Was ist das nur?

[Steffi2503]

Hallo Martina!

Ich habe im KH, wo ich operiert wurde, ziemlich wenige Informationen bekommen. Mir wurde gesagt, dass alles in Ordnung ist. Gist ist komplett raus, fertig!!!! Das wars, denn sie kannten sich selber gar nicht richtig damit aus. Ich war beruhigt, denn ich wußte ja auch nichts. Damm kam ca. 5 Wochen später Verdacht auf Darmverschluß. Wieder ins KH. Glücklicherweise hat der sich aber noch gelöst. Habe auch sooo Panik bekommen. Das wäre dann die 3. Op innerhalb von 2 Monaten gewesen. Horror.
Mein Hausarzt hat dann sich dann informiert und gesucht(da war ich bis zu dem Zeitpunkt noch nicht richtig, da ich zur Nachsorge ins KH gegangen bin). Er hat dann die Uniklinik Essen ausfindig gemacht, die sich auf Magen- und Darmkrebs spezialisiert haben(besonders auch Gist) und mich dorthin überwiesen. Ich bin da echt super aufgehoben und bekomme nach und nach immer mehr Informationen über Gist. Anfangs hat mir das alles total Angst gemach. Die ganzen Untersuchungen, die ständige Warterei auf Ergebnisse usw... Ich hatte bis ich in die Uniklinik gekommen bin auch keine großartigen Untersuchungen bekommen. Dann mußte ich zum CT und zur PET-Untersuchung. Ich war total überfordert. Schatten auf Milz und Leber. PANIK!! Doch glücklicherweise nur Zysten. Mit den ganzen Zahlen kenne ich mich nicht aus, da ich nie meinen Krankenhausbericht in die Finger bekommen habe. In Essen wurde mir dann erstmals erklärt, dass der Tumor mittelstark mit hoher Zellteilung ist. Und das ich "Glück im Unglück" hatte, dass er so gut verkapselt war. Ich habe darum gebeten, dass sie mir alle Berichte kopieren für Zuhause. Ich habe mich im Internet schlau gemacht und forsche gerade nach Büchern. Hier in der Umgebung gibt es auch eine Selbsthilfegruppe, zu der ich Kontakt aufnehmen will. Kann nicht schaden, denke ich. Ich weiß bestimmt noch viel zu wenig...
So, ich werde jetzt mal Frühstücken/Mittagessen...
Ich wünsche Dir Gute Besserung. Drücke die Daumen, dass Deine Narbe jetzt schnell heilt. Ich hoffe bis bald.

Lg Steffi

[Tina37]

PS: Heute wurden meiner Narbe alle Klammern gezogen - endlich. Ich fühle mich wie befreit und merke deutliche Besserung. Die Ärztin meinte, daß die Entzündung vermutlich auch von den Klammern gekommen ist. Antibiotika nehm ich trotzdem weiterhin.

[Steffi2503]

Hallo Tina!

Das sind ja schöne Neuigkeiten. Dann wird es Dir in den nächsten Tagen bestimmt wieder prima gehen. Man man man, was aber auch alles kommen kann......

ne 2. Meinung ist nie verkehrt. Bin ja auch froh, dass ich nach Essen gekommen bin. Habe da ja auch einiges noch erfahren. Bin gespannt, was Du dann zu berichten hast.

Mir ging es heute so lala. Habe ne Depriphase. Warum kann ich gar nicht erklären. War heute zum Kontrolltermin und alles ist in bester Ordung. Habe einfach nur schlechte Laune und fühle mich total ätzend. Der Doc hat gesagt, dass es von der Chemo kommen kann. Glücklicherweise sind es immer nur Außnahmen und nicht eine anhaltene Phasen...

So, werde mich jetzt in mein Bettchen begeben. Ist schon viel zu spät... Muß ja morgen arbeiten. Habe mich bei einer Freundin verquatscht.
Wünsche Dir eine gute Nacht und hoffe, dass es Deiner Narbe morgen wieder ein bißchen besser geht.

