Success C Studie

[Biomausi_1981]

Hallo ihr Lieben,

nachdem ich nun seit ein paar Tagen fleissiger Leser des Forums bin und es echt super finde, kommt hier mein erster Beitrag
Bei mir wurde im September BK diagnotiziert (siehe Profil), nach OP bekomme ich nun zunächst Chemo und dann Bestrahlung und HT. Ich bin 28 und komme aus dem Raum Dresden.

Habe mich bei der Therapieauswahl dann dafür entschieden, an der SUCCESS C- Studie teilzunehmen, und vor 2 Tagen habe ich meine erste Chemo hinter mich gebracht, bisher so ganz ohne Nebenwirkungen
Nimmt von euch auch jemand an der Studie teil und mag sich etwas austauschen?
Seid alle lieb gegrüßt -
Biomausi

[KarinaW]

Hallo Biomausi
Schade, dass du jetzt auch hier bist, aber sei dennoch lieb gegruesst.
Die Studie sagt mir nichts, aber wie ich aus deinem Profil entnehme, bekommst du CT Chemo. Ist das Carboplatin/Taxotere? Und wofuer steht HT?

Liebe Gruesse
Karina

[Biomausi_1981]

Hallo Karina-

wow- so eine schnelle Antwort
Die Chemo, die ich bekomme besteht aus Cyclophosphamid (600 mg/m2) und Taxotere (75 mg/m2), das ganze 6x im Abstand von 3 Wochen. Anschließend ist dann noch Bestrahlung und Hormontherapie (= HT) geplant.
Und du? Kann leider aus deinem Profil nicht viel entnehmen

Liebe Grüße

[KarinaW]

Hi Biomausi!

Ach so, ich dachte, C steht fuer Carboplatin. Das hatte ich bekommen, zusammen mit Taxotere und Herceptin, und ich habe die Chemo den Umstaenden entsprechend super weggesteckt. Ich haette dir da gerne etwas Mut gemacht.
Meine Diagnose war im Oktober 2007. Habe nach Abschluss der Untersuchungen auf Metastasen sofort mit Chemo begonnen (wie gesagt TCH), der Tumor war nach 4 Chemos nicht mehr nachweisbar auf MRT und einem anderen bildgebenden Verfahren, musste aber lt meiner Onkologin noch die letzten beiden Chemos "mitnehmen". Die OP bestaetigte den Befund, weder in den Lymphknoten noch in der Brust invasive Zellen zu finden, "nur" DCIS. Ich wurde wegen dem DCIS auf eigenen Wunsch nochmals nachoperiert, dieses Mal war alles "sauber".
Danach folgte Bestrahlung, Herceptin und Bisphosphonate. Vor 3 Tagen habe ich Silikonkissen in meine etwas mitgenommene Brust bekommen, in 6 Wochen wird nochmal nachoperiert und dann kann ich hoffentlich wieder in den Spiegel schauen, ohne staendig an diesen Sch... Krebs zu denken.

Wuensche dir alles erdenklich Gute
Karina

[Ilse Racek]

@Biomausi

Herzlich willkommen hier im Forum - wenn es auch ein Sch.....Anlass ist

Dass Du uns über Deine Abkürzung "HT" aufgeklärt hast (üblich ist wohl eher AHT = AntihormonTherapie) finde ich gut, denn ich war schon ein wenig ins Grübeln geraten :


Dir alles erdenklich Gute

mit herzlichem Gruß

[Biomausi_1981]

@ Karina:

oh, da hast du ja auch schon eine ziemlich anstrengende Zeit hinter dir... Hab auch schon ein bißchen in deinen anderen Beiträgen gelesen und da mehr erfahren
Bisphosphonate soll ich wahrscheinlich auch noch vorbeugend bekommen (muss ich allerdings selber zahlen...) Naja, was tut man nicht alles.

@ Ilse:

ja, da hast du natürlich recht - AHT. Muss man ja erstmal durchblicken, jeder kürzt da anders ab.

Bin immer noch gut drauf und freu mich über das tolle Wetter heut- war schon 1.5 h mit dem Hund spazieren

Seid lieb gegrüßt von der Biomaus

[alex7]

Hallo Biomaus

Schön, daß Du uns gefunden hast!
Habe meinen Diagnose im August 06 bekommen und bin auch in der Success-Studie! Nach Op, Chemo und Bestrahlung habe ich mit der AHT begonnen (Tamoxifen und Zoladex! Auch ich bekomme seit 2,5 Jahren Zometa!
Die ersten 2 Jahre alle 3 Monate und für letzten 3 Jahre alle 6 Monate die Infusion!
Hab also noch 2,5 Jahre!
Allerdings musste ich diese nicht bezahlen! Mir entstanden keinerlei Kosten!
Habe zum spülen des Portes (alle 6 Wochen)zwar eine Überweisung mitbringen müsse, aber sonst....
Frag nochmal genau nach! Ich drück Dir die Daumen!

Schlaf schön,
alex

[Biomausi_1981]

Hey Alex!

