BSDK, welcher Arzt operiert "inoperable" Fälle

[MEderer]

Hallo zusammen,
wir waren gestern nun wiederholt in der Uniklinik HD und haben uns dort die Befunde der Untersuchung Leber/Bauchfell eingeholt. Brauchen wir für den Termin am Montag bei Prof. Izbicki in HH Uke. Postalisch gehen die ganzen Befunde an Bochum/Würzburg/Stuttgart/Charité/Aachen! Hoffe, dass irgendjemand den Eingriff wagt!
Stand der Dinge ist, dass das Karzinom nun nicht am Kopf, sondern wohl ziemlich mittig ist und die komplette BSD entfernt werden muss.
Wie bereits angesprochen, liegen keine Metastatsen vor, nicht einmal die Lymphknoten sind befallen oder geschwollen!
Nur eben die Infiltration in zwei Venen! Wir und natürlich auch meine Mutter möchte unbedingt die Operation, nur leider operiert HD nicht! Angeblich könnte man die Venen nicht abklemmen/ersetzen etc.
Wir sind nun dran, irgendjemanden zu finden, der operiert!
4 Wochen zu warten, bis Chemo und Bestrahlung anfängt, das ist uns zu lange!
Was kann in dieser Zeit alles passieren? Können sich Metastasen bilden? Filtriert der Tumor noch weiter in die Venen?

VG

[a.72]

hallo, sind wieder zurück


@conny44

weißt du , ich kenne viele fälle im khs , die im ct sichtbar keine metas hatten , und dann operiert wurden , und dann nach 3 monaten , aktueller fall bei nieren tm , extreme metas hatten...naja, op , luft kam ran....
ich arbeite als mtra .
das leuchtet mir auch total ein.... naja, mein papa hat am pankreasschwanz seinen tm sitzen... seit mai chemo...jetzt keine metas mehr!!! der tm konnte wegen seiner lage und überlagerungen nicht eingesehen werden..
abschließend soll ein ct gemacht werden , und dass zeigt ja dann alles...

ich weiß nicht , was sie uns im abschlußgespräch sagen....evtl doch op??? evtl. nur den schwanz ab?? keine ahnung....eigentlich will ich das nicht ... man liebsten wäre mir , der tm kapselt sich ab....und ruht still...für immer....
was richtig ist , weiß ich auch nicht..... ich glaube aber trotzdem an heilung....
mein papa ist inzwischen erfolgreicher" guolin qi gong macher" , und dass er seine ganzen chemos und die ganzen super befunde so hat wie sie sind, glauben wir total, dass das auch an diesem guolin liegt....
er wird es immer weiter machen , und vielleicht bekommt er damit den krebs so in den griff, wie ja auch jetzt schon, dass nix mehr kommt....wäre ein traum....
ich werde berichten..

natürlich ist bsdk eine sehr schlimme krebserkrankung ...wie jeder andere krebs auch....aber solange man kämpfen kann,die kraft hat und die familie die hinter einem steht, hat man immerhin eine chance...auf mehr zeit...

hoffe für alle hier...dass jeder eine chance bekommt....alles zu versuchen , den krebs zu besiegen...und wenn nur einige zeit....aber zeit ist viel wert...
aber egal ob krebs oder nicht...wollen wir nicht alle noch mehr zeit in unserem leben haben??

so, dann schönes we!!!!

lg

[Babsi2610]

Zitat von a.72

...

natürlich ist bsdk eine sehr schlimme krebserkrankung ...wie jeder andere krebs auch....aber solange man kämpfen kann,die kraft hat und die familie die hinter einem steht, hat man immerhin eine chance...auf mehr zeit...

hoffe für alle hier...dass jeder eine chance bekommt....alles zu versuchen , den krebs zu besiegen...und wenn nur einige zeit....aber zeit ist viel wert...
aber egal ob krebs oder nicht...wollen wir nicht alle noch mehr zeit in unserem leben haben??

...

Sehr treffend formuliert a72. Zeitgewinn bei guter Lebensqualität ist schon etwas wert! Auch für die guten Wünsche vielen Dank!

