Ich würde mich über Berichte freuen, die Mut machen

[Simpsonic]

ja, das ist das was ich nicht Blicke.

Was hat alter usw. mit Rückfallwahrscheinlichkeit zu tun?

Wir blicken zuversichtlich in die Zukunft... vieles kann die Medizin erreichen, der Rest ist halt wohl schicksal!

[simi1]

Zum einen ist das Alter einer der Faktoren im "Gesamtrisikopaket". Ältere Menschen haben häufiger Vorerkrankungen, die Organe sind nicht mehr so belastungsfähig etc.
Zum anderen scheint bei AML das Alter ein alleiniger Risikofaktor jenseits aller anderen prognostischen Faktoren zu sein. Warum dies so ist, ist - nach meinem Kenntnisstand - noch nicht abschließend erforscht.

LG, Simi

[nirtak]

Zitat von Simpsonic

Hallo,
bei meinem Vater wurde im Sommer AML festgestellt und er bekam im Herbst bereits die SZT.
Bis auf einen kleinen GVHD verlief bisher alles "OK".
Dafür macht sich natürlich die Familie ständig sorgen, da eine SZT ja keine Garantie auf Heilung ist.
Ich lese sehr viel über diese Krankheit, hätte allerdings noch ein paar Fragen auf die ihr auch schon gestoßen seit:

Was beudeutet es, wenn bei einer "Prognose" von günstig bzw. ungünstig gesprochen wird?
Dass die wahrscheinlichkeit eines Rückfalls größer ist? ist das im Bezug auf alleinige Therapie mit chemo oder auch auf SZT anwendbar?
Wie hoch ist die Rückfallqoute nach SZT?
Erkennt man dies bereits im Blutbild oder erst bei der Punktion?

Würde mich freuen, wenn ich mir einiges beantworten könnt.

lg

zu deinen ersten beiden fragen gibt wikipedia ganz gut auskunft
rückfallrisiko nach szt liegt meines wissens bei ca. 30%
rückfall erkennt man meistens im blut (chimärismus, generall fallende werte, leukos steigen, etc.)

[Simpsonic]

ok, ich danke euch für die Antworten / Hilfe.

Allen Betroffenen und Angehörigen wünsche ich viel Kraft!!

[Mitch]

Zitat von simi1

als Prognosefaktoren gelten Alter, Konstitution, Karyotyp, Mutation, Ansprechen auf die Induktionschemo und noch einiges mehr. FLT3-Mutationen scheinen prognostisch etwas ungünstiger zu sein.
ABER: Letztlich ist alles nur Statistik. Es kann eine Heilungschance von 99% vorliegen und es nützt nichts, wenn man das eine Prozent ist. Andersrum natürlich ebenso.
Oder ein Beispiel aus dem KK hier:
Mitchs Frau hatte eine sehr ungünstige Prognose und es geht ihr gut. (Darf ich das so sagen, Mitch?)

Ja das darfst Du so sagen. Wobei in dem Fall ist es halt auch so, dass es so wenige Fälle weltweit gab, dass eine Statistik nicht wirklich existiert. Ich hab mal eine Studie gefunden, die alle bis dahin bekannten Fälle zusammengefasst hat. Ich glaube es waren 17 oder so. Von denen hat keiner überlebt und die mediane Überlebenszeit lag bei 56 Tagen. Die Induktionschemo hatte im Übrigen auch überhaupt nicht angeschlagen.
Also da wurde die Prognose wohl echt ad absurdum geführt. Die Chefärztin bezeichnete das als Höhepunkt ihrer medizinischen Tätigkeit bisher...

[simi1]

Ich weiß, Mitch.
Ich habe eure Geschichte über die gesamte Zeit hier mitverfolgt. Sie gibt mir immer wieder Hoffnung, dass es auch in scheinbar aussichtslosen Situationen weitergehen kann.
Danke dafür!

