Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Spezielle Nutzergruppen > Forum für Angehörige

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 13.01.2017, 10:06
drb drb ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.01.2017
Beiträge: 11
Standard NHL Rezidiv während Chemo

Hallo Zusammen

ich lese schon länger hier im Forum die Beiträge und möchte nun auch etwas schreiben bzw nach Erfahrungen fragen.

Bei meinem Lebensgefährten wurde ein tubusartiges 10 cm langes plasmoblastisches NHL im Zwölffingerdarm diagnostiziert (Stadium 1E, Kein Knochenmarkbefall). Gemerkt hat er es, weil er immer weniger essen konnte. Es ging so weit, dass das Lymphom den Magenausgang fast komplett verschlossen hat. Mein Freund hat nur noch gekotzt, hatte oft Schluckauf und war sehr schlapp.
Er hat bis jetzt 4 mal CHOP-21 bekommen, die Chemo hat er super vertragen. Nach der 2. CHemo konnte er wieder alles essen ohne zu erbrechen und sein Allgemeinzustand war gut.
Die zweite Chemo musste um 1 Woche verschoben werden, weil sich sein Port entzündet hat und entfernt werden musste. Nach der 4. Chemo haben die im Krankenhaus vergessen ihm das Kortison (Prednisolon) mitzugeben. Sonst hat er es nach der Chemo immer noch für einige Tage zu HAUSE eingenommen.
Etwa eine Woche vor dem Termin der 5. Chemo waren wieder die gleichen Symptome (ständiges Erbrechen, Schluckauf und starker Gewichtsverlust) wie am Anfang da. Es hat sich jetzt herausgestellt, dass der Magenausgang wieder zu ist.
Er hätte eigentlich letzten Dienstag die 5. CHOP bekommen sollen, hat er aber nicht. Nun liegt er im Krankenhaus wird parenteral ernährt und bekommt wahrscheinlich heute einen Tumorstent, damit er wieder essen und trinken kann.
Bis jetzt hat sich noch kein Arzt so richtig geäußert, wie es nun weiter gehen soll.
Ich frage mich, warum es trotz der Chemotherapie zu einem Rückfall gekommen ist und wie es jetzt weiter gehen kann. Mir ist klar, dass das nur ein Arzt beantworten kann, mich würde aber interessieren, ob es hier vielleicht Leute gibt, denen es ähnlich erging und wie da die Strategie war. Ich frage mich auch, ob man bei einem schnellwachsendem Tumor nicht auch eine schnelle Entscheidung zu einer neuen (stärkeren) Therapie treffen sollte. Er ist jetzt schon seit 4 Tagen im Krankenhaus und bis auf die Impantation des Stents wurde noch nichts entschieden.

Ich überlege auch schon die ganze Zeit, ob es sinnvoll wäre, eine zweite Meinung einzuholen. Schickt man dann die Krankenakte da hin? Mein Freund ist ja momentan durch die parenterale Ernährung an sein Bett "gefesselt".

Viele Grüße und vielen Dank fürs Lesen
drb

Geändert von gitti2002 (13.01.2017 um 14:18 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 13.01.2017, 11:27
Voluntas Voluntas ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 31.05.2013
Beiträge: 57
Standard AW: NHL Rezidiv während Chemo

Hallo drb,

meines Erachtens nach ist das Einholen einer Zweitmeinung sinnvoll. Dafür muss dein Freund nicht notwendigerweise die darum gebetene (Uni-)Klinik besuchen; ärztliche Berichte über die korrekte Diagnose, den Therapieverlauf, Stagings und weitere Befunde können bereits ausreichen.

Nach erster Recherche scheint es keinen Standard für plasmoblastische Lymphome zu geben. Ich denke, dass eine Zweitmeinung deswegen umso sinnvoller ist.
"Given its rarity, no standard of care has been established for PBL." http://www.bloodjournal.org/content/...o-checked=true

Allerdings möchte ich dir etwas Mut machen: Bei meinem Vater versagte die R-CHOP Therapie zur Behandlung seines DLBCL. Trotz aller Widrigkeiten ist er am Leben und krebsfrei seit über 3 Jahren!

Alles Gute
Voluntas
__________________
Papa - 56 Jahre - DLBCL 01/2013, R-IPI: 1 (LDH)
02/2013 - 05/2013 6 x R-CHOP 21 - Refractory/Progressive Disease
06/2013 - 07/2013 2 x R-DHAP - PR (90%)
09/2013 - 10/2013 HD R-EAM + ASCT - CR
01/2014 - CR, 04/2014 - CR, 07/2014 - CR, 10/2014 - CR, 02/2015 - CR, 07/2015 - CR, 02/2016 - CR, 12/2016 - CR, 06/2017 - CR

Geändert von gitti2002 (13.01.2017 um 23:48 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 13.01.2017, 11:45
drb drb ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.01.2017
Beiträge: 11
Standard AW: NHL Rezidiv während Chemo

Hallo Voluntas

vielen Dank für deine Nachricht und den Link!
Mein Freund wird in Bielefeld behandelt. Soweit ich weiß, arbeitet das Krankenhaus mit der Uniklinik in Hannover zusammen.
Ich werde meinem Freund gleich nochmal vorschlagen, eine zweite Meinung einzuholen (er ist eher abgeneigt, was das angeht) und beim Krankenhaus die Unterlagen anfordern.

