Frage zur Darstellung des Pankreasgangs

[pelzl]

Hallo,

ich habe eine Frage an Euch und ich würde mich freuen, wenn sie mir einer von Euch beantworten könnte.
Was bedeutet ist, wenn der Pankreasgang nicht zur Darstellung kommt. Da ich sehr schlank bin, konnte man den Rest des Pankreas sehr gut darstellen, nur den Gang nicht.
Ich habe eine Grunderkankung, die manchmal auch mit MEN auftritt. Seit ca. 6 Monaten habe ich abrupt aufgetretene, fortschreitende endokrine Probleme entwickelt, die möglicherweise mit einem neuroendokrinen Tumor zusammenhängen. Ich werde dahingehend an der Uni Heidelberg endokrinologisch untersucht werden, Anfang November.

Außerdem habe ich neue Lenden/Flankenschmerzen entwickelt, die tlw. auch bis um den letzten, "hinteren" Rippenbogen (ähnlich den gürtelförmigen "Rückenschmerzen", die ich damals bei der chron. Pankreatitis ausgehend von den Oberbauchschmerzen hatte) gehen, und ich habe einen Druckschmerz im mittleren Oberbauch, der mir auch beim Ultraschall zu schaffen gemacht hat.
bei diesem Ultraschall vor 3 Wochen wurde eine vergrößerte Leber und gestaute, erweiterte Lebervenen bzw. eine gestaute und tlw. erweiterte, tlw. normal-weite bis grenzwertig weite vena cava inferior festgestellt. Ein Herz-Echo war normal, so dass dieser Befund nichts mit einer zunächst angenommen rechtsseitigen Herzinsuffizienz zu tun haben kann. Mein Gastroenterologe, den ich wg. meiner Grunderkankung aufsuche, kann sich den Befund mom. nicht so ganz erklären und will noch einmal ein Ultraschall machen lassen, um den Befund zu bestätigen. Allerdings ist die Erweiterung und Stauung der Vene auch beim Herzecho, quasi von der anderen Seite her, aufgefallen.
Trotz dem unauffälligen Herzbefund habe ich anfallartiges Herzrasen, und stechende Schmerzen in der Brust entwickelt.

Bei mir ist die Schwierigkeit, dass ich wg. meiner Grunderkankung (sehr seltene Bewegungsstörung des Magen-Darmtrakts: chron. intestinale Pseudoobstruktion: habe keinen Dickdarm mehr, ein Ileostoma und einen Blasenkatheter, hatte zeitweilig parenterale Ernährung und Sondenernährung) leider immer mit meinem Magen/Darm Probleme habe, so dass man da nichts groß abgrenzen kann. Was allerdings an Schmerzen neu ist, das ist der Lenden/Flankenschmerz und der Druckschmerz im Oberbauch sowie unterhalb des rechten Rippenbogens.
Außerdem sind meine Leberwerte leicht erhöht, BSPD-Werte schon länger nicht mehr bestimmt worden und seit dem Auftreten der Symptomatik auch nicht.

Man könnte bei der Venenveränderung an eine Stenose/Obstruktion der Vena Cava Inferior denken.
Ich hatte mal eine Zeitlagn eine chron. Pankreatitis, die aber zum Glück dann wieder völlig ausgeheilt ist.
Kann es sein, dass ein nicht darstellbarer Pankreasgang bei ansonsten hervorragender Darstellungsqualität eine (tumorbedingte?) Verengung bedeuten kann? Oder kann das noch von der Pankreatitis herrühren? (schon mehr als 2 Jahre her)
Ich weiß, dass NETs in der BSPD eher klein sind und nicht immer mit bildgebenden Verfahren zu lokalisieren sind, und endokrin aktive Tumore zunächst mit der endokrinen Symptomatik auffallen.

Da ich ein sehr komplizierter und komplexer Fall bin, habe ich gelernt, mich immer zu informieren und mitzudenken, denn das hat mir in der Vergangenheit buchstäblich das Leben gerettet.
Ich hatte einige Fehldiagnosen, wegen denen ich fast in die Psychiatrie eingewiesenworden wäre (wg. Anorexie - ich hatte extremes Untergewicht wegen meiner Erkranung und den Schmerzen beim Essen) und keinerlei ärztliche Unterstützung. Wenn ich nicht nach Italien, zu einem der wenigen Spezialisten auf dem Gebiet der Motilitätsstörung gegangen wäre, der mich dann diagnostiziert hat, dann weiß ich nicht, was passiert wäre....