Liebe Grüße
Simi

[welli08]

Hallo,

auf Prognosen kann man sich nur zum Teil verlassen und sind für jede Person individuell. Ob Leukämien heilbar sind oder nicht liegt an vielen Faktoren. Alter, Allgemeinzustand, Art der Leukämie, Chromosomenveränderungen und Ansprechen auf die initiale Induktionstherapie sind hier sicherlich die wichtigsten. Auch hier wird die Prognose nur auf Basis von Vergangenheitsdaten ermittelt und sagt nichts über den einzelnen Patienten aus. FLT3 Mutationen sind prognostisch eher ungünstig was damit zu tun hat, dass hier einfach die Krebszellen chemoresistenter sind und nicht so gut auf Chemostatikas reagieren. Damit ist auch die Rückfallrisiko erhöht. Auch dies ist nicht bei jeden Patienten der Fall und ist individuell zu bestimmten.

Vg

[annemarie12]

Jetzt habe ich schon knapp 90 Tage nach der Transplantation geschafft, ohne dass es bisher zu einem Rezidiv kam, obwohl ich so eine schlechte Prognose durch die sAML habe…Leu 6,6 – Hb 12, 8 – Thromb 270 000

Ich habe eine cGvHD der Mundschleimhaut, die sehr unangenehm ist…ich kann kaum was essen und das ist sehr frustrierend und birgt Konfliktpotential in der Familie, weil man kaum noch weiss, was geeignet ist bzw. was schmeckt. Die GvHD soll aber das Rezidiv-Risiko vermindern…
Sandimmun nehme ich 100 mg zweimal täglich, Prednisolon 10 mg einmal täglich….

Das Haus verlassen geht auch schlecht, da ich schwach bin und mich knapp 10 min auf den Beinen halten kann. Ausserdem habe ich Bedenken , dass ich mich mit Grippe o.ä. anstecken könnte…
Ja und heute sagte der Onko, ich solle mich vor der Sonne schützen, denn eine GvHD der Haut wäre ungünstig….da nehme ich wohl am besten Sonnenschutz mit LSF 50+….

Zusammengefasst kann man sagen: Sonne „böse“, Nahrung „böse“, es sei denn gekocht oder geschält…

Vergeht die GvHD auch von alleine? Ist das normal, dass ich noch so schwach bin?

[Mitch]

Generell kann es schons ein, dass man noch schwach ist. Da wäre etwas Physiotherapie bzw. leichtes Training angesagt. Je nach dem was der Arzt dazu meint. :-)

Die chronische GvH kann schon weggehen, aber so genau weiß ich das nicht, ob das bei jedem besser wird. Da Du ja auch noch Sandimmun 100ml nimmst, ist das wohl keine so ganz schwache GvH. Wie gut hatte denn Dein Spender gepasst? Wenn Du ein höheres Risiko hattest, ist das wohl das Ziel der Ärzte gewesen, denn wie Du schon sagst, eine mäßige GvH verbessert die Prognose.

Auf jeden Fall stimmt das mit der Haut, da musste meine Frau auch sehr aufpassen. Ich hab einen Patienten gesehen mit schwerer Hautreaktion, das sah nicht so schön aus. Also da lieber auf der Hut sein, und vielleicht mal nach Vitamin D-Kapseln erkundigen um das fehlende Sonnenlicht auszugleichen . ;-)

[nirtak]

Zitat von annemarie12

Jetzt habe ich schon knapp 90 Tage nach der Transplantation geschafft, ohne dass es bisher zu einem Rezidiv kam, obwohl ich so eine schlechte Prognose durch die sAML habe…Leu 6,6 – Hb 12, 8 – Thromb 270 000

Ich habe eine cGvHD der Mundschleimhaut, die sehr unangenehm ist…ich kann kaum was essen und das ist sehr frustrierend und birgt Konfliktpotential in der Familie, weil man kaum noch weiss, was geeignet ist bzw. was schmeckt. Die GvHD soll aber das Rezidiv-Risiko vermindern…
Sandimmun nehme ich 100 mg zweimal täglich, Prednisolon 10 mg einmal täglich….

