Ewing

[Hutchi]

Hallo zusammen,

seit Sonntag weiss ich, dass mein Freund ein Ewing Sarkom hat. Es sitzt in den Kreuzdammbeingelenken und hat schon in die Wirbelsäule gestreut...
Leider hat er es mir die letzten 6 Wochen verschwiegen, was zu ziemlich bösen Streitereinen geführt hat, da ich dachte er betrügt mich.

Er verweigert Chemo und Strahlentherapie, was ich aber gut verstehen kann. Aber er nimmt an einer Studie Teil, in der Conatgan gegeben wird. Angeblich haben die schon gute Erfolge erzielt, aber es gibt eben noch keine Studien dazu.

Ich stehe noch so dermassen unter Schock, dass ich gar nicht weiss was ich denken soll. Ich hab auch schon einiges gelesen, aber ich habe tierische Angst! Und weiss gar nicht wie ich mit dem Schmerz umgehen soll. Ich will ihn nicht verlieren!
Klar ist dass ich ihm beistehen will und seit ich die Diagnose kenne, wir uns wieder zusammengerauft haben. Aber wie hält man denn diese Ungewissheit aus? Mein vater ist an Lungenkrebs gestorben. Damals hab ich einfach so getan, als ob der Krebs wieder weggeht, wie eine Grippe. Aber heute weiss ich, dass er tödlich sein kann. Da das Ewing so aggressiv ist und es schon Metastasen gibt, hab ich nicht wirklich viel Hoffnung, dass er wieder gesund wird.

Ich kann schon gar nichts mehr anderes denken, zusätzlich hat er mich gebeten, erst einmal mit niemandem zu sprechen, weil er auf die Ergebniss der nächsten Wochen warten will. Dann entscheidet sich ob das Contagan angeschlagen hat...

Ich respektiere diesen Wunsch voll, obwohl ichs nicht ganz verstehe. Für mich ist das aber echt schwer. man sieht mir an, dass es mir schlecht geht und ich kann gar nichts sagen... Naja, vielleicht hilft mir ja das schreiben hier...

Viele Grüsse

[Hutchi]

Hallo Kerstin,

vielen Dank ersteinmal für Deine Antwort.

Ich weiss dass ich nicht alleine bin mit meiner Angst und auch dass ein schwere Zeit vor uns liegt. Leider weiss das mein Kopf aber bein Bauch/Herz schreit nur noch seit dem ich das weiss.

Mein Freund ist 49 und ich bin 31. Er verweigert die Chemo/Strahlentherapie vor allem wegen der Nebenwirkungen. Er will die zeit, die ihm noch bleibt einfach so gut es geht leben. Ich versteh das vollkommen und kann mir vorstellen mich genauso zu entscheiden.

Vorallem hat er glaub ich Angst, vor allem nicht mehr das machen zu können, was er noch vorhatte in seinem Leben. Ich glaube aber auch, dass er Angst hat vor der Zeit die ihm jetzt bevorsteht. Seine Familie weiss noch nichts von der Krankheit. Er will uns irgendwie schützen und am liebsten mit einer postiven Therapie Nachricht "die Bombe" platzen lassen. Mir hat er es nur erzählt, weil ich total ausgerastet bin. Ich hab gespürt, dass was nicht stimmt und dachte, er hat ne Andere. Ich hab ja nicht geahnt, dass er so schlimm krank ist...

Danke für die Hinweise zu der ConterganTherapie. ich werd mich mal auf die Suche machen. Bis jetzt hab ich noch nicht so viel gefunden, nur dass es Grund zur Hoffnung gibt. Mir macht am meisten Sorgen, dass der Krebs schon gestreut hat und in der Wirbelsäule auch inoperabel ist. Betreut wird er in heidelberg, die wohl irgendwie die Federführung in der Studie haben. Mir fehlen da aber ein paar Zusammenhänge, weil mein Süsser auch nicht so wirklich reden mag. Das ist klar anstrengend und für ihn ja auch neu. Ich frag ihm schön Löcher in den Bauch

Viele Grüsse

[Kerstin N.]

Hallo,

upps, da hatte ich euch viel jünger eingeschätzt.

