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  #1  
Alt 25.10.2017, 13:16
chris7g chris7g ist offline
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Beiträge: 18
Frage Absolute Beginner - Diagnose ... und nun?

Hallo zusammen,

wie so viele andere von Euch es hier beschreiben ist auch mein Nierentumor zufällig (durch eine Ultraschalluntersuchung) aufgefallen. Er ist durch CT bestätigt worden, sitzt auf der Niere auf und ist kugelig zwischen 3.9 und 5.1 cm in der Ausdehnung. Der Radiologe hat keine Metastasen gefunden und umliegendes Gewebe scheint auch nicht betroffen. Er meinte (ähnlich wie mein Urologe) dass man den in diesem Stadium wieder komplett los wird und vielleicht sogar die Niere erhalten werden kann. Beide schienen mir zu vermitteln: Das ist ernst, zügig handeln (operieren) aber: Glück gehabt.

Da mein Großvater an zu spät erkanntem Nierenkrebs verstorben ist, hatte ich sowas irgendwie immer befürchtet und bin jetzt eher froh, dass das Ganze so "früh" erkannt wurde. Ich habe aber doch jede Menge Fragen und vielleicht könnt ihr mir bei der ein oder anderen Sache weiterhelfen?

Ich habe mich zunächst in der Urologischen Ambulanz "einweisen" lassen. Die "aufnehmende" Ärztin hat meine CT-Bilder angesehen und nochmal Ultraschall selbst gemacht. Erste Reaktion war aber auch: Ist nicht (mehr) klein, aber das kommt sehr wahrscheinlich wieder in Ordnung. Die Ärzte besprechen demnächst in einer Koferenz meinen Fall. Danach rufen sie mich dann an, um einen OP-Termin abzusprechen.

Frage: Sollte man irgendwie schon jetzt an Alternativen (Zweitmeinung) denken? Gibt es andere Dinge, die man jetzt schon tun sollte?Ist es egal, wo man sich operieren lässt? Das geht alles so schnell (und soll es ja auch !)...

Frage: Wie gehe ich bis dahin mit "meinem" Tumor um? Gibt es do's und don'ts? Kann ich schon jetzt etwas tun, um komplikationen oder einer negativen Entwicklung des Tumors bis zur OP vorzubeugen? Sollte man Sport vermeiden? Belastung? Stress? Bestimmte Bewegungen?

Frage: Wieviel Zeit bleibt mir, bis der Tumor vielleicht doch noch gefährlicher wird? Tage, Wochen, Monate?:

Frage: Wie bereite ich mich auf so eine OP vor?

Oder mach ich mich da verrückt?

Am liebsten würde ich damit so umgehen: Es ist ja wahrscheinlich alles nochmal gut gegangen, (oder wird gut gehen) also ganz normal bis zur OP warten und raus damit. Wie bei einer Blinddarm-OP.

Was meint ihr? Wie seid ihr damit umgegangen?

Habe noch so viele andere Fragen, aber das sind im Moment die brennendsten ....

Liebe Grüße und Dank an alle Antwortenden!!

Geändert von chris7g (25.10.2017 um 14:08 Uhr)
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  #2  
Alt 25.10.2017, 14:59
Jan64 Jan64 ist offline
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Beiträge: 853
Standard AW: Absolute Beginner - Diagnose ... und nun?

Hallo Chris,

Ich machs kurz weil ich gleich weg muss. Es ist so wie deine Ärzte sagen. das "Ding" muss raus, alles andere wäre Quark und nicht Leitliniengerecht https://www.krebshilfe.de/fileadmin/...WEB_160914.pdf Eine Heilung ist in diesem Stadium sehr wahrscheinlich, aber nur mit einer Vollständigen entfernung des Tumors. Jeder Nierenkrebsspezialist wird dir jetzt zur Operation raten. Das Nierenzellkarzinom ist ein eher lahmer Geselle (es gibt Ausnahmen) so 4 Wochen bis zur OP sind akzeptabel, aber das Kopfkino rennt jetzt halt mal. Nichtsdestotrotz darfst du optimistisch an die Sache rangehen.

Eine speziele Vorbereitung brauchts nicht, seh zu das du dir keine Infektion einfängst, sonst operieren sie dich nicht. Lebe dein Leben weiter wie bisher (Dinge, wie ausgewogene Ernährung und nicht zu Rauchen, brauche ich erwachsenen Menschen nicht herunter zu beten). Man darf nicht nur Sport machen als Tumorpatien, man soll dies sogar tun, bringt Vorteile fit zu sein, auch um den Kopf freizubekommen.

Wenn du noch mehr Fragen hast, bitte stellen, es werden Antworten kommen.

