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  #1  
Alt 02.03.2016, 21:30
Tyro Tyro ist offline
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Standard Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Hallo Zusammen,

sorry, ich schon wieder...

Gibt es hier vielleicht Jemanden, der schon mit Jakavi / Ruxolitinib nach allogener Stammzelltransplantation behandelt worden ist und etwas darüber berichten kann? Meine Ärztin hat dies auch noch als mögliche Option für mich vorgeschlagen, hat aber bisher noch keinen Patienten damit behandelt. Sie ist jedoch sehr angetan von dem, was sie bisher darüber gehört / gelesen hat und sagt, wenn das alles zutrifft, wäre das optimal für mich, weil es auch nicht auf die Nieren geht...

Vielen Dank nochmal,
Tyro
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  #2  
Alt 03.03.2016, 15:25
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Marcwen Marcwen ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Hallo,

bei mir war eine Therapie mit Ruxolitinib geplant, hauptsächlich wegen meiner cGvHD. Eine Genehmigung meiner Krankenkasse liegt auch schon vor. Allerdings wurden die Pläne wegen diverser anderer Komplikationen und Probleme verschoben. Ich weiß auch nicht, ob meine Ärzte noch mal einen Anlauf nehmen. Lasse mich überraschen.

Unter welcher Voraussetzung sollst du Ruxolitinib bekommen? Was möchte man damit therapieren?

LG Marcus
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  #3  
Alt 03.03.2016, 20:55
Tyro Tyro ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Hallo Marcus,

ich bin vor fast 2 Jahren transplantiert worden (AML) und konnte Sandimmun nicht reduzieren, hauptsächlich auch wegen gvhd der Haut. Vor einem halben Jahr mussten wir es dann ganz rausnehmen, weil meine Nierenwerte davon zu schlecht wurden. Ich bekam daraufhin Certican (Everolimus), von dem ich richtig schlimme Hautprobleme bekam und bis Ende Januar dann Advagraf (Tacrolimus), von dem ich auch die Hälfte aller Nebenwirkungen hatte. Dann sind wir auf meinen Wunsch zurück zum Sandimmun, von dem ich dann ziemlich zügig akutes Nierenversagen bekam.
Nun bin ich aktuell ohne Immunsupprimierung und bespreche weitere Optionen mit meinen Ärzten, weil ich langsam etwas kritisch gegenüber den Medikamenten bin.
Morgen erhalte ich zunächst die erste Enbrel-Spritze (siehe den anderen Thread von mir), weil ich auch nicht mehr weiß, was ich sonst tun soll.

Haben Dir denn Deine Ärzte über die Therapie mit Ruxolitinib etwas erzählt? Bzw. über mögliche Nebenwirkungen oder so? Meine Ärztin klingt sehr begeistert davon, v.a. auch für mich und weil es absolut nicht auf die Nieren geht..

Ich hoffe, Deine anderen Komplikationen sind nicht allzu schlimm und schnell wieder im Griff
LG
Tyro
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  #4  
Alt 03.03.2016, 21:44
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Marcwen Marcwen ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Hallo Tyro,

ich bin vor 3,5 Jahren transplantiert.
Nach 13 Monaten bekam ich cGvHD an der Lunge. In den letzten 2 Jahren habe ich mehrere Kortison Stoßtherapien und Unmengen an Kortison genommen. Das geht leider nicht gut auf Dauer. Dazu noch Certican und Unmengen an Profilaxe.
Im Sommer hat man noch mal erfolglos eine Stoßtherapie mit Urbason probiert, allerdings ohne Erfolg. So stand im Oktober/November die Idee mit Jakavi im Raum, Antrag wurde bereits genehmigt, weil das Medikament nicht bei GvHD zugelassen ist. Ich hatte aber im Oktober/November 2015 eine schlimme CMV Infektion und war komplett am Boden. Danach wurde ratikal alles rausgenommen (Certican, Kortison), damit ich erst mal wieder auf die Beine komme.

Bei Haut cGvHD gibt es auch gute Erfolge mit Photopherese. Ich glaube aber nicht, dass ich so eine Therapie machen würde, die ist echt heftig und langwierig. Auch hier im Forum gibt es einen Fall, wo sie leider nicht zum Erfolg geführt hat.

Über Jakavi haben meine Ärzte noch nicht groß mit mir gesprochen, Nur das es eben experimentell bei Haut GvHD eingesetzt wird, man hier gute Erfolge erzielen kann und das man hofft, auch bei meiner Lunge was zu erreichen.

