neu-ALL

[Mariechen]

Hallo, wir sind ganz neu hier und möchten euch ganz kurz unsere Geschichte erzählen. Bis zum Freitag letzte Woche war unsere Welt (mein Mann meine 2 Kinder (14J und 2J) und ich) völlig in Ordnung und wunderschön. Am Freitag kam die Diagnose ALL bei unserer Kleinen. SIe war recht schlapp und müde gewesen, hatte mehrere blaue Flecken auf ihrem Körper, und einen kleinen punktartigen roten Ausschlag (heißt PEtechien, hab ich gelernt). Dass MArie Leukämie haben soll, war ein Schlag!Darüber hatte ich mir noch überhaupt nie Gedanken gemacht.
Jetzt sind wir in der Klinik und morgen fängt die Chemo an. Sie hat jetzt eine Woche Kortison und blutdrucksenkende Mittel und urosin bekommen. SIe ist ständig schlecht gelaunt. Bisher hat sie viel geschlafen, heute ist sie nur quengelig und kann nicht mal mehr schlafen. Sie ist total unruhig und weiß nicht was sie will-von einem Ort zum anderen getragen werden, dann wieder schlafen oder doch nicht...
wohl oder übel muss man sich wohl abfinden....

traurige grüße

mama von mariechen

[toennchen]

Hallo Mariechen,

es tut mir so leid. Mir sind sofort die Tränen gekommen. Aber bedenke, für Kinder ist in der Forschung sehr viel getan worden und es wird sicher alles wieder gut, auch wenn der Weg kein leichter sein wird.

Hier im Krebs-Forum wirst du viel Unterstützung haben. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft.

[Mariechen]

Hallo toennchen
danke für deine liebe antwort!es ist gut zu wissen dass man nicht allein ist



tricia, mama von mariechen

[LostWay]

Liebe Tricia,

alles Gute für deine Tochter und eure ganze Familie. Sicher haben euch die Ärzte bereits gesagt, dass die Chancen für Kinder wirklich gut sind.

Ich sende euch allen viel Kraft und Hoffnung, so dass ihr diese schwere Zeit gut übersteht.

Gruß
Bettina

[pit59]

Hallo Tricia, wir möchten Euch Mut machen.Unsere Sophie hatte die Diagnose mit 4 Jahren.Der Weg ist hart,aber bis heute hat er sich gelohnt.Sie wird heute fast 10 und es geht Ihr gut.Es wurde in den letzten Jahre ja immer weiter geforscht.Ich denke heute sind die Chancen noch besser.Wir standen so bei ca 80-85% Heilung.
Alles Liebe &Gute für Eure kleine Maus.Wir hatten viele Höhen und Tiefen,aber am Ende zählt das Ergebnis.Haltet als Familie immer fest zusammen,dass macht vieles leichter.
LG Petra und die kleine Sophie

[kerstin36]

Hallo Tricia,
ich schicke Dir auch ganz viel Kraft für den Weg der nun vor Euch liegt.
Auch mein Sohn hatte All(1992) und ihm geht es heut Super.
Es wird eine schwere Zeit,aber die meistert Ihr gemeinsam.
Sei ganz lieb umarmt und meine besten Wünsche für Euch und die kleine Maus.

Liebe Grüße Kerstin

[Miss Black]

Hallo mama von mariechen es tut mir sehr leid, dass deine Tochter Leukämie hat.
Aber auch ich möchte euch Mut machen. Mein Sohn 8 ist in der nächsten Woche mit der Intensivtherapie durch und ich kann von uns sagen es war okay.
Er ist einfach so durchgerutscht und alles verlief nach Plan.
Die ersten 7 Wochen waren sehr anstrengend aber dann wurde es besser.
Wenn du Fragen hast kannst du sie gerne stellen.
Während der Einnahme von Cortison war mein Sohn auch schlecht gelaunt, das kenne ich auch von den anderen.
Ich wünsche euch, dass die Therapie auch bei deiner Tochter gut verläuft.
Gerade am Anfang ist es schwer mit allem fertig zu werden, aber es spielt sich mit der Zeit ein.
Viele Grüße Tanja

[Marion Michaela]

Hallo Tricia,

herzlich willkommen, du bist hier in guten Händen.
zuerst tut es mir sehr leid für deine kleine Tochter und für euch
diese Diagnose erleben zu müssen, es zieht einem den Boden unter den Füßen weg und die Welt scheint still zu stehen.

Mein Sohn, damals 22 Jahre erhielt am 18 August 07 die Diagnose ALL,
Das übliche Programm, Chemo, Bestrahlung, Stammzelltransplantation.
Heute geht es ihm den Umständen entsprechend gut, es hat bei Alex alles sehr lange gedauert, er muss immer noch Immunsuppresiva nehmen und Antibiotika.
Er hat auch mit den Nebenwirkungen der ganzen Behandlung und die Langzeitgabe von Cortison zu kämpfen, er bekam unter anderem auch Diabetes die aber nach ca. 3 Monaten wieder verschwunden war, nun hat er mit Knochennekrose in beiden Knien zu kämpfen.