Sollte ich auf eine bildgebende Diagnsotik drängen? Momentan ist lediglich eine endokrinologische Abklärung angedacht.
Vielen lieben Dank schon mal für die Info.

Ach ja, ich bi w. und 24 Jahre alt, seit 2005 keine weitere Ausbildung nach Abitur mehr möglich.

Pelzl

[ronin1970]

Hallo,

ich würde deine Beschwerden nicht so auf die leichte Schulter nehmen:
Dein Lenden/Flankenschmerz und der Druckschmerz im Oberbauch sowie unterhalb des rechten Rippenbogens deutet auf die BSD hin !

Wurden die Blutparameter Lipase und Amylase geprüft ?
Wenn diese erhöht sind würde ich dann schnellstens ein MRT mit MRCP und/ oder ein CT des Oberbauches machen lassen.



Viele Grüße

[pelzl]

Hallo!

Ich habe jetzt Kontakt zu meinem früheren Gastroenterologen aufgenommen, der ein reiner "Daignostiker" ist, d.h. sich auf Endoskopie, Koloskopie, ERCP, und Ultraschall spezialisiert hat, und ihm von meinen Schwierigkeiten bezüglich der Abklärung der beschriebenen Auffälligkeiten erzählt.

Daraufhin hat er sich bereit erklärt, sich die Sache zunächst einmal selbst anzusehen per Ultraschall, um dann weiterzusehen und evtl. weitere Diagnostik zu machen, sollte sich der Befund auch für ihn so darstellen.

[ronin1970]

Hallo,

das weiß ich leider nicht; ich weiß nur, daß man bei einer ERCP die Pankreasgänge sehen kann.

Viele Grüße

[pelzl]

So, bei dem erneut durchgeführten Ultraschall wurde eine Hepatosplenomegalie (vergrößerte Lebr und Milz) festgetsellt, zudem prominente Lebervenen.
Der Arzt meinte nun, dass ich ein MRCP machen lassen soll, wegen der DD Choleangitis.
Habe nun noch eine Frage: Dient das MRCP nur der Darstellung der Gallen/Pankreasgänge oder sieht man auch die gesamte Bauchspeicheldrüse/Galle, Leber, innere Organe etc, wie es ja normalerweise auf jedem MRT-Bild der Fall ist? Es kommt ja öfters vor, dass man auf einem MRT Bild, das aus einem ganz anderen Grund angefertigt worden ist, einen pathologischen Zufallsbefund sieht.

Danke!

[Espace]

Hallo,
ich lese hier die ganze zeit mit, es ist schon klar das du Angst hast, aber bleib mal ruhig und lasse alles auf dich zukommen.
Wenn es so ist, brauchst du die Kraft um dich damit auseinanderzusetzen, vergeude sie hier nicht, in dem du dich verrückt machst, und deine nerven amok laufen läßt. Du stellst hier fragen die eigentlich nur ein Arzt beantworten kann, aber hier ist keiner.
Gruß Frank

[pelzl]

espace,

ich glaube, da verstehst du mich komplett falsch..ich drehe ganz betsimmt nicht am Rad wegen einer Verdachtsdiagnose Pankreastumor.

