Wer hat Erfahrung mit Afinitor?

[Silvia Z.]

Hallo an alle hier!

Nach einem halben Jahr Nexavar von 11/06 bis 05/07 und über zwei Jahren Sutent (50 mg von 05/07 bis 02/08 und 37,5 mg von 02/08 bis 09/09) habe ich am 1. Februar 2010 mit Afinitor 10 mg angefangen.

Bei meinem letzten Kontroll-CT am 22.01. wurde bei mir ein größenprogredienter Lungenrundherd diagnostiziert und mir zu Afinitor geraten.

Da mir das Thema "Wer hat Erfahrung mit Sutent" immer sehr geholfen hat, da hier alles komprimiert steht, habe ich mich entschlossen, dieses Thema zu eröffnen in der Hoffnung, dass hier auch viele Erfahrungen zusammenkommen.

In einer Woche werden bei mir zum ersten Mal die Blutwerte kontrolliert. Wenn alles im grünen Bereich sein sollte, dann im Vier-Wochen-Abstand.

Ende März habe ich ein Kontroll-MRT. Werde dann immer wieder berichten.

Bis dahin LG
Silvia Z.

[esneault]

Hallo Silvia,
ich habe zwar keine eigenen Erfahrungen mit Afinitor (Wirkstoff: Everolimus), habe mir aber Unterlagen verschafft, weil ich mit dem Gedanken gespielt habe, es zu nehmen. Sehr ausführliche Informationen findest Du hier:
http://www.g-ba.de/downloads/40-268-...olimus_TrG.pdf
Außerdem habe ich Dir eine private Nachricht geschickt.
Mit den besten Grüßen
Esneault

[esneault]

Hallo Silvia,

hier die wichtigsten Auszüge aus dem von mir zitierten Dokument:

Das mediane progressionsfreie Überleben (PFS) durch unabhängige verblindete Erhebung betrug bei Everolimus 4,9 Monate und bei Placebo 1,9 Monate.

Sekundäre Endpunkte waren u.a. das Gesamtüberleben (OS). Hier zeigte sich kein Unterschied zwischen beiden Gruppen. Das OS betrug für Everolimus 14,75 Monate vs. 14,39 Monate für Placebo.

Eine „complete response“ (CR) konnte bei keinem Patienten festgestellt werden. Eine „partial response“ (PR) wurde bei 1,8% der Patienten unter der Behandlung mit Everolimus und 0% unter Placebo beobachtet.

Es zeigten sich keine signifikanten Unterschiede bezogen auf die Zeit bis zur Verschlechterung der Lebensqualität.

Die Behandlung mit Everolimus ist mit zahlreichen zum Teil schwerwiegenden Nebenwirkungen (u.a. Infektionen, Stomatitis, Ermüdung, Pneumonitis und Veränderungen von Laborwerten wie Lymphopenie, Anämie, Hyperglykämie, Hypophosphatämie und Hypercholesterinämie) verbunden.

Ich habe Dir nochmals eine private Nachricht geschickt.
Mit den besten Grüßen
Esneault

[DianaR]

Liebe Silvia,

auch mein Vater hat bis Mitte Januar 2010 Sutent eingenommen. Seit dem 31.01.2010 nimmt er nun Afinitor 10 mg ein. Mir ist aufgefallen, dass er sehr viel müde ist, der Appetit ist verringert und nach meinem Empfinden ist er auch sehr antriebslos und kraftlos. Er hat ein unangenehmes Kälteempfinden in den Füßen und Händen. Hast Du bei Dir auch solche Nebenwirkungen beobachtet?

Viele Grüße

Diana

[Silvia Z.]

Hallo Diana!

Von deinen beschriebenen Nebenwirkungen habe ich keine. In der ersten und zweiten Woche hatte ich eine entzündete Mundschleimhaut und ein gerötetes Gesicht. Das ist aber alles schon wieder weg.

Für die Mundschleimhaut habe ich viel mehr getrunken als sonst und den Tip aus dem Patientenbuch umgesetzt: Gefrorene Ananasstücke lutschen. Hat mir in dieser Zeit sehr gut geholfen.

Mein Gesicht habe ich mit Vaseline eingecremt und für die leicht geschwollenen Augenlider habe ich die Augen-Nasen-Salbe von Bepanthen genommen. Ist auch schon wieder vorbei.

In der dritten Woche kamen die ersten Anzeichen vom Hand-Syndrom. Die Fingerkuppen sind sehr trocken und gerötet. Ich habe nach jedem Händewaschen meine Hände eingecremt und kein Geschirr mehr gespült. Hat alles mein Mann übernommen. Ist jetzt auch schon wieder am abklingen.

Leider haben sich meine Leberwerte sehr stark erhöht, so dass ich seit gestern eine Woche Pause machen muss. Nächste Woche habe ich dann eine Blutkontrolle und dann wird man sehen, wie es weitergeht.

Wie waren die Blutwerte bei deinem Vater?