Ich möchte dir keine Angst machen, nur das du darauf achtest falls sich später irgendwelche Symptome zeigen .

Ich habe mit Alex immer jeden Schritt einzeln durchgemacht, am Anfang dachte ich, ich müsse über alles schon bescheid wissen, Stepp by Stepp.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen alles alles gute.

Und wenn du Fragen hast, schreibe einfach
Und wenn du traurig und verzweifelt bist, schreibe,
wir sind immer für dich da.

Liebe Grüße
Marion

[Mellanie]

Hallo Liebe Mama von Mariechen,

es tut mir sehr Leid. Ich kann euch für die nächste Zeit nur Alles Alles Gute für Marie und eure Familie wünschen und sende ein großes Kraftpaket zu euch.
Ich weiß genau wie ihr euch fühlt, wenn der Boden einem unter den Füßen weggerissen wird.
Bei unserem 16jährigem Sohn haben wir im Mai 2009 auch die Diagnose ALL bekommen, wir stehen also auch noch ganz am Anfang.

Ganz Liebe Grüße
Mellanie

[mahohz]

Schaut euch das hier mal an:

www.kinderkrebsinfo.de

Da werden auch die beiden Therapieoptimierungsstudien für ALL bei Kindern "CO-ALL" und "ALL-BFM" sehr genau beschrieben.

Uns hat das Ende letzten Jahres sehr geholfen, als wir die Diagnose bei unserem 5 Jahre alten Sohn bekommen haben. Man versteht einfach besser, was gemacht wird und warum es gemacht wird...

Vor euch liegt eine harte, anstrengende und stressige Zeit, keine Frage. Aber ihr werdet das schaffen und durchstehen. Man mobilisiert in so einer Situation Kräfte, von denen man gar nicht wusste, das man sie hat.

Die Heilungschancen sind bei den meisten ALL-Formen mittlerweile sehr, sehr gut. Und selbst, wenn es wie bei unserem Sohn oder der Tochter von Anja2008 die besch***ene T-ALL ist, ist nichts verloren. Man hat mittlerweile wirksame Behandlungsmethoden, um die Krankheit auch unter erschwerten Umständen zu besiegen.

Ich wünsche euch viel Kraft und drücke ganz fest die Daumen, dass dem Krebs ganz schnell der Garaus gemacht werden kann!

LG
mahohz

[mahohz]

Hier noch die direkten Links zu den Beschreibungen der beiden Therapieoptimierungsstudien:

CO-ALL-07-03
http://www.kinderkrebsinfo.de/e9031/...index_ger.html

ALL-BFM 2000
http://www.kinderkrebsinfo.de/e9031/...index_ger.html

[Juicy]

Hallo Mama von Mariechen,

es tut mir auch sehr leid, dass ihr euch zu uns gesellen müsst! Aber ich kann dir sagen, dass du hier gut aufgehoben bist und immer Rat und Beistand bekommst.

Mir hat dieses Forum hier während der ganzen Therapie und auch danach (inzwischen 2 Jahre) sehr geholfen.

Bei meinem Freund wurde im Jan07 ALL diagnostiziert. Wir haben auch das komplette Programm mit 4 Chemozyklen, Kopf-, Thorax-, Ganzkörperbestrahlung, Hochdosischemo und Stammzellentransplantation hinter uns.

Es ist gewiss eine sehr harte Zeit, aber es ist zu schaffen.

Inzwischen arbeitet er seit über einem Jahr wieder und wir fangen jetzt grad an zu bauen .

Ich wünsch euch alle Kraft dieser Welt!

Du kannst dich immer melden, wenn was ist!

Viele Grüße
Juicy

[Mariechen]

Ihr Lieben,
vielen Dank für eure mutmachenden Worte.Ja wir machen auch das Protokoll BFM2000, heute bekam Mariechen die erste Chemo und sie ist so unleidlich...müde und will gar nicht mal vom BEtt aufstehen, schon vor der CHemo heute morgen war sie quengelig...es erfordert viel KRaft!!Aber es tut gut zu hören, dass der Weg zwar steinig sein wird, man es aber wohl doch schaffen kann!Also dann, lasst uns aufbrechen und den Gipfel besteigen....
danke

[Mariechen]

hallo mellanie, auch euch ganz ganz viel kraft!!!
hier auf der kinderonko sind die eltern meist gut gelaunt und guter hoffnung, das wünschen wir auch euch und uns!!!
lg tricia

[Mellanie]

Liebe Tricia,

Danke, wir dürfen einfach nie die Hoffnung aufgeben und müssen immer weiterkämpfen. Auf der Kinderonko herrscht wirklich eine sehr gute Stimmung und die Ärzte sind unheimlich nett.
Oliver hatte heute auch wieder Chemo, hat aber eigentlich so alles wieder gut überstanden und schläft jetzt auch.

Alles Gute und Liebe Grüße