Osteosarkom weg, dafür Metas in der HWS, WS, Lunge, Leber

[WuestenRose]

Hallo zusammen,

ich lese schon länger ganz interessiert in diesem Forum mit, aber seit ca. 2 Wochen wieder verstärkt. Da ich langsam an einen Punkt angekommen bin, wo ich das Gefühl habe mit dem Rücken zur Wand zu stehen, wollte ich versuchen hier mal alles los zu werden und zu schauen ob mir vielleicht doch jemand wertvolle Tipps geben kann.

Mein Bruder (33 J.) ist vor 2 Jahren mit starken Knieschmerzen in die Notaufnahme. Man stellte fest, dass er einen sehr bösartigen Knochentumor im linken Oberschenkelknochen hat. Damals ging alles relativ schnell, die Op verlief wunderbar und mein Bruder erhielt eine Prothese. Es gab zu dem Zeitpunkt keine weiteren Metastasen... im MRT zeigte sich zwar einmal ein kleiner Punkt auf der Lunge aber der verschwand mit den nächsten Bildern auch schon wieder, da er sicherheitshalber noch eine Chemotherapie anfing. Man sagte ihm, dass er geheilt sei. Der Tumor sei entfernt und keine Metas vorhanden.
Für uns ein riesen Grund zur Freude, denn es war eine verdammt schlimme Zeit. In der Zeit darauf litt mein Bruder unter Depressionen, weswegen er dann auch in die Psychiatrie kam wegen eines Nervenzusammenbruchs. Sein Körper galt zwar als geheilt, aber seine Seele wurde krank. All die Strapazen und die Chemo erschwerten es ihm zunehmend seinen Alltag alleine zu bewältigen und er war immer ein extrem unabhängiger Mensch. Das machte ihm stark zu schaffen.

Nun denn, auch das haben wir IRGENDWIE gemeistert!

Seit einigen Wochen klagt er über starke Rückenschmerzen, aber irgendwie weigerte er sich zum Arzt zu gehen, vermutlich weil er Böses schon ahnte.

Seit ca, 3 Wochen wissen wir, dass er an verschiedenen Stellen im Körper Metastasen hat. An der Wirbelsäule ca. 4, auf jedem Lungenflügel ca 4-6, auf der Leber 1 und auf den Hüften auch ca 2. (ich habe die Anzahl nicht genau im Kopf sorry!)

Ein Wirbel ist sogar gebrochen und er musste schnell notoperiert werden und die WS wurde stabilisiert. Unsere derzeit allergrößte Sorge ist die Halswirbelsäule, da dort aufgrund einer Metasase auf dem 2. HW ein Genickbruch droht. Er trägt seit ca. 3 Wochen eine Halskrause und darf bloß keine falsche Bewegung machen.

Das Problem nun ist, dass wir den Ärzten absolut nicht mehr trauen! In der Klinik damals war man noch so voller Hoffnung und sprach uns Mut zu (vielleicht weil die Aussichten eben wunderbar waren aufgrund nicht vorhandener Metas) aber wenn ich hier so lese wie schlimm es auch andere getroffen hat und dennoch gab/gibt es immer Hoffnung. In unserem Fall scheint das nicht so. Bevor überhaupt was gemacht wurde, wurde er schon abgeschrieben, wie mir scheint.

Erstmal sagten die Ärzte mir sofort, dass eine Op schonmal NICHT möglich wäre, weder an der Lunge, noch an der HWS! Auch bestrahlen könne man nichts, das einzige, was VIELLEICHT noch helfen würde, wäre eine Chemo und wenn die den Halswirbel nicht stabilisiert, dann... tja...

Seit letzter Woche heißt es nun man könne doch "bestrahlen" mit Cyberknife.
Von den anderen Metastasen spricht auch niemand mehr, es geht allen nur noch um diesen einen Halswirbel, der noch irgendwie stabilisiert werden soll bevor er auch noch bricht. Eine OP an dem wäre absolut unmöglich, sagte man uns. Heute heißt es plötzlich: "Achja, sehr wahrscheinlich werden Sie nun doch an der Halswirbelsäule operiert, das wird dann praktisch ne Krause von innen und der Hals bleibt dann steif. Die OP ist auch weniger riskoreich als die, die Sie bereits hinter sich haben". O-Ton!!

Ich fragte die Ärztin ob die Bestrahlung jetzt vor einer möglichen OP gemacht wird um den Halswirbel zu stabilisieren oder was die Gründe dafür seien? Sie sagte ganz deutlich NEIN, Cyberknife stabilisiert NICHT, sondern soll nur ein weiteres Wachstum der Metastase aufhalten.
Ich fragte sie erneut wieso man denn dann nicht einfach sofort operiert bevor man unnötig die Gefahr eingeht, dass er mit der Zeit bricht. Daraufhin sagte sie mir, dass Cyberknife ja erstmal den Knochen stabilisieren soll bevor man operiert.
Diese widersprüchlichen Aussagen und dieses Hin und Her treibt mich noch in den Wahnsinn. Mein Bruder saß auch nur ganz verwirrt daneben und wusste gar nicht mehr weiter.

Die Ärztin wusste eigentlich gar nichts so wirklich, außer dass mein bruder auf jeden Fall nicht heilbar ist und dass man jetzt nur noch ein wenig Zeit gewinnen wollen würde. Für mich klingt es wirklich so, als gäbe es für ihn gar nichts mehr zu machen und die Ärztin sagte das in einer solchen Selbstverstädnlichkeit und Arroganz, dass mir einfach nur noch schlecht ist.

Ich möchte ehrlich gesagt auch überhaupt nicht mehr, dass er weiter in dieser Klinik behandelt wird, da ich wirklich das Gefühl habe, dass da keine kompetenten personen arbeiten. Ich habe den Eindruck, dass er ein ziemlich spezieller Fall für die Ärzte dort ist. Der Chemo-Therapieplan steht immernoch nicht. Es heißt immernoch sie warten auf RÜckmeldung aus Stuttgart. Heute klagt min Bruder schon über erste Schmerzen in der Hüfte. Ist es normal, dass alles so langsam geht? Er bekommt lediglich Schmerzmittel und liegt da und weiß nichtmal welcher Schritt als nächster folgt.

Ich weiß nicht mehr was ich tun soll! Ich versuche ihn ständig aufzubauen aber dann kommt wieder irgendeine Ärztin und zieht den komplett runter. Achja, er bekam auch den Tipp ruhig zu rauchen, denn Nikotin is tja nur langfristig gesehen schädlich und jetzt ändert das ja eh nichts mehr! Ist das normal? Ich habe von Studien gelesen, die zeigten, dass die Chemnotherapie nicht wirkt wenn die Patienten während der Therapien rauchten. Außerdem haben Raucher während der Chemotherapie signifikant mehr Schmerzen.

Und Ärzte geben solche Tipps??

Ich möchte auf keinen Fall, dass er in dieser Klinik am Hals operiert wird. Jemand der erst jetzt plötzlich merkt, dass man eine Halswirbelsäule operieren kann, scheint mir einfach nicht vertrauenswürdig

Es tut mir soo leid, dass das so viel geworden ist, aber ich musste mir das alles mal von der Seele schreiben bevor ich platze!
Ich freue mich auf eure Antworten & Tipps!

Beste Grüße
WuestenRose