Daumendrücker-Thread

[Moona]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin bisher nur stille Mitleserin in diesen Foren gewesen. Bewundere Euren Mut und Eure Offenheit - Dank vor allem an Jutta für die wahnsinnig vielen hilfreichen Infos & Tipps :-). Doch jetzt kommen da doch so einige Fragen auf, auf die ich bis jetzt keine Antworten gefunden habe. Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr auch mir ein bisserl zur Seite stehen könntet - oder mir auch einfach nur die Daumen drückt.

Habe am 4.5. mit 37 Jahren Diagnose "tiefsitzendes Rektumkarzinom" erhalten (T3, N0, M0), Radio-Chemo hinter mich gebracht (28 Bestr. plus 2 x 5-FU).
Körperlich und auch psychisch geht es mir (wieder bzw. noch) erstaunlich gut ...

Jetzt steht in einer Woche OP an - Restaging ist einen Tag vorher (4.8.), d.h. es ist ja noch nicht klar, ob AP nur vorübergehend :-(
Erfährt man das noch kurz vor der OP oder entscheiden das die Ärzte während des Eingriffs? Bis jetzt war der Stand immer N0 - kann sich auch das noch ändern? Die Lymphknoten werden ja erst während der OP untersucht ...

Freue mich auf Eure Antworten - und ein paar gedrückte Daumen, denn so ein bisschen Bammel hab ich schon ... :-/

Ganz liebe Grüße aus dem Süden,
Moona

[cypher61]

Hallo Moona,

mein Fall lag ähnlich zu Deinem, Rektum-Ca ED mit 39, T3N0M0, dann neoadj. RCT und OP. Ich habe das so in Erinnerung, dass "Restaging" bedeutet, den Tumor nach der neoadjuvanten Behandlung nochmal durch Rektoskopie bzw. bildgebende Verfahren zu Klassifizieren. Im allgemeinen erfolgt dann ein Downstaging, in Deinem Fall auf T2, T1 oder wenn Du Glück hast auch T0.

Restaging muss nicht gemacht werden, in meinem Fall hat man darauf verzichtet weil es nichts am weiteren Vorgehen geändert hätte. Könnte mir vorstellen, dass Dein Tumor grenzwertig ist. Bis ca. 4cm ab ano kann man kontinenzerhaltend operieren, darunter muss der Sphinkter geopfert werden. Wenn der Tumor durch die Vorbehandlung also so verkleinert wurde, dass er oberhalb dieser Grenze liegt, kann man vielleicht die Kontinenz erhalten. Vermutlich ist das der Grund. In diesem Fall könnte Dir der Chirurg nach dem Restaging sagen, wie sie operieren.

Der LK-Status kann sich noch ändern. Nach der OP wird der Pathologe Dein Resektat begutachten und auch die darin enthaltenen LK untersuchen. Üblicherweise beurteilt man die LK ja vorher anhand ihrer Grösse, nach der Faustregel grösser als 0,5 (oder 1cm?) = befallen. Es können aber auch kleine LK befallen sein, das kann man dann mit den herkömmlichen Verfahren wie Sonographie nicht beurteilen. Mach Dir aber keine Sorgen: Das Risiko dafür ist relativ klein.

Es wäre Dir zu wünschen dass Du nur ein protektives, vorübergehendes Stoma bekommst. Ich hatte 6 Monate lang so ein Entlastungsstoma. Bin zwar gut damit klargekommen, aber ohne ist natürlich schöner. Obwohl: Manchmal gibt es Tage, an denen ich mehr als zehnmal "rennen" muss und nachher ziemlich wund bin, da habe ich es mir schon zurückgewünscht...

Daumen sind gedrückt!

Viele Grüsse
Frank.

[teddy.65]

Liebe Moona,

willkommen in diesem Forum, auch wenn der Anlaß alles andere als schön ist,

Auch meine Diagnose war vor 5,5 Jahren deiner ganz ähnlich. Leider reichten die restlichen Zentimeter bis zum Schließmuskel bei mir nicht um erhaltend operieren zu können, was aber schon vor der Chemo und Bestrahlung klar war.

Zum Thema Stoma noch eine Ergänzung: Als Entlastungsstoma, mit geplanter Rückverlegung, wird höchst wahrscheinlich ein Ileostoma (Dünndarm) gelegt. Sollte aber klar sein, dass es ein endständiges Stoma wird, so würde es ein Colostoma (Dickdarm) sein. Auch die Lage des Stomas ist bei einem Colo links und einem Ileo rechts auf dem Bauch.

Im Alltag sind das doch recht große Unterschiede, denn ein Ileostoma fördert in der Regel ununterbrochen und meist recht dünnflüssig. Bei einem Colostoma kann oftmals, durch eine tägliche Darmspülung, der Dickdarm entleert werden und man ist somit den Rest des Tages ohne Ausscheidungen.

