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  #46  
Alt 28.07.2009, 12:04
Tine1209 Tine1209 ist offline
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Standard 7. Zyklus Gemzar / Xeloda

Hi Ihr Lieben,

hier bin ich mal kurz.

Mir geht es nach wie vor seehr gut! Am Sonntag haben wir eine Mini-Motorrad-Tour gemacht, hatten leider eine Zeit, den ganzen Tag zu nutzen . Ich bekomme den Kopf herrlich frei, wenn wir unterwegs sind! Aber wir haben den Sohn von meinem Freund da und den können wir halt noch nicht so lang allein lassen.

In der Nacht von Sonntag auf gestern hatte ich das Gefühl einen Tennisball im Bauch zu haben. Die Xeloda hat manchmal schon eigenartige NW

Gestern waren wir dann mit meinem Patenkind im Kino und haben Harry Potter gesehen. Ein Ritual, welches ich mit ihm habe, seit Harry im Kino läuft.

So, meine Lieben, ich muss mich sputen und mir meine Mistel vom Doc abholen.

Wünsche allen einen schönen sonnigen Tag.

Liebe Grüße
Tine
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  #47  
Alt 28.07.2009, 15:18
Tine1209 Tine1209 ist offline
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Standard Reha-Ergebnis

So, Ihr Lieben, da bin ich noch mal!

Der Entlassungsbericht der Reha-Klinik lag heute bei meinem Doc.

Ich fasse es mal kurz: Hätte ich theoretisch keine Galle und keine Leber, wäre ich kerngesund! Welch Ironie!

Ich weiß langsam wirklich nicht, aber ich scheine ein echter Ausnahmefall zu sein. Ich stelle mir die Frage, würde sich dann nicht doch in meinem Fall eine OP lohnen? Ich spreche so gut auf jede Behandlung an! Problem wäre aber sicherlich die Ethik-Kommission, die letztendlich über eine Lebertransplantation entscheidet und in meinem Fall aller Wahrscheinlichkeit "NEIN" sagen würde! c

Ich überlege, ob ich mir nicht noch eine 2. Meinung holen sollte. Kennt vieleicht irgendjemand, der dies liest einen Spezialisten in Deutschland für die Galle? Wäre dankbar, wenn ich diesbezüglich ein paar Antworten von Euch bekäme!

So, das war es für heute. Wünsche noch einen schönen Tag!

Liebe Grüße
Tine
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  #48  
Alt 29.07.2009, 19:38
Tine1209 Tine1209 ist offline
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Standard 7. Zyklus Gemzar / Xeloda 8. Tag

Hi Ihr Lieben,

heute war wieder Chemo-Tag.

Was soll ich sagen, schon wieder gute Werte, der CA 19-9 ist normal und der CEA liegt bei 150. Liegt wahrscheinlich daran, dass ich die Xeloda niedriger dosiert nehme als ursprünglich angedacht! Ich bin sehr zufrieden! [IMG][/IMG]

Was mich nur traurig macht: Heute saß mir eine ältere Dame gegenüber, die sagte zu mir: "Ich habe das Lachen verloren!"

Liebe Grüße
Tine
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  #49  
Alt 02.08.2009, 12:17
Tine1209 Tine1209 ist offline
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Standard AW: In 2006 Gebärmutterhalskrebs - jetzt Gallengangskarzinom inoperabel

Hi Ihr Lieben,

da bin ich wieder:

Mal etwas Neues: Ich habe Ärger mit meiner Krankenkasse .

Meine liebe KK teilte mir gestern schriftlich mit, dass sie vorerst die Zahlung meines Krankengeldes einstellen würden und ich mich an die Arbeitsagentur wenden sollte. Sehr witzig! Ich stehe noch in einem Arbeitsverhältnis!!

Meine Sachbearbeiterin war nach einem Telefonat mit mir etwas irritiert, hatte ich den Eindruck. Sie rief mich an und fragte mich, wie denn meine Reha sei. Habt Ihr auch so nette Sachbearbeiterinnen, die Euch extra auf der Reha anrufen, um zu fragen, wie es Euch geht? Daraufhin teilte ich ihr mit, dass ich in Absprache mit den Ärzten der Reha-Einrichtung die Maßnahme abgebrochen habe.