LG Silvia

[DianaR]

Hallo Silvia,

sorry, dass ich mich jetzt erst melde, aber im Moment geht es mir nicht so gut.

Die Blutwerte sind jetzt wieder okay. Nach den ersten drei Behandlungswochen hatte mein Vater sehr wenig weiße Blutkörperchen, was sich aber jetzt wieder gebessert hat. Am Mittwoch waren wir in der Uni-Klinik, dort stellte man fest, dass sein Hämoglobinwert sehr niedrig ist. Er bekam dann einen Liter Blut, was ihm gut getan hat.

Trotzdem ist mein Vater seit der Behandlung mit Afinitor nicht mehr so gut drauf. Er ist immer nur kaputt, schläft viel und hat keinen Appetit mehr (er war immer ein guter Esser, hat gern genascht). Seit ein paar Tagen hat er Knieschmerzen und eine Verdickung (Blase?) an der Oberlippe, ich habe ihm dafür Aprikosenkonzentrat von Deesse gegeben. Mal gucken, ob's hilft.

Ich mache mir sehr große Sorgen um ihn.


Liebe Grüße

Diana

[esneault]

Hallo Diana,

mein Beitrag vom 09.02.2010 zum Thema Afinitor (Wirkstoff Everolimus) war offenbar nicht deutlich genug. Deshalb hier nochmals die wichtigsten Auszüge aus dem von mir zitierten Dokument im Klartext:

Bei der Hälfte der Versuchspersonen wuchsen die Metastasen unter Afinitor nach 4,9 Monaten weiter, mit einem Scheinmedikament nach 1,9 Monaten.

Mit Afinitor starb die Hälfte der Versuchspersonen nach 14,75 Monaten, mit einem Scheinmedikament nach 14,39 Monaten.

Eine teilweise Rückbildung der Metastasen wurde nur bei 1,8% der Patienten unter der Behandlung mit Afinitor beobachtet.

Bei der Zeit bis zur Verschlechterung der Lebensqualität zeigten sich keine signifikanten Unterschiede, ob Afinitor oder ein Scheinmedikament verordnet wurde,

Die Behandlung mit Afinitor ist mit zahlreichen zum Teil schwerwiegenden Nebenwirkungen (u.a. Infektionen, Stomatitis, Ermüdung, Pneumonitis und Veränderungen von Laborwerten wie Lymphopenie, Anämie, Hyperglykämie, Hypophosphatämie und Hypercholesterinämie) verbunden.

Nach meiner Meinung schadet das Medikament mehr als es nützt. Meine Strategie ist es, möglichst alle Metastasen operativ oder radiochirurgisch eliminieren zu lassen. Mit dieser Strategie habe ich jetzt fast 5 Jahre bei bester Lebensqualität überlebt. So war ich vorige Woche bei Cyberknife, um mir eine 16 cm³ große Knochenmetastase im Kopf radiochirurgisch behandeln zu lassen, die auf einen Nerv drückte, so dass ich wahnsinnige Kopfschmerzen und eine Zungenlähmung bekam. Schon 2 Tage nach der Behandlung waren die Kopfschmerzen verschwunden und ich kann auch meine Zunge wieder bewegen.

Hallo Silvia, ich habe Dir nochmals eine private Nachricht geschickt.

Mit den besten Grüßen
Esneault

[Ilse40]

Hallo liebe SilviaZ und DianaR,

ich lese viel in diesem Forum mit, aber ich will mich heute mal melden.

Mein Mann hat nach 2 1/2 Jahren Nexavar (mit gutem Erfolg) und 3/4 Jahr Sutent (nicht so wirkungsvoll) auf AFINITOR gewechselt. Er nimmt es seit Ende Dez.09. Die Nebenwirkungen von Diana kann ich nur bestätigen: sehr schlapp und erschöpft, keinen Appetit, ihm ist immer kalt, HB-Wert niedrig (Bluttransfusion), anfangs auch mal dick geschwollene Lippen und Wangen. Wir hatten nach 2 Monaten das erste CT. Leider hat es nicht den gewünschten Erfolg gebracht, es sind neue Metas aufgetaucht und vorhandene haben sich etwas vergrößert.

Unser Arzt weiß jetzt nicht so recht weiter. Wir sind zwar in der Tumorabulanz einer Uni-Klinik, aber es gibt dort keinen Nierenzell-Spezi. Ich habe mir hier im Forum ja schon Dr. Johannsen, Prof. Roigas und Dr. Staehler gemerkt. Weiß jemand einen Spezialisten im Norden und hat vor allen Dingen gute Erfahrungen erlebt? Wir kommen aus Schlesig-Holstein.

Es grüßt herzlich Ilse

[Silvia Z.]

Hallo Ilse,

ich muss ab heute auf die niedrigere Dosis von 5 mg wechseln, weil meine Leberwerte sich über das tolerierbare 5fache erhöht hatten.