Viele liebe Grüße
Steffi

[Tina37]

Hallo Steffi,

Depriphasen denke ich hat jeder mal. Die kommen und gehen. Hier habe ich für dich einen Auszug aus einer Email von jemandem, der viel von GIST versteht:

"GIST ist ja erst seit ca. 4 Jahren zu diagnostizieren. Da GIST aber einfach zu verstehen ist (für den Forscher), sind Forscher in der Lage Medikamente gezielt gegen GIST zu entwickeln und das tun zur Zeit viele Pharmafirmen. Bei anderen Krebsarten wird Chemo gegeben, die alle Zellen im Körper beeinträchtigt oder zerstören – nicht nur die Krebszellen. Das ist bei GIST und der medikamentösen Therapie anders. In der Zukunft wird es (hoffentlich) eine Auswahl an Medikamenten geben, die man je nach Art des GISTs verschreiben kann. Klare Aussagen kann zu vielen Fragen gegeben werden. Ungewiss ist der Langzeitkrankheitsverlauf. Da aber jeder Patient anders ist und auch jeder Krankheitsverlauf ist die Frage, wie sehr man sich an solchen Daten (Informationen) festhalten möchte. Sie können beruhigen oder auch das Gegenteil bewirken."

Ich denke, das sagt doch sehr viel aus. Und mich beruhigt es eher als daß es mich beunruhigt. Nachdem Gist noch nicht so lange bekannt ist, ist es ja klar, daß es keine genauen Angaben zum Langzeitkrankheitsverlauf gibt. Aber ich finde das gar nicht so schlimm.

Meine Narbe wurde heute wieder nachgesehen, wird immer besser, aber zwei Verhärtungen habe ich nach wie vor. Also Antibiotika gibts noch länger.

Hast du Lust, wenn wir uns auch außerhalb dieses Forums unterhalten? Hast du eine private Emailaddy, an die du mir schreiben möchtest? Ich schicke dir eine private Nachricht mit meiner Emailadresse!

Arbeiten möchte ich auch bald wieder gehen, aber vor Dezember wird das wohl nix werden.

lg Martina
und Kopf hoch - Depri geht auch wieder rum!!!!

[Andy2]

Hallo Martina, ich habe mich nicht gleich gemeldet, da ich mir, und, vor allem, meiner Familie, nach allem, was sie durchmachen mußte, eine Woche Aufenhalt in Dänemark gönnen wollte.

Es war himmlisch, nur die Bauchnarbe errinerte mir an die Vergangenheit.....

Es ist super gut , das Du Deinen "Untermieter " im Frühstadium "losgekriegst" hast
In meinem Fall war auch so....

Deine seeliesche Probleme kan ich sehr gut verstehen, mir fällt das Einschlafen, bzw. Durchschlafen immer noch schwer......
Aber...... an einer Depression denke ich nicht mal..... eher bin ich verzweifelt, weil die Nachsorge in meinem Fall irgendwie nicht für mich zufriedentstellend abläuft.

Ich hoffe und wünsche Dich sehr, dass Du alles in Griff bekommst ,
....
Bei mir wurde ca. 50 % des Schließmuskels entfernt, Tja, so einfach wie früher ist halt nicht mehr, aber..... man kann damit auf jedem Fall leben.
Medikamente nehme ich eigentlich auch keine.... nur die schlaflose Nächte machen mich zu schaffen.
Zopiclon hilft nicht mehr, schlafe bis ca. 3 Uhr, dann gibt es nur Wachliegen.....

........... hoffentlich vergeht auch das

lg

Andy

[Tina37]

Hallo Andy,

schön, daß du dich gemeldet hast. Ich hab schon gewartet . Dänemark war sicherlich super. Ich habe ne Freundin da mit Bauernhof, aber bisher haben wir es noch nicht geschafft, mal hinzufahren und von uns aus sinds ja mehr als 1000 km.