Ob hier jeder eine Chance bekommt alles zu versuchen, zweifele ich allerdings an und dies um so mehr, wenn ich hier einige Postings lese. Zwar gibt eine Patientenleitlinie auch für BSDK aber trotzdem wird sehr unterschiedlich bei metastasierenden BSDK verfahren. Manche mussten sehr um ihre Therapie kämpfen (Thread: Chemo FOLFIRINOX nun bewilligt). Für einen solchen Kampf sollte man als Betroffener gut informiert sein. Dafür ist u.a. eben dieses Forum gut!!!

Wünsche Dir und deiner Familie alles Gute und das der Erfolg beim Kampf gegen diese Krankheit weiterhin auf eurer Seite ist.

[Conny44]

Hallo Mederer,

was alles in der Zeit passieren kann, weiß ich nicht. Wir sind ja alles keine Ärzte hier. Aber es lässt sich auch nichts über den Zaun brechen, denn eine OP mit Infiltration ist schon mal eine sehr gewagte Sache. Und das, wo die Whipple zu der kompliziertesten nach der Gesichtschirurgie gehört.
Ich drücke weiter die Daumen.

Hallo A72,

stimmt. Bei meinem Pa war es z.B. auch so. Ihm wurde vorher Gewebe entnommen und vorerst nichts Bösartiges festgestellt. Daraufhin wurde ihm zugesichert, dass eine OP - sollte es sich überhaupt um Krebs handeln - Heilung bringt. Sie wurde weder als schwierig, noch als kompliziert erörtert. Das Resultat war - er wurde auf- und zugemacht, weil mehrere Lebetastasen während der OP sichtbar waren. Toll. Weder im CT wurden die Metas gesehen noch bei der Probe entdeckt. Und die Aufklärung darüber war auch gleich Null.
Also ich verstehe, was du meinst. Und trotzdem, wenn vorher nichts sichtbar ist und man gleich NEIN sagt, hat man ja eine Chance weniger. Aber das muss ja ohnehin jeder für sich entscheiden, nur sollte man vorher richtig aufgeklärt werden. Und daran mangelt es enorm.

Und noch etwas, leider:

natürlich ist bsdk eine sehr schlimme krebserkrankung ...wie jeder andere krebs auch.

BSDK ist aber trotzdem nicht mit anderem vergleichbar. Ohne jemanden nahe treten zu wollen - Hodentumor kann man z.B. nicht mit BSDK vergleichen. Auch schlagen bei anderen Krebsarten oftmals Chemotherapien deutlich besser an.

Euch allen ein schönes WE.

[a.72]

ich nochmal...

mein papa hat übrigens folfirinox chemo...die wurde ihm unter anderem angeboten...da sein az so gut war ( und jetzt immernoch ist)
wir mußten nict darum kämpfen...

ich arbeite ja auch im khs , und bin mit den unterlagen meines papas zu "meinem" onkologen gegangen...und er sagte mir , dass in "meinem" khs folfirinox nur sehr selten angeboten wird , da die patienten einen sehr guten az haben müssen für diese chemo, und da bsdk zu spät oft erkannt wird , ist das leider nicht oft der fall....deshalb wir sie nicht jedem angeboten...

wir hatten glück....

ich finde krebs egal was für einer ist immer schlimm... und am schlimmsten ist es , dass er oft sooo spät bzw zu spät erkannt wird...

ein gutes ärzteteam, gute aufklärung , einen starken lebenswillen und ganz viel hoffnung braucht man als patient...um dem sch...k...den kampf erfolgreich ansagen zu können...und natürlich eine starke familie an der seite...

...und man muß sich um ganz schön viel selber trotzdem kümmern , um dann hoffentlich auf einem guten weg zu sein...ob der dann richtig ist ...zeigt die zeit....und zeit wollen wir ja alle haben ...sooooo lange wie möglich....bei guter lebensqualität....mit dem ziel....heilung....vielleicht ja doch???
unser traum!!!
egal wie besch...unser ausgangsbefund damals war....ich habe mir das ct angesehen , und dachte.... da kann der name nicht stimmen....das ist nicht mein papa....aber es war leider seine untersuchung....

heute bin ich gefaßter....weil ich ihn kenne , wir keine rückschläge hatten , und bisher alles super verlaufen ist....ich bin sooo stolz auf ihn!!!

lg

[Babsi2610]

Hallo,

Zitat von Babsi2610

Ob hier jeder eine Chance bekommt alles zu versuchen, zweifele ich allerdings an und dies um so mehr, wenn ich hier einige Postings lese.