Meistens sind ja jüngere Menschen von Knochentumoren betroffen(liegt am beschleunigten Stoffwechsel in jüngeren Lebensjahren). Ich selber hatte mit Anfang zwanzig einen gutartigen Knochentumor(der leider erst entdeckt wurde, als er schon ziemlich groß geworden war). Heute bin ich Ende Vierzig.

Zu welcher Therapie haben die Ärzte deinem Freund geraten?

So viel ich weiß(ich will jetzt nichts Falsches behaupten),wird meistens eine Chemotherapie gemacht. Vielleicht ist eine Chemotherapie bei deinem Freund auch nicht mehr das Richtige.

Du schreibst, daß die Krankheit bei deinem Freund schon weit fortgeschritten ist. Du hast ja schon im Internet ein wenig recherchiert. Da muß ich dir ja nicht sagen, daß seine Prognose nicht gerade sehr günstig ist.

Mir hat mal ein Arzt gesagt, je dichter der Tumor an der Wirbelsäule sitzt -umso ungünstiger. Und du schreibst, es hat bereits in der Wirbelsäule gestreut.

Aus meiner Sicht(aber das ist nur meine Meinung)macht dein Freund einen Fehler, wenn er seine Familie und dich mit seiner Diagnose nicht belasten will.
Irgendwann muß Klarheit herrschen.

Wenn du deinen Freund begleiten willst, kommt eine schwere Zeit auf dich zu. Besonders, wenn du ihm alles was er über seine Erkrankung weißt, aus der Nase ziehen mußt. Das ist sehr ungünstig, besonders, weil du "nur"seine Freundin bist. Die Ärzte müssen dich nicht einbeziehen und aufklären, wenn sie es nicht wollen. Ihr seid ja nicht verheiratet. Also sprich mit deinem Freund. Ja, frag ihn ruhig 'Löcher in den Bauch'.

Ich wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit und deinem Freund viel Mut!

Alles Gute für euch! Melde dich weiter!

Gruß Kerstin

[Hutchi]

Hallo Kerstin,

es tut wirklich gut mit jemandem zu sprechen, der sich "auskennt"

Wir hatten am WE einige gute Gespräche, aber er ist eben auch psychisch sehr angeschlagen und manchmal strengen ihn die Gepräche sehr an. V.a. ist das Thema sterben eben schwierig.

Die àrzte haben ihm wohl zu einer Chemo geraten, aber da die Prognose so schlecht ist (sie geben ihm noch etwa 1 Jahr) will er die Zeit noch nutzen, die ihm bleibt. Und bei den Nebenwirkungen der Chemo kann ich das echt gut verstehen. Ich hab das bei meinem Vater ja auch schon mitgemacht, dessen Körper letztendlich die Anstrengungen der Therapie nicht mehr mitgemacht hat.
Die Alternative ist jetzt der Versuch mit Contergan. Er setzt da recht viel Hoffnung rein, ich ehrlich gesagt nicht. Es ist ein Versuch sein Leben noch zu verlängern, aber das ist die Chemo eben auch nur.

Tja wenn er so viel "Glück" beim Lottospielen hätte, wäre er jetzt Millionär... Die Chance diese Krankheit in seinem Alter zu bekommen ist ja verschwindent gering.

Es ist so eine verdammt Sch***, sorry...

Ich versuche immer wieder mit ihm zu sprechen, ihn auch davon zu überzeugen, dass er uns, die ihn lieben mit einzubeziehen. Anfang / Mitte August werden die Werte überprüft, dann will er auch dem Rest seiner Verwandtschaft und Freunde die grauenvolle Wahrheit sagen. Aber er hält das auch schwer aus, wenn er sieht wie fertig mich das macht. Bei seinen Eltern und seinem Sohn - oh je, eigentlich will ich da gar nicht dran denken.

Ich weiss ja, wie schlimm die Zeit werden wird. Und das macht die Sache leider auch nicht wirklich besser. Da heisst es jetzt wohl Augen zu und durch.

Ich bin wirklich froh um den Austausch hier!!!

Vielen lieben Dank, dass Du mir ein offenes Ohr schenkst. Ich fühl mich nicht ganz so verloren damit.

Viele Grüsse

[Kerstin N.]

