Adenokarzinom inoperabel

[schrost]

Hallo zusammen,

ich bin der Stefan. Mein Vater (64 Jahre) hat vor einer Woche erfahren, dass er ein bronchioaveoläres CA hat. Es ist eigentlich nur wegen ständiger nachts im Liegen anhaltender Hustenbeschwerden zum Arzt gegangen und wurde dann letzte Woche in Heidelberg bronchioskopiert, wobei dann diese niederschmetternde Diagnose herauskam. Die Ärzte haben Verschattungen im linken oberen Lungenflügel entdeckt, die Sie von der Ausdehnung mit TII beurteilen. Allerdings gibt es auch im unteren Lungenbereich links Infiltrationen und zusammen mit dem Herd im oberen Lungenflügel bewerten Sie diese Ausdehnung mit T4. Metastasen und Befall der Lymphknoten oder Bronchien wurde allerdings nicht festgestellt und die Tumormarker sind bisher negativ, was allerdings wie mir gesagt wurde keine Aussagekraft besitzt. Zusätzlich wurde leider auch Sekret im rechten unteren Lugenflügel Segment entdeckt. Die Ärzte haben meinem Vater jetzt geraten, den Krebs erst einmal mit Chemo zu behandeln . Ich bin im Moment doch sehr verzweifelt, denn die Informationén der behandelnden Ärzte die die Bronchoskopie durchgeführt haben sind bisher bezüglich einer weiterführenden Behandlung bisher nicht sehr umfassend und ein Gespräch mit dem Onkologen steht erst noch an. Kann ich mir irgendwo Informationen über die Behandlung, die Medikamente und die Nebenwirkungen beschaffen. Wie beurteilt ihr den Hinweis des Arztes, dass er mit einer derzeitigen Entfernung der linken Lunge vorsichtig wäre, weil dies keine leichte OP sei und zudem eine Aufnahme der Chemotherapie für mind 4-6 Wochen aufgrund der Schwächung des Körpers verhindert würde. Wie sehr schwächt eine Chemo, in welchen Intervallen erfolgt Sie? Sollte man bei der Wahl des Onkologen auf irgendetwas spezielles achten. Sollte man grundsätzlich eine Zweitmeinung... einholen? Wie kann mein Vater die Hustenbeschwerden nachts lindern. Er hat Angst, dass er die Situation verschlimmert, wenn er z.B. mit Hustenmitteln einen Hustenreiz unterdrückt.,

Wenn mir jemand ein paar nützliche Hinweise (Bücher, Webseiten ...) nennen kann wäre ich sehr dankbar.

Herzlichsten Dank an alle die mir irgendwie helfen können.

Stefan

[MichaelaBs]

Hallo Stefan,
gern würde ich sagen "willkommen hier", doch wahrscheinlich hättest Du Dir und Deiner Familie das gern erspart. Doch nun bist Du hier und vielleicht können wir Dir ein paar Infos geben.
http://www.medknowledge.de/krankheiten/lungenkrebs.htm
http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/bc/homepage.html
http://www.schlaflabor-duesseldorf.d...ungenkrebs+%3F
Es ist eine ganze Menge Lesestoff, aber ich finde, je besser Ihr informiert seid, desto besser könnt Ihr mit der Erkrankung und ihren Therapiemöglichkeiten umgehen.
Bitte atmet erstmal durch, lasst Euch genau erklären, um welche Art BC es sich handelt und dann geht es weiter.

Alles Liebe für Dich und Deine Familie
Michaela

[Wolf66]