Ich bin z.B. im Oktober 2010 mit der Chemo Gemzar und Traceva eingestiegen, die nur eine gewisse Zeit wirkte. Mein Onkologe zierte sich mir die FOLFIRINOX Therapie zu verschreiben, obwohl bei Einholung einer Zweitmeinung (Charite, Virchov Klinikum) aufgrund meines noch relativ guten Zustands kein Einwand gegen die Anwendung dieser Chemo erhoben wure.
Gleichzeitig wurde natürlich noch auf die Risiken hingewiesen. Das ist aber normal und bedeutet keine Kontraindikation.

Mir ist schon klar, dass man hier nicht alle Patienten mit metastasierenden BSDK über einen Kamm scheren kann

[MEderer]

Hallo zusammen,
ich war heute mit dem OP - Bericht und den CT - Aufnhamen in HH UKE bei Prof. Izbiki! Laut Prof. Izbicki ist der "Fall" doch zu operieren! Er wundert sich, dass HD nicht operiert hat! Am Freitag haben wir auch bereits einen Termin und Izbicki operiert selbst! Die infiltrierte Vene ist angeblich zu ersetzen! Sollte die Hauptschlagader auch betroffen sein, dann sei es wohl bedeutend riskanter, aber trotzdem machbar! Aber wie gesagt...entweder/oder!
Zumindest ist dann die Chance auf eine Heilung gegeben, wobei dies sicherlich noch ein ganz langer Weg ist! Bei der OP soll (bei vorliegender Infiltration) die Milz, der Magen und die BSD entnommen werden!
Was haltet ihr davon? Zuerst bestrahlen, Chemo und dann operieren, oder eben gleich versuchen? Nach der Chemo ist meine Mutter bestimmt körperlich nicht auf der Höhe, deswegen werden wir wohl die OP vorziehen...Noch dazu its ja gar nicht gesagt, dass die Betsrahlung wirkt und der Tumor zurückgeht...!
Izbicki soll ja einer der besten auf dieserm Gebiet sein! Er macht auch einen sehr kompetenten Eindruck! Hoffe, dass er am Freitag eine Meisterleistung hinlegt! Wer hat bereits Erfahrung mit UKE und Izbicki?

[MEderer]

Hallo zusammen,
wir hatten den OP Bericht aus HD mitsamt den CT - Aufnahmen am Montag nach Freiburg geschickt. Heute haben wir aus Freiburg eine Antwort bekommen, die sich mit der Therapiemethode von HD deckt. Prof. Keck würde ebenfalls nicht operieren und zuerst bestrahlen und Chemo machen.
Ein ebenfalls angesehener Spezialist hat mir heute am Telefon gesagt, dass die Bestrahlung wohl sehr "zermürbend" sei und auch andere Bachgegenden beschädigt werden würden!
Meine Mutter möchte die OP am Freitag bei Izbicki durchführen lassen, auch wenn sie sich bewusst ist, dass dies eine sehr schwierige OP wird (infiltrierte Aorta)! Sie sagt, dass sie jetzt noch körperlich stabil ist und die OP jetzt besser überstehen wird als zuerst Chemo/Bestrahlung und dann (nur eventuell) OP.
Was haltet ihr davon? Gilt hier wirklich hop oder top oder sollte man einfach "abwarten"! Wir wissen nicht, was wir meiner Mutter raten sollen! Wir müssen morgen bis Mittag Bescheid geben, ob die OP am Freitag stattfinden soll!
Izbicki hat allerdings einen sehr guten Ruf und wir vertrauen auf sein Können!
Wer hat Erfahrung mit UKE/Izbicki?

[Karina*]

Hallo Mederer!

Zwecks Bestrahlung: www.rptc.de
Dort bestrahlt man mit Ionen. Die Nebenwirkungen entsprechen ca. 1/5 bis 1/3 von herkömmlichen Bestrahlungen.
Soweit ich gelesen habe sind schon einige Erfolge an Verkleinerungen zu verzeichnen. Und sie trauen sich auch an die BSD ran.

Ansonsten, es ist eine schwierige Entscheidung die euch Niemand abnehmen kann. Wie und was besser ist oder hinterher besser gewesen wäre weiß man nie weil man nur den Weg beschreiben kann den man gegangen ist. Ich würde sagen, es gibt hier kein klares Ja und auch kein klares Nein.