Hi,

kein Problem. Ich antworte gerne. Erinnere ich mich doch noch zu gut an meine Krankheit, der Angst und die vielen Sorgen(meine Tochter war damals gerade ein Jahr alt geworden. Am Anfang gingen die Ärzte von einem bösartigen Tumor aus).

Außerdem ist meine Mutter vor fast drei Jahren an Brustkrebs gestorben. Sie war fast zehn Jahre krank. Es war nicht immer einfach sie zu begleiten. Sie war ein schwieriger Mensch und das änderte sich natürlich während ihrer Krankheit nicht.

Hat dein Freund schon mal über psychologischen Beistand nachgedacht? Das wäre meiner Meinung nach sehr sinnvoll, besonders, weil er ja auch noch mit seinen Angehörigen sprechen muß.

Ja, eine Chemotherapie wäre für deinen Freund sicher eine zusätzliche Belastung. Besonders, da er ja weiß, was auf ihn zu kommt. Da kann ich seine Entscheidung sehr gut verstehen.

Und ja, es ist eine richtige Sch... Da kann ich dir nur zustimmen. Aber du versuchst deinem Freund beizustehen. Das finde ich großartig.

Ich schicke dir liebe Grüße! Gerne kannst du mir übrigens auch eine PN(Privatnachricht schicken), wenn du magst.

[Levira]

Hallo!

Das ist wirklich absolut keine schöne Situation, in welcher Ihr Euch befindet.

Ich möchte mich den Ratschlägen von Kerstin anschliessen.

Obwohl ich es auch nicht gut finde, bleibt Dir nichts anderes übrig, die Entscheidung zu akzeptieren, wenn Dein Freund nicht gross über seine Krankheit und die damit verbundenen Ängste sprechen will.
Trotzdem machst Du es gut, dass Du immer wieder mit ihm redest und ihn fragst.

Ich finde es auch grossartig von Dir, dass Du ihn begleiten willst.
Es wäre aber sicher sehr hilfreich für Dich, wenn Du auch für Dich professionelle psychologische Hilfe beanspruchst.
Es wird viel auf Dich zukommen und Du brauchst viel Kraft. Da ist es ganz wichtig, dass Du Unterstützung hast und nicht alleine bist.

Liebe Grüsse
Levira

[Hutchi]

Vielen dank für Eure Beiträge!

Ich hoffe ja, dass sich mein Süsser überzeugen lässt, bald möglichst seine Krankheit "öffentlich" zu machen.

Der Tip mit der Psychol. Hilfe ist sehr gut. Ich bin schon seit Sept. letzten Jahres wegen Depris in Behandlung (eigentlich schon viele Jahre) aber jetzt noch mal offensiv mit ner Gesprächstherapie. Ja das ist schon gut solche Unterstützung zu haben. Ich bleib auf jeden Fall dran.

Heute abend ist es ein wenig besser. Ich konnte heute mit meiner Thera. über das ganze sprechen. Ihr kennt das ja sicher auch, die Ungewissheit und die schlechten Prognosen finde ich das Schwierigste. Ich hab so wenig Hoffnung und will mir auch keine Hoffnungen machen, da hab ich extrem Angst, dass sie dann enttäuscht werden.

Auf jeden Fall ganz lieben Dank für Eure Unterstützung. Ich hab nicht gedacht, dass ich mal so in einem Forum lande und dann wirklich noch Kraft daraus schöpfen kann

Viele Grüsse, ich halt Euch auf dem laufenden...

[Kerstin N.]

Hallo,

das klingt ja schon einmal ganz optimistisch.

Wir freuen uns, wenn du weiter schreibst.

Erst einmal schicke ich dir viele Grüße und wünsche dir und deinem Freund alles Gute!

Bis bald
Kerstin

[Levira]

Hallo!

Das freut mich, wenn wir Dir hier ein bisschen helfen können.

Und dass Du psychologisch unterstützt wirst, ist auch sehr gut.
Du wirst in den nächsten Wochen diese Schwankungen immer wieder erleben zwischen Hoffen und Mutlosigkeit.
Da ist es wichtig, dass Du Hilfe hast und bestmöglichst aufgefangen wirst.

Ja, das Forum ist wirklich eine gute Sache.

Ich freue mich, wieder von Dir zu lesen und wünsche Euch alles Gute!

