Meine Geschichte

[Jan64]

Hallo alle zusammen,


Meine Befundbesprechung heute war übrigens sehr erfreulich. Inlyta macht seine Sache gut, durch die Bank ein Rückgang der Metastasen. Da lohnt sich die Quälerei dann doch.

Viele Grüße Jan

[joggerin]

Super! Super! Super!

LG

[Hyttynen]

Hallo Jan!

Ich freue mich total mit dir über diese guten Nachrichten.

Sicherlich tun neben der Medikation deine bewundernswerte Haltung und Art, mit deiner Erkrankung umzugehen, ein Übriges.

Viele Grüße

Ute

[Jan64]

Ein Hallo aus dem Odenwald an alle,

ich möchte mich nach einer ereignisreichen Woche auch mal wieder melden.

Ich bin letzten Sonntag wegen sehr schlechten Allgemeinzustands in die Klinik gekommen, Diagnose starker Gewichtsverlust wegen verschiedener Nebenwirkungen von Inlyta (Appetitlosigkeit, Schilddrüsenunterfunktion, Flüßigkeitsmangel), prärenales Nierenversagen, Kreatinin von 7,1.

Therapie von Sonntag bis Donnerstag : Absetzen von Inlyta, Infusionen gegen den Flüssigkeitsverlust, künstliche Ernährung über die Vene, Schildrüsenhormone teilweise auch intravenös. Seit Donnerstag geht es mir wieder fast so gut wie in der Sutent Pause. Freitag Nachmittag wurde ich entlassen mit fast stimmigen Schilddrüsenwerten, einem Kreatinin von 1,44 und einer Gewichtszunahme von 5 kg. Hunger und Durst sind wieder Vorhanden, habe mir gerade einen Döner gegönnt.

Inlyta zeigt bei mir eine enorme Wirkung, aber auch genau so heftige Nebenwirkungen. Wir werden jetzt etwas mit diesem Medikament „spielen“ müssen und uns etwas außerhalb von Zulassungen ,Studien und einschlägiger Literatur bewegen, um das Potenzial des Medikaments voll auszureizen. Zu gegebener Zeit gibt es mehr Info dazu.

Ich wünsche euch allen einen schönen Fastnachtssonntag
Jan

[Hyttynen]

Guten Morgen, Jan.

Da hast du ja mal wieder turbulente Zeiten hinter dir.

Schön aber, zu hören, dass du so zügig auch wieder Besserung verspürst.

Ich drücke dir beide Daumen, dass ihr gemeinsam die optimale Dosierung von Inlyta für dich findet.

Einen sehr sonnigen Tag wünscht dir und allen anderen


Ute

[Jan64]

Inlyta!!! Achtung! Rote Hand Brief!

Überraschenderwiese und ohne Vorwarnung neue Nebenwirkungen aufgetreten. Ursachen, Gegenmaßnahmen und Langzeitfolgen noch nicht bekannt. Die Experten Rätseln noch. Seltsame Erscheinungen auf dem Kopf ( bei manchen Patienten auch innen). Konnte bis jetzt nur in der 5. Jahreszeit festgestellt werden.



Übertragung auf Angehörige möglich!

[Hyttynen]

Diesen verstärkten Haarwuchs in bislang vermutlich ungewohnter Farbe solltest du im Auge 👀 behalten.
Auch Kirschenwuchs mitten im Spätwinter und auf dem Schädel wurde vermutlich bislang nur bei 0,0000001% aller Patienten beobachtet.
Ich gehe jedoch davon aus, dass die Nebenwirkungen und damit auch die Haarpracht in spätestens 24 Stunden stark zurückgehen dürften.
Bis dahin mach das Beste draus 😁😁😁 💃

Beste Grüße

Ute

[Jan64]

Ute, du wirst recht behalten, der Haarausfall beginnt so langsam auszufallen, die Bollen haben ihre Farbe schon verändert. Die Hausärztin sprach heute morgen etwas von einer postnärrischen Phase, in der diese Erscheinungen sich verlieren würden.