Liebe Grüße, Marcus
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  #5  
Alt 06.03.2016, 12:06
Tyro Tyro ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Hallo Marcus,

och man, Dein letztes Jahr klingt ja auch alles andere als prima

Photopherese ist bei mir zunächst nicht angedacht, weil ich arbeite und das vor allem damit auch schwer unter einen Hut zu bringen ist. Darum schauen wir erstmal nach weiteren Medikamenten.
Jetzt warte ich erst einmal ab, was die Enbrel-Spritzen bringen und hoffe, dass damit erstmal wieder Ruhe einkehrt...

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag
Tyro
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  #6  
Alt 06.03.2016, 14:52
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Marcwen Marcwen ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Zitat:
Zitat von Tyro Beitrag anzeigen
och man, Dein letztes Jahr klingt ja auch alles andere als prima
Ja das letzte Jahr war echt bescheiden. Aktuell auch schon wieder 5 Wochen im Uniklinikum. Myelom (Grunderkrankung) Progress, dazu eine Hüft TEP rechts. Links irgendwann später. Sind halt die Nebenwirkungen vom Kortison und Myelom (Osteolysen) Dann noch min 3 Wochen Reha um wieder auf die Beine zu kommen.

Aber hey, positiv bleiben

Wünsche Dir auch einen schönen Sonntag.

Marcus

Geändert von gitti2002 (06.03.2016 um 21:44 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #7  
Alt 19.02.2017, 10:47
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

gibt es mittlerweile irgendwelche erfahrungswerte dazu von irgendjemandem hier? bei mir steht das medikament evt. jetzt im raum.
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  #8  
Alt 30.04.2017, 12:51
Tyro Tyro ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

hallo nirtak,

sorry, ich schau selten hier rein... wie hat es sich bei dir entwickelt? deine frage ist ja nun schon ein paar wochen alt?

meine erfahrung ist durchweg positiv! (was auch der grund ist, weshalb ich hier kaum reinschaue ;-))
seit ich jakavi nehme (etwa 1 Jahr nun) hat sich meine lebensqualität deutlich verbessert! sogar so gut, wie es mir vermutlich irgendwann vor der AML mal ging. zu beginn hatte ich zwar ein wenig schwierigkeiten beim sehen (über ein paar wochen sah ich dinge in der ferne nur verschwommen / ansonsten sind meine augen topp, keine ständige befeuchtung nötig, keine sehschwäche, keine brille), aber das ging nach einiger zeit weg und nun bin ich nicht mal mehr krank gewesen in den letzten 12 monaten. vorher war ich dank der anderen medikamente alle 6-8 wochen für 2 wochen krank mit viren, erkältungen oder wegen irgendwelcher nebenwirkungen. dank jakavi konnte ich mir im letzten dezember sogar auch noch einen großen herzenswunsch erfüllen und drei wochen nach neuseeland verreisen
zwar war meine haut seit ein paar wochen wieder etwas am rumzicken (heizungsluft und winter tun sein übriges), dennoch versuchen wir zur zeit, jakavi zu reduzieren. zum ausschleichen gibt es hier ebenso wenig erfahrungswerte wie bei der verwendung... meine ärztin hat das medikament mittlerweile auch bei anderen patienten angewandt, allerdings nur im akuten stadium bei gvhd der haut und hier wohl ohne schwierigkeiten.
meine haut dagegen stresst es ziemlich, dass sie abends nur noch 5mg bekommt. Was mir auch auffällt ist, dass meine haut generell stärker darauf reagiert, wenn ich mal eine einnahme vergesse. ja, so sieht es aus: ich fühl mich so gesund, dass ich vergesse, meine medikamente zu nehmen! #luxusproblem!
so gesehen sind meine erfahrungen mit jakavi durchweg positiv und ich hoffe, mein körper bleibt auch dabei und entscheidet sich nicht nochmal dagegen...

ich hoffe für alle anderen, die auch vor der entscheidung stehen (müssen), jakavi zu nehmen, dass sie ebenso gute erfahrungen zu machen!

lg tyro
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  #9  
Alt 01.05.2017, 17:40
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

hallo,

danke für deine antwort, das hört sich bei dir ja vielversprechend an und bestärkt mich darin es auch auszuprobieren gegebenenfalls, hier startet die studie allerdings wenn sie für mich in frage kommt erst im herbst.

wie genau schaut bei dir der cgvhd auf der haut aus? hast du auch verhärtungen und probleme mit den muskeln oder sind es nur oberflächliche flecken auf der haut? nimmst du noch andere immunsupressiva oder kortison zusätzlich?