Wow, steht hier viel
Aber mal der Reihe nach - erstmal ganz herzlichen Glückwunsch für Christel. Merkst Du was? Der Tumor traut sich nicht, er konnte sich nicht vergrößern, weil er gegen die Kraftpakete nicht ankam. Jetzt wird er aufgeben und beim nächsten mal ist er sicher schon kleiner.
Astrid - auch von mir herzlichen Glückwunsch. Ist doch schön, wenn Kinder ohne Fehltritte die Erfolgsleiter hochklettern
Michaela - vielleicht hatte der Doc wirklich keine Zeit, aber dann hätte er das anders formulieren müssen. Ein Patient darf niemals das Gefühl bekommen, daß sich ein Arzt nicht um ihn kümmert.
Stefan - Michaela hat schon alles geschrieben und ich kann immer nur wieder mein Beispiel anführen, von dem Du vielleicht hier gelesen hast. Ich hatte ja auch T4, zusätzlich aber Metastasen, wurde nur mit Chemo behandelt, erst zum Ende hin auch Bestrahlung und der Tumor ist bei mir restlos verschwunden.
Also - mach Dich erstmal schlau, quetsch die Ärzte aus, schreib Dir notfalls alles auf und stell dann hier Fragen, falls Du keine genügende Auskunft von den Ärzten bekommst. Vor allem, versuch trotzdem optimistisch zu denken und vor allem mit diesem Optimismus auch Deinen Vater anzustecken.
Hoffnung gibt es immer!

Euch und allen, die ich hier noch nicht erwähnt habe, ganz liebe Grüße
Wolf

[mouse]

MICHAELA,
wo bist Du? Was hat das Ct gesagt????
Dir und Wolf noch Glückwunsch zu euren sportlichen Höchstleistungen!
Stramme Leistung!!!

Bei mir gibt das Schei...schalentier wohl doch keine Ruhe.
Heute war ich in der Gegend und habe meine Blutwerte abgeholt. Die meisten Werte waren am Montag schon da und gut, aber die Tumormarker fehlten noch.
Die waren heute da und beide sind gestiegen
Mensch... ich hatte so gehofft....
Ich werde nun folgendes machen: Meinen Onkologen bitten, dass jeden Monat ein Blutbild gemacht wird, denn wenn die Tumormarker weitersteigen, bin ich der Meinung, dass sofort was gemacht werden sollte.
Jedenfalls gebe ich den Kampf nicht auf!!!

Ich grüße euch alle ganz herzlich

Christel

[Wolf66]

Ach Mann, Christel, Du tust mir so leid.
Diese blöden Tumormarker! Ich hab immer gehört, dass sie nicht so furchtbar aussagekräftig sein sollen, aber ich bin eben kein Mediziner.
Aber ich geh mal davon aus, dass sie bei Dir keine Bedeutung haben
Daumendrück und von
Wolf

[mouse]

Danke lieber Wolf!
ich versuche ja auch fest zu glauben, dass das noch nichts sagt. Nur sind diese blöden Marker bisher immer gesunken und nun wieder gestiegen.

Langsam mache ich mir auch Sorgen um Michaela, weil noch nichts von ihr zu hören ist. Hoffen wir, dass sie wie wild feiert.

Ganz liebe Knuddelgrüße für Dich Wolf

Christel

[TobiT]

also ich kann halt wieder nur aus dem "Herold Lehrbuch Innere Medizin" zitieren:

Da steht, dass Tumormarker weder in der Diagnostik noch in der Nachsorge eine große Bedeutung haben! UND ICH GLAUBE DIESEM BUCH!!!!!!!!!

alles GUTE

[mouse]

Danke Tobit!

[TobiT]

Immer gerne

[MichaelaBs]

Hallo Ihr Lieben,
ich bin ein bisschen überfällig mit meinem Bericht, doch ich war heute Abend im Kino.
Ich könnte schon wieder eine Fortsetzung schreiben von "Meine Begegnungen mit Ärzten" , doch was solls.
"Im Wesentlichen unverändert". Auf meine Frage, was den im "Unwesentlichen" sei,sagte der Arzt, den ich noch nie zuvor in der Praxis gesehen hatte, tja, so genau könnte er es auch nicht sagen, die Aufnahmen seien ja nicht millimetergenau identisch, aber er würde es vorsichtshalber in den Bericht schreiben, dass da eine Stelle sei. Nun denn, bespreche ich es lieber nächsten Mittwoch mit meinem Onkologen und ich sage Euch, ich ärgere mich mehr über diesen Arzt als über Adeno, der vielleicht "muckelt". Besuchen diese Leute eigentlich keine Seminare zum Thema "Umgang mit den Patienten"?
Aber nachdem ich im Kino zwei Fragen als erste (eine davon als einzige) richtig beantwortete und dafürje einen Piccolo bekam,fuhr ich ebne mit dem Fahrrad beschwingt nach Hause und stellte fest, dass ich total verliebt in das Leben bin, und das wird gewiss noch eine Weile so bleiben.
Wenn Ihr noch wissen wollt, was ich Schönes gesehen habe: "Rezept zum Verlieben" mit Catherine Zeta-Jones, einfach wunderbar, bittersüß und lecker. Wunderschöne Musik, zum Teil klassisch und tolle Bilder.