Das Haus verlassen geht auch schlecht, da ich schwach bin und mich knapp 10 min auf den Beinen halten kann. Ausserdem habe ich Bedenken , dass ich mich mit Grippe o.ä. anstecken könnte…
Ja und heute sagte der Onko, ich solle mich vor der Sonne schützen, denn eine GvHD der Haut wäre ungünstig….da nehme ich wohl am besten Sonnenschutz mit LSF 50+….

Zusammengefasst kann man sagen: Sonne „böse“, Nahrung „böse“, es sei denn gekocht oder geschält…

Vergeht die GvHD auch von alleine? Ist das normal, dass ich noch so schwach bin?

also ich finde was du da so schreibst hört sich doch für tag 90 gar nicht so schlecht an, deine blutwerte sind super, alle im referenzbereich, das ist toll.

wie sich der gvhd entwickelt kann man jetzt sicher noch nicht sagen, ab tag 100 spricht man dann ja auch von einem cgvhd. solange du auf sandimmun und kortison ansprichst sollte er damit unter kontrolle gehalten werden können. und wie du selbst schreibst ein cgvhd ist auch was sehr positives weil er das rezidivrisiko mindert.

das mit dem schwach ist völlig normal, bei mir wurde das wie schon mal erwähnt nach ca. 4 monaten besser. ich hab jetzt nach über einem jahr immer noch tage wo ich nicht so leistungsfähig bin, schnell müde werde und mich viel ausruhen muss, allerdings schaffe ich es auch locker mal 1 h am stück spazieren zu gehen. also das wird schon, man muss halt geduld haben.

zur sonne: ich gehe nur langärmlig, mit hut und im gesicht und händen lsf50 raus und im sommer vermeide ich die mittagsstunden halt zur gänze, klappt gut, wenn du probleme mit den augen hast sonnenbrille nicht vergessen

lg, n.

[annemarie12]

Tag 116 nach SZT und bisher kein Hinweis auf ein Rezidiv und bisher war auch kein stationärer Aufenthalt notwendig:
Ab sofort muss ich nun alle 2 Wochen zur Kontrolle in die Ambulanz, die Werte sind weiter stabil, der Hb-Wert liegt bei 13.
Ich habe jetzt seit über 8 Wochen die gvhd der Mundschleimhaut, Cortison habe ich wieder reduziert, da die Erhöhung keine Besserung ergab…ich nehme jetzt 7,5 mg tgl…. und ich soll jetzt Sandimmun zusätzlich als Lösung nehmen und nur den Mund damit spülen und dann wieder ausspucken…
Nachdem mir eh immer ein bissl übel ist und Sandimmun so schrecklich schmeckt, graust es mir so vor der Lösung….der Onko sagte, manchen Patienten hat die geholfen bei der gvhd mund…hat jemand Erfahrung mit der Behandlung?
Anstatt das der Darm besser wird, wird der jetzt auch noch schlechter mit Krämpfen und Durchfall…und im Gesicht habe ich seltsame „Pickelchen“, die man spürt, aber die nicht gleich zu sehen sind…der Onko sagte, dass das von den Medis kommt, die ich ja schließlich jetzt ohne Unterbrechung monatelang nehme…dabei habe ich doch schon einige weggelassen bzw. reduziert…
Und bei all dem muss ich die Nerven behalten und nicht gleich einen heißen Kopf bekommen, weil ich an die Möglichkeit denke, dass es ein Darmvirus o.ä. sein könnte…ich hab richtig Schiss, wenn der Tag kommt, an dem ich alle prophylaktischen Mittelchen usw. absetzen soll…
Erfreulicherweise fühle ich mich im Vergleich zur Zeit der Entlassung schon kräftiger, meine Konzentrationsfähigkeit ist weiterhin ganz schön eingeschränkt.
Man sagte mir, dass der Fremdspender zu 100% passt...deshalb weiß ich auch net, warum ich so eine gvhd habe, aber "positiv sehen"

[mahal2002]