Ob es bei dir zu dem einen, oder anderen Stoma kommen würde, können dir die Ärzte vermutlich vor der OP sagen. Aber ich kenne auch Fälle in denen die Entscheidung doch erst während der OP gefällt wurde.

Hoffentlich habe ich dich nun nicht noch mehr verwirrt. Wenn du Fragen hast, frage alles was du nicht versehst nach. Hier im Forum, oder bei deinen Ärzten.

Alles Gute für dich!

[Moona]

Liebe Sabine, lieber Frank,

vielen Dank für Eure superschnelle und kompetente Antwort. Und die herzliche Aufnahme hier!

Nein, überfordert bin ich nicht. Und meine Ärzte und einige Mediziner-Verwandte und -Freunde habe ich wirklich mit Fragen gequält. Aber jetzt, nach der letzten Chemo, habe ich ein wenig Pause und keine "Lust", einen Arzt aufzusuchen. So kurz vor der OP kommen dann aber doch noch so ein paar Fragen auf.

Ich versuche die ganze Sache Stück für Stück abzuhaken und mich immer erst mit dem nächsten Therapieschritt intensiver zu beschäftigen, wenn der letzte durch ist - und die Nebenwirkungen weniger. Unglaublich, was sich der Körper Tag für Tag Neues ausdenkt, um einen zu piesaken.

Bei mir war der erste und letze Stand 4 cm ab ano, also da wirds eng. Aber ich habe "das Ding" zusätzlich mit meinem Optimismus und den vielen guten Gedanken meines - wirklich tollen - Umfeldes bestimmt so was von verstrahlt ... ;-) Trotzdem bleibt der unangenehme Gedanke: Was wäre, wenn doch ein endgültiger AP!? Wünscht man keinem, auch wenn man sicher gut damit leben kann.

Einer meiner LK war bei der ersten Ultraschall-Untersuchung, nach der Gewebsentnahme, etwas geschwollen. Beim CT war dann nix mehr zu sehen. Es hieß, dass das auch von der Gewebsentnahme stammen könnte. Wird schon ...

Ich denke, dass ich noch einige Fragen haben werde, wenn nicht vor, dann nach der OP!

DANKE FÜRS DAUMENDRÜCKEN UND FÜR NOCH MEHR GUTE GEDANKEN!

LG,
Moona

[Moona]

Danke auch Dir, BeHappy, fürs Daumendrücken,
ist hier mein erstes Forum, an dem ich überhaupt teilnehme, und das mit den Smileys finde ich auch ganz witzig ups, Schwindel.
Nein, im Ernst, bin froh, dass ich jetzt dabei bin.
Ich wünsche Euch eine friedliche Nacht!
LG, Moona

[cypher61]

Eine Sache noch Moona:
Wenn man Dir in Deinem KH nach dem Restaging sagt, eine kontinenzerhaltende Op sei nicht möglich, solltest Du mit den Befunden eine zweite Meinung einholen.

Die Operation beim Rektum-Ca ist schwierig ("hohe Schule", sagte mein Arzt) und die Qualität variiert stark zwischen unterschiedlichen Kliniken und Operateuren.

Es gibt im Klinikum Oldenburg z.B. den Professor Raab, ein High-Volume Chirurg, der auch ultratiefe OPs macht (siehe z.B. http://www.focus.de/gesundheit/ratge...id_227439.html). Weiß nicht wie weit weg das von Dir ist, aber wenn soviel auf dem Spiel steht lohnen sich auch weite Wege.

Gruss F.

[Moona]

Hallo Frank,
danke für die Info - Oldenburg liegt so ziemlich am weitesten weg, was jetzt aber nicht das Problem wäre. Meine Familie wollte mich schon in die Schweiz schicken (One-Step-Methode) ... Aber DANKE für den Tipp! Das mit der Zweitmeinung habe ich mir natürlich auch schon überlegt. Auch dies bezüglich Kontakt zur Felix-Burda-Stiftung aufgenommen gehabt. Dass der Chirurg und sein Können gerade in unserem Fall unglaublich wichtig ist, ist mir klar. Ich fühle mich super kompetent betreut in meinem KH (neues Darmzentrum, Tumorkonf., neueste Technik, z.B. Bestrahlung). Habe meinen Chirurgen-Prof. bereits kennengelernt. Ich bin überzeugt, dass er alles tun wird, damit die Sache für mich bestmöglichst über die Bühne geht. Er hat einen sehr guten Ruf in Sachen Darm-OPs. Ich habe, was die Menschen in der Klinik angeht, ein ganz gutes Bauch-Gefühl, was sich im Moment etwas paradox anhört. Und ich möchte unbedingt in der Nähe meines Heimatortes bleiben.