Lieben Gruß
Karina

[MEderer]

Hallo zusammen,
wieder einmal "News" zum Wochenende!
Meine Mutter wurde gestern in UKE von prof. Izbicki an der BSD operiert.
Die OP ist soweit (laut Prof. Izbicki) gut verlaufen. Neben der Aorta zur Leber war ebenfalls die Pfortader infiltriert, beide Gefäße hat Prof. Izbicki ersetzt. Die Hauptschlagader (arteria mesenterica superior), die im OP - Bericht von HD ebenfalls als infiltriert dargestellt wurde, war Gott sei Dank nicht betroffen!
Bei der OP wurden neben Milz und Magen auch die komplette BSD entfernt. Der Tumor war mittig auf der BSD, somit konnte man keinen Teil erhalten!
grundsätzlich schlimm, sollte es allerdings zu einer "Heilung" kommen, kann man sicherlich auch damit leben!
Die entnommenen Gewebeproben (die bis dahin ausgewertet waren), waren allesamt tumorfrei! Da meine Mutter noch im Überwachungsraum (kein Intensiv) ist, konnten wir noch nicht mit ihr reden. Heute werden wir ihr zumindest die "positive Nachricht" überbringen, dass der komplette (sichtbare) Tumor entfernt werden konnte.
Nun hoffen wir, dass wirklich alle Zellen entnommen werden konnten und es nicht zu den immer beschriebenen Rezidiv kommt. Unser Weg ist noch lange nicht am Ziel, wir sind aber nach wie vor guter Dinge und hoffen und kämpfen jeden Tag für das fast Unmögliche!
Der nächste kleine Schritt ist getan, weitere Schritte werden sicherlich folgen! Hoffentlich mit einem Happy End!
Verabschiede mich mit den besten Grüßen für dieses Wochenende! Werde mir heute Abend ein oder zwei Bierchen genehmigen und versuchen, die Anspannung, den Stress und die Gedanken wenigstens für einen Tag abzuschalten!

Herzliche Grüße!

Michael

[MEderer]

Hallo Forum - User,
melde mich mal wieder sozusagen von der "Front"!
Meiner Mutter geht es nach der OP relativ gut, wenn man das so sagen kann! Sie ist mittlerweile wieder auf den Beinen (mit Unterstützung) und ist wieder auf Station. Mitte/Ende nächster Woche soll sie auch wieder entlassen werden. Was mich ein wenig beunruhigt ist, dass sie wenig bzw. nichts isst! Na gut, sie hatte ja bis gestern noch die künstliche Ernährung...!
Die Ärzte sind auch soweit sehr zufrieden mit ihrer Entwicklung! Die Gewebeproben sind mittlerweile auch fertig. Insgesamt wurden 27 Lymphknoten entnommen, drei davon waren befallen...alle anderen Gewebeproben sind negativ, so sagte der Arzt gestern, obwohl er die genaue Einsicht nicht hatte! Genaueres werde ich dann diese Woche noch erfragen!
Hatte gestern ebenfalls einen Termin bei Klapdor! Denke, dass er sozusagen "DER" Professor für Nachsorge auf diesem Gebiet ist! Die Ärzte empfehlen auf jeden Fall eine Chemo, um eben die Chancen "zur Heilung" zu erhöhen. Jetzt gilt nur noch "Hoffen" und die nächsten Wochen zu nutzen, alles in die Wege zu leiten, damit unsere Mutter wieder gesund wird. Kennt jemand eine gute Klinik im südlichen Teil der Republik, die auf Erkrankungen der BSD spezialisiert sind? Hat jemand Erfahrung mit Klapdor?

VG

[MEderer]