Vielen Dank
drb

Geändert von gitti2002 (13.01.2017 um 14:17 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 13.01.2017, 23:40
Benutzerbild von GD54
GD54 GD54 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.06.2011
Ort: Hamburg
Beiträge: 251
Standard AW: NHL Rezidiv während Chemo

ihr seit nicht verheiratet? dann lasse dir eine vollmacht geben, ansonsten kannst du mit den ärzten nicht "auf augenhöhe" reden.
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 17.01.2017, 18:07
drb drb ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.01.2017
Beiträge: 11
Standard AW: NHL Rezidiv während Chemo

Hallo,
mein Freund bekommt nun ab Donnerstag die DHAP-21-Chemo mit autologer Stammzellentransplantation. Auf dem Therapieplan steht, dass "möglichst nachdem 2. Zyklus Stammzellen entnommen werden sollen, ggf. nach 3. Zyklus."
Morgen wird ihm ein zweiter Tumorstent implantiert, da sich die Lage bzgl Nahrungsaufnahme noch nicht verbessert hat.
Wir haben keine zweite Meinung eingeholt.
Viele Grüße
drb

Geändert von drb (22.01.2017 um 12:52 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 17.06.2017, 20:08
drb drb ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.01.2017
Beiträge: 11
Standard AW: NHL Rezidiv während Chemo

Hallo Zusammen,

Es ist ja schon länger her, als ich das letzte mal geschrieben habe. Ich wollte nochmal berichten, wie der weitere Verlauf war.

Mein Lebensgefährte hat 3 mal DHAP bekommen. Es sollten Stammzellen gesammelt werden, das hat leider nicht geklappt. Es konnten nicht genug Stammzellen mobilisiert werden.

Ich muss sagen, dass ihn diese Chemo im Gegensatz zur CHOP echt fertig gemacht hat. Er musste sehr oft Bluttransfusionen bekommen, Leukozyten lange im Keller, hat viel gebrochen und an Essen und Trinken war kaum zu denken. Er wurde künstlich über den Port ernährt und hat ziemlich stark abgebaut.

Nach der dritten DHAP war mein Lebensgefährte plötzlich total verwirrt und konnte kaum mehr laufen. Es wurden viele Untersuchungen gemacht (MRT vom Kopf, Hirnwasser wurde untersucht, ein Neurologe war bei ihm), aber alles ohne Befund. Bis irgendwann ein Arzt drauf kam, dass diese Verwirrtheit durch einen Vitamin B1 Mangel entstanden sein konnte. Es wurde ihm dann hochdosiert Vitamin B1 verabreicht und diese Verwirrtheit legte sich nach 1 Tag!

Da weder genug Stammzellen mobilisiert werden konnten und auch keine Remission erreicht wurde, hat man sich entschlossen mit Bestrahlung weiter zu behandeln. Für eine allogene Stammzellentransplantation sei der Allgemeinzustand meines Lebensgefährten zu schlecht wurde uns gesagt.

Er hat dann 5 Wochen lang jeden Tag Bestrahlung bekommen, insgesamt 45 Gray.
Die Bestrahlung ist nun seit etwa 4 Wochen abgeschlossen.
Mein Lebensgefährte wird immer noch künstlich ernährt und muss sich mehrmals am Tag übergeben (auch, wenn er nichts isst und trinkt).
Die Ärzte sagen, dass sein Magenausgang durch die Stents geöffnet ist und er eigentlich essen könnte, aber es klappt nicht. Vor zwei Wochen wurde auch nochmal eine Magenspiegelung gemacht, die bestätigt hat, dass der Magenausgang geöffnet ist.
Er hat wirklich versucht zu essen, aber selbst Suppe oder Tee kommen gleich wieder raus. Auch wenn er nichts isst, erbricht er noch relativ oft. Sämtliche Medikamente gegen Übelkeit und Erbrechen hatten keine Wirkung. Wobei man sagen muss, dass ihm nicht übel ist. Er erbricht ohne dass ihm vorher schlecht ist.

Er ist sehr schlapp und schläft viel. Seine Blutwerte sind einigermaßen ok. Hb-Wert pendelt um 10, Erys um 150, Leukos bei ca. 6. Andere Werte weiß ich leider nicht. Der Kaliumwert ist immer wieder mal zu niedrig, bedingt durch das ständige Erbrechen.

Wir wissen nicht, wie es jetzt weiter gehen wird. Am Donnerstag wird per CT geschaut, was die Bestrahlung gebracht hat und dann wird hoffentlich über eine weitere Vorgehensweise gesprochen.

Ich hoffe so sehr, dass die Bestrahlung den durchschlagenden Erfolg gebracht hat und dass das Erbrechen und die derzeitige Schwäche einfach noch Nachwirkungen der Chemo und Bestrahlung sind. Das NHL war ja nur im Magen/Zwölffingerdarm. Er hatte nie irgendwo vergrößerte Lymphknoten oder sonst einen Befall.

Danke fürs Lesen und viele Grüße!
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 18:32 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55