Blutwerte waren übrigens in Ordnung (Krea bei 1,1 und fT3, fT4 in der Norm), die Roßkur letzte Woche hat sich rentiert.
Habe am Sonntag abend wieder mit Inlyta, halbe Dosis (1 Tablette 5mg täglich) angefangen. Schon hatte ich am Montag morgen wieder einen leicht erhöhten Blutdruck, der bis heute immer weiter leicht gestiegen ist. Nehme jetzt wieder Ramipril. Das Zeug haut bei mir scheinbar voll rein, mal sehen ob die Metastasen sich auch davon beeindrucken lassen.

Helau

Jan

[Veilchenviolett]

Hallo Jan,

Das Wichtigste ist ja, dass das Medikament wirkt. Hoffentlich kriegst du das mit den Nebenwirkungen in den Griff, aber es wird schon werden. Dein Foto vom Fasching ist wirklich sehr nett! ;-)

Bei meinem Papa war das pet-ct in Ordnung, Gott sei Dank. - Wir haben jetzt halt alle 3 Monate pet-ct Untersuchungen, kann nur hoffen, dass das so lange wie möglich so bleibt.

Ich bin heute erst spät von der Arbeit nach Hause gekommen und hau mich jetzt noch vor den Fernseher, obwohl eigentlich nichts G´scheits ist, aber es ist entspannend..

Liebe Grüße,
Veilchenviolett

[Jan64]

Heute ist der ausführliche schriftliche Befund der letzten Bildgebung und Kontrolle gekommen.

Unter Inlyta 2X5mg täglich sind fast alle Metastasen deutlich zurückgegangen, die Weichteilmetastase, welche nach der Sutentzwangspause neu erschienen ist, kann man nur noch als Punkt erahnen. Lediglich die Lungenmetastasen sind nach wie vor in gleicher Anzahl und Größe vorhanden.

Interessant hierbei im Zusammenhang mit der Diskussion, ob ein TKI bei Hirnmetastasen wirkt, ist die Tatsache, dass meine Hirnmetastase während der 6 Wochen ohne Behandlung von 10mm auf 13mm gewachsen ist und jetzt wieder von 13mm auf 8mm geschrumpft. Der Oberarzt hat dem Chefarzt und seinen Kollegen den Befund sofort unter die Nase gehalten, denn es gibt hier innerhalb der selben Klinik unterschiedliche Meinungen.

Gruß Jan

[Heimchen]

Lieber Jan64,

ich freue mich zu lesen, dass die Einnahme von Inlyta so einen Erfolg bei dir hat.
Leider hat ja bei Kay Sutent nicht gewirkt und unter Inlyta hat er 7 Wochen Tag und Nacht gebrochen, trotz Medikamenten, die das unterbinden sollten.
Auch Afinitor war bei ihm zwecklos, die Metastasen waren einfach zu weit fortgeschritten.
Alles Liebe weiterhin,

liebe Grüße
Eva

[Veilchenviolett]

Hallo,

Super, dass Inlyta größtenteils sehr gut wirkt!
Und ich finde es wirklich, nach wie vor, genialst (!) wie du mit der Krankheit umgehst.

Liebe Grüße aus Wien,
Veilchen

[Jan64]

Und wir schreiben die Geschichte weiter: Ergebnis der heutigen Befundbesprechung: stabile Erkrankung, manche Metas kleiner geworden, trotz nur halber Dosis Inlyta ( bitte nicht verallgemeinern). Also machen wir auf diesem Weg weiter.

Allen anderen mit positiven Ergebnissen in letzter Zeit, herzlichen Glückwunsch.

[joggerin]

Eine wunderbare Nachricht! Fantastisch!

LG

[Thomas71263]

Freut mich für Dich.

Gruß Thomas.