1. ist die Verdachtsdiagnose neuroendokriner Tumor von außen gestellt worden, "leider" von dem Experten in Iatlien, der mich auch diagnostiziert hat, aber die meisten deutschen Ärzte denken ja, dass nur sie die Weisheit mit Löffeln gefressen haben und lassen andere (Verdachts-)Diagnosen nicht gelten, auch wenn sie nachweislich von einem der Experten weltweit stammt. Daher nehmen sie diese Verdachtsdiagnose nicht ernst, obwohl es einige Ungereimheiten und Auffälligkeiten in meinem Befunden gibt, die sie auch nicht anderweitig erklären können.
2.gehöre ich mit Sicherheit nicht zu den Leuten, die sich wegen einer Verdachts-Diagnose in die Hose machen - glaubst du, man kann sich noch "Schisserigkeit/nicht 100prozentig begründete Angst" leisten nach 5 Ops, 3 Sondenlegungen, zig (schmerzahften) Untersuchungen, künstlicher Ernährung, 5 Jahre lang Ungewissheit, was mit einem los ist bei zeitgleich wahnsinnigen Schmerzen und weiteren 7 Jahren der Ungewissheit bei sehr eingeschränkten Leben in meiner Jugendzeit, ohne eine Erklärung der Beschwerden zu haben? Glaubst du das wirklich? Niemand kann es nachvollziehen, wie es ist, jahrelang Fehldiagnosen zu erhalten, die irrwitzigsten Vorwürfe zu erhalten, wahnsinnige Schmerzen u.a. zu haben, so dass man sich wünscht, einfahc nur noch einzuschlafen, und dabei KEINERLEI ärztliche Unterstützung, Vertsnändnis etc zu haben - solange man das nicht mal selber erfahren hat.
Meinst du, ich binf feiwillig ins Ausland gegangen? Nein, ich hatte hier keine Chance mehr. Und selbst jetzt ist es wahnsinnig schwer für mich, Unterstützung zu bekommen.

3. Selbst wenn sich ein NET bestätigen sollte, ich wäre dankbar, denn dann hätte ich die Ursache meiner zusätzlichen, massiven Beschwerden gefunden, man könnte etwas dagegen machen oder zumindest zu machen versuchen. UND ich weiß, dass ein NET bei weitem nicht so schlimm wie ein richtiger BSPD-Krebs ist. WARUM also sollte ich bitte am Rad drehen? Ich drehe höchsten an Rad, weil ich ungerechtfertigerweise mal wieder so große Probleme haben wegen meiner Vorgschichte, ernstgenommen zu werden und ienen Arzt zu finden, der die Dinge abklärt, was bei keinem anderen mit vergleichbarem Befund aber ohne die Vorgeschichte/Grunderkrankung der Fall wäre.

4. Wenn du mir immer noch nicht glaubst, dann google bitte nach chronisch intestinaler PSeudoosbtruktion.

[Espace]

Hallo,
mich kann man nicht so schnell angreifen, vielleicht habe ich mich falsch ausgedrückt. Hör auf an sowas zu denken, was es sein könnte, lass es auf dich zukommen. Mehr als abwarten kann man eh nicht, wenn sie einen untersuchen.
Gruß Frank

Ich wünsch dir, das nichts dabei rauskommt, das alles in ordnung ist

[pelzl]

"Mehr als abwarten kann man eh nicht, wenn sie einen untersuchen" das stimmt allerdings!!
allerdings war und ist bei mir das Problem, dass ich oftmals keine Abklärung/Untersuchung bekomme. Das war bisher immer mein eigentliches Problem, was zu Fehldiagnosen und vielen leidensjahren geführt hat. Ich habe einfach Angst, dass sich das nun auch bei diesem thema wiederholen könnte, denn es passiert mir in anderen Bereichen immer noch trotz "handfester" Diagnosen, dass ich nicht ernst genommen und in die falsche Schublade gesteckt werde, weil man meine Grunderkrankung nicht kennt etc.

[ronin1970]

Hallo Pelzl,

wahrscheinlich wirst Du wegen Deiner Vergangenheit (Fehldiagnosen, Verdacht auf "Münchhausen" ...) von vielen Ärzten nicht mehr für richtig "ernst" genommen ?!
Wenn man einmal auf dieser psychischen Ebene "abgestempelt" ist, kann ich mir gut vorstellen, daß man ganz schlecht wieder "auf einen grünen Zweig" kommt.
Vielleicht versuchst Du es mal mit folgender Methode:
Sag deinem Arzt (Gastroenterologe), daß Du seit einiger Zeit sehr große Schmerzen hast (Bereich Oberbauch, Flankenbereich), die du selbst mit starken Schmerzmitteln nicht mehr beherrschen kannst. Meiner persönlichen Erfahrung kann ein Arzt da nur folgende Sachen veranlassen: 1. entweder du bekommst mehr bzw. stärkere Schmerzmittel (wobei dann die Diagnose noch nicht geklärt ist) oder man bekommt bildgebende Untersuchungen (Ultraschall, MRT, CT, ERCP...), bis die Diagnose gefunden wurde. Einem Patienten , welcher sehr starke Schmerzen hat, muß ja nun mal geholfen werden ?! Die Fehldiagnosen, früheren Behandlungen usw. würde ich erst einmal gar nicht erwähnen (außer die Entzündungen Pankreas, Galle ?!).