Ob mein Untermieter im Frühstadium war weiß ich nicht, er war ja doch ziemlich groß, 11x9,5x7,5 cm oder so. Und ab einer gewissen Größe (über 10 cm) wird er unter "high risk" eingestuft, also hohes Risiko was einen Rückfall betrifft. Gut, solange man es operieren kann ist es vermutlich kein Problem. Aber was ist, wenns Metastasen sind, die nicht zu operieren? Dann gibts die Glivec-Tabletten. Aber wie lange hat man dann noch? Wie lange kann man mit Gist leben? Das kann einem keiner beantworten, weil Gist erst seit ca. 5 Jahren erkannt und therapiert werden kann. Es gibt hierzu keine Langzeitstudien.

Tja und so gehen mir diese "wie lange leb ich noch"-Fragen im Kopf rum! Obwohl ich KEINEN Tumor habe im Moment. Ist das denn normal? Warst du mal bei einem Psycho-Onkologen, also einem Therapeuten, der einem mit der Psyche in Sachen Krebs wieder auf die Sprünge hilft? Mir ist das empfohlen worden... aber ich weiß nicht, ob ich das will.

Meine Narbe heilt bisher ganz gut. An das stündliche Klogehen habe ich mich gewöhnt nervt trotzdem . Aber es dauert einfach, bis sich der Darm wieder einkriegt nach so einer OP.

Hast du jetzt eigentlich noch was am Darm oder nicht mehr? Tumorfrei? Keine Metastasen? (Muß mal noch mal deinen Beitrag lesen).

Die Angst vor einem Rückfall kann einem leider keiner nehmen. Mein Mann meint immer, ich lebe auch nicht gefährlicher als jeder andere Mensch. Manche laufen mit sowas rum, da wirds nie gefunden. Ist mir auch kein Trost. Mein Mann muß schon viel aushalten im Moment, ich bin so launisch, da könnte ich mich oft selbst in den Hintern beißen (wenn ich rankäme).

Schlafen kann ich nachts eigentlich ziemlich gut, solange mich die Narbe nicht zwickt oder der Bauch (so wie vergangenen Nacht: Blähungen, Verstopfung - hat sich aber wieder gelöst). Trotzdem, meine Fröhlichkeit und mein positives Denken sind irgendwo hin und momentan nicht aufzufinden.

lg
Martina

[Andy2]

Tja, ich wollte eigentlich heute abends mich so.... ganz ruhig hinsetzen, und etwas mehr schreiben, nun, jetzt erreichte mich eine fürchterliche Nachricht: unser Cocker Spaniel hatte einen Schlaganfall erlitten, der arme Kerl läuft mit verdrehtem Kopf durch die Gegend, traurig..... ..da ist mein positivers Denken eher am Boden........

.......................... sorry, dass ich etwas chaotisch schreibe....

Du hast doch mit Sicherheit einen Entlassungsbrief für den Hausarzt bekommen, da müßte die Tumoreigenschaft drin stehen, bei mir war es folgendes:
(pT1 (sm-3), G2, pL0, pN0 (0/15), pV0, M0, R0, Stad.1 )

Diese "Abkürzung" betrifft, glaube ich, alle maligne Tumore, also, schau mal nach......

So, die Klobesuche werden sicherlich nachlassen, es dauert noch ein bishen Zeit, sei geduldig, bei mir hat es eigentlich nicht so lange gedauert, mein "Restdarm" war schnell wieder fitt..... Alles muß sich halt wieder einspielen.....

Ich bin momentan etwas nervös, es wurde " irgendetwas" in der Leber entdeckt, keiner weiß genau was, Mesastasse ist das angeblich nicht, ich habe immer noch Bauchbeschwerden/Druckschmerzen/ und das macht mich wirklich verrückt, man stelt sich natürlich wieder die Frage: braut sich da wieder etwas zusammen?
Hm, ich geniesse noch eine Woche Urlaub, etwas Stress ist leider dabei, mein Auto ist detekt( Tacho spinnt), ich wurde auf der Rückreise vermutlich "beblitzt", also, Stress.... Stress.... Stress.....
ausgerechnet jetzt, wo ich meine Ruhe brauche......