So, nun gehe ich
Michaela

PS: Christel, mein Onkologe hat mir von Anfang an gesagt, dass die Tumormarker (beim LK) nicht aussagekräftig sind. Isch 'abe gar keine!!!
Also mach Dich damit nicht verrückt, Tobit hat recht.

[Schnucki]

Liebe Christel,

bei meiner Mutter waren die Tumormarker auch nicht wirklich aussagekräftig. Als der Tumor gewachsen ist, sind sie zwar gestiegen, sie bekam dann Alimta, dann fielen sie wieder enorm - das Ende vom Lied war - der Tumor war gleichgeblieben, laut Ärztin hat das Alimta nur Tumormarkerkosmetik betrieben.

Sie werden bestimmt, doch nicht jeder Anstieg hat ein Wachstum zur Folge, der Fall des Markers hat auch nicht unbedingt was mit einer Verkleinerung zu tun.

An so einem Wert würde ich mich nicht aufhängen, die Bilder sind da schon aussagekräftiger.

Dir Michaela drück ich die Daumen, dass da nichts weiter ist.

LG

Astrid

[mouse]

Hallo ihr Lieben,

danke, Astrid, für die hochinteressanten Informationen und danke auch euch Anderen für die "Kopf hoch" Hilfe. Das tat gut!

Nicht dass ihr mich für eine hysterische Zicke haltet. Ich weiß, dass Tumormarker nur begrenzt aussagefähig sind, wenn aber, wie bei mir, 3 Marker gemessen werden und alle 3 in verschiedenem Tempo während der Behandlung runtergegangen sind und nun alle 3 wieder hochgegangen sind und dazu die, auf ein Tumorgeschehen hinweisenden, Blutwerte deutlich gestiegen bzw. gesunken sind, dann macht man sich schon so seine Gedanken.
Jedenfalls macht das nicht unbedingt glücklicher.
Ich habe jetzt einen Termin beim Onkologen abgemacht. Der wird mir das alles dann in Ruhe erklären und wenn was sein sollte, wird er eine Behandlung einleiten. Nehme ich jedenfalls mal an.
Der Termin ist am nächsten Freitag.

Michaela, genau wie Du bin ich verliebt in das Leben, ich bin geradezu gierig danach. Das war ich aber schon immer.
Sag uns bitte Mittwoch gleich Bescheid, wenn Du bei Deinem Onkologen warst. Es interssiert doch alle hier, was da Wesentlich oder Unwesentlich ist.
Seid alle ganz herzlich gegrüßt

Christel

[Herbstzeitlose]

Liebe Christel, du hast uns immer soviel Hoffnung gemacht, nun habe sie auch. Bestimmt kommt nichts heraus und wenn, dann gleich was unternehmen.
Schau, heute waren Heinz und ich zur Besprechung der CT. Alles schlimmer geworden!! Jetzt Antibiotika wegen einer Entzündung und weiter Tarceva. Die Pickel im Gesicht seien ein gutes Zeichen, je mehr umso besser.... will man uns nur trösten?? Jedenfalls ist Heinz wieder am Boden, klar. Kann nix essen und hat Schmerzen. Sch.....Krankheit. Trotzdem!!!! Wir geben die Hoffnung nicht auf!!!
Was ist mit dir, Michaela? Wir haben so die Daumen gedrückt. Bitte lass was hören.
Liebe Grüße euch allen.
Gerti

[MichaelaBs]

Ein schönes Wochenende alle zusammen!
Die Sonne scheint, die Luft riecht nach Herbst, nicht mehr nach Sommer. Schade, aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass noch ein paar schöne Tage kommen, spätestens im Oktober in der Ägäis, da bin ich ganz sicher!
Es scheint, die Spritze in die Schulkter hat schon etwas bewirkt, mal abwarten, wie es nach der nächsten am Dienstag ist.