Eine Erfahrung konnte ich in der chirurgischen Klinik in Heidelberg machen:
Nach meiner OP bekam ich von einer Krankenschwester die Einweisung, wie ich die Schmerzpumpe bedienen kann. Ihre Aussage: Wenn ich Schmerzen bekommen würde (und die hatte ich 3 Tage lang hintereinander!) sollte ich auf den Pumpenknopf drücken; nach folgender Morphininjektion gab es eine Sperrfrist von 10 Minuten, bis man einen "Bonus" bekommen konnte. Lange Rede, kurzer Sinn...Ich drückte wie "ein Bekloppter" auf die Schmerzpumpe, da die Schmerzen kaum auszuhalten waren. Am nächsten Morgen konnte ich mir vom hiesigen "Schmerzteam" einen großen Anschiss abholen: angeblich hätte ich jede Minute auf die Pumpe gedrückt! Man "stempelte" mich als einen Drogensüchtigen ab. Unglaublich...wer lässt sich schon an der Bauchspeicheldrüse operieren, nur damit er seine tägliche Morphindosis erhalten kann ?! Jedenfalls hatte man mich in bezug auf die Schmerzen schon abgestempelt.

Wegen den Schmerzen:
Schmerzen unter dem rechten unteren Rippenbogen hatte ich auch (in der Höhe sitzt der Bauchspeicheldrüsenkopf, welcher ja häufiger von Erkrankungen betroffen ist!)...Schmerzen unter dem linken unteren Rippenbogen deuten auf eine Erkrankung im Bauchspeicheldrüsenkörper - bzw schwanz hin. Nun müssen diese Schmerzen (ob nun links oder rechts des Rippenbogen) nicht unbedingt von der BSD herleiten...dieses kann jedoch der Fall sein. Sehr oft sind auch Gallenerkrankungen beteiligt.

Viele Grüße

[pelzl]

Vielen lieben Dank für deine Antwort.
Also mein Gastroenterologe ist eigentlich der einzige, der mich ernst nimmt. Er weiß auch von meiner ganze Vorgschichte, den Fehldiagnosen etc, weil ich das erste Mal zu ihm kam, nachdem ich das erste Mal auf der psychosomatische Station gewesen war, wo meine Beschwerden organischerseits abegklärt werden sollten, was aber letzten Endes auch wieder nicht passiert ist. War ja auch viel einfacher zu behaupten, ich sei essgestört, würde Abführmittelmissbrauch betreiben. Mein Gastroenterologe, der er damals noch nicht war, war der einzige, der an dieser Einschätzung in dem Sinne zweifelte, als dass er nicht ausschloss, dass es rein organische Gründe für meine Beschwerden geben könnte. Trotzdem konnte er mir in seiner Klinik, ind der alle anderer Ansicht waren, auch nicht weiterhelfen, und ich musste ins Ausland für die Diagnose.

Trotzdem ist da eben kein Netzwerk hinter ihm bzw. mir, sodass es sehr schwierig ist, andere Ärzte an der Klinik mit ins Boot zu bekommen bzw. denen meine Situation zu erklären. Da er aber auch ein sehr bescheidener Arzt ist, obwohl er viel weiß, und auch seine Grenzen kennt, ist er eben der Meinung, dass er dieses Thema den Spezialisten überlassen sollte und die dann alles weitere veranlassen würden. Was ja auch stimmen würde, wenn es Spezialisten wären, die es vielleicht auch im Allgemeinen sind, nicht aber in meinem Fall. Schade auch nur, dass diese Spezialisten bzw. die zuständigen Fachärzte von der endokrinologischen Onkologie wiederum null Ahnung von meiner Grunderkrankung haben und zudem mich tendenziell nicht ernst nehmen.
Ich sage immer, dass mein Gastroenterologe ein bisschen zu "naiv" bzw. "zu gutmütig" für den Beruf an der Klinik, in diesem großen Haifischbecken, ist. Er geht immer von sich aus, und überträgt seine Grundsätze auf seine Kollegen: dass er offen zu sien versucht und zunächst alle Möglichkeiten für denkbar hält und die zu durchdenken versucht, bevor man sich auf eine Schiene festlegt. Er meint auch, dass man beim Arztberuf dem Patienten wirklich helfen soltle und ein Stück weit Empathie für den Patienten empfinden muss, es muss eben ein Stück weit Berufung sein neben dem Job als Arzt, was natürlich auch ein Teil des Arztberufs ist.