Da war die Woche in Dänemark einfach himmlisch, HEILIGE RUHE,
............ ich vermisse es sooooo sehr!!!! !


Sooo, noch etwas zu meiner Geschichte:

Nach der Haupt-OP habe ich erfahren, dass ich "Schwein" gehabt habe, es sind keine Meta`s zu sehen, hm, der Operateur hatte meine Leber quasi in der Hand gehabt, ........

Es bleibt aber immer ein Stückchen Ungewissheit, oder, wie man es nennen soll..... wir alle, die schon mit dem Krebs Bekannschaft gemacht haben, machen GEDANKEN......
Es ist eher normal, da hilft auch kein Psychiater, ich halte mich fern von diesem Thema, nach dem Motto: ...... bloß nicht mit Psychopharmaka was anfangen....."

Und ich glaube, bis jetzt bin ich "gut bedient"......

Und das Launischwerden ist wirklich NICHTS im Vergleich mit..... na ja, Du verstehst , was ich meine....

Nochmals sorry, für das Durcheinander, aber so
fühle ich mich heute...
..... ich hoffe, Du, Martina, verstehst es gut

lg

Andy

PS: ich melde mich, wenn "die Berge kleiner werden" ....

[Tina37]

Hallo Andy,

keine Angst, ich verstehe das Chaos nur allzu gut und auch "wirre Schreibweise" . Hoffe, der Hund erholt sich wieder!

Also GIST ist jetzt kein Tumor, der nach Tumorstadien eingeteilt werden kann, soweit ich weiß. Aber ich frage noch mal nach. In meinem Befund steht es nicht drin. Ob GIST bösartig ist erkennt man an bestimmten Eigenschaften wie den Mitosenwert (Zellteilungsrate), Größe und noch einige andere Kriterien. Das steht alles in meinem Befund. Anhand dieser Eigenschaften kann auch das Risiko eines Rückfalls "errechnet" werden. Also ich hab hohes Risiko. Deswegen muß aber noch lange kein Rückfall entstehen. Nachdem der Krebs erst seit 4 Jahren erforscht wird (vorher war er unheilbar, weil er weder auf Chemo noch auf Bestrahlung anspricht) sind die Fortschritte bei GIST enorm. Es wurden Tabletten entwickelt, die sehr gut helfen (Glivec). Wenn du mal magst kannst du unter www.daslebenshaus.org nachlesen, wie sich das mit GIST so verhält. Diese Art Krebs ist sehr gut erforscht, wenn auch noch nicht so lange. Er ist aber sehr gut therapierbar.

Anhand deines Befundes warst du noch im Anfangsstadium? Das ist auf jeden Fall positiv. Mein Vater hatte Darmkrebs, 1996, wurde auch operiert, ihm wurde auch einiges an Darm entfernt. Bis 2004 trat nichts mehr auf. Dann Diagnose Knochenkrebs am Kreuzbein. Riesiger Tumor, der in der OP gut verkleinert wurde. Seither fast wöchentlich Chemo, aber ihm gehts sehr gut damit. Also man kann selbst mit sowas noch sehr gut und lange leben.

Diese Bauchschmerzen mußt du auf jeden Fall abklären lassen, aber ich denke, wenn der Arzt sagt, es sind keine Metas, dann mußt du ihm einfach vertrauen. Gibt es die Möglichkeit, daß du ein CT machen läßt?

Ich war heute mal in der Arbeit, meine Chefs besucht. Also die Arbeit fehlt mir schon sehr und ich will auf jeden Fall ab dem 1.12. wieder arbeiten gehen. Das müßte hinkommen. Meiner Narbe gehts auch immer besser.

Dir nen schönen Tag, bis bald
Martina

[Tina37]

Hi Leute,

wollte Euch mal kurz über die Neuigkeiten informieren.