Das Ergebnis ist jetzt dieser Brief. Der Höhepunkt ist, dass sie mir ein Vordruck beigepackt hat, in welchem ich sämtliche Ärzte von Ihrer Schweigepflicht entbinde!!!!!! Es gibt ein neues Gesetz zu folgendem Thema:

Rehabilitationsrichtlinie des G-BA: Reha-Entlassungsberichte gehen zukünftig nicht mehr an die Kasse http://www.gesundheitsmarkt-aktuell....nt/view/490/27

Dieses Gesetz ist seit 19. Juni 2009 in Kraft. Ich glaube, meine Kk liest keine Gesetze!

So, mußte mal ein bißchen Dampfablassen.

Wünsche noch einen schönen Sonntag!

Liebe Grüße
Tine
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  #50  
Alt 02.08.2009, 19:16
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: In 2006 Gebärmutterhalskrebs - jetzt Gallengangskarzinom inoperabel

Liebe Tine, gerade habe ich Deinen Bericht gelesen. Sicher gibt es Gründe, warum Du die Reha abgebrochen hast. Dir war es ja schon schwergefallen, dorthin zu fahren.
Dies ist ersichtlich, wenn man Deine Beiträge und Themen einmal ließt. Du bist wahrscheinlich auf dem Handy von der Krankenkasse angerufen worden. Denen würde ich niemals die Handynummer geben, nur so ein Gedanke von mir. Wenn sie mit mir in Kontakt treten wollen, dann sollen sie schreiben. So erspart man sich Herzrasen.

Ich denke, Du musst Dich erstmal umfassend beraten lassen. Suche Dir auf alle Fälle einen Fachanwalt für Sozialrecht, mit dem Du alles besprechen kannst. Es ist jetzt wichtig, keinen Fehler zu machen. Denn später läßt sich manches nicht mehr reparieren.
Keinesfalls würde ich die behandelnden Ärzte von der Schweigepflicht entbinden, damit sie der Krankenkasse umfassend berichten können.

Es kann sein, Du fällst unter die sog. Nahtlosigkeitsregelung. Dafür muss man sich allerdings bei der Arbeitsagentur melden. Genau kenne ich mich da nicht aus. Melde Dich morgen mal beim Arbeitsamt.(ist besser)

Lege gegen den Bescheid, wo man Dir mitteilt, dass Du kein Krankengeld mehr erhältst, formell Widerspruch ein (per Einschreiben mit Rückschein senden, damit Du einen Beleg hast)! Für den Widerspruch hast Du ab Zugang des Schreibens 4 Wochen Zeit.
Den Widerspruch kann dann der Anwalt ausformulieren.
Es gibt die Möglichkeit, für Menschen mit niedrigem Einkommen, einen Beratungshilfeschein in Anspruch zu nehmen. Die Mitarbeiterinnen der Anwälte wissen, wo man diesen bekommt.
Es gibt auch gute Beratungsstellen, wo man sich Unterstützung holen kann, da wären
1.)die Unabhängige Patientenberatung Deutschlands, die webseite hat die URL:http://www.upd.de
Es gibt dort eine kostenfreie (aus dem Festnetz der Deutschen Telekom) Beratungshotline

2.) Sozialverband Deutschlands (SoVD)
http://www.sovd.de

3.) VDK
http://www.vdk.de

Ich hoffe, Dir ein Stück weitergeholfen zu haben und wünsche Dir alles Gute!

Elisabethh.1900

Geändert von Elisabethh.1900 (02.08.2009 um 19:47 Uhr) Grund: Ergänzt
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  #51  
Alt 02.08.2009, 22:06
Tine1209 Tine1209 ist offline
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Standard AW: In 2006 Gebärmutterhalskrebs - jetzt Gallengangskarzinom inoperabel

Liebe Elisabethh.1900,

vielen lieben Dank für Deine Ratschläge.

Ich habe heute ein wenig recherchiert und in der Tat, ich falle unter die Nahlosigkeitsregelung.