Trotzdem war heute das erste Mal ein sehr schlechter Tag für mich. Habe jetzt fast 3 Monate tapfer durchgehalten, (fast) ohne Tränen und Zweifel. Aber je näher die OP rückt, desto unruhiger werde ich. War das bei Dir/Euch auch so? Ich war noch nie ernsthaft krank und bis auf den Port und eine Mandel-OP in der Kindheit war ich von OP's bisher verschont. War kerngesund, kein Übergewicht, fast jeden Tag Sport usw. Und dann wirst du eigentlich krankoperiert ...

Doof!

Trotzdem alles Liebe ,
Moona

[RPW1974]

Hallo Moona,

hol dir unbedingt eine zweite Meinung ein. Bei meinem Mann sagte man uns im ersten KH auch, dass ein Erhalt des Schließmuskels unmöglich sei. Natürlich damals für uns eine Katastrophe... Wir hatten auch super viel vertrauen in unseren Arzt und hätten im Blind vertraut. 1 Woche vor der OP (da ging es uns ganz genau so wie dir - gefühlschaos) haben wir dann doch ganz kurzfristig einen Termin in Heidelberg eingeholt. Auch die operieren dort "ultratief" mit einem speziellen Verfahren. Wir haben dann tatsächlich ganz kurzfristig die OP nach Heidelberg verlegt. Es war für uns wirklich schwer bei unserem alten Arzt abzusagen.... aber wir haben es nicht bereut. Die OP in Heidelberg war erfolgreich!

Die Rückverlegung steht für den Herbst an. Aber trotzallem - mach dich wegen des Stomas nicht verrückt. Es ist wirklich nicht so schlimm wie man es sich am anfang vorstellt. Man kommt wirklich gut damit zu recht. Auch mein Mann ist "erst" 41.

Ich wünsch dir von Herzen alles Gute - und nie die Hoffnung verlieren!!! Kämpfe, sei stark - jeden Tag. Du wirst es nicht bereuen!

[teddy.65]

Liebe Moona,

das du nun, so kurz vor der OP, noch sensibler bist, das kann ich total gut verstehen. Für mich waren die ersten beiden Tage nach der Diagnose die schlimmsten, weil ich absolut keinen Boden mehr unter meinen Füßen spürte. Das kam dann nach und nach zurück, auch wenn es immer wieder Rückschläge gab und auch heute noch gibt, wenn die Angst wiederkehrt. Das gehört nun wohl irgendwie dazu.

Wenn du dich von deinen Ärzten gut betreut fühlst, so höre ruhig auf deinen Bauch. Ob die Erhaltung des Schließmuskels immer das höchste und beste Ziel ist, das möchte ich in dieser Stelle mal in Frage stellen. Ich behaupte einfach mal, dass ein gut funktionierendes Colostoma einem schlecht funktionierenden Schließmuskel vorzuziehen ist. Da ich ein Stoma habe, nehme ich mir mal die Freiheit dieser Theorie.

Stoma, das hört sich schlimm an, ist es aber nicht unbedingt, glaube mir. Das deine Ärzte ein Stoma vermeiden können und sich deine Verdauung nach der OP wieder gut einpendelt, das wünsche ich dir natürlich am meisten.

Schreibe hier ruhig von deinen Gefühlen und was dich beschäftigt, wir haben es alle mehr oder weniger ähnlich erlebt. Es ist nun eine sehr heftige Zeit, welche du gerade erlebst.

Bei mir kam die Diagnose kurz vor meinem 40. Geburtstag, auch ich hatte kein erhöhtes Risiko durch Übergewicht, familiäre Vorbelastung oder sonstigem und trotzdem war es so. Eine Erklärung dafür habe ich nie gefunden, aber es hätte auch nichts mehr geändert, nicht wahr?

Meine Daumen sind für dich gedrückt!

[Moona]

Liebe Sabine,

was das Stoma betrifft, denke ich genauso wie Du. Die Erfahrungen während der Radio-Chemo waren da ein ganz guter Vorgeschmack.
Ich gehe jetzt aber mal fest davon aus, dass es nur vorübergehend sein wird, so, basta! Und wenn ich nach der Untersuchung das Gefühl habe, da könnte man doch noch mehr machen, dann hole ich mir noch eine Zweitmeinung ein. Aber manchmal verunsichert einen eine Zweitmeinung vielleicht auch ... Ich entscheide das am Tag, wenn's soweit ist - tolle Empfehlungen, was Ärzte und Kliniken angeht, habe ich hier ja zu Genüge gefunden!