Ich habe also der Nachsorgeempfehlung meines KH nicht geglaubt (alle halbe Jahr ein CT) und habe mir eine zweite Meinung eingeholt. Ich war bei Dr. Schlemmer im Klinikum Großhadern in München. Dr. Schlemmer ist Spezialist für GIST und hat jeden Donnerstag dort eine Sprechstunde. Der ist ganz klar für ein CT alle 3 Monate, ein halbes Jahr wäre viel zu lange.

Er wollte mich in eine Studie unterbringen. In der Studie geht es darum, daß Patienten, die tumorfrei sind, Glivec-Tabletten nehmen, um zu sehen, ob die vorsorgliche Tabletteneinnahme ein Rezidiv verhindern kann. Voraussetzung für eine Teilnahme an der Studie war allerdings ein neuerliches CT (mein letztes war über 4 Wochen her, das war zu alt) und neue Blutwerte. Letzten Mittwoch am 22.11. hatte ich dann mein erstes PET-CT. Bis Montag mußte ich auf den Befund warten: keine weiteren Tumore oder Metastasten.... puh.

Dann wurde ich für die Studie angemeldet, ein Computer in Brüssel würfelt aus, ob man in der Studie die Tabletten bekommt oder ob man zu dem Teil gehört, der sie nicht bekommt. 50:50 also. Arzt oder Patient haben hier keine Entscheidungskraft. Im Aufklärungsschreiben heißt es: "Um als adjuvante (unterstützende) Behandlung anerkannt zu werden, muß gezeigt werden, daß Glivec für den Patienten einen therapeutischen Effekt hat, d. h. der Vorteil überwiegt die Nachteile der Behandlung. ... Kurz dargestellt, die Studie will feststellen, ob die Gabe von Glivec als unterstützende "adjuvante" Therapie von Vorteil ist, d. h. ob es besser ist, Glivec direkt nach der Operation allen Patienten mit einem mittleren bzw. hohen Risiko für einen Rückfall zu geben, oder aber Glivec später nur denjenigen Patienten zu geben, die einen Rückfall erleiden. Die Studie soll vor allem das Risiko, an der Erkrankung zu sterben, in den beiden Gruppen vergleichen....."

Tja, man ist also ein Versuchskarnickel . Mir stellten sich also folgende Fragen (bevor ich mich zur Teilnahme an der Studie entschloß):

a) Was ist, wenn ich auch ohne Tablette keinen Rückfall bekommen würde? Ich würde dann als Gesunde 2 Jahre lang Tabletten mit Nebenwirkungen einnehmen?!
b) Was ist, wenn ich die Tablette nicht nehmen darf und einen Rückfall bekomme? Wäre es dann nicht besser, in der Hälfte der Studie mitmachen zu können, in der ich die Tablette bekomme?
c) Was ist, wenn ich die Tabletten bekomme und bekomme trotzdem einen Rückfall?
d) Eine Studie garantiert mir bestmögliche Überwachung, stets ist man auf dem neuesten Stand der Medizin. Das ist bei meinem GIST doch sicherlich nur von Vorteil?

Alles in allem wußte ich weder ein noch aus. Tabletten ja? Tabletten nein? Ich hatte es sowieso nicht in der Hand, sondern der Computer.

Heute rief ich dann den Arzt an, um zu erfahren, was der Computer ausgewürfelt hat: und JA ich bekomme die Glivec.

Und soviel wie ich auch vorher gezweifelt hab, war ich irgendwie erleichtert. Denn ich denke, daß es besser ist, evtl. einem Rückfall vorzusorgen als auf den Rückfall ohne Tabletten zu warten. Auch wenn ich keinen Rückfall bekommen würde - aber das kann man ja leider vorher nie wissen.

Was meint ihr? Wie hättet ihr entschieden?

Morgen werde ich mir also die erste Ration Glivec abholen. Und ich hoffe, ich habe nicht sehr starke Nebenwirkungen.

lg
Martina

[Steffi2503]

Hallo Tina!