Zu deiner Idee für die Einforderung der Unertsuchungen: Hm, also irgendwie widerstrebt mir es, von massiven Schmerzen, die nicht mehr beherrschbar mit Opioiden sind, zu sprechen, wenn ich sie tatsächlich nicht habe, zu reden. Ich habe Schmerzen, aber diese, womöglich der BSPD zuzordnenden Schmerzen sind nicht so stark, als dass ich sie nicht aushalten könnte, und ich ahbe bei Gott schon oft genug vor Schemrzen geschriehen und mir gewünscht, im Schlaf von ihnen erlöst zu werden für immer.
Mein Schmerzlevel ist durch die langen Jahre des Leidens sehr hoch angesetzt, und ich halte viel aus. Zum anderen: Als ich damals wirklich vor Schmerzen jeden Tag geschriehen habe, hat mri auch das nicht viel gebracht, im Gegenteil, auch das wurde psychisch interpretiert (würde mich reinsteigern etc). Aber man muss ich mal vorstellen, dass jeder enorme Schmerzen hat, wenn man einen halben Darmveschluss hat, und das war damals mein Dauerzustand.Ich weiß einfach nicht so wirklich weiter, und alles was ich mache, schient irgendwie in die falsche Richtung zu laufen. Ich kann nicht den meisten Ärzten bis auf wenige Ausnahmen nicht mehr vertrauen, und wieß nicht mehr, wie ich mich verhalten soll, es scheint immer "falsch" zu sein.
Meinst du denn, diese meiner Meinung nach bewusste "kleine" Übertreibung wäre in Anbetracht der Tatsache, dass ich keine andere Möglichkeit habe, "legitmiert"?

Hat jm. hier eigentlich schon erlebt, Herzrasen infolge eines BSPD Tumors zu entwickeln? Hatte nie damit zu tun, und seit 3 Monaten habe ich anfallsartiges Herzrasen, gerade bei Veränderung der Körperposition (z.B. vom Sitzen/Liegen Aufstehen etc). Oder könnte das mit Elektreolytstörungen zu tun haben, oder mit einer Kompression irgendwelcher Venen um die BSPD? Jedenfalls kann es am Herzen selbst nicht liegen, das Echo war normal.

[ronin1970]

Das ist das eigentliche Problem der heutigen Medizin:

Zu den "Hausärzten" kann man heutzutage nur gehen, wenn man "Schnupfen" oder "Husten" hat; alles andere wird an die Spezialisten in ihrem Bereich abgegeben (evtl. auch aus Angst eine falsche Diagnose zu stellen)! Diese wiederum haben wirklich nur Ahnung von ihrem Gebiet. Damit hat man zwar Ärzte, welche in ihrem Fach Spezialisten sind...doch fehlt denen dann "der Blick über den Tellerrand" !
Ein richtiges Zusammenarbeiten der verschiedensten Ärzte untereinander ist oft nicht möglich, da jeder von sich selbst behauptet "die Weisheit mit Löffeln gegessen zu haben"!
Das die meisten Krankheiten verschiedene Ursachen haben sollte ja bekannt sein. Eine Betrachtung des "gesamten" Menschen (so wie es z.B. in der chinesischen Medizin der Fall ist) wird nicht berücksichtigt !

Ich hoffe auf jeden Fall für Dich, daß man Dir in naher Zukunft adäquat helfen kann. Vielleicht solltest Du dich wirklich im Ausland behandeln lassen ?!