lg, n.
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  #10  
Alt 02.05.2017, 19:56
Tyro Tyro ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Hallo Nirtak,

meine gvhd der haut ist eher oberflächlich würde ich im ersten moment sagen. also eher flecken, trockene stellen, pusteln und jucken hauptsächlich an den handgelenken, armen, eine wade und besonders auch am hals und dekolltee. also keine starken verhärtungen, dennoch hartnäckig und immer mal mehr und mal weniger.
nach dem letzten termin geht meine ärztin nach beschreibung meiner symptome (Fingersteifigkeit, Anlaufschmerzen, seit Ende Dezember wiederholte und ständig neu aufflammende Verspannungen der Faszien am oberkörper) auch davon aus, dass ich eine gvhd der muskeln und des bindegewebes habe (?).

dies alles ist für mich aber bisher noch kein grund, wieder kortison zu nehmen. das hatte ich letztes jahr irgendwann mal ausgeschlichen und bevor ich das wieder nehme, muss einiges passieren... (ich mag mein nicht-mondgesicht sehr gern und ich schlaf vor allem auch sehr gern - auf kortison bin ich immer morgens um 6h *bing* wach ;-) selbst bei 2,5mg...) durch das kortison hatte ich dann zwar auch keine gelenkschmerzen usw., aber das ist es mir momentan echt nicht wert. Wenn nötig, nehme ich Cortisonsalbe für die Hautstellen. Und nsonsten nehme ich eben auch nichts anderes mehr. wir waren ja zu jakavi gekommen, weil ich die anderen drei großen immunsuppressiva (sandimmun, certican und advagraf) nicht mehr nehmen kann oder gut vertrage und weil es dann nicht wirklich noch eine andere option gab.

Unsicher ist zwar, ob ich jemals ohne Jakavi leben kann. das testen wir nun ein wenig aus. Aber im vergleich zu den anderen Medikamenten ist es für mich mit Jakavi viel lebenswerter, da ich nicht alle paar wochen krank bin und mich daher auch traue, pläne zu machen (so wichtig!) und wieder normal zu leben.
Ich würde mir im Nachhinein wünschen, dass es schon früher für Haut gvhd ins Spiel gebracht worden wäre. Das hätte mir so manches Leid ersparen können
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  #11  
Alt 04.05.2017, 07:41
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

danke das macht mir mut ruxolitinib auch zu probieren wenn ich in die studie komme. ich möchte auch so gerne vom kortison weg, weil es mich auch aufschwemmt und auch meine psyche stark negativ triggert. im moment nehme ich nur noch 5 mg, hab aber trotzdem deutlich nebenwirkungen.

glaubst du die leichte verschlechterung deiner haut im moment und die steifigkeit kommen von den reduktionsversuchen des jakavi? haben deine ärzte dazu eine meinung?
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  #12  
Alt 11.05.2017, 18:35
Tyro Tyro ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Also seit wir das Jakavi reduziert haben, ist es nochmal schlimmer geworden mit meiner Haut, also nehme ich in erster Linie schon an, dass es von der Reduktion kommt. Aber als wir angefangen haben zu reduzieren (vor ca. 6 Wochen), hatte ich auch schon etwas schlechtere Haut. So schlechte Haut hatte ich eigentlich nicht mehr, seit wir mit Jakavi angefangen haben... Und die Steifigkeit nehme ich auch mehr wahr, aber wie gesagt in Zeiten von Kortison gar nicht. Liegt für uns ja auch immer in erster Linie nahe, dass auf die Medikamente zu schieben. Aber da meine Haut vorher schon etwas am spinnen war, bin ich mir unsicher, wovon es wirklich kommt. Vielleicht kommts auch vom Sonnenlicht? Ich creme mich eigentlich nur noch im Sommer ein, aber vielleicht sind die vereinzelten warmen Sonnentage auch noch etwas zu viel des Guten?! Ich hoffe nur, dass es sich nicht weiter verschlimmert oder ich irgendwann gar nicht mehr drauf anspringe, also resistent gegen Jakavi werde. Wer weiß das schon
Ich hab auch erst morgen wieder meinen ersten Termin bei meiner Ärztin seit der Reduktion und bin gespannt, was sie sagt. Also, ob wir das so beibehalten oder wieder hochgehen oder ob sie was anderes vorschlägt. Für Kortison bin ich jedenfalls noch nicht wieder zu haben.
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  #13  
Alt 12.05.2017, 20:59
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

wie war dein arzttermin, irgendwelche neuen erkenntnisse?