Erstmal ein frohes und gesundes neues Jahr!
Hatte gestern meine erste 3-Monats-Kontrolle! Ist alles bestens . Mir ist ein großer stein vom Herzen gefallen!

Lg Steffi

[Tina37]

Hallo Steffi,

dir auch ein gutes neues Jahr. Ich habe am 20.02. mein nächstes CT. Bin aber eigentlich guter Dinge. Habe "dank" der Tabletten einiges an Gewicht zugelegt. Alles Wassereinlagerungen, dagegen bekomme ich nun Tabletten. War/Ist das bei dir auch so schlimm?

lg
Martina

[Steffi2503]

Hallo Martina!

Oh ja. Ich habe auch das große Los gezogen ! Habe bis jetzt 4kg zugenommen. Habe es bißher mit Entwässerungstee probiert. Wollte keine anderen Tabletten nehmen. Ist auch nicht jeden Tag so schlimm. Probiere jetzt mal einmal die Woche einen Entschlackungstag zu machen. Vielleicht hilft das ja auf natürliche Weise !

Viele liebe Grüße
Steffi

[Tina37]

Hallo Steffi,

ich habe von meinem Arzt Entwässerungstabletten bekommen. Gestern ging mit einer Tablette 3 kg ab, heute waren es 2 kg. Ich habe auch furchtbar Blähungen, kann abends nicht aus dem Haus.... zu peinlich . Glivec wirken eben da wo sie sollen: in den Verdauungsapparaten. Ich nehme jetzt dagegen auch Tabletten und die helfen einfach toll. So konnte ich gestern ohne Angst mal wieder abends weg . Die meisten Beschwerden gehen leicht mit Tabletten weg. Gut, man nimmt dann vielleicht noch mehr Zeug, aber ich muß sagen, das ist es mir wert.

Im übrigen finde ich es sehr schade, daß wir uns über Email so selten austauschen.

lg
Martina

[Steffi2503]

Hallo Martina!

Bei mir ist es Gott sein Danke nicht so schlimm. Nehme gegen die Blähungen Lefax. Da komme ich ganz gut mit zurecht. Habe es nicht immer so schlimm. Kommt darauf an, was ich esse. Aber manchmal kann ich einfach nicht konsequent sein . ...
Ich muß sagen, dass ich in letzter Zeit ein wenig Abstand brauchte von den ganzen. Wollte mich nicht jeden Tag damit beschäftigen. Möchte nicht, dass GIST und Glivec meinen Tag bestimmen. Außerdem habe ich ziemlich viel auf der Arbeit zu tun. Dann bereite ich meinen Umzug so langsam zu. Der ist nächsten Monat und so langsam muß da auch einiges organisiert werden. Aber darauf freue ich mich schon richtig.
Wünsche Dir noch eine schönen Sonntag!

Gruß Steffi

[Tina37]

Hallo Steffi,

du hast recht, Gist und Glivec sollten nicht den Alltag bestimmen. Ich habe diesbezüglich auch schon sehr an mir gearbeitet und komme eigentlich ganz gut klar damit. Außerdem sollten wir nicht vergessen: momentan fehlt uns ja nix und das wird auch so bleiben . Nach wie vor habe ich kein Interesse an einer Selbsthilfegruppe. Wirst du weiterhin hingehen?

Lefax nehme ich auch seit ein paar Tagen, wie viele nimmst du, damit sie helfen? Ich habe heute zum Essen (nur Brotzeit) 2 Stück genommen und Glivec dazu... und trotzdem puuuups puuuups . Ich werds also mal mit 3 versuchen. Nehme tagsüber eigentlich sonst keine, nur eben wenn ich auch die Tabletten einnehme. Aber wirklich, es gibt schlimmeres. Nimmst du die Glivec morgens oder abends? Ich am Abend. Damit ich tagsüber wenigstens meine Ruhe hab mitm Pupsn .

Wo ziehst du denn hin?

Wir können uns auch hier austauschen, so haben wenigstens auch andere was von unseren Erfahrungen.

lg
Martina