Also mit Deinem HB-Wert kannst Du relativ früh nach der SZT sehr zufrieden sein! Läuft es bei den anderen beiden Hauptwerten Leukos/Thrombos auch so gut? Die GvH musst Du positiv sehen, denn dann bekämpfen die Spenderzellen womöglich auch gleich die Krankheit mit. Das ist für die Ärzte immer ein Balanceakt, Immunsuppressiva + Kortison so einzustellen, dass die GvH unter Kontrolle bleibt, damit die Spenderzellen die Organe nicht zu stark angreifen und doch gleichzeitig der GvL-Effekt gerne mitgenommen wird.
Alles, alles Gute und viele Grüße!

[annemarie12]

7 Monate nach der allogenen SZT und Gott sei Dank weiter kein Hinweis auf ein Rezidiv und bisher war auch kein erneuter stationärer Aufenthalt notwendig, die Blutwerte sind stabil Leu 6,0 – Hb-Wert 14,7 – Thromb 260 000, Chimärismus liegt bei 100% Sandimmun nehme ich morgens 50 mg und abends 25 mg.
Ansonsten ist die cGVHD im Mund stabil durch Cortison 20 mg täglich mit den bekannten NW wie Unruhe, erhöhter Blutdruck, Muskelschwäche, gesteigerter Appetit, geschwollenes „Hamsterbacken“-Gesicht, schlechter Schlaf…die Mundschleimhaut wird aber auch nicht besser, aber ich kann wenigstens essen und trinken…und es soll weiterhin Monate andauern…
Die cGHVD Darm wird mit einem lokal wirkenden Cortison, das angeblich nicht die üblichen NW haben soll, behandelt und ist stabil, wird aber auch nicht besser…
Ich bin körperlich immer noch zu schwach, um mich selbst zu versorgen und habe Nervenstörungen in den Beinen und Händen…manchmal knickt mir auch das Bein weg…
Die Augen tränen und sind geschwollen. Auch die Sehstärke ist beeinträchtigt, Lesen und Schreiben geht nicht so richtig.
Ablenkungen von der Erkrankung mit z.B. gymnastischen Übungen oder Internet, fallen durch die Einschränkungen schwer, aber ich bin dankbar für meine stabile Situation. Bisher habe ich nicht einmal eine Erkältung gehabt, obwohl um mich herum so viele daran erkrankt waren.
Ja und da Ablenkungsmanöver eben nur kurz greifen, läuft die „Denkmaschine“ oft auf Hochtouren: Was für n Krebs wirste zukünftig bekommen? Hautkrebs? Ist ein Rezidiv der AML wahrscheinlicher mit der ungünstigen Prognose? Oder nochmal Brustkrebs? Oder wennste eine Infektion bekommst und daran stirbst? Habe ich einen Gendefekt, der mir eine Neigung zu Krebserkrankungen beschert? Soll ich weiterhin in der BK-Nachsorge so häufig eine Mammographie machen lassen Thema Strahlenbelastung? Schaffe ich die sog. 5-Jahres-Überlebenszeit? Das kann doch nicht wahr sein, dass mir so was passiert…

Danke an alle, die hier schreiben und mir eine Perspektive geben...Freunde sind mir nicht geblieben…es ist manchmal so, als ob ich auf einer einsamen Insel gestrandet wäre….

[Rosicml]

Hallo Annemarie
ja das mit den 5 Jahren überleben,ist so eine Sache.......
mein Mann hatte vor 5 Jahren seine allog SZT
im April d J. wurden wieder 15 % Leukaemiezellen gefunden
und er hat Glivec genommen
gestern waren es nur noch 2%
wir freuen uns und hoffen es geht noch lange so weiter........
Im ablenken sind wir Meister ..hilft sehr oft ...aber nicht immer(Denkmaschine)
Tränen gehen dann auch mal auf Reisen........
Ich kann dir soooo nachfühlen,aber halte durch ,es kommen auch bessere Tage
schönen Sonntag Rosi