Alles Gute
Jan
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  #3  
Alt 25.10.2017, 15:28
chris7g chris7g ist offline
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Beiträge: 18
Standard AW: Absolute Beginner - Diagnose ... und nun?

Hallo Jan,

herzlichen Dank für Deine zeitnahe Antwort!!

Deine Einschätzung beruhigt mich schon sehr. Bin gerade Laufen gewesen und werde das jetzt auch so beibehalten.

Das mit dem Kopfkino kann ich nur bestätigen. Es sind keine Angstzustände. Eher so Gedanken: Wie mach ich das jetzt alles richtig und wie vermeide ich unnötige Risiken...

Bin erstmal duschen und freue mich über weitere Antworten!

LG

chris7g
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  #4  
Alt 25.10.2017, 16:03
Falco11 Falco11 ist offline
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Standard AW: Absolute Beginner - Diagnose ... und nun?

Hallo Chris,
ich bin auch kein Spezialist, sondern nur ein Betroffener, der im April 2017 den Zufallsbefund bekam.
Ich war an einem Montag im Krankenhaus zur OP-Vorbesprechung und wurde am Freitag derselben Woche operiert. Linke Niere komplett entfernt.

Was für einen Krebs du hast, wird erst nach der OP feststehen. Zu 95% handelt es sich um ein klarzelliges Nierenzellkarzinom. Klärung erfolgt in der Pathologie.
Mein stationärer Aufenthalt dauerte 5 Tage. Schon im Krankenhaus wurde ein Termin für eine REHA eingeleitet, die 2 Monate später durchgeführt wurde. Obwohl ich skeptisch war, ob das überhaupt erforderlich ist, kann ich nachträglich sagen, dass sie mir sehr gut getan hat. Es ist eben doch eine große OP und kein Spaziergang.
Sehr gut war auch im Vorgespräch, dass mir ein Schmerzkatheter angeraten wurde. Dadurch habe ich den Krankenhausaufenthalt so gut wie schmerzlos in Erinnerung.

Du hast Glück gehabt. Ich schätze: alles wird gut.

Viele Grüße

Falco
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  #5  
Alt 25.10.2017, 16:28
chris7g chris7g ist offline
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Lächeln AW: Absolute Beginner - Diagnose ... und nun?

Hallo Falco,

vielen Dank für Deine Beschreibungen! .
Ich hoffe, Deine OP / REHA ist gut verlaufen und Du hast keinen Ärger mehr mit dem Krebs!!? Wünsche ich Dir jedenfalls!!!

Deine Erfahrungen helfen mir dabei, ein bißchen einschätzen zu können, was da auf mich zu kommt. Als Selbstständiger bin ich entsprechend neugierig, wie lange man wohl außer Gefecht gesetzt ist.In der Klinik meinten sie "7-10 Tage Krankenhausaufenthalt". Im Forum habe ich gelesen, dass jemand nach der Krankenhauszeit leichte Bürotätigkeiten ausführen konnte. Aber mir ist auch klar: jede Situation, jeder Patient ist anders.

Hattest Du eine ambulante oder eine stationäre REHA? Was konnten sie in der REHA nach 2 Monaten noch machen? Zahlte das die Kasse?

Ich werde mich mal erkundigen, was ein Schmerzkatheder ist ... Danke für den Hinweis, davon hatte ich bisher noch nichts gehört/gelesen.

Haben Dir die Ärzte vorab irgendwann mehr über Deine Situation erklärt, oder passiert das erst nach der OP?

Herzlichen Dank, liebe Grüße und weiter alles Gute!

chrisg7
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  #6  
Alt 25.10.2017, 16:58
Falco11 Falco11 ist offline
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Registriert seit: 29.03.2017
Beiträge: 130
Standard AW: Absolute Beginner - Diagnose ... und nun?

Hi Chris,
ich konnte auch sofort nach der Entlassung wieder Bürotätigkeiten ausüben, wenn auch nur stundenweise. Aber die Kraft kommt rasch wieder. Mir hatte der Tumor vor der OP und auch vor der Diagnose Kraft genommen. Ich bin ja erst dadurch auf den Tumor aufmerksam geworden, dass ich lahm und müde war...

Ich hatte eine 3-wöchige REHA an der Ostsee. Bezahlt und genehmigt wurde sie durch die Deutsche Rentenversicherung Bund. Wie gesagt, der Antrag wurde sofort im Krankenhaus gestellt.
Die REHA-Maßnahmen waren viel Sport und Schwimmen, Gymnastik. 500 m zum Sandstrand war auch nicht zu verachten, so dass eine Erholung wirklich eintrat.
Wie gut wir mit unserer Diagnose im Verhältnis zu anderen Krebspatienten in der REHA weggekommen sind, kannst Du erst ermessen, wenn Du das gesehen hast. Was andere zu ertragen haben (wir waren 280 Krebspatienten) ist weitaus schlimmer. Wir haben keine Chemo oder Bestahlung, also "nur" OP.