Hallo Forum-User,
meine Mutter ist am Dienstag Früh im UKE leider verstorben! Von Diagnose bis zum Ende gerade einmal 6 Wochen Zeit, sich zu verabschieden!
Der Weg nach der OP zeigt steil bergauf, meine Mutter hat gegessen, sie war wieder auf den Beinen und die Ärzte waren mit der Entwicklung sehr zufrieden. Entlassung war für Ende dieser Woche/Anfang nächster Woche geplant.
Auch die weiteren Schritte, wie etwa Chemo/Reha waren geplant!
Am Sonntag bildete sich in der neu gebildeten Leberaorta jedoch eine Thrombose, Leber und Nieren stellten am Montag ihre Arbeit ein. Versuche, die Thrombose zu lösen, waren leider negativ und brachten keinen Erfolg! Am Dienstag gegen 03.00 Uhr hörte mein geliebtes Mutterherz auf zu schlagen! Meine Mutter ist somit nicht an diesem verdammten Krebs gestorben, sondern an einer Thrombose, die die Leber mit Blut versorgt!
Trotz dem Kummer möchte ich mich bei dem Seelsorger im UKE Herrn Dr. Haas bedanken! Alleine seine Anwesenheit haben uns in diesen schweren Stunden sehr geholfen! Ein wirklich exzellenter Seelsorger!
Noch ein paar Gedanken zu Prof. Izbicki und seinem Team...im Vergleich zu Heidelberg ist das UKE schon in der Außendarstellung eine ganz andere Nummer! Prof. Izbicki selbst zeigte sehr viel Mitgefühl und hat uns die letzten Wochen stark unterstützt! Eine Thrombose konnte auch er nicht vorhersehen!
Wir haben meiner Mutter mit Hilfe von Prof. Izbicki zumindest eine kleine Chance gegeben, Heidelberg schickte meine Mutter zum Sterben nach Hause! Die Betreuung, das professionelle Vorgehen, die Ärzte sind zumindest in unserer Einschätzung nicht zu toppen!
Verabschiede mich von all den Usern und möchte mich auch von euch für alle die Antworten/Kommentare/Tipps bedanken!

VG
Michael

[katja118]

Hallo,
hab die letzten Beiträge nicht gesehen, tut mir leid.
Klar hat man durch die OPs noch eine kleine Chance, aber oft geht auch Lebenszeit verloren. Mein Lebensgefährte hatte am 10.10.11 die Diagnose Adeno-Ca am Kopf. Er wurde nach whipple operiert. Es lief alles gut, dann nach 2 Wochen innere Blutungen, Magen, Milz, BSD, künstliche Vene zur Leber, enfernt, künstliches Koma, fast gestorben. Dann am 19.12.11 entlassen, am 25.12.11 wieder innere Blutung, mit Rettungshubschrauber wieder nach Heidelberg, wieder fast gestorben, viele Bluttransfusionen, wieder OP. Er hat seit 21.10.11 nichts mehr gegessen, nur noch künstliche Ernährung. Psychisch ziemlich am Ende. 25 kg abgenommen, wenn der Krebs zurückkommen sollte, hat er nur noch sehr wenig Reserven. Chemo sollte stattfinden, aber derzeit wegen Wundheilung und Konstitution nicht möglich.

Es gibt sehr viele Fälle, die HD und HH kurativ operieren, aber es gibt auch Risiken. Ich denke oft darüber nach, ob die OP die richtige Entscheidung war, man hätte vielleicht noch viel mehr Lebensqualität gehabt.

Ich weiss, darüber nachzudenken nützt nichts. Wir müssen das beste draus machen.

Euch alles Gute und viel Kraft
LG

[katja118]

was ich noch vergessen habe, mein Lebensgefährte ist gerade mal 46 Jahre alt

[Elisabethh.1900]

Liebe Katja!

Herzlich willkommen hier im Kreis der BSDK-Foristen!
Es tut mir leid, dass Dein Mann so schwer erkrankt ist und es Komplikationen gab. Ich drücke ihm ganz toll die Daumen, dass ers schafft.Da er erst 46 Jahre alt und sicherlich keine Vorerkrankungen (Z.B.Herz) hatte, ist er mit guten Voraussetzungen in die Behandlung gegangen.
Aber wie Du schon schreibst, man hat in solchen Situationen eigentlich keine Wahl, denn ohne jede Behandlung schreitet so eine Krankheit auch fort und man weiß nicht, wie es dem betroffenen dann geht.
Da ich selbst Patienten nach schweren Bauchoperationen betreut habe, weiß ich, wie dankbar man ist, wenn der Kreislauf oder die Blutwerte stabil geblieben sind.
Ich denke, bei Bauchoperationen in diesem Umfang muss man sich für längere Zeit von dem Gedanken verabschieden, dass essen und trinken auf normalem Weg möglich sind. Weißt Du, bei der parenteralen Ernährung kann man genau berechnen, welche Menge Flüssigkeit und Kalorien man gibt, außerdem wird es auf einem sicheren Weg verabreicht.

Liebe Grüße!

Elisabethh.