Die körperlichen Nebenwirkungen wie gerötete Mund- und Halsschleimhaut, geschwollene Augenlider und gerötetes Gesicht waren nach den ersten 10 Tagen wieder verschwunden. Hand-Syndrom war nur sehr schwach, ist auch wieder verschwunden.

Appetitlos und schwach war ich endlich mal nicht, daher bin ich froh, dass ich mit der niedrigeren Dosis weitermachen kann. Mal sehen, ob es auch hilft.

Leider seid ihr schon die zweiten, die hier von keinem Erfolg berichten. Aber das Medikament gibt es auch noch nicht so lange.

Von deinen Nebenwirkungen wie kalte Hände und Füße, von denen auch Diana über ihren Vater berichtet hat, habe ich nichts.

Ilse, du kannst in diesen Thread schauen Infothread für Nierenkrebs-Patienten . Rufe die Anlaufstelle doch mal an und frage sie nach einem Spezialisten für eure Region.

LG Silvia

[DianaR]

Liebe Ilse,

wir sind in der Uni-Klinik Lübeck in Behandlung. Vielleicht wäre das etwas für euch.

Übrigens habe ich meinem Vater jetzt hochkalorische Drinks verschreiben lassen, er trinkt jeden Tag ein Fläschchen davon.


Liebe Grüße, auch an Silvia, Irene und Esneault

Diana

[esneault]

Hallo Silvia, Diana, Irene und Ilse

warum lest Ihr nicht diesen Link??

http://www.g-ba.de/downloads/40-268-...olimus_TrG.pdf

Hier sind doch alle Eure Fragen im Detail beantwortet, z.B. dass es sich um eine Phase III-Studie (Motzer 2008) mit 410 Versuchspersonen handelt, von denen 272 im Everolimus-Arm und anfangs 138 im Placebo-Arm waren, von denen 79 in den Everolimus-Arm wechselten.
Das Medikament ist offenbar nur deshalb zugelassen worden, weil es im Vergleich mit einem Placebo einen durchschnittlich 3 Monate längeren Wachstumsstillstand vorzuweisen hatte.
Was aber nützt dieser Vorteil, wenn man durch dieses Medikament weder eine bessere Lebensqualität noch ein längeres Leben erwarten kann?

Mit den besten Grüßen
Esneault

[Ilse40]

Liebe Silvia,
ich drücke die Daumen, dass Dir die 5 mg helfen. Die Anlaufstelle ist mir bekannt und ich habe auch schon Kontakt aufgenommen. Danke!

Liebe Diana,
soweit ich weiß, gibt es in Lübeck auch keinen Spezialisten fürs NZK. Die Drinks sind eine gute Sache, machen wir auch schon. Vielen Dank!

Lieber Esneault,
ich gebe Dir völlig Recht. Nur - was soll man machen, wenn man im Moment keine bessere Möglichkeit sieht. Ein Wachstumsstillstand für kurze Zeit wäre ja auch ein Erfolg gewesen. Wir müssen jetzt sehen, wie es weitergehen kann.

Es grüßt herzlich Ilse

[Ilse40]

Hallo Diana,

ich habe bezüglich der Spezialisten im Norden doch noch etwas erfahren können.

Dr. Chr. Do.

Seid Ihr dort in Behandlung?

Würde gerne wissen, ob Ihr zufrieden seid, ob Ihr in die Poli-Klinik geht und wer Euch dort behandelt.

Herzlichst Ilse

[Big Sister]

Hallochen Ilse,
beim Nierenkrebstreffen vom LH in Bad Soden war ein Dr. Ro Heu von der Klinik für Urologie Hamburg.
Vielleicht eine Idee.
Soweit ich mich erinnere, kann man von Nexavar auf Sutent wechseln und dann wieder auf Nexavar. Wenn Ihr mit Nexavar gute Ergebnisse erzielen konntet, wäre dies vielleicht eine Möglichkeit.
Da gab es auch einmal einen Link hier im Forum.
Ich werde mal schauen, ob ich ihn finde.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[DianaR]

Liebe Ilse,

wir sind bei Dr. Mar. Lübeck in Behandlung. Hier ist ein ganzes Team von Spezialisten (ob NZK, weiß ich aber nicht), die sich in zeitlichen Abständen beraten. Als bei meinem Vater Sutent nicht mehr wirkte, hat eben dieses Team Afinitor vorgeschlagen. Man hat uns aber gleich gesagt, dass sie hiermit noch keine Erfahrung haben. Gut, mit Afinitor gibt es einige schlimme Nebenwirkungen, aber mein Vater möchte noch abwarten. Wir haben alle vier Wochen einen Termin mit Blutabnahme und Gespräch. Dr. Mar. ist meiner Meinung nach ein sehr kompetenter junger Arzt, der sich unwahrscheinlich viel Zeit nimmt und mit dem man wirklich alles bereden kann.
Schau doch mal auf die Homepage der Uni-Klinik Lübeck. Dort kannst Du noch mehr erfahren.
Ansonsten kannst Du mir auch eine PN schicken.

Liebe Grüße

Diana