sonnenlicht kann den cgvhd definitiv triggern was oberflächliche ausschläge betrifft. generell soll man nach ganzkörperbestrahlung ja auch vorsichtig mit sonne sein, ich creme gesicht immer und täglich mit lsf 50 ein und gehe generell eher nicht in die pralle sonne.

allerdings wirken sich bei mir warme temperaturen eher positiv auf die steifigkeit der muskeln und gelenke aus. in der warmen jahreszeit habe ich definitiv weniger schmerzen und krämpfe.

und ja wenn es irgendwie geht dann keine kortison, kann ich so was von verstehen, ich hasse das zeug auch so viel, bei mir geht es aber ohne einfach nicht, wobei die 5 mg täglich halbwegs erträglich sind.

was macht eigentlich dein immunsystem, arbeitet das wegen dem cgvhd wahrscheinlich auch nicht normal oder?

lg, n.
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  #14  
Alt 28.05.2017, 08:54
Tyro Tyro ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Sorry für meine späte Antwort..ich bin gerad am Umziehen und qausi jede freie minute am Packen oder Putzen.
Putzen bzw. das Putzwasser ist definitiv auch nicht zuträglich für meine Hände und Arme ;-) Aber leider war meine Vormieterin auch nicht so sauber, dass ich da alles zweimal putzen musste.. und meine Stauballergie habe ich wohl auch behalten. Ich hatte meine Ärztin gefragt, ob ich wohl mal wieder einen Allergietest machen könnte, aber das bringt zur Zeit noch nichts wegen des Immunsystems. Hintergrund meiner Frage war, dass ich ja das erste halbe Jahr mit Jakavi die beste Haut hatte und nun seit paar Monaten wieder alles bisschen schlimmer ist und vielleicht ist es auch nur eine Allergie auf irgendwas. Aber sie sagt, die cgvhd kommt eben immer auch in Schüben. Kortison außer in Salbenform sieht sie auch nicht als Lösung, aber ich darf mir überlegen, ob ich mit Jakavi wieder hochgehen will. Will ich momentan auch noch nicht. Und wie gesagt, durch das ganze Putzen etc. ist die Haut ja eh mehr als gestresst. Hände und Arme sind also mehr als trocken und jucken, also kratz ich und bekomme pusteln, was dann alles zusammen zu Steifigkeit der Arme und Finger führt.
Sonnencreme hab ich die erste Zeit (1-2 Jahre) immer fleißig genommen, sobald ich aus dem Haus bin. Nun nehme ich sie nur noch, wenn ich wirklich mehrere Stunden draußen unterwegs bin. Ein paar Pigmentstörungen an den Armen habe ich dennoch bekommen. Die Stellen, an denen die Entzündungen meist sitzen, bleiben etwas heller, wie ich nach meinem Urlaub feststellen konnte. Und die pralle Sonne versuche ich immer zu vermeiden bzw. fühle ich mich da gar nicht mehr so wohl, weil man so viele Warnungen dazu gehört hat damals (Ähnlich wie mit dem Barfußlaufen..). Das sieht meine Ärztin aber mittlerweile auch lockerer.

Ansonsten funktioniert mein Immunsystem recht gut. Wie gesagt bin ich nicht mehr krank gewesen, seit ich Jakavi nehme. Davor hab ich mir alle paar Wochen etwas aufgesackt oder einer der vorhandenen Viren hat sich wieder gemeldet (Gürtelrose, Herpes,...) Aber eben auch noch nicht einwandfrei, sonst könnte ich einen aktuellen Allergietest machen.

Was meinst Du mit, dass mein Immunsystem unter cgvhd nicht normal arbeitet? Das habe ich bisher noch nicht gehört - ich dachte, wenn das immunsystem nicht normal arbeitet, dann nur aufgrund der medikamente, die man nimmt? Was macht cgvhd mit dem immunsystem?

lg und einen sonnigen tag
Tyro
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  #15  
Alt 28.05.2017, 15:30
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

haha, ich bin grad auch am umziehen, packen und putzen;-)

also ich verstehe das mit dem immunsystem und dem cgvhd so, dass unser körper das fremde immunsystem noch nicht als unser eigenes neues akzeptiert, deshalb die absoßungsreaktionen bzw. die spenderzellen greifen unseren körper (z.b. die haut) an, was sie ja eigentlich nicht sollten. ergo arbeiten das immunsystem nicht so wie es soll. bei mir kommt dazu, dass kortison und photopherese immunsupressiv wirken, also das immunsystem zusätzlich unterdrücken. es gibt im blut ja auch diese immunglobuli-werte, die sind bei mir alle 3 nicht im referenzbereich.

wirkt das jakavi eigentlich auch immunsupressiv?
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