Ja, die Gefühle fahren Achterbahn. Nach der Diagnose war ich sehr tapfer, oder eher wie unter einer Dunstglocke. Ich hatte das Glück, dass mein Umfeld (meine tolle Familie, Freunde) sehr sehr viel abgefangen hat. In den Tagen vor der OP werde ich auch noch "bespaßt", so dass ich nicht auf traurige Gedanken komme.
Es ist anscheinend wirklich so, dass es bei jedem anders abläuft, was Nebenwirkungen, Schmerzen, Heilungserfolg angeht. Ich denke, ich hatte bis jetzt echt Glück, dass ich Chemo & Co einigermaßen gut vertragen habe. Gut, da gabs auch Tage, die waren aber da habe ich gedacht, jetzt geht's auch dem Tumor richtig schlecht
Und wenn ich jetzt eben heulen muss, dann heule ich! Oder schreib Euch was ... Hat sich wohl ziemlich viel angestaut. Schön, dass ich es hier loswerden kann.

Eine Frage habe ich noch: Wie sieht es mit Reha aus? Wird die nach der OP gemacht oder wenn wirklich alles rum ist? Also bei mir nach der letzten Chemo? Wo kann ich mich am besten informieren, was Kliniken betrifft?

Liebe Grüße,
Moona

[teddy.65]

Liebe Moona,

mit der Reha kann das ganz individuell auf dich abgestimmt laufen. Jedenfalls wurde es bei mir so gemacht. Den AHB-Antrag machte der Soziale Dienst des KH mit mir zusammen. Die AHB trat ich aber erst 4 Monate später an, als ich so weit AHB-fähig war und da ich die Anschlusschemo mit "nur" Tabletten so gut vertrug, konnte ich das während der AHB weiterführen.

Warte am besten ab wie die OP verläuft und mit welchen Herausforderungen du danach zu tun hast. Stoma oder nicht, schnell Wundheilung oder nicht, starker Gewichtsverlust oder nicht... Das alles ist unklar.

Die Chemo (Oxaliplation + Xeloda) vor meiner OP habe ich gar nicht gut vertragen und es ging mich oft schlecht. Dann habe ich auch, so wie du, mir gesagt, dass es dem Tumor nun echt noch schlechter gehen muss. Stimmte auch, denn es wurden im entnommenem Tumorgewebe keine aktiven Zellen mehr gefunden. Wenn das kein Anschlagen der Chemo und Bestrahlung ist, na dann weiß ich es auch nicht

[IreenS]

Ich drück ganz fest die Daumen für meine Freundin Moni
- heute ist sie in eine Hufelandklinik gegangen
- ich hoffe man kann ihr dort helfen.

Ihr ist es ziemlich schnell, ziemlich schlecht gegangen.

Ich wünsche ihr alles Gute

Ireen

[Auntie Little]

Ich drücke jetzt gerade ganz fest die Daumen für mein Schatzi.

Heute gibt es das Ergebnis der Histo und es wird die Entscheidung gefällt, wann und wie operiert wird.

LG
Birgit

[Flieder50]

Hallo an Alle,
Jetzt wird es bei mir allmählich ernst. Ich hatte, wie vielleicht einige verfolgt haben, Darmkrebs eigentlich hinter mir, nach OP und 11 Mal Chemo mit Folfox, als während der Reha Metastasen auf dem Bauchfell festgestellt wurden.
Erst hab ich neue Chemo bekommen, jetzt insgesamt 8 Mal, und mich jetzt zu der großen Operation entschlossen, die 10 bis 14 Stunden dauert. Ich war in Berlin in der Charité zur Vorstellung, und am 29.11. wird es ernst, da kommt die große OP.
Morgen muss ich jetzt noch eine Darmspiegelung machen lassen, um zu sehen, ob der Mistkrebs auch im Darm weitergewachsen ist, und seitdem geht mir die Muffe, weil ich auf die Idee noch gar nicht gekommen war, dass es ja auch im Darm weitergegangen sein könnte. Hoffentlich nicht! Irgendwas muss die Chemo ja auch gestoppt haben! Aber ich hatte schon immer tausend Blähungen und unregelmäßige Verdauung, hatte das bisher drauf geschoben, dass dem Darm jetzt ja ein Stück fehlt. Hoffentlich muss kein Darmstück mehr raus, dann droht mir auch noch ein Stoma.
Am 26. muss ich in Berlin antreten, zu den Voruntersuchungen, und dann am 29. wird es ernst. Hoffe. dass mir viele die Daumen drücken, dass alles gut wird.
LG
Flieder50

[Moona]

Lieber Flieder,
die Daumen sind so was von gedrückt!!! 10-14 Stunden? Das ist heftig. Wünsche Dir nur das Allerbeste. Du packst das .

Liebe Grüße von Moona