch viele andere diverse sachen gemacht hat. ich kann dich so gut verstehen das du angst vor dem leberkoma hast, meine mutter hoffe immer darauf das sie es wenn die zeit gekommen ist, sie dieses leberkoma sie zur ruhe kommen läßt. irgendwann schlief sie abend ein und dabei ist sie in dieses koma gefallen und in ruhe und frieden irgendwann für immer eingeschlafen ohne je wieder wach zu werden. sie hat es nichtmal gemerkt. das koma war für sie und uns wenn ich heute so darüber nachdenke ein "geschenk". doch nocht sind 70% deiner leber noch nicht befallen und wer weiß vielleicht wächst der tumor nicht so schnell. bitte schau doch mal unter den einträgen von elli nach, sie kommt auch aus dem brustkrebsforum und ist nun schon lange bei uns. sie hat viel erfahrung und ich denke wenn dir da einer mut zusprechen kann, dann sie. wie gesagt sie hat sehr viel erfahrung und ist ein kämpfer vor dem herrn. ich werde dir gaaaaaanz fest die daumen drücken und nehme die von hier aus mal ganz fest in die arme und schicke dir ein dickes kraftpaket. liebe grüße michaele |
#7
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AW: BK Lebermetastasen
Vielen Dank für eure Antworten -
Berthold danke fürs Forschen. Ich weiss nicht wie sich das genau bei mir darstellt. Er hat uns die Ultraschallbilder gezeigt und gesagt das die Leber 30-40% Tumorös sei und das wenn 70-80% tumorös seien ich ins Leberkoma fallen würde. Ich hab so eine Panik - morgen entscheidet sich erst einmal welche Chemo ich bekomme. Dann werde ich einen Termin bei meiner Hausärztin machen. Sie soll mir helfen bei der Einholung einer Zweitmeinung. An welche Spezialisten muss ich mich wenden? Internisten? Ich bin immer noch so verwirrt - ich habe letzte Nacht schon von meiner Beerdigung geträumt - grausam. Ich hoffe das ich bald wieder klare Gedanken fassen kann und mit voller Kraft loslegen kann. Vielen Dank euch allen |
#8
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AW: BK Lebermetastasen
Hallo Heike,
ich kann Dich gut verstehen. Nur....glaub einfach an Eines: so schnell stirbt sich nicht!!! Sag Dir das immer wenn es seelisch für Dich eng wird. Du solltest Dich an einen Gastroenterologen wenden. Noch besser an einen Hepatologen, dass ist ein auf Lebererkrankungen spezialisierten Gastroenterologe!! Frag Deinen Arzt nach Schwerpunktkliniken oder Praxen dieser Fachrichtung!! Ach ja an diese Stelle noch etwas interessantes was Dich vielleicht auch wieder etwas aufbaut und Hoffnung gibt: http://www.innovations-report.de/htm...en_123232.html Lies es aufmerksam durch. Könnte durchaus ein Ansatz für Dich sein. Wende Dich doch einfach mal an die Poliklinik Mainz!!! LG Berthold |
#9
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AW: BK Lebermetastasen
Hallo ihr Lieben,
hat jemand von euch Erfahrungen mit der Uniklinik Münster gemacht? Oder kennt ihr jemanden aus dem Leberkrebsforum der mir Auskunft geben kann? Das ist in unserer Gegend wohl die größte Klinik die auch Gastroentologen und Hepatologen hat. Vielen Dank an euch |
#10
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AW: BK Lebermetastasen
Liebe Heike,
je nachdem wie die Metas in der Leber verteilt sind und wie viele dort sind, ist eine OP möglich. Eine Chemo belastet auch die Leber sehr stark, ist also immer abzuwägen. Es gibt noch so viele Chemos, die man ausprobieren kann. Elli ist hier ein gutes Beispiel. Meist wird die Chemo nicht so stark dosiert. BIs zu 70% der Leber kann operiert werden, der Rest regeneriert sich wieder. Allerdings ist die OP kein Spaziergang, habe selbst eine OP hinter mir. Ich war in der Uniklinik in Bochum bei Prof. Uhl. Würde mir auf alle Fälle mehrere Meinungen einholen, oft weichen sie doch voneinander ab. LG Brigitte |
#11
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AW: BK Lebermetastasen
Vielen Dank Brigitte für deine Informationen.