Liebe Grüsse
Levira

P.S.: Wenn Du willst, kannst Du mir auch eine PN schicken

[Hutchi]

Hey...

in den letzten Tagen, seit ich hier geschrieben habe befinde ich mich in so einer Art Trance. Irgendwie kommt mir das alles so unrealistisch vor - so als ob ich einen schlechten Traum gehabt habe, der mir nachhängt.

Gestern hab ich mit meinem Süssen ein langes, anstrengendes Gespräch gehabt. Er kann meine Unterstützung jetzt wenigstens annehmen. Das zumindest tut gut. Für mich wäre es nicht auszuhalten, wenn er mich aussen vor lässt. Gestern hat er auch ein bisschen von seiner Angst rauslassen können... Es fällt ihm so schwer seine Gefühle zu offenbaren, dass ich manchmal verzweifeln könnte.

Aber die nächsten Tage ist wohl mal Pause für tiefsinnige Krebsgespräche bei uns. Das die Geister sich wieder ein wenig beruhigen. Kleine Dosen gezielt verteilt Hoffe das rezept geht auf und er kann sich weiter öffnen. Ich arbeite auf jeden Fall darauf hin. Er selber merkt ja auch, dass es ihm gut tut, es ist halt sicher auch sehr anstrengend. Vielleicht fehlt einfach auch nur die Uebung

Seid lieb gegrüsst , ich werde euch immer mal wieder besuchen und euch auf dem laufenden halten.

[Miona03]

Hallo Hutchi,

Dein Freund kann sich glücklich schätzen, dass Du Dich so um ihn sorgst.
Ich hatte leider nicht das Glück.
Ich bin selbst am Ewing-Sarkom erkrankt, und das mit 58 Jahren.
Im September 2007 erfuhr ich diese Diagnose. Nun ist alles vorbei, dachte ich!
Mein Hausarzt hat sofort gehandelt. Nach umfangreichen Untersuchungen stellte sich heraus, dass der Primär-Tumor sich am Brustbein befand und eine Metastase hatte sich in der Lendenwirbelsäule eingenistet.
Es erfolgten Chemotherapie und 4 Operationen.
Am letzten Freitag hatte ich eine Kontrolle und es war alles ok.

Dein Freund sollte sich auf jeden Fall behandeln lassen. Es ist nicht leicht, gebe ich zu. Aber es gibt viele Möglichkeiten.

Mir geht es jetzt gut, von kleinen Handicaps mal abgesehen.
Aber ich gehe schwimmen, trotz der Narben, fahre Fahrrad und bin eigentlich viel unterwegs.
Du kannst mich jederzeit kontaktieren.

viele Grüsse und viel Glück
Miona03

[Hutchi]

Hallo Miona,

ich freu mich so für Dich, dass Du die ganze Tortour hinter dich gebracht hast und dass es Dir jetzt so gut geht!!!

Momentan ist das ganze Thema Krebs schwierig zu besprechen. Ich glaube der Schock sitzt bei Ihm eben auch noch sehr tief... Und ich weiss das alles ja auch nur aus seinen Erzählungen. Vom Arzt wären mir die ganzen Infos lieber, die sind dann nicht "gefärbt". Zudem verstehe ich seine Bedenken wg Chemo sehr gut, Op ist bei ihm schwierig, da die Metastsaen ausgehend vom Kreuzdambein in den unteren 3 Wirbeln sitzen. Ich weiss nicht genau wie die OP dann aussehen würde, aber er sagte was von "abkratzen"... Klingt auf jeden Fall nach Horror, aber das ist die Krankheit ja eh!

Es ist eben auch seine Krankheit und sein Weg den er gehen will und ich versuch einfach für ihn da zu sein, ihn zu stützen wo ich kann.

Anfang/Mitte August ist Kontrolluntersuchung wg der Contergan Therapie. Mal sehen was da bei raus kommt.

Vielen lieben Dank für Deine aufmunternden Worte! Ich wünsch Dir auf jeden Fall, dass Du "gesund" bleibst und den Kampf gewonnen hast.

Bis bald

[Hutchi]

Hallo zusammen,

ach ja diese ewigen guten und schlechten Tage...