Ich habe heute den Rat von einem Fachmann (über ein paar Ecken im Bekanntenkreis) erhalten, mir zu überlegen, was ich will. Es gibt schon ein Gutachten von der Reha-Einrichtung, welches wohlwollend für mich formuliert ist, aber letzendlich wohl auf eine Verrentung hinauslaufen wird.

Es ist schon vertrakt. Ich mag von meinem Job nicht loslassen. Es ist die Brücke in meine alte Welt. Bin ich im chemofreien Zyklus, wäre es kein Ding für mich, zu arbeiten. In dieser Zeit geht es mit bestens, halt wie gesund. Bin ich im Chemo-Zyklus fühle ich mich kotterig und schlafe manchmal nicht gut. Kein Ding für mich, wenn ich nicht arbeiten muss. Es ist schon echt schwierig!

Aber diese Entscheidung kann mir leider niemand abnehmen!

Wünsche eine gute Nacht!

Tine
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  #52  
Alt 02.08.2009, 22:32
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: In 2006 Gebärmutterhalskrebs - jetzt Gallengangskarzinom inoperabel

Liebe Tina, gerade habe ich Deine Antwort gelesen. Besteht nicht die Möglichkeit eine Erwerbsminderungsrente zu beantragen und im Rahmen einer Teilzeitstelle im alten Beruf zu verbleiben?
Die Erwerbsminderungsrente erlaubt einen Hinzuverdienst, der in keinem Fall überschritten werden darf.
Ich kenne durch meine Arbeit etliche Leute, die EU-Rente beziehen und im Rahmen des Hinzuverdienst, noch zusätzlich arbeiten.
Ob man zurück kann an seinen alten Arbeitsplatz, hängt natürlich auch von Beruf und der Belastung ab. Mittlerweile gibt es ja Bürojobs, wo man im Homeoffice arbeitet. Dies wäre ne Alternative, wenns Dir mal nicht gut geht.
Du hast sicher einen Schwerbehindertenausweis, der Dir gerade was Kündigungsschutz und Zusatzurlaub betrifft, ein paar Vergünstigungen bringt.
Sprich doch mal mit dem Betriebsrat oder der Schwerbehindertenvertretung, vielleicht können die Dir helfen?

Liebe Grüße!
Elisabethh.
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  #53  
Alt 03.08.2009, 09:05
Tine1209 Tine1209 ist offline
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Standard AW: In 2006 Gebärmutterhalskrebs - jetzt Gallengangskarzinom inoperabel

Liebe Elisabethh,

ich weiß, dass ich die Möglichkeit mit einer Teilerwerbsminderungsrente habe. Leider ist bei mir die Verdienstgrenze zu hoch, so wie es ausschaut.

Mein Kündigungsschutz ist sogar noch etwas besser! Da ich Mitglied des Personalrats bin, steht dieser Kündigungsschutz noch über meiner Schwerbehinderung! Will damit sagen, dass ich noch ein paar Rechte mehr habe, als normal!

Ich gebe Dir vollkommen Recht, Home-Office wäre für mich das Zauberwort, aber in meinem riesen Unternehmen ist es leider ein absolutes Fremdwort!

Alles Liebe
Tine

P.S. Wie war es noch? Humor ist, wenn man trotzdem lacht!!! Ich lasse mich doch von all dem nicht unterkriegen!
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  #54  
Alt 05.08.2009, 09:50
Tine1209 Tine1209 ist offline
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Unglücklich Kein Geld von der Krankenkasse

Hi Ihr Lieben,

und ich falle nicht unter die Nahtlosigkeitsregelng.

Ich bin gestern bei der Arbeitsagentur gewesen, so wie meine Kk geschrieben hat.

Ich hatte einen wirklich super netten Sachbearbeiter. Er erklärte mir wie folgt:

Die Arbeitsagentur ist nur für die Personen zuständig, die auch wirklich arbeitsfähig sind. Ist einleuchtend! Unter die Nahtlosigkeitsregelung fallen die Personen, die von der Kk aufgefordert worden sind, einen Rentenantrag zu stellen. Und das bin ich nicht! Also heißt das für mich: Kein Geld von der Agentur für Arbeit! Auch beim Amt für Grundsicherung sei er nicht so sicher, ob dieses für mich zuständig sei! Ja, wovon soll ich denn dann leben?