Und noch etwas: Du hast Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis mit einem Grad von 80%. Das hat u.a. gewisse steuerliche Vorteile und Vergünstigungen an anderer Stelle. Google einfach mal danach.

Ich war vor der OP über alles informiert. Ich hatte das Glück, durch den Chefarzt und seinen lt. Oberarzt operiert worden zu sein.

Mein Rat: such Dir ein kompetentes Krankenhaus. Es ist schließlich kein Leistenbruch, der operiert werden soll.

Alles Gute und berichte mal, wie es weitergeht. Frage immer, wenn Fragen aufkommen. Ich kann mich gut erinnern an den Tag, als ich die Diagnose bekam.
Leider wissen wir nicht Dein Alter....

Falco

Geändert von Falco11 (27.10.2017 um 13:55 Uhr) Grund: Fehler korrigiert
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  #7  
Alt 18.11.2017, 00:37
chris7g chris7g ist offline
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Standard AW: Absolute Beginner - Diagnose ... und nun?

Hallo Disco,

Zitat:
Zitat von Disco
Ich habe Metamizol bekommen, in der maximal dosis ist das auch noch gut verträglich und bändigt einigermaßen gröbere Schmerzen. Hab mich 2 Monate davon ernährt
Es ist schonmal gut, dass die Ärzte Dich jetzt im Fokus haben und Dich intensiv betreuen. Da wird zumindest nichts mehr verschleppt und das macht Hoffnung auf einen Sieg!

Wenn Du Metamizol bzw. Novalgin 2 Monate in hoher Dosierung eingenommen hast, dann sprich Deine Ärzte intensiv darauf an, ob es da einen Zusammenhang geben kann. Die Lungenentzündung ist vielleicht kein Zufall gewesen... Und auch das Auslösen der Autoimmunkrankheit kann viell. damit zusammenhängen? Bin kein Fachmann, vielleicht geht's auch bei Dir um was ganz anderes. Habe dennoch mal die Stellen kopiert, die ich dazu noch im Kopf hatte:

Gegenanzeigen (laut Beipackzettel):
Zitat:
[...] wenn Sie allergisch gegen Metamizol-Natrium oder andere Pyrazolone (z.B. Phenazon, Propyphenazon) bzw. Pyrazolidine (z.B. Phenylbutazon, Oxyphenbutazon) sind - dies schließt auch Patienten ein, die z.B. mit einer starken Verminderung bestimmter weißer Blutkörperchen (Agranulozytose) nach Anwendung dieser Wirkstoffe reagiert haben,[...]

[...]wenn bei Ihnen Erkrankungen der Blutbildung (des hämatopoetischen Systems) vorliegen,[...]

[...]wenn Sie an einem angeborenen Glukose-6-Phosphat-Dehydrogenase-Mangel leiden (Erbkrankheit mit Gefahr der Auflösung der roten Blutkörperchen),[...]

[...]wenn Sie an akuter intermittierender hepatischer Porphyrie leiden (Erbkrankheit mit Bildungsstörung des roten Blutfarbstoffs);[...]
https://www.apotheken-umschau.de/Med...en-651281.html

Agranulozytose
Zitat:
Bei einer akuten Agranulozytose handelt es sich um eine Störung der Bildung von Granulozyten im Knochenmark, einer Unterart von weißen Blutkörperchen (Leukozyten). Eine Auslösung durch Metamizol kann in einem sehr variablen Zeitintervall (ein Tag bis mehrere Monate) nach der ersten Verabreichung eintreten.
https://de.wikipedia.org/wiki/Metamizol


Wünsche Dir weiter viel Erfolg und gute Besserung so dass Du die nächste Etappe dann kraftvoll angehen kannst!

Ganz liebe Grüße

chris7g

Geändert von gitti2002 (18.11.2017 um 03:28 Uhr)
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  #8  
Alt 26.07.2022, 18:09
Falco11 Falco11 ist offline
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Registriert seit: 29.03.2017
Beiträge: 130
Standard AW: Absolute Beginner - Diagnose ... und nun?

Hallo chris7g,

nun sind fast 5 Jahre vergangen seit unserer Korrespondenz hier im Form.

Wie geht es Dir? Wie ist die Lage?

Ich würde mich freuen von Dir zu hören.

Viele Grüße

Falco
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