Ich hab mel ein paar Fragen an Euch, evtl. kann mir ja jemand weiterhelfen?!?

Kurzer neuester Stand. Mein Freund war am Di bei uns im KH wg der Contergantherapie. Der Arzt sagte jetzt zu ihm, dass er nicht glaube das es Krebs sei, sondern Auswirkungen der ehemals diagnostizierten Kreuzdambeinentzündung. Irgendwie meint der die Entzündung habe sich auf die Wirbel ausgebreitet oder durch die Entzündung sei da was "entstanden"

Ich kann mein Gefühl nur so beschreiben

Also das mal ne Fehldiagnose vorkommt ok, aber jetzt zu meinen Fragen:

- Mein süsser wurde ja in Heidelberg untersucht bzw die haben die Diagnose gestellt. Kann jm. aus Erfahrung sagen, wie sicher die Diagnosen sind? sind die 100%?
Sie haben ja Biopsie und Mrt und Blutbild gemacht.
- Wenn zur Behandlung Chemo empfohlen wird, ist dass dann sicher Krebs? Oder können das noch andere Tumore (gutartige) sein
- Habt ihr das Gefühl gehabt, dass die àrzte in Heidelberg leichtfertig mit der Diagnose Krebs umgehen? So nach dem Motto wir wissen zwar nicht was das ist und gehen von dem schlimmsten aus?
- Wie ist denn der Ruf von der Klinik in Heidelberg?
- Wird die Diagnose nur vom behandelden Arzt gemacht oder wird prinzipiell das Gewebe von mehrern Laboren untersucht?

Man ich bin so verunsichert, dass ich echt nicht weiss was ich glauben soll...

Würde mich sehr über Antworten freuen... Oder auch Empfehlungen wo ich evtl nachlesen kann.

Viele Grüsse

[tzorkr]

ich verstehe deine aufgewühlten gefühle, aber bleib erstmal ruhig.

die heidelberger klinik hat einen hervoragenden ruf und die ärzte dort nehmen das thema krebs niemals auf die leichte schulter.

bei deinem freund wurde eine diagnose mit hilfe einer biopsie, mrt und blutbild gemacht, die kombination dieser ganzen verfahren ermöglicht in der regel eine sehr genaue und gesicherte diagnose.

alle personen die an dem prozedere teil nehmen, sind geschult und erfahren, eien fehldiagnose ist zwar nicht unmöglich, aber unter diesen umständen wohl eher selten.

mit welchen diagnostik-verfahren als basis, hat denn der kontagan-arzt diese gesicherte diagnose verworfen?

wenn er das einfach nur so geäussert hat, würde ich in erwägung ziehn, den arzt zu wechseln.

eventuell lässt du dir mal die diagnose vom behandelnden arzt in heidelberg erklären, es gibt auch immer labor-befunde, in denen steht sehr aufschlussreich was gefunden wurde.

ps: das biopsie-material wird in der regel von mehreren von einander unabhängigen labors untersucht, keines gibt sein ergebniss bekannt, bevor nicht alle fertig sind, stimmen alle überein ist die diagnose mit einer sehr hohen warscheinlichkeit den tatsachen entsprechend.

in manchen fällen reicht auch ein labor, wenn z.b. das test-material sofort eindeutig zuzuordnen ist.

[Kerstin N.]

Hi,

da gebe ich meinem Vorschreiber in allen Punkten recht!

Dein Freund sollte alles umgehend mit Heidelberg besprechen! Aber sofort!

Das sollte schnell abgeklärt werden, denn es kann nicht sein, daß irgendwelche Diagnosen einfach so herausgeblasen werden. Das halte ich für äußerst gefährlich.

Also, dein Freund soll das jetzt abklären und die Ärzte aus Heidelberg sollten sich umgehend mit dem behandelnden Arzt im Kh in Verbindung setzen.

Ich weiß aus eigener, sehr leidvoller, Erfahrung, was für ein Schock solche leichtfertig dahergesagten Diagnosen auslösen können. So etwas ohne fundierte Kenntnisse einfach so in den Raum zu stellen ist unverantwortlich!
Der Arzt deines Freundes im KH hätte seine Annahme vorher mit Heidelberg besprechen sollen.

Liebe Grüße!