Auch wenn ich in einer Partnerschaft lebe, letztendlich hat mein Freund seine eigenen Verpflichtungen, darauf werde ich jedenfalls nicht zurückgreifen!

Der Sachbearbeiter gab mir dann noch den Rat, meinen Antrag auf Rente jetzt schon zu stellen, da die Bearbeitung solcher mitunter 1 - 1 1/2 Jahre dauern würde und ich dann in diesem Fall nur für ein Jahr vom Aa Geld bekommen würde.

Ich muss sagen, unser System ist echt kompliziert. Weiter erklärte er, wenn ich eine Teilerwerbsminderung bekommen würde, müsse ich zu meinem Arbeitgeber gehen und meine Arbeitskraft für z.B. 15 Stunden anbieten. Wenn mein Arbeitgeber dann sagt "Nein, danke!" und das Integrationsamt sein ok gibt, muss ich meinen Arbeitsplatz kündigen? Verstehe ich nicht! Wieso muss ich kündigen?

Ich stelle auf jeden Fall fest, dass es einem kranken Menschen echt nicht leicht gemacht wird. Im Gegenteil, es werden einem immer mehr Packerls aufgebürdet. (Ich gestehe es aber jedem Amt zu, zu prüfen! Es gibt bestimmt genügend Menschen, die das System ausnutzen, aber jeder muss so eine Situation auch finanziell irgendwie überleben können.)

So, genug gejammert! Ich werde mir heute einen schönen Tag am Strand machen und mich heute nicht ärgern lassen.

Wünsche allen einen wunderbar sonnigen Tag!

Tine

P.S. Ansonsten geht es mir nach wie vor sehr gut!
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  #55  
Alt 12.08.2009, 14:14
Tine1209 Tine1209 ist offline
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Standard 8. Zyklus Gemzar / Xeloda

Hi Ihr Lieben,

heute hat der 8. Zyklus begonnen.

Was soll ich sagen, meine Blutwerte waren wieder gut . Die Tumormarker CEA und CA 19-9 bekomme ich leider erst in der nächsten Woche. Will mal das beste hoffen, denn was soll ich sagen übernächsten Sonntag geht es ab in den Urlaub

In diese Sinne liebe Grüße und allen einen wunderbaren Tag

Tine
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  #56  
Alt 16.08.2009, 21:38
Tine1209 Tine1209 ist offline
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Standard 8. Zyklus Gemzar / Xeloda

Hi Ihr Lieben,

der 8. Zyklus ist am Laufen und mir geht es gut!

Hatte am Freitag nur wie üblich meine extreme "Chemo-Müdigkeit". Gestern ging es schon wieder besser und heute fühle ich mich wieder gut.

Wir haben heute eine Motorrad-Tour gemacht! Ich liebe es, den Kopf zu herrlich dabei frei zu bekommen, die würzige, salzige Luft zu atmen und einfach ein Gefühl von absoluter Normalität zu haben.

Ich glaube, im vergangenen Jahr hat mir mein Schatz damit das Leben gerettet. Immer, wenn es mir psychisch und auch physisch echt besch.... ging, hat er mit mir eine Tour gemacht, um mich auf andere Gedanken zu bringen. Es hat funktioniert!

Ich habe mir in letzter Zeit viele Beiträge im BSK und auch hier angeschaut. Mir ist dabei aufgefallen, dass die meisten leider sehr negativ hier schreiben. Sicher ist dieses Thema auch kein schönes, aber ich möchte gerne nochmals betonen, dass ich es unheimlich wichtig finde, dass hier auch mal etwas positives geschrieben wird. Das es auch noch das normale Leben gibt innerhalb dieser Krankheit; egal, was auch passiert!

Man kann so viel Kraft aus den Normalitäten in diesem Leben ziehen!

Ich wünsche allen noch einen wunderschönen lauen Sommerabend!