Mein Mann hat eben mit einem Arzt gesprochen den er schon lange kennt und ihm meine Situation geschildert. Dieser meinte eine OP wäre nicht möglich da zuviel befallen ist und an den "gesunden" Stellen wohl auch schon Metas sind die noch nicht sichtbar sind Ferner meinte er mein Onko wäre schon der Beste also brauche ich wohl keine Zweitmeinung. Dieses werd ich natürlich nicht so hinnehmen. Ich hab mit meiner Hausärztin gesprochen und sie wird sich kümmern um eine sehr kompetente Stelle für eine Zweitmeinung zu finden. Dann rief die Onkopraxis an. Mittwoch beginnt meine Chemo - was es genau ist da konnte er sich noch nicht wirklich entscheiden. Auf jeden Fall ist Taxol bzw. Taxotere dabei. Wahrscheinlich mit Avastin und noch einer anderen. Taxo und Avastin habe ich ja schon im Juli bekommen und darunter war es ja etwas besser. Vielleicht wurde die Therapie ja zu früh unterbrochen und sie hätte doch noch alles vernichtet. Nun muss ich mich erst einmal auf seine Entscheidung ver- lassen. Ich hoffe das ich nicht nur die Chemo bekomme damit ich endlich still bin und sie nix mehr ausrichtet. Danke fürs Lesen. |
#12
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AW: BK Lebermetastasen
Liebe Heike,
daß Letzte hoffe ich auch nicht für dich. Ich habe die Erfahrung gemacht, daß es immer verschiedenen Meinungen gibt. Würde mich nie auf eine Meinung verlassen, nachdem was ich erlebt habe. Der Nachbar meiner Freundin hatte 6 Metas und wurde operiert, dabei haben sie Metas im Anfangstadium mit erwischen können. Er bekommt jetzt eine leichte Chemo und es geht ihm gut. Er hatte ursprünglich Darmkrebs. Er ist auch in Bochum gewesen und war sehr zufrieden damit. Die Pflege auf Station ist zwar Katastrophe, aber die Ärzte sind dort spitzenmäßig. Vergebe keine Chance. Wenn du diese Chemo schon hattest, warum nimmt er nicht andere Substanzen. z.B. Herceptin dazu. Die Krebszellen sollen dann anfälliger für die Chemo sein. Es ist ein gewaltiger Akt und viel Streß, sich verschiedene Meinungen einzuholen, aber du willst Leben, du schaffst es. Brigitte |
#13
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AW: BK Lebermetastasen
Liebe Heike,
habe ich auch noch gefunden. http://www.experten-sprechstunde.de/...chiv.php?id=49 Zitate: Knochenschmerzen bei Knochenmetastasen Chemo Anthrazykline Etoposide Taxane Cisplatin Fluorouracil Gemcitabine Bisphosphonate Clodronat = Ostac Pamidronat =Aredia Zolendronat =Zometa Alendronat =Fosamax Ibandronat =Bondronat, Bonviva PROF. DIEL: In wenigen Fällen, in denen nur ein oder zwei Knochenmetastasen vorhanden sind, kann man versuchen, diese herausoperieren zu lassen oder bestrahlen zu lassen. Möglicherweise kann man die Erkrankung weiter heilen. Sind allerdings viele Knochenmetastasen vorhanden, so ist die Krankheit nicht mehr heilbar. Bei Knochenmetastasen ist es außerordentlich wichtig, dass der Therapeut sämtliche Behandlungsverfahren kennt (Chemotherapie, Antihormontherapie, Bisphosphonate, Operation, Bestrahlung) und entsprechend auswählt. Unter diesen Umständen können Patientinnen viele Jahre mit Knochenmetastasen leben, ohne dass die Lebensqualität eingeschränkt wird. http://www.experten-sprechstunde.de/...chiv.php?id=49 Anders: Warum werden nicht alle Knochenmetastasen durch die Chemotherapie abgetötet? PROF. DIEL: Wir haben gelernt, dass Tumorzellen es im Laufe der Zeit lernen, auf Chemotherapie nicht mehr zu reagieren (so genannte Resistenz), d. h. wenn auch nur wenige Tumorzellen eine Chemotherapie überleben, weil sie resistent sind, so entwickeln sich aus diesen Zellen später neue Metastasen, die nur noch auf eine noch nicht eingesetzte Chemotherapie reagieren können. Das ist auch der Grund, warum Patienten mit fortgeschrittener Erkrankung chronisch krank sind. Leberkrebs: http://www.biokrebs-heidelberg.de/us...Leberkrebs.pdf Bestrahlung mit Mikrokügelchen Bei mehreren Lebermetastasen oder primären Lebertumoren besteht seit Anfang 2004 die Möglichkeit, mit radioaktiv beladenen Mikrokügelchen (SIRTEX®) eine lokale hochdosierte Bestrahlung des Tumorgewebes zu verursachen. Hört sich auch interessant an. Brigitte |
#14
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AW: BK Lebermetastasen
Vielen Dank an euch alle -
ich habe heute viel von unterstützenden Leberwickeln gelesen- ist das Blödsinn oder kann man damit vielleicht was positiv bewirken? Meine Bedenken wären nur wenn durch die Leberwickel die Leber mehr durchblutet wird wachsen da nur die guten Zellen oder auch die Metas? Vielleicht hat jemand von euch Erfahrung damit gemacht? Ich werd alles tun um zu unterstützen ich wäre auch dankbar für andere Tipps. |
#15
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AW: BK Lebermetastasen
Liebe Heike,
ich habe Mariendistel genommen als ich die Lebermetastase hatte, sie ist in den 4 Monaten der Ungewißheit nicht weiter gewachsen. Mit Leberwickel, wäre ich vielleicht vorsichtig. Aber alles was die lber unterstützt, wie Vit B12 hat mir auch nicht geschadet. Durch die vielen Therapien wird die Leber ja enorm belastet. Einen Versuch ist es Wert. Liebe Grüße Brigitte |
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