Danke für deine Nachricht! Ich denke mir, dass du in der 1. Success-Studie bist (A), mittlerweile gibt es schon die 3. (die läuft erst seit diesem Jahr, in der bin ich):

http://www.success-studie.de/

In der Studie gehts hauptsächlich um die Anwendung taxanhaltiger, aber antrazyklinfreier Chemos für die Therapie bei "high-risk" Patientinnen, ums Zoladex leider nich. Das wird zwar nach den ersten Ergebenissen deiner Studie empfohlen ), aber eben leider noch nicht von den Kassen bezahlt...
Du hast deinen Port also auch noch solange behalten- muss sagen, dass er mich selbst jetzt schon gar nicht mehr stört... Erleichtert es mir wirklich, bei meinen Venen...
Was für eine Chemo hattest du denn?

Ich wünsch dir einen schönen Sonntag abend!
Die Biomaus

[alex7]

Hallo Biomaus

Ich bin in den Studienarmen A und C! Bekomme Biphosphonate(Zometa) seit
2,5 Jahren!
Mein Port stört mich auch nicht! War immer froh, daß ich ihn hab!
Bekam damals FEC und danach Docetaxel!
Aber ich mußte die Biphosphonate(Zometa) nie selbst bezahlen!

Ich wünsch Dir noch einen schönen Abend und laß den Kopf nicht hängen!

Ganz lieben Gruß aus Hamburg,
alex

[sanne_62]

Hallo zusammen,

jetzt bin ich auch hier gelandet, habe meine Diagnose erst seit Anfang Juli 2010.
Ich bin 48 Jahre und habe ein "invasives duktales Mammakarzinom", pT1c (16mm), pN1a (3/13), L0, V0, R0.
ER pos (50%; IRS 9)
PR pos (80%, IRS 12)
Her2neu negative, Score 1+

Metastasen wurden bei den diveresen Untersuchungen zum Glück nicht gefunden.
Nun sollen Chemo, Bestrahlung (wurde brusterhaltend operiert), antihormonelle Therapie und ggfs. Bisphosphonate folgen.

Für die Chemo wurde mir die Teilnahme an der SUCCESS C Studie vorgeschlagen.
Falls ich nicht teilnehme, FEC-Doc (d.h. das gleiche Vorgehen wie in einem der Studienarme).

Ich weiß, dass es generell Sinn macht an Studien teilzunehmen, trotzdem zögere ich noch (so eine Entscheidung trifft man nicht einfach nebenbei).

Da ich durch meinen stark hormonabhängigen Tumor noch eine weitere Waffe habe, muss ich mit der Chemo nicht ganz so hammermäßig draufschlagen oder?

Was sind die Vorteile aus evtl. keine Antrazykline?
Docetaxel soll ja auch kein Zuckerschlecken sein.
Gehe ich durch die Studienteilnahme ein Risiko ein und wenn ja welches?

Werde ich während der Studie engmaschiger überwacht, z.B. muss ich mir noch öfter Blut abzapfen lassen?

Wenn ich im "FEC-Doc" Arm lande, kann ich darauf bestehen herzschützende Medikamente zu bekommen?
Ist die Überwachung nach den Behandlungen auch enger?
Puh, viele Fragen...

Danke im voraus und herzliche Grüße
Sanne_62

P.S. Anderes Thema: hat jemand gute Tipps für die Behandlung der Narbe? Habe einen 9 cm langen Schnitt von der Achselhöhle in Richtung Brustwarze (aber nicht bis ganz dorthin). Außerdem habe ich mir diese Woche einen Port einbauen lassen, da gibt es dann noch eine Narbe zu pflegen.

[Jule66]

Hallo Sanne,
herzlich willkommen hier,auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Du fragst,ob Du an einer Studie teilnehmen sollst.
Das mußt Du natürlich selbst entscheiden,meine Meinung dazu ist:
Ich persönlich würde immer an einer Studie teilnehmen,wenn mir eine gute angeboten werden würde.Man wird einfach besser überwacht und die Nachsorge ist geregelt.Ein Risiko gehst Du mit einer Studienteilnahme ganz sicher nicht ein,im Gegenteil.
Du fragst,ob eine hammerharte Chemo nötig ist.Also,FEC-DOC ist bestimmt nicht die härteste Chemo,aber eine gute.Du hast zwar viele Hormonrezeptoren,aber 3befallene LK,da sollte man schon mit Taxanen gegenwirken(DOC).
Ob Du herzschützende Medis bekommen kannst Mir wurden keine angeboten,weiß gar nicht,ob es welche gibt?Auf jeden Fall mußte ich vor den Chemos und nach jeder 3. zum Herzultraschall.
Zur Narbenpflege:mir wurde von meinem Gyn jetzt eine Salbe empfohlen,die nehme ich allerdings erst seit wenigen Tagen,deshalb kann ich da noch nicht viel zu sagen.Was auch gut sein soll,Johanniskrautöl.
Insgesamt solltest Du Deinen Ärzten vertrauen,v.a.was die Studienteilnahme angeht.
Ich wünsche Dir alles Gute.
LG,Jule

[Biomausi_1981]

Hey Sanne!