Tine
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  #57  
Alt 17.08.2009, 18:05
Tine1209 Tine1209 ist offline
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Standard Alternative Behandlung und Sonographie

Hi Ihr Lieben,

mir ist gerade aufgefallen, dass ich etwas vergessen habe, zum Thema "Alternative Behandlung" zu schreiben.

Osteopathie:

Seit gut einem Jahr lasse ich mich osteopathisch behandeln. Es hat mir im vergangenen Jahr sehr bei meinen Schmerzen geholfen. Jetzt halte ich so mein inneres Gleichgewicht und es hilft z.B. wenn ich Probleme mit meinem Rücken oder mit meinem Darm habe (in Form von Verstopfung durch die Chemo ) Ich habe bisher so gut wie nie in Form von Chemie nachhelfen müssen!

Dann habe ich noch vergessen zu schreiben, dass ich sonographiert wurde.

Aufgrund meines angeschwollenen Beines, wollte Professor Kneba ausschließen, dass ich eine Thrombose im Bein oder im Bauch habe. Was soll ich sagen?

MEINE ORGANE SIND ALLE IN ORDNUNG!!!! Lediglich die Metastasen auf der Leber sind noch zu sehen, - aber - sie sind seit einem Jahr nicht gewachsen!!!

Einen schönen Tag noch!

Liebe Grüße
Tine

Geändert von Tine1209 (18.08.2009 um 09:14 Uhr)
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  #58  
Alt 19.08.2009, 23:54
Tine1209 Tine1209 ist offline
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Standard 8. Zyklus Gemzar / Xeloda

Hi Ihr Lieben,

heute ist Tag 8 im 8.Zyklus und ich hatte Chemo. Hab heute wieder Leberwerte bekommen . Sie sind noch mal gefallen. Meine Leberwerte sind normal bis auf einer, aber den schaffe ich auch noch

Der CA19-9 ist NORMAL Der CEA ist allerdins bei 190. Aber auch das werde ich hinkriegen!

Da s....... ich doch auf die schlechte Prognose meine ersten Arztes. Ich werde es allen zeigen, das es auch anders geht. D.h eigentlich zeig ich es ja jetzt schon allen!

So und das Schöne ist: Muss in diesem Zyklus kein Xeloda mehr nehmen, da es ja in den Urlaub geht

Wünsche allen eine gute Nacht!

Liebe Grüße
Tine
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  #59  
Alt 20.08.2009, 00:07
Tine1209 Tine1209 ist offline
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Standard Ernährung + Kosmetik

Hi Ihr Lieben,

habe noch etwas vergessen, was mir sehr am Herzen liegt, die Themen Ernährung und Kosmetik.

Ich achte sehr bei meiner Ernährung auf Inhaltstoffe, wie z.B. Farbstoffe und Konservierungsstoffe, da diese die Leber sehr belasten. Ich habe im vergangenen Jahr diesen Ratschlag einer Ärztin bekommen und versuche, ihn seit dem zu befolgen.

Dann kaufe ich nach Möglichkeit Bio Obst und Gemüse. Wer es sich nicht so leisten kann, hat auch die Möglichkeit, in die bekannten Discounter zu gehen.

Kosmetik:

Auch hierbei achte ich sehr auf die Inhaltsstoffe, z.B. beim Deo nutze ich ohne Aluminiumsulfate, achte auf Parafine und Duftstoffe. Ich habe z.B. in der Apotheke zwei super schöne Parfums gefunden. Das eine mit Zitrone, das andere ist Honey Lemon. Passend dazu gibt es tolle Cremes, Duschgele usw.
Wer den Produktnamen möchte, kann mich gerne anschreiben.

So, ich denke, das war es.

Liebe Grüße
Tine
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  #60  
Alt 20.08.2009, 10:53
Dirk1973 Dirk1973 ist offline
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Ort: Ende aus, Micky Maus
Beiträge: 2.204
Standard AW: In 2006 Gebärmutterhalskrebs - jetzt Gallengangskarzinom inoperabel

Liebe Tine,

ich finde das absolut irre, wie Du das alles wuppst. Mach nur schön weiter so!!!!
__________________

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