Ich hoffe, Christel, hast Du Deinen Onkologentermin? Nun werde ich meinen doch mal fragen, wie er die letzten Blutwerte fand. Er hatte nichts dazu gesagt, als er und der Medizinstudent meine Innereine betrachteten. (Das werte ich mal als positiv, bzw. i.O., sonst hätte er sicher nicht so zuversichtlich gesprochen.)

Liebe Gerti, keine Frage, es ist eine Sch...krankheit, doch gebt Tarceva eine Chance, die heftigen Reaktionen zeigen zumindest, dass etwas passiert. Schade, dass Heinz nichts essen kann, damit hatte ich bislang nur Probleme bei der ersten Chemo mit Cisplatin. Wenn ich daran denke, könnte mir heute noch übel werden. Trotzdem nehme ich das alles wieder in Kauf, wenn irgendwann wieder "Cocktails" angesagt sind.

In der Zwischenzeit nutze ich noch bewusster die Gelegenheiten, die Freude und Abwechselung bringen. Gestern Vormittag war ich zu einer öffentlichen Konzertprobe unseres Staatsorchesters. Sie probten von Hektor Berlioz "Synphonie Phantastique" (hoffentlich wird sie überhaupt so geschrieben). Es handelte sich wohl um eine Doppelstunde im Leistungskurs Musik, denn die meisten Gäste waren Schüler, denen es offensichtlich zeitweilig an Aufmerksamkeit mangelte, zu Beginn wurde nämlich die Zeit, in der Berlioz diese Synfonie schrieb, einiges zu den Noten und Themen und zur Entwicklung der Gesellschaft erklärt. Als aber das Orchester unter der Leitung von Alexander Joel (ja, er ist der jüngere Halbruder von Billy Joel) zu proben anfing, wurde es besser. Ich fand es ausgesprochen spannend und habe wieder mal begriffen, dass ein Orchester tatsächlich einen Dirigenten braucht. Nun habe ich andauernd wunderschöne Musikthemen im Kopf, was schon ausgelöst wurde bei den Sendungen über Pavarotti.

Liebe Astrid, Christina, Erika, Wolf, morningsun, Stefan, Tanni, Tobit und alle, die hier mitlesen und gelegentlich schreiben, ich wünsche Euch ein gutes Wochenende mit wenig Kummer, Angst und Sorgen.

Liebe Grüße
Michaela

[mouse]

Hallo ihr Lieben!

Mein Wochenende war einigermaßen aktiv.
Am Sonnabendvormittag habe ich den neuen Hamburger CDU Landesvorsitzenden mitgewählt. Im Fernsehen war das nur im Regionalprogramm zu sehen. Am Sonnabendnachmittag dann waren wir bei Freunden.
Am Sonntag waren wir erst auf einem Herbst-Öko-Bauernmarkt, gut 30 km von uns entfernt.
Die verkauften alles mögliche, nur kein selbstgebackenes Brot und darauf hatte ich eigentlich gespechtet.
Da das Wetter weiter wunderbar war, sind wir dann noch in den Botanischen Garten gegangen, haben ewig für ein Eis angestanden, festgestellt, dass die Herbstzeitlosen schon blühen und uns ansonsten an den Pflanzen und dem Wetter erfreut.
War schon gut so unterwegs zu sein. Am allerliebsten hätte ich gegolft, aber das ging wegen des Rückens nicht.
Ansonsten warte ich auf Freitag, den Termin beim Onkologen.
Ich versuche ruhig zu bleiben und das gelingt mir auch recht gut.
Michaela hat recht, es riecht wirklich schon nach Herbst, dabei habe ich das Gefühl, dass wir überhaupt noch keinen richtigen Sommer hatten.
Toll, Michaela, dass Du so viele schöne Sachen gemacht hast.
Gerti, das mit den Pickeln bei Tarceva habe ich auch schon gehört. Es heißt, dass das der Beweis ist, dass das Zeug wirkt! Ich drücke Euch die Daumen!
Irgendwas muss doch nun mal wirken!!! Wir sind doch alle schon mit Stillstand zufrieden.
Euch allen hier wünsche ich einen schönen Wochenanfang und nur das Allerbeste!
Seid ganz lieb gegrüßt
Christel