Ich kann mich eigentlich Jule nur anschließen. Ich habemich damals für die Studie entschieden und es nicht bereut. Vor allem die Nachsorge ist sehr engmaschig, und auch der Einsatz der Medikamente ist nicht "spekulativ", sondern es wird aus gutem Grund gemacht. Ich denke, dass du da einfach dem Arzt vertrauen solltest, und auch, dass beide "Arme" eine gleich gute Wirkung haben.
Zur Narbenpflege: Ich hatte ein Mittelchen namens Contractubex (darf man das eigentlich hier schreiben?), das hat ganz gut geholfen (wobei auch sicher einfach schon die tägliche Massage beim eincremen hilft ).
Ich wünsch dir alles Gute und möglichst wenig NW für deine folgende Therapie!
LG- die Biomaus

[sanne_62]

Hallo zusammen,

danke für die Inputs, habe mich für die Success C Studie entschieden und heute den ganzen Papierkram unterschrieben, Blut abzapfen lassen und gleich den ersten Fragebogen ausgefüllt.

Jetzt bin ich mal gespannt, in welchem "Arm" ich lande ...

Gruß
Sanne_62

[Murgel]

Hallo Sanne,

ich habe mich auch gerade für die Teilnahme an diser Studie entschieden, bin im Arm AB (Docetaxel + Cylophosphamid) gelandet und in der Lifestyle-Gruppe ohne Coaching.
Wann fängst Du an?
Ich starte nächsten Donnerstag..

Liebe Grüße,
Uta

[Biomausi_1981]

Liebe Murgel,

die Fragen, die du mir über PN geschickt hast, will ich mal im Thread beantworten, vielleicht interessiert es ja auch noch andere, die das ganze noch vor sich haben. Eine PN hab ich dir aber trotzdem geschickt.
Also:

1. welche Nebenwirkungen hattest Du
Naja, eigentlich ging es mir vergleichsweise gut, ich hatte keine Übelkeit und war eigentlich immer ganz gut drauf. Einige Tage nach der Chemo hatte ich dann etwas Gliederschmerzen (die aber mit Bewegung besser wurden) und etwas kurzatmig und schlapp (wenn die Blutzellen absacken, der Tiefpunkt ist etwa so Tag 6-8 nach Chemo). Aber nen ganzen Tag auf der Couch hab ich nie verbracht Und sogar Sport gemacht, nicht so doll in der 1. Woche nach Chemo, aber 2. und 3. Außerdem vom Taxotere nach der 2., 3. und 4. Chemo schmerzende Fusssohlen und Fingernägel (die haben sich auch ein Stück abgelöst, aber bis auf die Nägel an den kleinen Zehen hab ich nix verloren). Ab der 3. Chemo hatte ich auch ein bißchen Probleme mit der Magenschleimhaut, da gabs dann aber Tabletten dagegen und dann war alles gut. Naja, und halt die Haare... Aber die NW sind wirklich bei jedem ganz unterschiedlich, auch die, die die gleiche Chemo bekommen.

- welche Tage waren besonders schlimm
Am meisten gemerkt hab ich an den Tagen 3-6 nach Chemo.

- bleibt die Regel aus während der Chemo
Ich hatte das letzte Mal um die 3. Chemo rum meine Regel, dann war sie weg. Jetzt ist eh alles durch die AHT lahmgelegt.

- wann sind die Haare ausgefallen
Los ging es 16 Tage nach der 1. Chemo, nach 3,4 Tagen war es dann so schlimm, dass ich den Rest abgemacht hab . Außerdem tat die Kopfhaut dann total weh, das war nach der "Schur" weg.

- wie geht es Dir jetzt
Eigentlich sehr gut . Die Haare wachsen, ich bin körperlich wieder topfit. Seit 3 Wochen geh ich auch wieder arbeiten und es macht mir Spaß und ich hab mich schon ganz gut wieder eingewurschtelt.

- wie war die Bestrahlung
Selber nicht schlimm, dauert auch immer nur 2-3 Minuten, aber anstrengend, jeden Tag da hin zu gehen. Und gegen Ende war ich dann ganz schön verbrutzelt und die Brust hat dann auch sehr gespannt. Nach dem Ende hat sich dann einmal alles komplett geschält (aua...), ich hab fleissig geschmiert und gesalbt, und nach 2 Wochen sah es schon wieder ganz gut aus. Der Brustmuskel ist immer noch ein bißchen verkürzt, aber es wird besser.

- bist Du in der "Lifestyle-Gruppe"
Nein, ich bekomme zwar immer mal Fragebögen (Befinden etc.) für die Studie, aber aus dieser Lifestyle Beratung bin ich von vornherein rausgefallen, da mein BMI unter 24 liegt.

Soo- dann hoff ich erstmal all deine Fragen beantwortet zu haben und wünsch dir alles Gute! Bei weiteren Fragen kannst du mir gern schreiben
Ganz liebe Grüße und -
die Biomaus